Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à vous tous,
depuis plusieurs nuits (en ce moment 5 exactement mais cela m'arrive régulièrement) j'ai hyper chaud aux cuisses. Cela s'accompagne de douleurs que je n'arrive trop pas à décrire.
Cela me réveille en pleine nuit et je dois prendre alors un paracétamol pour me calmer. Je réussis à me rendormir mais je ne sais pas si c'est le comprimé qui fait effet ou bien si le sommeil finit pour m'emporter
Je crois aussi que le fait d'étirer les jambes me fait du bien et je cherche toujours un bout de drap FROID.
Au réveil, j'ai les jambes très fatiguées. En plus, ce moment, ce n'est pas la forme olympique.
Il m'est arrivé d'en pleurer tellement j'avais les jambes fatiguées à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Et là, c'est le moral qui en prend un sacré coup (et l'entourage qui subit). Je définirais ça comme une grosse fatigue musculaire
J'ai pensé que cela pouvait être un effet de mon injection de rebif mais je ne me pique plus aux cuisses depuis 1 an car elles étaient dans un piteux état (rouges/violette, douloureuses et dures).
C'est très épuisant
Qu'en pensez-vous? Cela vous arrive-t-il? avez-vous des "trucs"? est-ce normal, dois-je m'y habituer?

merci


Pour info, cela peut vous être utile:
Pour l'état de mes cuisses il y a 1 an, ma pharmacienne m'a conseillé d'appliquer de l'arnigel avec 3 gouttes d'huiles essentielles d'Helichryse.
(C'est pour fluidifier la circulation du sang, entre autre)
j'ai passé cela pendant plusieurs jours, avec une fréquence de 3 fois par jour. Ca a été miraculeux.(J'en ai même parlé à ma neuro qui elle même ne savait pas comment me soulager) Mes cuisses sont redevenues normales, mais je ne me pique plus aux cuisses de peur d'avoir encore mal

merci lobidique,
voilà de quoi lire et m'éclairer

Bonjour Jessica_g,

Moi aussi j'ai des problèmes aux jambes la nuit, aussi des brûlures effectivement assez difficiles à décrire, et pour ma part accompagnées de forte spasticité, à tel point qu'il me devient difficile de plier les jambes, ne serait-ce que pour me retourner dans mon lit. J'en viens à redouter le moment où j'irai me coucher... Et au lever, c'est un réel gymkhana pour arriver à la cuisine (en plus, j'ai un pied qui traîne et je n'ai qu'une pétoche, c'est qu'il me fasse tomber). Vive les moyens auxiliaires !

Au coucher, je prends de la teinture mère de cannabis faiblement dosée en THC, du magnesium et un AINS retard pour éviter d'avoir trop de douleurs et de raideurs la nuit; ça m'aide assez bien. Je ne suis pas shootée au réveil - c'était ma crainte avant de commencer le cannabis - et je pense continuer ainsi tant que ce cocktail me fera de l'effet. Peut-être pourrais-tu essayer ? Histoire de calmer ces maudites douleurs qui nous pourrissent la vie...

J'ai arrêté le Rebif il y a bientôt 1 an, ça ne sert plus à grand chose au stade où j'en suis, m'a-t-on dit (secondaire progressive). Mais je constatais aussi à chaque injection - ou plutôt le lendemain - que ma spasticité avait augmenté, ce qui faisait partie des effets secondaires du médicament. Oui, tout ceci est épuisant , y'a pas à dire.

Je me masse aussi tous les matins avec un mélange d'huile à l'arnica, d'huiles essentielles de chanvre et de genièvre. ça soulage bien sur le moment mais c'est assez éphémère, en fin de compte. Donc, serrer les dents fait désormais partie de mon quotidien et je dois dire qu'à la longue ça ne donne pas vraiment envie de rigoler, c'est bien dommage, il y a encore tant de choses à faire ...

A bientôt, Jessica_g, et prends bien soin de toi

Eferti, merci pour ton message.
Je ne pense pas que mes douleurs soient aussi importantes que les tiennes et quand je te lis, je me sens ridicule de me plaindre ainsi
(même si j'ai mal et je suis fatiguée, il me semble que ce n'est rien comparer à toi).
Il y a des jours bien meilleurs que d'autres et en ce moment, ce n'est pas le top.

Le mot cannabis me fais peur!!! tant que je supporterai la douleur avec mon paracétamol, je m'en contenterai

toi aussi, prends soin de toi et je te souhaite bon courage

en fait ici, on se soutient et on prend soin de soi et de l'autre par la discussion et les échanges

j'avais moi aussi des douleurs insoutenables la nuit, style crampes qui commencent aux pied et qui finissent en haut des cuisses, avec l'impression qu'on me tordait les muscles dans tous les sens, et qui n'en finissent pas, parfois j'en hurlais.
mon neuro m'a dit, "on n'a pas le droit de laisser souffrir les gens" il m'a donné du rivotril et du laroxyl à prendre le soir, ça a largement soulagé, plus m'a dit de faire pousser du cannabis dans le jardin, depuis ce temps, je n'ai plus aucune spasticité, sauf quand je ne peux pas prendre de cannabis. vacances par exemple, j'ai un attirail spécial pour cannabis thérapeutique un peu encombrant.

le rivotril/laroxyl est donné depuis des années pour les douleurs, quelles qu'elles soient, et le cannabis est connu pour libérer de la spasticité. bientôt en vente sous ne nom de sativex.

maintenant si ça n'est pas autant que moi, et que tu as peur du cannabis, il y a le neurontin, ou le liryca , ou le lioresal, qui soulagent, moi ça ne m'a rien fait c'est pour ça que je suis passée direct aux aux autres produits cités plus haut, mais en général, pour la majorité des douleurs ya bien un des 3 qui agit.
sinon c'est la codéine, à haute dose et c'est bien plus dangereux que le cannabis.
mais j'ai 45 ans de sep donc des douleurs XXL c'est tout à fait normal.

alors tant que le paracétamol, agit, continue ainsi, mais attention à l'overdose, Jessica, pas plus de 4 par jour .
et pour eferti, pourquoi ne pas demander quelque chose de franchement spécifique à la spasticité, à ton neuro, puis que ça existe? non, on n'a pas le droit de nous laisser souffrir.
bizz les filles et merci pour ton lien lobidique qui a tout a fait raison de parler du paracétamol, on ne doit jamais dépasser les 4000 soit 4 comprimés par jour.

oui, oui je sais , surtout pas d'abus avec le paracétamol et
je respecte 4 heures minimum entre chaque prise.

Au début de mon traitement, ma neuro m'a prescrit neurontin mais je ne le supportais pas alors je prends lyrica 75gr matin et soir.
Peut être que c'est le lyrica qui doit être réajusté. Je vais voir ça avec ma neuro.

merci

Hello Fafa et Jessica,

On s'habitue à tout, c'est le propre de l'homme paraît-il. La douleur en fait partie. J'ai déjà essayé le Baclofen (ou Liorésal, c'est selon), l'effet était là, mais la sensation d'avoir la tête dans le c.. aussi. J'ai donc arrêté après un court laps de temps, je préfère encore devoir serrer les dents plutôt que de ne pas avoir la tête sur les épaules. Question de principe. La teinture mère de cannabis est concluante, pour l'instant, alors je l'ai adoptée. Et tant qu'elle me fait de l'effet ...

J'ai 1000 et 1 problèmes de santé que j'arrive + ou - à maîtriser pour l'instant. Une intoxication aux métaux lourds par des amalgames en bouche en est certainement la cause, j'en reste persuadée après toute ces années. Donc, j'ai décidé de réagir avant qu'il ne soit vraiment trop tard et rendez-vous est pris en avril chez un médecin-dentiste habilité à pratiquer la dépose sécuritaire des amalgames, pour en finir une fois pour toutes avec cette sal........ que j'ai en bouche. Et je croise les doigts pour que cette année soit l'année de tous mes espoirs, j'y compte bien ...

A bientôt sur la toile et gros bisous à vous 2

ah je vois que tu as aussi regardé l'émission sur le mercure eferti, elle était fort interessante, mais j'ai tout de même des doutes.
ou peut tout faire dire aux métaux lourds, nous avons vécu pendant des années avec un taux de plomb bien plus important dans l'eau , à cause des canalisations, et idem pour les peintures qui étaient à base de plomb, et il n'y a jamais eu de catastrophe sanitaire pour le saturnisme, qui se trouvait en bien plus grande quantité que dans les amalgames des plombages. on ne sait pas ce qu'on met comme produits issus du pétrole, dans les produits composite, qui remplacent, si ça se trouve c'est pire.

j'avoue en avoir marre de ces émissions que j'appelle psychoteuses, si on les regarde, on ne mange plus de poisson, de viande, de légumes, de yaourt, de fromage, on ne se lave plus ni se brosser les dents, plus de crèmes sur le corps ne plus se laver les cheveux, et j'en passe, vivre calfeutré sans sortir de chez soi, à cause des particules fines, à cause de la pollution de la mer, des antibio des animaux, des pesticides des champs, de paraben, alluminium, plomb, et mercure.
tout ça c'est à dose oméopathiques, n'oublions pas.
on est assez malade comme ça pour se mettre ces idées la en plus dans la tête.

j'ai 2 plombages, ils resteront dans ma bouche tant qu'on m'aura pas dit que les matériaux composites ne sont pas nocifs pour la santé. parce que la, j'ai un grand doute.

de toutes façons, nous finirons tous pareil, alors si on doit se priver de tout, c'est ne plus vivre.
autant en profiter , de cette vie, alors que nos ancêtres qui n'avaient pas tout ça dans leur alimentation, vivaient nettement moins vieux que nous.
ça me rappelle quand on nous dit qu'il y a de plus en plus d'Alzaimer, d'abord ya pas si longtemps qu'elle est connue, et quand on mourait avant 70 ans on avait nettement moins la possibilité de l'avoir que quand on meurt à 90 ans et plus.

rassure toi, eferti, je n'en ai pas après toi, mais après ces émissions qui nous font douter de tout. c'est la mode, mais une bien vilaine mode.
pense d'abord à ta santé, et espérons que les douleurs passeront.
bizzzzzzzzzzzzz