Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour! Je suis toujours en attente de mon IRM, encore environ 2 mois d'attente et ensuite un gros 6 semaines avant de voir mon neuro pour les résultats....c'est trèèès long....je réussis la plupart du temps à ne pas y penser. Mais un genre de crampe (poing) très douloureux me rappelle constemment la possibilité...C'est dans le milieu de la cuisse gauche, quand me lève, si je m'assois, quand je me couche de ce côté, quand je lève ma jambe, saute....Aujourd'hui je suis allé à la piscine et patiner avec mes enfants mais cette douleur à presque gâché ma journée (mettons que j'ai pris sur moi pour que mes enfants profitent de la journée). Ça vous arrive? Si je ne vois pas mon neuro avant mettons 4 mois que puis-je faire?

coucou maya
bah ça peut être n'importe quoi, ou ca peut être neurologique .
si c'est neurologique ça a tendance à partir, et qq chose d'autre arrive ensuite qui repartira etc.
donc je ne te conseille pas de mettre ça sur le dos d'une sep, tant que tu n'en seras pas sure.
as tu vu un rhumato? ça peut être aussi rhumatologique.
c'est juste un petit conseil, personne n'est toubib ici, et je vais te dire que même quand on a la sep, on a aussi des soucis qui ne viennent pas d'elle.
bizzzzzzzzzz

Je sais pas d'ou tu vient mais pour moi l'attente était interminable , j'ai rappellé mon médecin de famille et elle a fait affaire avec une infirmière qui prend ton dossier en charge et qui te cherche une place dans n'importe qu'elle hôpital mais le plus tôt possible. En 2 semaines j'avais un rende vs 2 semaine plus tard pour ma ponction lombaire ... J'ai eu un neurologue de dépannage , lui m'a fait passer tout les tests et deux irm a trois mois d'intervalle. J'ai eu le véridique et maintenant il ma transferer a un neurologue spécialiser ds la sep. Rendez vs début février avec lui et irm ds 6 mois pour voir si changement.

Essaie de diminuer ton stress au Max. J'avais beaucoup plus de malaise lorsque j'étais ds l'attente que maintenant .

tu as raison, mia, l'attente est bien moins supportable que quand enfin on sait.
tu fais partie des chanceuses qui ont pu voir un neuro rapidement.
habituellement il faut plusieurs mois pour voir un neuro, autant de temps pour avoir son IRM
et l'angoisse devient difficilement supportable.
bonne semaine, à l'an prochain, passez de bonnes fêtes.

En fait ça m'a pris 3 semaines pour voir un neuro, 3 autres pour passer un IRM. Je l'ai fait la semaine passée. Je vais revoir le neuro dans un mois et demi. Je suis chanceuse pour les délais, mon truc est de téléphoné souvent mais si j'ai bien compris, le résultat de l'IRM seul ne permet pas le diagnostique de la SEP? Mon poing dans la cuisse est moins douloureux, mais présentement ce sont des petits courants électriques non douloureux mais fatiguant dans les jambes, empirés par le froid. Mes angourdissements au visage sont devenus presque douloureux et empirent avec la fatigue. Cette satanée fatigue! Je n'ai pas pu retournée au travail, faire l'épicerie m'épuise pour le reste de la journée alors qu'avant je la faisant après ma journée de travail, et je rentrais en forme m'occuper de mes enfants.....

Maya1979 a écrit :En fait ça m'a pris 3 semaines pour voir un neuro, 3 autres pour passer un IRM. Je l'ai fait la semaine passée. Je vais revoir le neuro dans un mois et demi. Je suis chanceuse pour les délais, mon truc est de téléphoné souvent mais si j'ai bien compris, le résultat de l'IRM seul ne permet pas le diagnostique de la SEP?

Les délais pour voir un neuro varient à priori d'une région ou d'une ville à l'autre. Pour premier RDV en Août 2012 à été de 12 jours environ, et pour les IRM 2 semaines.

Sinon en effet le seul résultat de l'IRM ne suffit pas toujours à poser le diagnostique ce qui a été mon cas. Un professeur a confirmé ma sep sans taches à l'IRM mais avec d'autres symptômes et PL

cc maya, l'IRM c'est une bonne voie pour dépister la sep, s'il y a des plaques, il faut qu'elles soient dans des endroits spécifiques, car d'autres maladies donnent des plaques, c'est donc juste pour pré diagnostiquer en quelque sorte, car il faut une confirmation de ces plaques, on peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie, ou ça peut être simplement viral, il faut donc faire une autre IRM 6 mois après, voir s'il y a évolution. ou recommencer jusqu'à ce qu'il y ait d'autres plaques, alors il pourra commencer à parler de sep.
voila pourquoi ça traine, mais ça ne change rien , si tu as la sep, d'être diagnostiquée tard, la sep n'est pas une maladie d'urgence et de toutes façon, elle est incurable, du moins pour l'instant, ça finira par changer. pour ça aussi il faut attendre.
on peut juste espacer les poussées actuellement, et encore, dans 30% des cas.
voila pourquoi tu doit prendre ton mal en patience, trop de signes sont communs aux autres maladies neurologiques.
c'est très difficile d'attendre sans avoir de réponse, nous te comprenons, car tous nous sommes passés par la.

et parfois, le diagnostique se termine sur une toute autre maladie, ça arrive ici d'avoir ce résultat. et pourtant ils pensaient être sur d'avoir la sep. mais non, c'était autre chose.

il faut éviter d'aller regarder sur internet, car, trop souvent ils disent n'importe quoi et sont anormalement excessifs , et essayer de ne pas y penser, avoir des activités, malgré ta fatigue.
bonne attente à toi. tant que le neuro ne te dit pas que tu as la sep, tu ne l'as pas, c'est ça qu'il faut te dire. pour l'instant, tu as une maladie lambda.
alors , n'hésite pas a venir nous parler, le dialogue peut t'aider à attendre.

Tu en es ou avec tes examen et résultats? Moi je suis aussi de Québec, je suis suivi a l'enfant Jésus et toi

Mia a écrit :Tu en es ou avec tes examen et résultats? Moi je suis aussi de Québec, je suis suivi a l'enfant Jésus et toi

Je suis suivi en Estrie, j'ai passé mon IRM en beauce.... J'attends toujours de voir mon neuro pour les résultats. Et toi? Comment ça se passe?

Je revois le neuro le 4 février et je repasse un irm en avril pour voir si il y a du changement. Pour ce qui est des symptômes ce va et ça vient. Je revient de vacance au Mexique, le neuro m'avais avertie que la chaleur augmente souvent les symptômes et c'est vrai. Ça l'a tout de même bien été mais adieu les longues marche sur la plage! Je n'ai pas eu plus d'engourdissement mais après une marche a la chaleur j'avais la sensation d'avoir du ciment ds les jambes et quelques début de crampe. Le Matin j'avais souvent des crampes ds le bout des orteils mais ça passait rapidement lorsque je me levais. Le repos m'a fais beaucoup de bien, j'avais un manque de sommeil d'accumuler . Bye

coucou mia, ah tu nous en avait parlé de ce voyage au Mexique, à part le handicap lié à la chaleur tu as été heureuse de ton voyage?

Ça l'a été super, beaucoup de plaisir . Ça fait du bien de lâcher prise un peu et de simplement prendre du bon temps.

ah c'est super mia
bizz