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Inespere-pour moi!
Posté : 21 juin 2006, 14:04
par Dora
Chers tous,
Je suis encore sur le choc et je me precipite pour vous partager ma joie une fois de plus!
J'avais envoye un mail (comme une bouteille a la mer) par Orphanet disant que je ne trouve pas d'aide pour l'histiocyrose!
J'ai recu une reponse:un docteur responsable de l'histio..de l'Hopital Cochin a Paris m'a donne ses coordonees en me demandant de le contacter pour un hospitalisation car veut s'occuper de mon cas!
J'ai parle tout'a l'heure avec lui,il recuperera les examens de Bordeaux parlera a Thoma et il va me donner un RV a Paris des que possible!
Ouraaaaaaaaaaaaa!
Je ne sais pas s'il faut se rejouir encore mais c'est mieux que rien!
Il m'a dit que leur service c'est la referance en France pour l'histiocytose et qu'il faut que j'y aille!
Vous voyez que ca paye de se battre audelas du cocevable et du temps!
Gros bisous a tous!Avec qui j'aurais pu partager ca si vous n'etiez pas la?
Posté : 21 juin 2006, 14:09
par zazette
super ma Dora 
on croise les doigts, les oreilles, tout ce qu'il faut pour que ca marche
gros kissous
Posté : 21 juin 2006, 14:15
par Bernadette95
Mais c'est une superbe nouvelle que tu nous annonces là Dora !!!
Que je suis contente pour toi !!!
Reste plus qu'à espérer que le rendez-vous ne sera pas trop loin...
On croise les doigts, on pense très fort à toi
Mille bisous
Inespere-pour moi!
Posté : 21 juin 2006, 14:46
par Dora
Mon Poussin Jaune,
Apres avoir mis le sujet sur le site je me suis jete sur le telephone pour appeler Dorine,car j'avais envie de sautter partout,malgres la douleur et la,qui j'ai eu a part Dorine????Lolo!!!!!qui etait la depuis hier soir!
Merci a toi et ca va mieux que j'ai partage ca avec vous!
On va y croire jusqu'au bout et qu'aurai-je fait sans vous?
En plus peut-etre que je verrai les filles a Paris!Ca ca va etre la cerise sur le gateaux!
Kiss et merci de partager tout ca avec moi!
Posté : 21 juin 2006, 14:49
par sylvie
Génial ma Dora, je suis contente également et je partage ta joie. j'espère aussi que le RV ne sera pas trop loin!!
bisous ma belle
Inespere-pour moi!
Posté : 21 juin 2006, 14:54
par Dora
Merci ma Sylvie,
J'ai parle avec Lolo de toi et elle disait que si je suis a Paris quand elle viendrait te voir le 21 ou 22 juillet,on se verra peut-etre!
Merci encore!
Posté : 21 juin 2006, 16:47
par SoniaC
Wow! Extraordinaire Dora. Serait-ce la petite lumière au bout du tunnel, tant attendue?
J'espère qu'on ne tardera pas à te donner rendez-vous pour que tu puisses rencontrer ce médecin. J'espère qu'il pourra faire quelque chose pour toi et qu'il recueillera, par la même occasion, des connaissances qui seront utiles pour traiter d'autres personnes souffrant d'histiocythose.
C'est fantastique. Tu ne pourrais tomber entre meilleures mains en France. Tu pourras enfin discuter avec quelqu'un qui sait de quoi il parle. Je suis tellement contente pour toi.
Je t'embrasse, Sonia
Posté : 21 juin 2006, 16:48
par Muriel
Dora là te ne me vois pas , main je saute de joire pour toi . love 
Inespere-pour moi!
Posté : 21 juin 2006, 18:20
par Dora
Mes anges:Sylvie,Sonia,Muriel et les autres que je ne nomme pas,
J'ai eu Paris au telephone:ils m'attendent LUNDI 26 juin dans le service de Medecine Interne au 4eme etage a l'Hopital Cochin!Le medecin qui m'a appele a contacte Bordeaux pour leur transmettre tous le dossier.J'ai meme le bon de transport pour VSL mais il me faut l'accord de la secu,demain je lutterai pour l'avoir!
Ils m'ont dit que je vais rester une semaine sur mais si il faut plus on verra!
J'arrive pas a le croire,j'en suis malade et je t'imagine en train de sauter Muriel!
Vraiment il y a du miracle dans tout ca!
Dorine et Lolo ne savent pas encore que c'est pour lundi!
J'arriverai fin d'apres-midi,puisque je partirai le matin!
Mille bisous a tous et c'est encore plus juissif de pouvoir partager ca avec vous!Seule dans mon coin ca aurait ete plus frustrant!
Posté : 21 juin 2006, 19:57
par SoniaC
Fantastique. Dans cinq jours. Il doit y avoir quelqu'un qui veille sur toi ma Dora. Je suis tout excitée pour toi. Bonne fin de journée et gros bisous, Sonia
Posté : 22 juin 2006, 00:23
par Invité
Super génial !! on vient de voir avec Lolo que tu partais à Paris lundi, he ben dit donc ça n'a pas trainé au moins !!!!! c'est super génial 
En tous cas, n'oublies pas ton agenda pour nous appeler et nous communiquer ton n° de tél de l'hopital, sinon, j'appellerai Andreï pour l'avoir, au fait, comment va-t-il faire, a-t-il droit à qqu'un à la maison pour la cuisine, le ménage etc.....
Pleins de gros bisous
Posté : 22 juin 2006, 12:20
par valie
super dora, j'espère que tu auras-là une bonne piste pour trouver un traitement qui te soulagera enfin
bon courage
Inespere-pour moi!
Posté : 22 juin 2006, 12:35
par Dora
Chers amis,
Merci a tous encore pour votre solidarite dans les moments si divers!
La derniere est que pour avoir l'aprobation de la Secu pour allez a Paris ils m'ont demande un certificat medical de Bordeaux(Thomas) pour dire que mon etat releve de la prise en charge a l'Hopital Cochin, autrement on ne m'accorde pas le transport a Paris!J'espere qu'il s'agit que du transport!
Alors je viens de telephoner a Thomas pour envoyer ce certificat indispenssable ,par fax a la secu!Il s'est vexe en disant que j'ai fait une demarche personnelle et que donc il accepte que la secretaire l'envoi mais que cela veut dire que ce n'est plus eux qui me soignent!
L'orgueil himain n'a pas des limites et meme s'ils savent qu'ils ne sont pas capables ca les blesse quandmeme!
Maintenant le suspens est:vont'ils envoyer ce fax jusqu'a demain matin ou pas?!
Merci de partager toutes ces galeres birocratiques qui nous compliquent encore plus l'existence!
Bonne jornee a tous!
Posté : 22 juin 2006, 14:53
par Bernadette95
Bonjour Dora,
Mais il faut t'en foutre de cette vexation de ce Thomas, qui ne croit que ce qu'il voit.
Il n'était pas capable de te soigner à Bordeaux, donc c'est tout à fait légitime d'aller voir plus haut !!!
Il vaut mieux avoir affaire au Bon Dieu qu'à ses Saints !
Courage à toi ma belle nous pensons tous à toi !!!
Bises
Posté : 22 juin 2006, 16:52
par Invité
Bernadette95 a écrit :Bonjour Dora,
Mais il faut t'en foutre de cette vexation de ce Thomas, qui ne croit que ce qu'il voit.
Il n'était pas capable de te soigner à Bordeaux, donc c'est tout à fait légitime d'aller voir plus haut !!!
Il vaut mieux avoir affaire au Bon Dieu qu'à ses Saints !
Courage à toi ma belle nous pensons tous à toi !!!
Bises
Alors là Nadette = 
tucatonnes avec ce Thomas qui ne croit que ce qu'il voit !! 
inespere-pour moi!
Posté : 22 juin 2006, 18:18
par Dora
Merci les filles pour vos consolation car l'histoire de Thomas m'a arrache des larmes quandmeme!Quand tu crois en quelcun et il te decoit c'est pas evident surtout si tu estimes la personne!
C'est vrais que c'est genial ta trouvaille,Bernadette avec Thomas....!
Tu vois que votre cerveaux fonctionne pas mal du tout,j'en connais qui sont pas malades et qui n'en font pas autant!
Bravo et merci les anges!
Posté : 22 juin 2006, 21:33
par Invité
Et moi, mon nom est PORET et j'habite à St Eustache la Forêt donc ça devient trés souvent pour rigoler : Dorine Poret de la haute pétée du Haut de St Eustache la Fôret ...... bon, c'est un peu long, et les cases de l'administration sont trés courtes 
, mais ça en jette hein ??
Posté : 22 juin 2006, 22:35
par sylvie
et pour moi c'est juste sylvie garcia. avant j'étais gobert j'aurais pu faire l'épouse du roi da gobert
Posté : 22 juin 2006, 23:00
par Invité
Et Lolo dit = mon nom de jeune fille c'est Laurence de Paqui !!! pour de vrai (sauf que c'est attaché), mais faut pas le dire , comme ça ça le fait !!!
Inespere-pour moi!
Posté : 23 juin 2006, 09:03
par Dora
Les anges nobles,
Vous m'avez bien fait rire ce matin!
Vous avez penssez que pour Campeanu ca fait:"camper a nu"ce qui est vraimant camping naturiste,je ne peut rien faire pour l'ennoblir-et en plus en roumain ca veut dire a peu pres:l'homme des chmps!
C'est cuit!
Ce matin j'ai le verdict de la secu-on va voir si Thomas a tenu parole!
A tout a l'heure!
Bonne journee a tous!
Posté : 23 juin 2006, 09:53
par Invité
Tu n'as pas besoin de t'enoblir ma Dora, tu es noble de coeur, ça suffit amplement
Tiens nous au courant pour Thomas, mais de ttes façons ça ne peut pas être refusé, si ça l'est appelle Cochin !!! gros bisous
Inespere-pour moi!
Posté : 23 juin 2006, 10:19
par Dora
Ma Dorin,
C'est pa Cochin qui appele,c'est la secretaire de Thomas qui doit envoyer un fax a la secu pour leur dire que:alors j'attends,Andrei est a la secu,et dernier delais a 12h!
J'en suis assez malade en attendant!
S'il me fait la salopperie de pas l'envoyer(Thomas),Andrei est decide,avec sa sciatique de m'amener en voiture!C'est de la folie dans son etat,mais personne ne peut l'arreter(c'est la mule)!
Midi dernier delais!
Posté : 23 juin 2006, 10:34
par Invité
Mais ma Dora, Andréï n'a pas besoin de t'emmener ...... je voulais dire par là que si Thomas (que l'on va pas encore traiter de con, on attend un peu) ne fait pas le nécessaire, tu prends ton phone tu appelles à Cochin pour leur expliquer que tu es attendue dans le service du Professeur Machin pour lundi matin , que tu habites à xxxx kms de Paris et que tu n'as aucun moyen de venir, et que surtout, ta santé ne te permets pas ne serait-ce que de prendre le train, comme c'est Paris qui t'appelle, c'est également à eux de faire le nécessaire pour te faire venir, ça j'en suis sûre ......... tiens nous au courant bien sûr, je vois mal Andréï faire toute cette route, ce serait de la folie pour lui !!! pas raisonnable non plus à ce que je vois
Posté : 23 juin 2006, 10:43
par valie
bien répondu dorine,c'est totalement excessif et abusif, d'exiger du malade de trouver ce document en 3 jours, rien qu'en connaissant le ciruit d'un courrier, de la disponibilité ou non d'une secrétaire médicale.
Ils peuvent traiter la demande vsl et ensuite régler le problème admisnistratif à postéori ou meme par mail, fax, je sais pas moi, tous ces trucs modernes qui se trouvent forcément dans un de ces bureau super moderne.Vous allez pas risqué de vous trouver ,ton mari le dos bloqué et toi risquer une poussée à cause de la chaleur 
( je ne sais meme pas si ta maladie fonctionne par poussées en fait !) mais bon ,cool, reste entière pour le 26, c'est trop important
inespere-pour moi!
Posté : 23 juin 2006, 10:50
par Dora
Suite a ron message Dorin,
Je viens d'appeler Cochin et ils vont esseyer de faire la demarche,mais il ne reste plus qu'une heure!
Combien il faut pour un fax que ca arrive?
Si j'avais eu cette idee hier!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Inespere-pour moi!
Posté : 23 juin 2006, 11:02
par Dora
Halellouia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je viens a l'instant d'avoir Andrei au telephone!Tout est bon!
Thomas a tenu parole quandmeme!
VICTOIRE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dieu soit loue!
MERCI MES ANGES!
Je me remmets la si non crise cardiaque!
Posté : 23 juin 2006, 11:30
par Invité
SUPER MEGA GENIALESQUE !!!! gros ouf ............
Inespere-pour moi!
Posté : 23 juin 2006, 12:01
par Dora
OH OUI,ma DORINE!
C'est un peu ridicule a cote de ton expression geniale ecrite en gros!
Mais j'ai oublie l'astuce pour ecrire gros et je trouve plus les lettres sur le clavier tellement je tramble!!!!
Ma Dorine c'est exactement comme tu dis!
En fin......et en plus Cochin m'a fait sur le champ le certificat,je leur ai dit de ma la garder pour la prochaine fois!
Ma cote me fait un mal de chien de joie!
"J'ai la cote qui tressaille!"Ca serait une bonne expression!
love
Posté : 23 juin 2006, 12:34
par Invité
Super méga extra génialissime nouvelle de la part de Lolo (he qui elle est déjà levée ) qui est super contente pour toi
Inespere-pour moi!
Posté : 23 juin 2006, 12:50
par Dora
Lolo,
Gros bisou et merci pour tout!
La joie est amplifiee par le partage!
Bonne journee a tous!
Posté : 24 juin 2006, 08:45
par Muriel
Yes, yes, yes .
Bong , bong bong. (je saute comme un cabris pour la joie que j'éprouve )
Posté : 24 juin 2006, 11:37
par val95
coucou dora enfin dieu soit louer hora hora jespere te voir bientot a paris cet bien certain tu sera la a partir du 26 un petit bout du tunnel ma dora je suis tres heureuse et jespere te rencontrer le plus vite possible voila ma dora repose toi parceque ta une tres grande route a faire pleins de bisouxxxxxxx
Posté : 24 juin 2006, 15:39
par fabe
une histoire vrais qui pourrais être drôle ??( pour le congrés APF de lyon le 22 et 23 juin )
Soucieuse du confort et de l’adaptation des chambres des congressistes en situation de handicap, Delphine,
missionnée sur la relation avec les hôteliers, s’inquiète auprès de la réceptionniste de l’hôtel :
“Vos chambres sont-elles accessibles ?”
Et la gentille hôtesse de répondre… : “Tout à fait mademoiselle, elles sont toutes affichées à 45 euros !!!” 
Posté : 24 juin 2006, 15:43
par sylvie
Coucou Fabe,
c'est énorme on a peine à y croire, les gens sont 
bises
Posté : 24 juin 2006, 18:40
par fabe
il y a eu bien pire a vous de lire l'article!là c'est intolérable 
http://www.congres.apf.asso.fr/document ... 182127.pdf
Posté : 24 juin 2006, 19:02
par Invité
Innadmissible et innacceptable effectivement = normale que la HALDE soit saisie !!!!
Posté : 24 juin 2006, 21:19
par sylvie
REVOLTANT
la preuve c'est qu'on t'envoi à Paris et que j'espere que cette fois ci ils s'occuperons de toi comme il faut!?
Heureusement que vous vous en etes apercu à temps.
