Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

au depart j ai une operation des cervicales , avec plaque titane et cages pour souder 3 vertebres , apres j en ai eu une autre aux lombaires , cages pour souder les 4 dernieres vertebres , reopere au bout de deux mois , car une des greffes d os n avait pas pris ;pour couronner le tout , reopere 8 jours apres , car apres coellioscopie , il m avait dechire le peritoine avec un ecarteur . Le tout repare , je suits bien les consignes en restant couche 8 mois en tout ; apres ca je pete la sante , et j ai perdu toutes ces douleurs atroces .
J ai toujours pied droit et main droite des fourmis , apres les tests , le chir me dit que comme les nerfs sont restes pinces longtemps , ca va mettre du temps a revenir . peu de temps apres , ca s aggrave et je me mets a tituber . du doc , je retourne au chir , qui me voyant arriver me prend en urgence et me dit y a un truc qui cloche ; les endroits operes ne correspondent pas aux défauts de marche constates ; direction le neuro , qui , le temps de trouver me detecte une sep progressive le 15 JAN 2014 .j ai eu trois poches de solumedrol et la j attends sur liste d attente le FAMPYRA pour essayer . voila vous savez tout .

Eh ben Thierry tu as passé de sales moments dis donc!

Pourquoi es-tu sur liste d'attente pour le Fampyra? Il est commercialisé depuis un an en pharmacie

En effet thierry, tu as eu un parcours bien compliké..
Je me demande kom yoyo , pourquoi es-tu sur liste d'attente pour le Fampyra ?
Comment te sents-tu physiquement et/ou moralment ?
Abientot.

ma derniere visite avec le neuro , il m a demande ce que m avait ameliore les 3 poches de solumedrol et apres il m a dit je vous inscrits sur le prtocole fampyra
au bout d un mois j ai retelephone , et on m a dit qu il y avait encore une vingtaine de personnes avant moi , alors j attends
sinon pour le moral , ca va bien je pete la sante , enfin si on peut dire , je me laisserai pas bouffer , et j ai une super femme qui combat avec moi

THIERRY 22 a écrit :ma derniere visite avec le neuro , il m a demande ce que m avait ameliore les 3 poches de solumedrol et apres il m a dit je vous inscrits sur le prtocole fampyra
au bout d un mois j ai retelephone , et on m a dit qu il y avait encore une vingtaine de personnes avant moi , alors j attends
sinon pour le moral , ca va bien je pete la sante , enfin si on peut dire , je me laisserai pas bouffer , et j ai une super femme qui combat avec moi

Bizarre le neuro m'a fait une ordonnance en janvier et le lendemain je l'avais à ma pharmacie

Je pense thierry, q ta derniere visite avec ton neuro date de septembre 2013, dans c environ. Avant q le fampyra ne soit commercialisé.
Q ton moral soit bon, c bien. Et bravo a ta femme qui combat avec toi..

A mon avis ce delai est fait pour que Thierry entre dans un orotocole d etude sur l effet du medicament. Ce genre d'etudes est profitable a tous les malades .

Nooki a écrit :A mon avis ce delai est fait pour que Thierry entre dans un orotocole d etude sur l effet du medicament. Ce genre d'etudes est profitable a tous les malades .

Oui c est ce que j ai pu comprendre
j ai hate pour voir le resultat