Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous =),

nouveau ici, je m’appelle Renaud, j'ai 23 ans, étudiant en ergothérapie.
je vous avoue être un peu paumé face à ce qui m'arrive...
je vous explique un peu mon histoire... Il y a de cela deux mois, je commence à sentir des fourmillements dans la main droite. Après quelques jours, je commence à avoir des fourmillements dans les 2 mains et les deux avant-bras et cela se répend également dans la jambe droite. De plus, je commence à avoir la tête qui tourne comme des vertiges.
Je commence également à avoir la sensibilité au chaud froid inversée. Quand je mets par moment le bout de mes doigts sur du chaud, je sens du froid et inversement.15 jours plus tard, je me rend chez un neuro qui suspecte une sclérose en plaque. Je suis donc hospitalisé durant 3 jours, 3 semaines après mes symptômes. On me fait d abord passé des Potentiel évoqué moteur et on remarque que j ai un ralentissement dans les bras, le droit va moins vite que le gauche (influx nerveux). On me fait passé un IRM de cerveau et cervico dorsale=> rien du tout. On va jusqu'à me faire une ponction lombaire, à par un joli mal de crâne durant trois jours <3, je n'ai aucune inflammation, mon liquide céphalo-rachidien est normal.
Depuis, un mois s'est écoulé, les vertiges deviennent de plus en plus intenses, les fourmillements picotements également, trou de mémoire sur ce qu j viens de faire à l'instant et des béguèllements quand je parle et ne parlons pas de la fatigue.
Je reconnais être souvent stressé, anxieux en ce moment. On m' a juste dit qu j avais un taux très élevé de fer dans le sang.... En attendant le prochain rendez-vous neuro, je tourne un peu en rond.
Je ne suis bien évidemment pas ici par une consultation de toobib en ligne gratuite^^. Mais ça m'aurait fait plaisir que vous puissiez m'échanger quelques infos. A savoir, y a-t-il déjà des personnes dans le genre de situation comme moi qui ne révellait rien a l irm et la ponction apres 1 mois et plus tard la Sep s 'est-elle déclarée?

Je vous salue et vous admire tous pour votre courage. Je vous envoie un profond respect. =)

Merci d'avance de vos réponses

Bien à vous =)

Renaud.

Bonsoir Renaud et

En ce qui me concerne il aura fallu un peu plus d'un an pour poser le diagnostique. Mes PEM confirmaient bien un déficit sur la jambe droite mais l'IRM ne donnait rien. Seul à la ponction lombaire on commençait à trouver des bandelettes...

Salut, tu parle de toi ou de moi?
Non sérieux j'ais étais exactement comme toi, même début, mêmes symptômes, mêmes sensations 5 jours à l'hôpital sans diagnostique ni traces, et retour à la maison tout sa en 2006.
Puis tout et redevenu normal en 3 mois et plus rien ou rien que je puisse collé à ce passage de 2006.
fatigue, fourmillements, vu légèrement en baisse, rien à était très alarment à écouter les Toubibes de toutes branches.
Puis avec les années ça à évolué doucement sans m'en inquiéter vraiment vu que j'étais sois disant une grosse dépressive hypocondriaque
Et en 2010 grosse poussé tout qui lâcher, retour chez le Neuro hospitalisation, IRM, ponction lombaire, prise de sang, urine etc...une batterie d'éxam résultat SEP!
Directe Copaxone et bla bla bla me voilà
Si tu sent que ton corps n'est pas normal, alors cherche et insiste pour savoir exactement ce qui t'arrive, ne laisse personne te faire croire que c'est dans ta tête sur tout si ta mal en plus.

Voilà c'est tout ce que moi je peut dire

coucou renette et bienvenue sur le forum !
en fait la sep, surtout au début a les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques, c'est pour cela qu'il faut des années souvent pour la diagnostiquer, alors pas de panique, ya pas le feu au lac.
si besoin est ils te feront passer une autre IRM, sinon c'est qu'ils penchent vers une autre maladie neurologique, il y en a énormément, moins célebres que la sep et qui se guérissent.
en attendant, tu t'installes ici, tu poses tes valises et si tu as un coup de blues, tu nous en parles.
et puis, tu peux faire un tour dans tous les méandres du forum, yen a pour tous les gouts.
tu verras aussi que nous ne sommes pas que des sépiens, mais aussi des fêlés du bocal point de vue .
à bientôt

Hello Renette,

Bienvenue dans la barque des "paumés du diagnostic"... je te rassure, parfois on finit par débarquer et atterrir sur la bonne île... même s'il faut beaucoup beaucoup de patience pour ça Quoi qu'il en soit, ne perds pas le nord, même en pleine mer.

Etudiant en ergothérapie, ça, c'est bien, on en a besoin d'ergo, et pas qu'un peu

renette bienvenue parmis nous tu devrais trouver pas mal d'infos ici, rien de tel que des sclérosés en plaques pour parler de leur vécu !!!
Nous sommes tous différents et c'est la force du forum

en relisant ton post, renaud, il y a tout de même un symptôme qui ne va, le taux de fer. ça n'est pas sépien ça, on a surtout des manques de gammaglobuline et de vitamine D trop de protéines C, mais le reste est normal.
les potentiels évoqués au niveau corporel sont fait pour justement éloigner la sep de la recherche c'est une étude des nerfs périphérique habituellement. la sep est une atteinte du système central, tout ce qui se passe dans le cerveau, les yeux, et la colonne vertébrale, alors que le système périphérique correspond à tous les nerfs qui sortent de la moelle..
pour la PL l'avoir positif ne veut pas dire qu'on a la sep, mais simplement une inflammation de la moelle que l'on va la encore trouver dans d'autres maladies neurologiques , due à non ne sait pas, comme dans la plupart des maladies neurologique , donc elle n'est pas très considérée comme très fiable vu qu'en plus 50%des sepiens sont négatifs, ou ça peut être simplement un virus qui la rend positive, ça peut durer un ou 2 ans et disparaitre, ouf
, c'est te dire à quel point on doit procéder par élimination pour en arriver au diagnostiques. tes réflexes sont ils normaux? important ça. le style d'élimination est "si il a tel symptômes ça pourrait s'orienter vers la sep, mais ne pas les avoir ne veut pas dire qu'on ne l'a pas non plus
" il n'y a aucun signe distinctif dans la sep à ses débuts, sauf si on se retrouve avec une IRM montrant un certain nombre de plaques min 9 situées à certains endroits précis". imagine, le travail.alors ne soit pas surpris , quoi qu'il en soit, ici plusieurs personnes ici,sont passé par la case "on ne sait pas ce que vous avez, alors on cherche" pour finir avec une autre maladie. et beaucoup autres sont passées par la même case, restant à se morfondre parce qu'ils ont des symptômes, sans connaitre la maladie, et ça aussi c'est stressant.
surtout quand ça dure des années.
en tous cas, ne change pas tes études, les malades neurologiques on vraiment besoin d'ergothérapeutes ues, cà n'est pas trop stressant comme boulot, et ça permettra de mieux te prendre en main.

il faut énormément de patience, la neuro est loin d' être une science exacte, trop de symptômes totalement semblables, surtout au début, pour trop de maladies.
sache que l'angoisse et le stress sont très dangeureux pour toutes ses maladies.
la sep masculine correspond à 20% de la sep, pour 80% , ce qui es minime, on passe de 1/1000 à 1 sur 4000.

si tu pouvais oublier que tu as des soucis lambda neurologique, ça te permettrait de ne pas t'angoisser.
plus facile à dire qu' à faire, mais on peut arriver à oublier, crois moi, et ainsi on passe des moments moins pénible dans l'attente des diagnostiques.

tu ne dis pas non plus si tu as fait une poussée, ce qui est à la base de la sep. ça aide dans le diagnostique. poussée, c'est quand tous les symptômes apparaissent en même temps, coup de massue très brutal, car tu as un neurone qui fait du streaptise avec sa gaine de myéline. ah et comme tu est un homme, tu va très bien imaginer un ou une, neurone quittant langoureusement sa gaine de myéline.
c'est ça qui est à l'origine des plaques. pour combattre la durée de la poussée on nous colle 1 g de cortisone, 3 jours de suite, en hôpital de jour.
j'èspère que ces infos t'aideront à t'en sortir dans ce mélimélo qu'est le diagnostique de la sep.

Bonjour Renaud, je ne sais pas si ca peut t'aider mais moi aussi je me suis inscrite sur ce forum car j'avais peur d'avoir la maladie. Pour ma part les symptômes étaient surtout des fourmillements et des vertiges. Le neuro m'a dit que je n'avais rien après une multitude de tests mais je suis interpellée: j'ai trop de fer comme toi!!!! Donc qui sait???

Bonsoir renette et bienvenue atoi parmi nous.

renette, j'ai trouvé c'est article dans le journal "le point," il a été posté il y a 2 jours, car c'est la semaine de l'hémochromatose (trop de fer dans le sang). j'èspère qu'il t'apportera des réponses à tes questions, c'est une maladie génétique.
bonne journée à vous

http://www.lepoint.fr/editos-du-point/a ... 165_57.php

Hémochromatose : trop de fer, c'est l'enfer !

Le Point.fr - Publié le 02/06/2014 à 12:42

La semaine nationale de sensibilisation devrait permettre à un plus grand nombre de personnes d'être dépistées et traitées en conséquence.
Le nom de cette affection est encore mal connu de la population alors que l'hémochromatose est la première maladie génétique en France. Elle atteint une personne sur 300, soit 200 000 individus, dont la moitié l'ignore et ne découvrira son affection que lors de l'apparition de complications. Car certains malades risquent de souffrir de destructions articulaires, d'un diabète insulino-dépendant ou encore d'insuffisance cardiaque. Quant à la cirrhose du foie, elle touche environ 10 500 malades de ce type en moyenne par an dans notre pays. C'est l'une des plus graves complications, car elle dégénère en cancer du foie dans 5 % des cas. Au total, l'hémochromatose engendre 2 500 décès par an.

La semaine nationale de sensibilisation, qui commence ce matin et qui se clôturera samedi par une conférence grand public à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie à Paris, est une nouvelle occasion de parler de cette affection qui provoque une surcharge en fer dans l'organisme. Elle est due à une mutation sur un gène. Conséquence : les porteurs de cette anomalie accumulent insidieusement le fer milligramme par milligramme dès leur naissance, sans s'en rendre compte. Bénigne si elle est reconnue à 20-35 ans, l'hémochromatose reste souvent grave et excessivement douloureuse si elle est diagnostiquée trop tard, entre 50 et 70 ans.

Tous les problèmes peuvent être évités par un simple dosage du taux de fer dans le sang. Et les pharmaciens doivent jouer un rôle important dans la détection de cette maladie. C'est souvent à eux qu'un patient commence à se plaindre de fatigue, de douleurs articulaires, d'un essoufflement après un effort minime... C'est à eux de poser des questions concernant d'éventuels antécédents familiaux, puisque cette maladie est héréditaire. Plutôt que de prescrire de la vitamine C ou du fer, ils doivent alors conseiller à leur client de consulter un médecin pour faire des examens plus approfondis.
Depuis plus de 65 ans, le traitement de l'hémochromatose est fondé sur les saignées. Simple, efficace, bien toléré et peu coûteux, il comporte deux phases : d'abord la phase d'attaque, destinée à éliminer la surcharge en fer. Elle consiste en général à pratiquer des saignées hebdomadaires de 400 à 500 ml en moyenne, durant 1 à 2 ans, en fonction de la surcharge en fer. La soustraction des globules rouges, riches en fer, oblige l'organisme à puiser dans les réserves de fer pour former de nouveaux érythrocytes. Chaque saignée permet de retirer environ 200 à 250 mg de fer. Lorsque le taux de ce métal est satisfaisant, les médecins prescrivent un traitement d'entretien (toujours par saignées) pour éviter une nouvelle accumulation du fer. Il doit être poursuivi durant toute la vie.