Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,
au niveau de ma jambe droite, g une lourdeur ki se situe au dessus du genoux.
Connaissez-vous cette sensation ? Si oui, est-ce lié a la sep ? Kes-ce q c ?
G lu sur @ q ca pouvait etre lié a autre choz (tendinite..).
En avez-vous parlez au neuro, q dit'il ?
C chiant.. Merci.

Tu ne serais pas un peu sur les rotules Khadija?

Je plaisante je ne connais pas cela...

YOYO !
Merci pour ta réponse.

tu as fait une radio? Khadija? ça peut aussi être de l'arthrose, qui sait.
faut dire que je suis très branchée arthrose lol, mais comme on marche mal, ça arrive souvent ça.

Bonjour,
précédement, je vous ai parlé au niveau de ma jambe droite, g une lourdeur ki se situe au dessus du genoux.
Cette sensation est présente surtout kan je marche. G remarké q mon pied droit traine, accroche plus. (Imaginez une malformation du bitume et hop, jvé kom tombé ). Je pense q cela est lié a la sep. Vivement q je vois mon neuro pour lui en parler.
C chiant.. .
Merci de me lire.

Bonjour Khadija,

Quand tu marche ton pied se pose à plat ou dabord le talon?

Merci yoyo.
Quand je marches, d'abord. Pourkoi ?

Pardon pour le message précédent.
Merci yoyo.
Quand je marches, d'abord c la talon. Pourkoi ?

Je te pose cette question car il y a 2 ans mes symptômes ont commencés comme cela par le "steppage " du pied comme ils disent. Mon pied se posait à plat par terre je ne pouvais plus le relever

Et mintenant yoyo, as-tu toujours ce problème de "steppage" ?

Pratiquement plus grâce à la réédication et le Fampyra

Q fais-tu kom travail en rééducation ?

Des étirements, il me fait aussi travailler les releveurs du pied, équilibre, presse, vélo etc...

Ok, je comprends. Mais peus-tu etre plus descriptif au niveau du travail. Exemple, moi, pour travailler l'équilibre, il me demande de tenir sur un pied puis l'autre. Etoi ?
Presse, je ne koné pas. C koi ?
Et pour travailler les releveurs, c koi t exercices ?

Pour l'équilibre, sur une jambe sur un plateau avec une boule en dessous, aussi sur une boule gonflable, marcher en mettant un pied devant l'autre sur une ligne en avant et en arrière.

La presse tu es assis et tu pousse avec les jambes un plateau relié à des vérins pneumatiques donc on peut régler la force. Pour le moment je suis à 60KG

Pour me faire travailler les releveurs je suis allongé et il me tient le pied en me demandant de le relever, puis pousser et ainsi de suite

Tu fais tout cela en centre de rééducation ou chez ton kiné ?
C bien, tu ne chome pas .
Moi je retourne chez le kiné mi-mai.

Chez le kiné, j'en ai trouvé un qui s'occupe mieux de moi que le précédant.

Les séances durent 40 mn environ 3 fois par semaines

Moi aussi je recherche un autre kiné.

oui, tu as raison Khadija, la personnalité du kiné c'est super important. il faut qu'il s'adapte à toi, pas le contraire.

je fais un peu plus de une heure 2 fois par semaine, a vie, je renouvelle juste mon ordonnance 2 fois par ans, et ça fait du bien, comme j'ai l'habitude de ça, je sais que je vais sortir de la complètement trempée, donc j'ai ma serviette, et il ne s'occupe pas de moi, juste sortir l'escalier à ressort, la balle en mousse pour la synchronisation œil/main, et les outils pour les mains, et le tapis de marche je le règle à ma convenance, et les allez et retour le long d'un trait en levant les jambes, il n'a plus besoin de me tenir, ça avance, je me tiens au mur. j'ai a peu près tout récupéré de ma dernière poussée, je ne bégaye plus et je n'ai plus de paralysie de la langue. pour l'écriture et la couture ça fait 4 ans que j'ai laché l'affaire au moins, mais mes mains ne tremblent presque plus.
c'est indispensable ça pour continuer à se sentir humain. et pis ça donne une fatigue saine. je lui demande souvent de m'apprendre à sauter et à courir, ça fait 10 ans que je ne peux plus , mais il reporte à chaque fois, snif j'aimerais bien sauter à cloche pied

peut être la muscu de la cuisse te réduira la douleur du dessus du genou, le quadriceps a besoin de travailler.
ah les kiné c'est comme les hommes, faut en essayer plusieurs avant de trouver le bon !!!
allez bon courage Khadija, tu tiens le bon bout.

Merci fafa.

@ yoyo : Après observation, oui, avec le pied droit, kan je marche mon pied se pose a plat. Mes doigts de pied sont crispés. G du mal a relever la pointe des pieds. Je peux marcher sur la pointe des pieds, mais pas sur les talons.

Merci pour le lien lobi. C agréable de voir des "images en couleur"..

khadija a écrit :
@ yoyo : Après observation, oui, avec le pied droit, kan je marche mon pied se pose a plat. Mes doigts de pied sont crispés. G du mal a relever la pointe des pieds. Je peux marcher sur la pointe des pieds, mais pas sur les talons.

Donc cela ressemble bien au "steppage" du pied. Pour cela on m'avais prescrit avec la rééduc une orthèse releveur du pied "type liberté".

ça aide bien et en plus remboursé

Khadija, le meilleur moyen de savoir si on a un pied qui tombe, c'est encore de regarder l'état de ses chaussures, si elles sont bien abimées devant vaut mieux un releveur, en plus ça économise les chaussures

Celui que j'ai. Il a l'avantage de pouvoir s'accrocher aux lacets des chaussures

Merci yoyo pour l'info.

Aujourd'hui, j'ai vu mon neuro. G t triste, g pleurée..
Je lui ai parlé du fait q je ne comprennais pas le fait q l'irm etait pareille q la précédente, pas de nouvelle lésion, ni de lésion réhaussé par l'injection..
Mais, q je sens mon état se dégrader. Elle m'a répondu, c pas parce q vou navé pas de nouvelle lésion.. Q la maladie ne progresse pas.
Donc, j'en été sur. O mon dieu, q me réserves-tu ? Pourkoi ? Kè-je fais ?
G peur..

khadija a écrit :Merci yoyo pour l'info.

Aujourd'hui, j'ai vu mon neuro. G t triste, g pleurée..
Je lui ai parlé du fait q je ne comprennais pas le fait q l'irm etait pareille q la précédente, pas de nouvelle lésion, ni de lésion réhaussé par l'injection..
Mais, q je sens mon état se dégrader. Elle m'a répondu, c pas parce q vou navé pas de nouvelle lésion.. Q la maladie ne progresse pas.
Donc, j'en été sur. O mon dieu, q me réserves-tu ? Pourkoi ? Kè-je fais ?
G peur..

Tu sais Khadija samedi j'ai reçu au courrier le certificat médical de mon neuro pour mon dossier MDPH.

Je ne citerai pas tout mais à la question: "Perspectives d'évolution" il a coché la case "Aggravation"... G eu un peu de mal mais pas étonné car je sens bien que mon état s'aggrave

(La suite, je n'avais pas fini..).

Donc, ensuite, elle me dit pour ca (progression de la maladie : le handicap), il n'y a rien. Jme suis senti kom abandonnée.. G pleurée et j'en né pleurée..
Elle ajoute, ce ki serais bon, c de voir 1 psychologue ou meme voir 1 psychiatre. Réfléchissez-s'en.
Keski m'attend ?..

Merci yoyo.
Moi aussi je vois bien que mon état s'aggrave.. J'en été prévenu en kelke sorte.. Mais, le voir, le sentir.. Ca me "fou les boulles" et ca me fait peur..

khadija a écrit :Merci yoyo.
Moi aussi je vois bien que mon état s'aggrave.. J'en été prévenu en kelke sorte.. Mais, le voir, le sentir.. Ca me "fou les boulles" et ca me fait peur..

Je suis comme toi...

cc Khadija
pour le syndrome du pied tombant, le mieux serait de voir ton médecin généraliste, il saura le reconnaitre, et te dire comment agir. ça donne une démarche tout à fait particulière, la pointe de ton pied reste au sol quand t marches, donc griffe le sol, d'où massacre des chaussures à l'avant, tu es obligée de lever le genou pour marcher, sinon tu tombes en avant, parce que ça te fait trébucher. l'orthèse blanche est pratique, tu peux te chausser, je l'ai bien souvent utilisée
voici un lien qui le décrit
http://cliniquemedecine.com/le-pied-tombant.html
insomnie, je vais essayer de dormir un peu la nuit est très longue.

Rhooo là là, c'est ce qui me faisait tombé!Je savais même pas que ça s'appeler comme ça (pied tombant)?
Moi je me suis acheter des chaussures légèrement compensé et ça marche,mais attention équilibre à surveiller de prêt avec!
Tout ce qui ais plat c'est la galère, mes pompes côté droit sont toutes casser devant et ma cheville à pris pas mal de coups la pauvre
Khadija arrête de flippé! Accepte pas la maladie si tu veux, par ce que tu es une battante, mais accepte le changement par ce que l'on a pas le choix.
Autant prendre les choses comme elles viennent et trouver la meilleurs parades pour les contrées.
Il faut que tu garde en tête qu'il y a toujours pire que soit.
Et si c'est Dieu, te pose pas de questions il envois ces épreuves à qui il veux, accepte les de la meilleurs façon que tu puisse, par ce que dans chaque épreuve il y à une leçon à prendre

Courage la vie et longue et semer d'embuches, mais on à les moyens de les éviter, de les détourner ou de les assumer.
Dans tout les cas la Vie et belle! Elle vos la peine d'êtres vécu même comme ça.
Souvent un petit rien fait des miracles dans les coeurs...

supradyne a écrit :Rhooo là là, c'est ce qui me faisait tombé!Je savais même pas que ça s'appeler comme ça (pied tombant)?

En terme médical cela s'appelle le "steppage" du pied

en tout cas, moi je t'ai donné la définition et le lien du "syndrome du pied tombant", Khadija, c'est peut être différent, vu que c'est du à une paralysie temporaire ou définitive du pied. il y a peut être d'autres symptômes approchants .
c'est vrai que ça fait tomber supradyne, et en plus en avant! et on tombe sur les genoux qui n'en demandaient pas tant ou sur les poignets si on a plus de réflexes.
donc faut regarder les pieds quand on marche, et en meme temps regarder devant si jamais ya un poteau riiiiiiiiiiires, nous avons des yeux partout les sépiens !!!
allez haut les cœurs !!!

Merci supra. Ce q tu dis, c vrai. Mais, c dur a accépter kan on voit réellement les choz.
Mais, c la vie. C ainssi.

@ fafa : Je pense q c la meme choz steppage & pied tombant.
Sacrée fafa , !.. Oui, fo ouvrir les yeux..

khadija a écrit : Je pense q c la meme choz steppage & pied tombant.
Sacrée fafa , !.. Oui, fo ouvrir les yeux..

Oui Kkadija, c'est comme les perfusions de cortisone. Le professeur que je vois appel cela des "flash", les infirmières des "bolus" et mon neuro appel cela des "assauts"! Normal il est militaire