Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous !

Coup de gueule du matin !!
J'en ai marre de ce corps qui me fait tout le temps mal !!
J'aimerais me lever le matin et ne pas être rouillée, ne pas être fatiguée comme si je n'avais pas dormi ou pire encore comme si on m'avait battue toute la nuit !

Bonjour Nel, doux rêve.....

Vraiment ???????
Même avec un régime ? Du sport ?
En parlant de sport, hier je suis allée à la danse. Ben pour la première fois je n'ai pas pu danser .... Entre les douleurs, la faiblesse et l'équilibre pas du tout au rendez-vous !! Pffffff
Mais encore une fois je ne sais pas si c'est elle ou le fait d'aller chez la kiné. Elle m'a débloquée au niveau cervicales et du coup le reste de mon corps souffre.

Enfin je dirais plutôt que je préfère penser que ce n'est pas elle même si dans le fond je reconnais ses signes. Et à chaque fois je me dis "il faut que je change quelque chose dans ma vie, que je travaille peut-être moins (je travaille 37h30 par semaine) parce qu'en fait, je ne suis bonne qu'à travailler. Quand je rentre chez moi je ne sers plus à rien, plus d'énergie, plus d'envies et ce sont mes enfants qui en patissent. Heureusement que j'ai un super mari qui m'aide beaucoup mais j'ai vraiment l'impression de ne servir à rien si ce n'est de bosser et dormir !!!!!!!

Nel6477 je suis tout a fait daccord avec vous ....

nel, pense au kiné, c'est fort utile !!
ce matin j'ai battu mon record, sur le tapis de marche pente à 4%, 4.8 km/h, 15 mn, soit un peu plus de 1 km et surtout c'est la première fois que je ne tenais pas les rampes! meme pas tombée.
bon ok , j'ai mal partout, quand on ajoute les élastiques pour les bras, la marche en équilibre instable, le lancé de balle sur le mur, (comme je le rattrape pas, je dois marcher après coordination œil main à revoir) et la rééduc des mains, doigt par doigt, phalange par phalange, avec des outils de torture. tout ça pendant une heure, je vais me faire la super sieste tiens!
ça me change la vie le kiné, sans lui, je serai en fauteuil roulant à cause de la spasticité. et je ne pourrais toujours pas couper ma viande, ni me boutonner. pour le piano, prévoir à nouveau un délai lol.
c'est un gros moment de torture tout ça, mais ça me met dans une forme impec.
le sport, la musculation, c'est indispensable pour retrouver ses muscles, et les conserver.
je reconnais nel, que la danse c'est super aussi !! mais niveau équilibre, j'avoue que je n'essayerai même pas. il y a peut être un moyen plus facile de récupérer son équilibre, le kiné, nel, surtout que ça ne nous coute rien. c'est pris dans les 100% !!

En fait Fafa, pour être honnête, jusqu'à maintenant je ne me voyais pas comme ayant besoin de soins spécifiques à la sep et trouvais toujours d'autres raisons à mes maux. Seulement, quand je lis ici tous les témoignages, je m'y retrouve tellement que je me dis "bon ben écoute je crois que maintenant il va falloir accepter les prises en charges et dire pour de bon aux médecins que ça ne va pas tant si bien que ça". Par exemple ça fait seulement un mois que j'ai repris mon ald (je suis restée sans pendant 4 ans). Je n'ai fait aucune autres démarches.

De venir parler ici je me rends compte à quel point je suis dans le déni total. Et je ne sais pas pourquoi je pense que les médecins se sont plantés et à chaque IRM je me dis qu'il n'y aura plus rien et que je pourrai vivre normalement. Alors que dans le fond je ne vois pas ce que ça changera, j'aurai toujours mal partout et serait toujours fatiguée.

Va falloir que j'en parle à mon psy de tout ça

ah le déni !!! nel !
c'est très critiqué, mais comme toi, c'est la seule façon pour moi d'accepter la maladie.

le kiné c'est autre chose tout de même, c'est comme si on fait du sport en salle, sauf que ça ne coute rien, et le kiné est la pour nous faire récupérer l'équilibre en nous tenant, et en nous donnant des exercices spécifiques. le reste, ce sont les mêmes machines qu'en salle.
je ne l'ai jamais pris pour de la kiné en fait, mais pour un loisir, essaye, tu verras, ça ne touchera pas à ton cher déni ! que je comprends parfaitement, il faut juste une énorme motivation, on embellit son corps, donc son moral, on marche mieux, et plus longtemps, on vit mieux. et tu pourras mieux te sentir quand tu fais de la danse. considère ça comme un loisir, pas un traitement. tu vois, à mon âge, presque 64 ans, je parle encore d'embellir mon corps, je surveille mes abdos, mes pectoraux, merci le déni de maladie.
si mon neuro me lisait il serait fou que j'embellisse le déni. à chaque fois que je le vois, je me prend une petite engueulade à cause de ça, mais chacun réagit comme il veut à la maladie, on est libre de ses pensées tout de même.

Bonne vision de la kiné je vais tenter !
Sauf que même ma kiné me dit que ce n'est pas la sep mais mon dos mal fichu qui me fait mal (peut être).
A chaque fois que j'ai vu le neuro parce qu'il y avait quelque chose qui ne tournait pas rond il me disait "je suppose que vous ne voulez pas de cortisone ou d'autres médicaments" ! Bien vu Lulu ! Je me garde la cortisone pour le jour où je ne marcherai pu ....

bah si tu as des radios de ton dos, faut les montrer au kiné surtout, il dirigera les exercices sur ton dos.
et te donnera des cours de postures, des mouvements à ne pas faire, etc, j'ai de l'arthrose à chaque niveau de la colonne, et je n'ai pas mal au dos depuis que je me tiens bien droite que je ne fais pas travailler mon dos mais mes jambes. ça peut t'aider. de toute façon faire travailler ses muscles est indispensable pour avoir la bonne posture, ça soutient les vertèbres.
allez persévère, tu vas vite voir la différence.

ah exact lobi, je fais des abdos depuis 40 ans maintenant, à l'époque on m'avait dit d'acheter une table à abdos pour mon dos, j'avais un début de discopathie dégénérative héréditaire, c'est vrai que c'est la ceinture abdominale qui maintient le plus le dos.
10 mn chaque matin, soit environ 100 abdos par jour, c'est utile. ya tout de meme des périodes ou je n'en fait pas.
bon j'ai commencé ya 40 ans, suis pas sure que ça me plairait de commencer maintenant lol. à 20 ans passé on peut tout faire. après c'est moins aisé.
il faut dire qu'en ce moment, vu que je vais plutôt bien, le déni est reparti, et que rien ne peut m'atteindre.