Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

salut à tous,
je ne sais pas quoi dire....... , si ce n'est que je me sens mal, je vais être hospitalisé prochainement pour une PL .........., au fond je veux tt arrêter, le suivi, les médoc tout quoi.....
J'aurais aimer ne rien savoir, continuer à vivre le jour au jour mais même cela , à un moment donné je n'ai pas pu le faire.............. En deux mots, c'est la galère, le pire, c'est que je ne veux même plus en parler. Mon humeur et mon moral en prennent un coup..........
Merci beaucoup d'avoir pris la peine de me lire.
ORCA

garde le courage il en faut contre cette saleté elle ne nous fait pas de cadeaux il faut qu'on se batte on n'a pas le choix faut pas la laisser gagner tu sais bon courage à toi

bienvenue à toi orca sur ce forum.
ici tu trouveras toutes les infos que tu souhaites mais surtout le réconfort aupres de tous les sépiens. fait un tour parmi tous les posts tu verras que nous savons même pratiquer l'humour.
ça fait combien de temps que tu as été diagnostiquée?

orca, c'est ta force qui arrete la maladie. il faut toujours tenir debout et s'accrocher sinon elle nous envahit.

bienvenue orca ne laisse pas gagner la maladie

Bonsoir,
Merci à vous tous pour tous ces mots gentilles et réconfortants. Au début, j’étais pleine de force et de courage mais plus maintenant, je suis vidée, démoralisée et découragée ». C’est vrai qu’à vous lire, je me dis qu’on peut vivre avec, l’apprivoisée et même en faire une amie, certes, une amie qu’on a pas choisi.
Tout a commencé un certain été de 2008 avec une névralgie du trijumeau et depuis chaque été, je plonge dans un tourbillon de signe aussi gênants les uns que les autres, mais ce n’est qu’on 2011 qu’un neurologue à poser le diagnostic pour la 1 ère fois, depuis sous corticoïde en cas de poussées (une à deux par an à savoir, des NO)
Mon médecin a décidé de m’hospitaliser pour une PL, et je ne sais pourquoi d’autres.
J’avoue que j’ai peur mon courage a pris les voies et mon esprit ne cesse d’imaginer le pire des scénarios
Merci encore une fois à tous
Amicalement votre,
Ocra

mais non, orca, tu ne devrais pas avoir peur, d'abord de la ponction lombaire, si tu restes bien allongée les papattes plus hautes que le crane, tu n'auras pas mal a la tête. la piqure tu la sens pas, ya une anesthésie locale.

de la sep, c'est vrai que ça fait peur!! on a tous eu peur un jour !! tu es tout à fait normale .

la réputation de la sep est très mauvaise, bien plus qu'elle ne l'est en réalité, tu as pu le constater sur ce forum.
et puis, maintenant tu n'es plus seule, nous sommes la quand tu as besoin de t'exprimer, de te plaindre, on sait ce que c'est, on est les mieux placés pour te comprendre. et pour t'aider

on dit souvent je préfere avoir la sep que d'être le ou la compagne d'un sepien, on dit aussi souvent, je préfère avoir la sep qu'un cancer, on n'en meurt pas.

sache que moins de 10% ont des "chances" de terminer en fauteuil, et, ça au moins au bout de 15 à 20 ans de sep, et au train ou sont les recherches, elle sera curable alors.

la sep, ça va, ça vient, ça s'endort parfois pendant des années et des années.
alors oui, tu peux vivre et bosser et avoir des enfants avec la sep. une vie presque normale avec une colocataire pas toujours sympa, mais avec qui tu finit par t'entendre.

il faut aussi que tu saches que le stress peut te donner des poussées, alors il faut savoir se relaxer.

le principal signe de la sep, c'est la fatigue, pas les signes neurologiques, mais avec des compléments vitaminés, on peut arriver à ralentir la fatigue.

ne t'occupe pas de demain, orca, ne pense pas à hier . vit ta vie au jour le jour, tu verras, on se fait à tout.

et n'oublions pas que le cerveau a des capacités incroyables d'adaptation.

et surtout, si tu as envie d'en parler, tu auras ici toujours qq à ton écoute.
alors bonne nuit à toi, et à bientôt.

Merci, ça fait chaud au cœur de vous lire. et
Orca

oh andré, je suis sincèrement désolée pour toi, tu es sur que tu ne peux pas raccrocher? tu étais si bien !

allez André garde courage si elle t'aime sincèrement elle comprendra

Bonsoir André
Je suis désolé de ce qui t'arrive,il y a peut être un moyen de racommoder ton histoire,qui sait ...

André , tout est dans le titre

MORAL ET FORCE DE CONTINUER...........

vers des horizons plus sereins

salut,
je suis désolée pour toi André, peut être que ça peut s’arranger …. Et je veux que vous le sachiez tous, je vais vraiment mieux depuis que je suis avec vous. Merci
Ocra

Bonsoir à vous Tous (fafa et toute l'équipe),
Pas tant que ça, il y a effectivement des liens que rien ne brise, pas seulement le mariage...............
Amitié
Orca

MAJESTY a écrit :nous sommes la pour ca pour le pire et le meilleur jusqu a ce que la mort nous sépare oupsss je me suis trompée de registre

tu es sure que tu n'as pas abusé du rosé ce midi majesty?

meuh non,anisette plutot

ah bah oui, Marseille oblige !! mais ya du rosé de provence par la aussi alors faut pas faire le mélange des 2 sinon ça craint lol.

heu t'inquiète pas si on pollue un peu ton post, orca,
ya des fois ou on s'égare un peu... mais ça fait du bien pour tout de rigoler alors on en profite.

Bonsoir orcaALG et bienvenue atoi parmi nous.
Heureuse de lire q cava mieux pour toi. Surtout depuis q tu es parmi nous. C super, alors reste parmi nous..
Abientot.

@ andré : Je viens d'apprendre la triste nouvelle.. Jsuis désolée pour toi.
Peut-être q cava s’arranger..