Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous,
ca y est j ai mes résultats , pas d inflammation dans la moelle !!!!
j étais contente j'ai dit au docteur super pas de sclérose pour moi alors ?
il me dit ben on sait pas toujours vos symptômes qui nous ennuie!!!!
mais moi aussi ca me met en colère de pas savoir rien a la ponction rien aux irms alors c est pas ca !!!! mais pour eux c est pas claire !!
est ce qu'il est arrivé la même chose a quelqu'un sur ce forum ?
en attendant je vais toujours aussi bien mais personne cherche à m'aider !!!
seule avec mes trucs bizarres que personne comprend même pas moi

Bonjour Ninie;

En 2012 5 IRM, des prises de sang, des PES, EMG, PEV, PEM, ponction lombaire et donc pas asses d'arguments dixit mon neuro...

Puis en 2013 nouveau symphôme (Nystagmus) et re ponction + IRM.

Un professeur à finalement posé le diagnostique

bonjour Yoyo ,
ca me fait plaisir de te lire !!!
ha oui en effet et est ce qu'ils ont essayé de te soulager en attendant ?
Parce qu'entre les tremblements les spasmes la fatigue et sans parler de mes troubles urinaires j en peux plus moi mais tout le monde s en fou

Je n'avais pas vraiment de douleurs en fait, mais la jambe droite qui trainait et de la fatigue, toujours de la fatigue.

C'est un peu ce qu'il s'est passé aussi pour moi. Mon neuro m'a laissé dans la nature un an en me disant: "tenez-moi au courant s'il y a une évolution"...!!!

Et au bout de un an quand un ORL m'a envoyé vers un professeur la subitement on m'a vraiment pris en charge (bolus pour commencer)

je suis super fatigué j ai une démarche de pingouins je prends l électricité chaque nuit dans les jambes je tremble on dirait une alcoolique qui n a pas eu son verre du matin j ai de l incontinence urinaire les muscles qui sautent dans tout les sens
gggggrrrrr génial non ?
SINON JE GARDE LE SOURIRE

Oui génial comme tu dis!

Un conseil fais comme moi met la pression à ton neurologue!!!

il est vrai nini que les neurologues abusent parfois, mais ils ne sont pas à l'aise non plus dans ces cas, si il te dit sepienne, et te donne un traitement de fond, et que qq mois plus tard, il se rend compte que ça n'est pas ça, il se retouve avec un proces sur le dos car il a donné un traitement qui peut s'avérer dangereux si ce n'est pas la sep; par contre , dans l'autre sens, ça n'est pas grave, car les traitements de fond sont la pour reculer les poussées, et que justement tu n'as pas la bonne poussée, selon lui, et il ne risque rien.
et c'est affreux de ne pas pouvoir donner un nom à sa maladie, je te comprends.

pour ma part, je suis obligée de faire un break forcé, comme certains le savent j'ai perdu l'usage de mes 2 mains il y a 10 jours, le bolus a un peu agit en me donnant plus de force, mais, c'est la motricité fine des mains qui ne revient pas, donc je ne peux pas m'en servir, ça tremble tout le temps. je tape actuellement avec 2 batons, et ça fatigue.
le neuro pense que c'est le tronc cérébral qui est cause de ça , et la non plus il ne peut rien faire, car il faut environ 6 mois pour que ça s'affiche sur l'IRM
donc on attend 6 mois, et je suis au bord du gouffre la.
j'ai toujours dit que si mes mains ne fonctionnaient plus c'est qu'il était temps pour moi d'en finir. et je suis à la croisée des chemins.
je sais aussi que tout trouble non réparé au bout de 6 mois devient irréversible.
ça veut dire que je peux réfléchir encore 6 mois, ça permet de relativiser, mais je ne vous décrit pas dans quel état je suis.
je vous embrasse, j'essayerai de venir, parfois, enfin si je tape mieux que la, c'est épuisant de taper comme ça.
je vous embrasse, tous, et sourtout, soyez fort et ne perdez pas patience, la vie peut nous réserver de belles surprises.
Soizic Le Goff

J habite dans la Drôme . Pour en finir j ai eu la neuro tout a l heure elle m envoie une ordonnance pour un traitement des gouttes de je sais pas quoi.
Je la cite je vous traite pour la sep mais vous l avez pas !!! Je lui ai répondu je prend pas si j ai rien ,elle me dit si si il faut vous soigner !!!! Alors la j y comprend vraiment plus rien .
Fafa je n aime pas te lire avec ces pensées la vie c est pas cool mais on en a qu'une !!!! Je t envoie plein de force câlins et réconfort !!!! On peut parler autant que tu veux si ça te fais du bien

C'est pas du Rivotril qu'elle ta proposé?

Non ça me dit rien !!!!! C est pour calmer mes spasmes et les décharges elle m a dit a prendre le soir !!!! Je me souviens plus

Ok plus qu'à attendre alors...

Ils m ont bien endormi le cerveau aujourd'hui hui !!!!

Donc tu te retrouve avec le cerveau..... lent!!!!

Il est plus que lent !!!je suis un poisson rouge

Bon fais le tour du bocal et on en reparle!!!

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Comme ça j ai toujours l impression d avoir une nouvelles maison

ta pensé à changer de Neuro ???? lool avoir un second avis quoi !
Et Parkinson , ils ont pas pensé ??? jdis ça comme ça hein j'ai pas trop suivi enfaite

l'avantage, c'est que le parkinson se reconnait tout de suite sur un scanner, et que dans les 8/10 ça se soigne.
nous sommes les parents pauvres de la neurologie, sniffffffffffff

Ah d'ac bon ben faut continuer a chercher alors :/

hihi vi melisa

Ca va fafa ????

ya des hauts et des bas, melissa, parfois j'ai tant de tremblements des mains, que je les planque dans ma poche.
pour les décharges électriques, je crois que je vais en revendre à EDF
enfin ça ira bien un jour, j'ai essayé de sculpter un peu, juste avec mes doigts pour me changer les idées, je ne suis pas sure que ça fut une riche idée, j'ai super mal maintenant.
qui ne risque rien n'a rien non plus hein ! lol.
dors bien melissa

aff ! quand une journée va mal , réfléchis à trois choses bien qui s'est passé dans ta journée ça fait du bien Bonne nuit également .

atta melissa je cherche !!!
bah non aujourd'hui ya pas, mais demain yaura te bile pas lol

je me demandais qui allait la sortir, dis donc andré, j'hésitais entre defcom et toi, bah voila, c'est fait!!!
vive andré !!!
mais, tu as mis du temps pour la trouver tu vieillis, andré !!!

ya autre chose qui fait plaisir à mon homme, c'est l'espèce de paralysie de la langue et le bégaiement, riiiiiires, j'évite de parler parce que je ne reconnais pas ma voix, et ça fait pas beau, alors tu imagines!! une nana muette!
en plus je te tend le baton pour me taper dessus,

ispece de saleté andré