Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsoir

un petit post sur les etapes du processus d'acceptation de la maladie, c'est comme le processus de deuil, des choses vu a l'ifsi... et je peux le dire, le voir en cours, et le vivre, cest pas la meme chose! et savoir egalement ou est ce que l'on se situe nous meme dans le processus, c'st encore autre chose, moi meme je suis perdu!
je ne veux pas de ca! ca me soule de me piquer toute les semaines! d'etre fatigué comme ca, d'avoir toujours ca en tete, les rendez vous médicaux, avoir ma famille toujours a faire attention a moi comme si j'etais en sucre... je sais meme pas si j'arrive réaliser encore ce que j'ai, je sais pas! quand je lis des post ou je vois des personnes qui ont des difficultés importante, je me dis que moi j'aurais pas ca! et je l'aurais pas! mais on parle de la meme maladie!!
pffffff depuis début novembre je tourne en rond dans ma tete je crois! je suis paumé! le moral 'est pas au beau fixe, surement du au mauvais temps, mais je me sens a l'ouest la... j'ai encore l'impression que tout ca était encore hier quand on m'a annoncé ca! tout est aller si vite! en une semaine on m'annonce que j'ai la SEp! 1 mois et demi apres je débute le traitement! on me laisse meme pas un moment de répis entre les 2! et la deja que j'y pense tout les jours, quand viens le dimanche et que je dois faire l'injection... j'en est les larmes aux yeux quand je suis en train de tout preparer... quand je pose le stylo sur le point d'injection et qu'il faut appuyer sur le bouton, j'y arrive de moin en moins... je me dit je compte jusqu'a 3 et au moment du 3, j'ai vraiment du mal, beaucoup de mal... et je me demande dans quel etat je serais le lendemain ?
donc voila... je crois que de l'exterieur je veux me montrer forte et pas le montrer, mais a l'interieur je suis ronger... pk moi quoi ?! et la je suis butée sur ce fouttu vaccin depuis qq jours, ca me tourne en rond, et meme mes parents m'en parles, j'en veux a mort a ca! je trouve ca trop bizzarre, je fais mon dernier vaccin en decembre et la premiere poussee fin avril...

voila les étapes du processus d'acceptation de la maladie, j'ai l'impression que parfois j'avance dans les etapes, et que parfois je reviens au debut...

STADES PATIENT EXEMPLE


Choc surpris et/ou angoissé « je ne réalise pas très bien »


Dénégration détaché banalisé « il y’a des maladies plus graves.. »

Révolte +/- collaborant « je n'accepterais pas un traitement qui m'assome"
« d’accord si… »

Dépression triste, médiatif « je réalise que je me suis servi de ma myo pour.. »

Acceptation tranquille, collaborant « je vis avec et non pas malgré ma myo.. »

Résignation passif, docile « je m’en remets à vous docteur.. » « que faire de plus ? »

Pseudo acceptation Refuse constamment de se sentir malade « je refuse d’être un handicapé"

bien ce protocole de processus deb, j'ai vu qu'il avait été établi pour la fibro, mais il s'adapte parfaitement à la sep.
ça commence par le mot patient, dans le sens atteint, mais on pourrait dire en premier lieu patience !
alors oui on commence par ça, avoir la patience de se dire, je vais accepter ma maladie.
et crois moi, tu y arriveras, toutes les personnes ici sont passées par la et finissent par y arriver.
il faut sans doute plusieurs années, selon la personnalité de chacun.
pourquoi dis tu j'aurais du être patissière, rien ne t'empeche de l'être, rien n'empeche à quiconque de travailler, au contraire.
la majorité des patients n'arretent pas de travailler ou adaptent leur travail avec la sep.
j'ai envie de dire que la première année est la plus difficile, car elle s'installe et elle est virulente.
mais ensuite, surtout quand tu l'acceptes, elle se tapi dans l'ombre, et devient plus tranquile, au tout début, on peut rester plusieurs années dans rien ressentir. et vous vous adaptez l'une avec l'autre. mais pour ça il faut que tu penses à autre chose, va au ciné, fait quelque chose qui t'occupe l'esprit, oublie la elle t'oubliera, plus tu penses à elle plus elle s'impose en toi.
arrete de parler de ce vaccin, il n'y est pour rien dans la sep, il t'a provoqué une poussée, et alors !!! ça aurait pu être un souci émotionnel, un stress, une grippe, qui te la provoque cette poussée !

Oui patience.... Oui je sais, mais je ne le suis pas. Non juste je parle de pâtissière parce que y'a pas besoin de faire ce vaccin.... Oui, j'en reparle lol.
Le stress qui a déclenchée la poussée? Oui, peut être! Ça c'est passer en plein milieu de mon stage... Donc oui, j'étais très stresser... En plus ce stage ne m'a pas plus! Je trainais des pieds le matin en me levant! Surtout que j'avais encore 50 km a faire pr yaller et encore 50 pour rentrer... Donc ouai peut être un lien. Mais ce qui est chiant je crois, c'est pas de savoir comment on attrape ça! J'ai pas d'antécédent dans ma famille... Et ça me tombe dessus sur la gueule...
Sortir, éviter de tourner en rond, oui je suis d'accord... Et la je sais que je ne fais que le contraire! En ce moment j'essaye de trouver un petit taff en attendant la reprise des cours... Ça va m'occuper et je pourrais mettre un peu de côté (en plus je veux changer de voiture ^^). Tout mes amis boss, sont en cours... Du coup difficile de voir du monde. Mais c'est vrai que de rien faire, on tourne en rond et on pense beaucoup. Je me remémore encore le début de les symptômes, mon hospit et tout ce qui en a suivi... Je sais que c'est pas bon! Ça me permet pas d'avancer !
Qu'est ce que tu entend par virulente la 1ère année?

Et adaptée le travail a la sep... Oui c'est possible je sais. En plus selon la loi les établissement doivent engager une population de 6% de personnes handicape (j'aime pas ce mot). Moi pr l'instant je ne travail, pas je suis encore étudiante, et j'aurais pas de régime spécial ou de traitement de faveur a cause de ma maladie. Et je sais très bien que si je dois rater un jour de stage pour raison médical, même justifier d'un certificat médical, mes heures je vais devoir les rattraper! Que ça soit rattraper en fin de journée, un samedi ou un dimanche, je devrais les rattraper... Donc oui on peux adapter le travail a notre maladie, mais pas quand on est étudiante infirmière... Et ça c'est une angoisse pour moi pour les 2 ans et demi qu'il me reste a faire.

ouh lala tu as le temps avant de te poser la question de savoir si tu auras un handicap, ça ne vient pas comme ça, il faut de nombreuses années avant que ça n'arrive en général, et pas à tout le monde, heureusement ! .
continue tes études, c'est le plus important.
pour info, pour mon boulot j'ai été vaccinée tous les 5 ans contre hépatite B , pendant 40 ans, ça m'a jamais donné de poussées.
par contre une grosse poussée en préparant mon bac, en 1969.
et j'ai bossé toute ma vie. et j'ai eu des enfants, des petits enfants. et je suis une heureuse retraitée.