Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

allez au boulot, un deux trois quatre et un deux trois quatre, ya lobi qui nous fait bosser nos muscles !
et elle a bien raison, le sport ça guérit la tete et le reste
merci pour tes liens lobi.

Ce que j'aime dans le sport,c'est les jours de repos
Merci pour les liens Lobi

pourquoi ne suis je pas surprise defcom??

Merci lobi, c'est très bien comme idée d'un plan. J'ai fait des entrainements avec un entraineur, un kinésiologue (différent d'un Kinésithérapheute), qui m'a fait un programme sur mesure pour m'entrainer à la maison.

Donc il y a des étirements avec élastiques, échauffements, renforcement des jambes et le haut du corps. J'avais arrêter pendant l'été, mais je vais recommencer. Je recommande beaucoup l'utilisation d'un élastique, il faut savoir la couleur qu'il faut, chaque couleur correspond à un élastique plus fort.

Le plus dur est de commencer. Je vous reviens aussi avec le Tai-Chi, je vais essayer de mettre dans l'autre post, des exercices que vous pourrez faire sans danger, il faut que je trouve des exemples.

Denis

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

Merci Lobi. Pour tous, je confirme que l.exercice dos creux/dos rond est sur per efficace, pratiqué tant en cure de rééducation qu'en kiné de ville, et maintenant le maison. Bon pour la bascule du bassin, les abdos, le gainage. Je le conseille à tous.
GGM

oui je confirme c'est excellent aussi bien pour la relaxation que pour le dos et le bassin et les abdos.
enfin pour moi ça a été super jusqu'à ce que mon bras gauche commence à lacher, ya 3 ans , et maintenant le bras droit, pais ça n'a rien a voir avec ces exercices , juste la sep.
mais ça a été vraiment super.

Attention, certain exercice sont a pratiquer avec modération.
Après un exercice physique violent, je veux dire un orgasme,
je ne tiens plus debout. Je doit attendre 10 minutes
avant de pouvoir remarcher. C'est normal, rien à voir avec la sep
suis-je le seul ou bien ça vous le fait aussi ?

te plains pas mario tu peux avoir des orgasmes malgré la sep !!!!

c'est complet de chez complet ton lien sassenah, merci, et oui, je suis sure que si plus de gens pratiquaient une partie au moins de ces mouvement, la sep leur serait bien plus supportable, dans leur tête et dans leur corps.

Oui très bon document Sassenach. Je vais le lire attentivement. Il y a beaucoup d'exercice que l'on peut faire si on suis bien le programme.

J'ai déjà un programme qui a été fait par un entraineur, à mon intention, je vais y rajouter ceux que je trouve bien pour moi.

Merci.

mario94 a écrit :Attention, certain exercice sont a pratiquer avec modération.
Après un exercice physique violent, je veux dire un orgasme,
je ne tiens plus debout. Je doit attendre 10 minutes
avant de pouvoir remarcher. C'est normal, rien à voir avec la sep
suis-je le seul ou bien ça vous le fait aussi ?

Ah bon !!!

Ça doit dépendre de l'intensité de l'orgasme

Blague à part, c'est prouvé qu'un orgasme est une bonne dépense d'énergie.

Le problème ,c'est que je n'éprouve aucune envie à refaire de l'exercice physique. Sait pas pourquoi.

Fatima dis toi que c'est normal.

Je ne connais pas ton état de santé actuel mais moins pin fait de l'exercicel, moins on n'a envie.

L'inverse est vrai aussi. Donc il faut se faire un petit programme d'exercice qui tient compte de nos capacités actuels. On peut obtenir de l'aide pour monter un programme, avec l'aide d'un entraîneur sportif.

Je suis comme Fatima en ce moment....

oui, mais c'est dmg, vous vous sentiriez mieux, car la c'est de la mauvaise fatigue qu'on remplace par une bonne fatigue et ça facilite la marche, simplement, il faut doser, y aller lentement et progressivement.

C'est ce que je fais avec mes escaliers... C'est épuisant je voudrais bien aller marcher en baladant mes chiennes mais j'ai trop peur de tomber dans la rue en plus...!

J'ai déjà deux yeux au beurre noir suis tombé sur le rebord du lit il y a une semaine...!

C'est vrai les escaliers me font du bien

ouh lala, je ne vous dirai pas toutes les fractures que je me suis faites en tombant !!! et alors !!! on tombe de cheval, on remonte sur le cheval<<<<<<<<<on tombe dans la rue, dans son escalier, on fait quoi? et beh une fois l'attelle enlevée, lol (on ne plâtre pas les sépiens, trop dangereux,) bah on recommence j'ai été jusqu'à me fracturer l'astragale, juste avant de partir en nouvelle Calédonie pour un mois, j'ai fait quoi, selon vous?
j'ai signé une décharge, j'étais basée en brousse donc mes piqures de lovénox, je me les suis faites, une fois par semaine j'allais à 40 km au dispensaire pour ma prise de sang.
et vous savez quoi? j'ai plongé dans les coraux avec une attelle d'un coté, une palme de l'autre et j'ai rapporté des photos incroyables.
c'est fini, arrêtez de vous écouter, la vie est trop belle pour s'enquiquiner avec une sep. réagissez bon sang, vous êtes encore des humains !!!!

Ok message reçu Fafa. Seul bémol pour faire tout ce que tu dis il faut une période de rémission quand même non?
L'état dans lequel je suis actuellement m'oblige à la prudence. Je ne m'écoute pas mais je me préserve un peu une fracture serait la malvenue en ce moment

:-) je suis plutôt en phase avec YoYo: on ne meurt pas de fractures, mais si on peut les éviter, pas plus mal. J'ai une ostéoporose (47 ans) comme bien souvent quand on prend du solumedrol depuis des années tout en étant en fauteuil, donc je fais hyper gaffe pour mes gransferts et passages en station debout. Ce qui ne m'empêche pas de faire du cardio assis sur un simulateur de ski Nordique pendant 45mn avant de passer aux appareils de muscu pour faire des séances. On peut vivre pleinement, yc voyages, sans chercher l'extrême et le dépassement de soi permanent. Une vie (presque) normale, quoi.

Tu prends du solu depuis combien de temps?

Pffff. Je ne compte plus. Mensuellement depuis au moins 5 ans (bolus 1g), associé à autre chose ou pas, auparavant au moins une ou deux fois l'an depuis + de 15 ans (lors des poussées notamment).

c'est très interessant ce que dit 66gg au niveau du risque que donne le fait de prendre du solumédrol, trop souvent, à chaque fois que je parle de ce risque d'ostéoporose du au fait qu'on a eu trop de bolus, personne ne veut le croire.
avec un autre avis, et vécu, celui la , ton avis, j'esperes que les réactions se feront, car mes différents neuro ont refusé de me faire plus de 9 gr répartis dans une année pas plus de 3 ans de suite, attendre une année avant d'en refaire,à cause de ce probleme, donc je n'ai pas d'ostéoporose.

quand aux fractures, si on peut les éviter c'est mieux, mais je ne l'avait pas cherché, marcher dans la rue et tomber, se lever de son lit ne pas sentir et le poser de travers, glisser dans mes sabots sur la terrasse du jardin, tomber dans les escaliers par ce que je ne concentrait pas assez, je ne sens pas mes pieds, donc si je ne regarde pas ou je le pose, je tombe. ça ne s'appelle pas prendre des risques je n'ai aucune perception de l'emplacement ou sont mes bras et mes jambes, donc je tombe quand je ne regarde pas mes jambes et surtout !!! je casse la vaisselle quand je pose ma main sur la table ou est très bien décoré en attendant du monde et vlan destruction de verres
faut toujours avoir en tête que tout dans la maison est dangereux, mais j'ai plus de tete !!!

je me pose une question, yoyo pour ta période de rémission, va tu voir un kiné? il peut te faire faire de petits mouvements simples adaptés à ta fagigue pour aider l'organisme à semonter la pente.
en tout cas rester comme ça, pour toi c'est désolant de t'en entrendre parler en refusant tout de meme de t'arranger par peur de l'effet inverse. un kiné c'est son boulot. et il ne te donnera pas la choix, que tu le veuilles ou pas.
la première fois que andré s'était une loque humaine (j'exagère tu crois andré?) qui ne voulait plus rien faire ça fait trop mal, et pi la je suis trop fatigué et pui la j'ai mal au crane etc.
s'est retrouvé sous un tir croisé entre denisque et moi, pour maigrir pour refaire de la moto et de la marche, et et je le trouve franchement bien maintenant, il raconte des blagues il adore dire des aneries, ce qui pour un homme, est signe de bonne santé. pour le chien, c'est le bout du nez qu'il faut toucher hihi. il en est meme devenue casse bombon, signe qu'il est de très très bonne humeur, comme tous les hommes

demande lui exactement comment il a fait andré pour en arriver la yoyo, il était épuisé, il avait trop mal comme toi.
il est devenu dynamique d'un coup et le top il en est fier de ses progres. il est sur la bonne pise sur les bons rails.

C'est très bien comme texte lobi.

@Fafa,
Je suis étonné par ce que tu dis, à savoir que personne dans ton entourage (médical j'imagine) ne veut reconnaitre l'impact du solu dur les os et le risque d'ostéoporose. Chez moi le lien a été vite fait par ma Neuro lorsque je m'étais cassé une côte simplement en m'appuyant sur un rebord e fenêtre. J'ai alors vu une rhumato qui m'a tout de suite mis sous Fosamax (puis Fosavance), et l'ostéo est maitrisée. Non, le seul reproche que je pourrais faire à ma Neuro, c'est de ne pas avoir anticipé et prescrit un suivi osseux, de la même façon qu'il a fallu que je fasse une phlébite avant qu'on intègre au protocole solu une piqûre systématique de lovenox.

oups 66gg, ce n'est pas dans mon entourage, qu'on ne veut pas le reconnaitre, mais ici lol, j'avais déjà posté des messages indiquant le danger de la cortisone sur les os, vu les réponses, j'ai préféré abandonner ce sujet et passer à autre chose.
pourtant ça me parait clair mais bon.
http://www.cortisone-info.fr/Effets-indesirables/Os

J'avoue te trouver parfois un peu péremptoire sur tes avis médicaux Mais là on n'est pas au niveau de l'avis, c'est tout simplement du factuel. Après, on est sur de la gestion du risque. A partir du moment où ma Neuro a été rassurée (par écrit) par ma rhumato, elle a accepté de continuer les bolus mensuels (c'est moi qui étais demandeur). Il se passe la même chose en ce moment suite à mes Pbs cardiaques. Elle veut un écrit de mon cardiologue.

bien sur, 66gg, quand je j'affirme qq chose, je parle en connaissance de cause et quand ce n'est pas une connaissance directe, j'avoue que j'ai la flemme de coller le lien ou j'ai trouvé la réponse. le hasard, je ne connais pas.
en ce qui concerne la cortisone, il me semble que lobidique avait mis un lien, qui précisait qu'on devait mesurer le taux de cortisol dans le sang quand on avait des doutes, mais je ne le retrouve pas.
en tous cas, les différents médecins qui te suivent se sont mis d'accord, c'est super ça, surtout que je reconnais qu'un bolus de solumédrol ça fait super du bien lol.

YOYO69 a écrit :J'ai déjà deux yeux au beurre noir suis tombé sur le rebord du lit il y a une semaine...!

Qu'est ce que l'on dit à une femme qui a deux yeux au beurre noir ???
Réponse : Eh bien rien, on lui a déjà dit deux fois .
G honte