Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué en février 2013 et suite à mon hospitalisation en février, j'ai reçu à nouveau des bolus en Mai pour estomper les "séquelles". Heureusement il ne s'agit pour l'instant que de picotements et j'ai refait une poussée il y a deux semaines avec beaucoup de mal à parler, écrire etc...

La neurologue m'a vite parlé qu'Avonex me marchait certainement pas dans mon cas. D 'ailleurs, j'ai toujours autant d'effets secondaires et m'a parlé un traitement de seconde zone.

Quelqu'un peut-il m'en dire plus ? Je ne sais pas encore quand je reverrais ma neuro, je dois passer avant les IRM ! Merci d'avance pour votre aide et courage à tous !

coucou je ne peux pas te parler des traitements de fond vu que je les ai refusé pour la raison principale des effets secondaires et du fait qu'on a que trop peu de recul .
tu es une jeune sepienne, tu as eu 2 faibles poussées, mais tu sais, en regle générale, quand la sep arrive les bonnes poussées mettent 2 ou 3 ans à se manifester, alors continue à vivre comme si tu n'avais rien, c'est le seul conseil que je puisse te donner à ce stade de la maladie.
et surtout garder le moral, le mental fait tout dans la sep.

Ce sont les traitements de 2ème intention: tysabri ou gylénia par ex... Regarde un peu plus haut dans cette rubrique, tu trouveras tous les renseignements que tu cherches...

ou plume, mais comment donner des traitements de seconde intention quand on n'en a pas donné d'autre et qu' on a la sep soi disant (parce que ton exemple est important pour tout le monde) à quelqu'un qui est diagnostiquée depuis 6 mois! ya comme un truc qui cloche la.
@continue sans traitement,del un traitement de seconde zone c'est stupide ou change de neuro ça , c'est la solution.
6 mois de sep, décidée brutalement sans aucune preuve , sans seconde IRM au bout de 6 mois, tout est aberrant dans ta sep,
del va voir un autre neuro, je pense qu'il se goure qq part. sincèrement. c'est pas normal ça.

Bonjour Del2510
Passe d'abord tes IRM,tu verras ensuite ce que te dira ton neuro au sujet des traitements de fond. Il y en a plusieurs,et tu auras peut être un choix a faire.Et si tu n'est pas convaincu par ton neuro,a ce moment la,demande un autre avis. Surtout,on ne met pas la charrue avant les boeufs.
Les traitements,c'est pas ce qui manque,et depuis peu,des nouveautés sont apparues.

fafalarousse a écrit :ou plume, mais comment donner des traitements de seconde intention quand on n'en a pas donné d'autre et qu' on a la sep soi disant (parce que ton exemple est important pour tout le monde) à quelqu'un qui est diagnostiquée depuis 6 mois! ya comme un truc qui cloche la.

Bonjour,

Elle a déjà un traitement qui (a priori) ne fonctionne pas.
Et c'est sa neurologue qui lui a parlé du traitement.

Fafa, il faut lire et pas mitrailler avant!

Patrick

fafa, relis mon message: en aucun cas je pousse del2510 à prendre ce genre de traitement... elle pose une question simple: "que sont les traitements de seconde zone" je lui réponds tout simplement en lui donnant les noms de ces traitements... Jamais je n'ai dit de le prendre ou pas... Je ne peux pas juger, je ne suis pas neurologue...

oui c'est comme ça que je l'avais compris plume
me serais je mal exprimée?
@Patrick le bolus de solumédrol pour moi n'est pas un traitement de fond, or le seul traitement qu'elle ait eu est un bolus, je lis, je lis mais je garde ma mitraillete dans le placard lol le toubib lui a juste dit qu'avonex risquait de ne pas fonctionner, tes lunettes sont tombées dans le potage de ce soir Patrick

Coucou les amis,

Merci pour vos réponses. Je continue l'avonex en attendant de réaliser les IRM et on verra ensuite avec la neuro si faut mettre en place un nouveau traitement. Elle a parlé de seconde zone effectivement mais sans expliquer ce que "seconde zone" voulait dire ! Je m'interroge pas sur les noms des médicaments etc, je ne connais pas encore assez pour donner mon avis mais je m'interroge sur les effets et le mode d'administration de ce traitement !

Est-il plus fort ? Pourquoi passez à un traitement de seconde zone avant d'essayer un autre traitement du style avonex qui marcherait peut etre mieux avant ?
Comme dit plume, je vais chercher dans le sujet déjà existant ! Merci en tout cas même si ça me rassure pas tout ça !

Désolée encore moi ! mais j'ai juste un coup de speed ! C'est vrai qu'à l'hopital ou la neuro ne nous ont pas vraiment expliqué les choses en détails et du coup, je me rends compte que je n'ai eu aucune information sur le type de sclérose (récurrente etc.) ! est-ce que le fait de passer sur un traitement de 2ème intention veut dire quelque chose ?

Je crois que j'ai trop fait l'autruche ces derniers mois !

Merci à tous pour vos messages. Comme vous me l'avez conseillé, je vais d'abord faire mes 2 IRM de controle le 06/11/13 et revoir la neurologue par la suite le 15/11. Je vous tiendrai au courant !

Courage à tous!!!

Bonjour Del2510 et les autres,

j'ai eu mon début de SEP avec 1 poussé asymptomatique en décembre et 2 poussée avec des manifestations cliniques entre avril et mai.
Le problème le plus important c'était la jambe et la rémission est encore en cours mais ça va beaucoup mieux.
J'ai fait déjà 3 IRM cérébrales et 1 médullaire.
Après ça on m'a proposé en juillet de commencer la thérapie de fond.
J'ai commencé l'Avonex (stylo auto-injecteur) en septembre car je devais partir long temps et mon neurologue estimait que je pouvais attendre mon retour.
Depuis, je supporte les piqûres et sûrtout tous les effets secondaires gênants de l'Avonex.
Mais voila que, "obligé" de consulter un autre neurologue pour avoir le traitement ailleurs, il me dit que le Gylenia (Fingolimod) serait mieux dans mon cas.
Ses arguments : il protège le double du Avonex en cas de nouvelle poussée, j'ai une charge lésionnelle assez importante pour un début de SEP, il est un médicament oral.
Je ne sais pas trop quoi faire.
On me conseille un troisième avis mais le risque est aussi d'avoir une troisième thérapie. Non merci !
Il est évident, dans ton cas, que la ou les IRM vont être déterminantes, ainsi que ta rémission (que je te souhaite totale et rapide !).