Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ts le monde,

j'écris ce post car en ce moment (enfin depuis un mois et demi) je ne sors plus de chez moi pare que j'ai développé une agoraphobie comme si la sep ne suffisait pas

Je suis actuellement sans traitement, j'ai tout stoppé (le Gilenya) j'ignore si c'est mon stress ou quoi mais ce traitement m'a tellement mis mal (douleurs cardiaques, troubles de la tension, malaises à l'extérieur) que je n'ose plus sortir à plus de 5minutes de chez moi :'(

J’enchaîne les crises d 'angoisse (depuis que j'ai arrête le somnifere stilnox que je déconseille à tous le monde je ne le connais que trop :'()

Enfin ceci dit, je me lève la nuit tremblante avec des crises de spasmophilie et mon coeur qui bat si vite tout mon corps est paralysé .... J'ai pris rendez vous chez le neuro mais ca fait déja deux fois que j'annule car je n'arrive pas à sortir j'appréhende la paralysie qui s'en suit, et ça fait déjà trois soirs de suite que je me réveil à 4h du matin avec une tachycardie, des tremblements des membres très forts et cette paralysie que j'essaye de calmer tant bien que mal mais je n'y arrive pas, je m'attend à mourir ces jours ci à force, c'est trop, on m'a prescrit du valdoxan pr dormir et voila ou j'en suis, je l'ai arrête hier d'ailleurs suite à un mois et demi de prise.

J'ai gardé une vieille boite de norset (antidépresseur) que je prenais à l'époque et j'ai bien envie d'en prendre ce soir pour essayer de calmer mes neurones mais j'ai peur car je sais que ce traitement assomme et si je me lève encore comme ces derniers jours assommé je ne sais plus quoi faire

Demain je vais essayer d'y aller en voiture mais j'ignore si j'en aurais la force, pourquoi suis je devenu si anxieuse avec ces spasmes, pourtant j'en ai eu plein de fois !!

Lorsque vous avez des spasmes votre coeur s'accélère t'il ?

Voila enfin si quelqu'un peut m'aider concernant le rdv chez le neurologue ou un traitement pour me calmer de la maison au cabinet, J'avoue que ca n'est meme pas l'angoisse qui me fait peur mais la réaction de mon corps par rapport à la maladie.

C'est hard cor je vois pas d'autres mot

Merci de m'avoir lu, et merci si quelqu'un a des tuyaux ..

Bonne nuit

salut Espoire, je compatis a ce que tu ressens , je vis ça un peu dans le même genre en ce moment!!va voir mon post "grossesse avant et après"rubrique:traitements médicaux ,effets secondaires"!
bon courage à toi

espoire
l'arret des somnifères ou des anti dépresseurs donne des crises d'angoisse assez importants.
et tous les symptômes qui vont avec et que tu as.
si par spasmes, tu veux parler étau dans la poitrine c'est de l'angoisse, ton cœur se met à battre si fort et si vite que tu as l'impression qu'il va sortir de ta poitrine.
il existe des produits faits contre les crises d'angoisse, je te conseille de ne jamais prendre un médicament qui t'a été prescrit pour autre chose ça peut être dangereux.
va voir ton toubib le plus vite possible pour qu'il te donne le bon produit. je ne sais plus ce qui je prenais, mais ça avait un effet immédiat, et petit à petit tout es parti, je n'en ai plus jamais eu.

Bonjour,

Espoire a écrit :Enfin ceci dit, je me lève la nuit tremblante avec des crises de spasmophilie et mon coeur qui bat si vite tout mon corps est paralysé .... J

Tu as des réponses à l'Appart' des Spasmos: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... tanie.html

Patrick

Salut, moi aussi je suis parfois agoraphobe. Surtout en période de crise.
J'ai tellement peu d'équilibre que j'ai trop peur de bousculer
quelqu'un dans la rue ou de tomber sur le rayon du supermarché...
Je pense que c'est un truc assez commun.

Bonjour tous le monde,

Je vous remercie pour toutes vos réponses .


En ce qui me concerne, J'ai pris mon courage à deux mains avec un antidépresseurs qui m'a totalement endormi pour y aller et en voiture accompagné ...

J'ai essayé d'en parler à mon neurologue qui n'avait pas l'air d'en faire cas, à vrai dire ce qu'il l’intéressait, c'était les effets que j'ai eu sous Gilenya ainsi que de savoir combien de temps cela faisais que je l'avais arrêté enfin bref

Falafarousse c'est à dire ne pas prendre des médicaments qui n'ont rien avoir, je n'ai pas bien compris, rien avoir avec la sep ou ?

Voili voilou

Je vous souhaite bien du courage.

Bonne journée

coucou espoire
je suis profondément agoraphobe, ce n'est pas uniquement de l'angoisse que ça me donne, j'ai horreur de l'espace qu'il soit vide ou plein, ça me donne des vertiges et je tombe, splash.
par contre, chez moi ça vient d'une plaque mal placée, du lobe frontal.
donc oui, ça fait souvent partie des signes cognitifs.

Ca ressemble à mes symptômes falafarousse je suis déja passé par la suite à l'arrêt de somnifères et ça recommence.

J'angoisse pas vraiment, je respire de manière correcte mais mon coeur bat si vite et pareil, il m'est arrivé de perdre connaissance.

J'en suis sorti en prenant un antidépresseur que m'avais prescrit le psychiatre (même si je sais que tu es contre ça peut être que cela peut t'aider)

Puis d'après moi, je pense aussi que c'est l'habitude de rester à la maison, qu'il faut se réadapter, pourquoi pas une thérapie cognitif ? Pour pouvoir sortir tranquillement, malgré les plaques, et tout ça. Je t'assure c'est un sacré plaisir, une sensation de liberté ... Incomparable.

Bon courage

espoire, je ne suis pas contre les antidépresseurs, ils sont une aide précieuse pour tant de gens, je me soucie des effets secondaires et je veux éviter d'en prendre, il faut dire que je ne suis pas particulièrement dépressive lol .
je prend de l'ixel qui est un tout petit antidépresseur un comprimé le matin, uniquement quand je sens que mes troubles de l'humeur se manifestent, juste 2 ou 3 jours le temps de retrouver mon comportement habituel, à cause des mes lésions du lobe frontal, il me vient des coups de haine contre tout le monde , des pulsions suicidaires, heureusement que je prends de ça.
je n'ai plus les angoisses que j'avais avant, donc je ne prend plus le produit que je prenais avant qui était surtout un relaxant.
il y a une vingtaine d'années, quand je me suis rendue compte que je devenais agoraphobe, j'ai vu un psy pour m'aider, mais en voyant mon IRM il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire, car c'était un phénomène neurologique lié à la sep et non mental. ces lésions ne peuvent pas se réparer.
alors je me pose une question, et si, ton agoraphobie avait la même origine que la mienne , en as tu parlé à ton neurologue, une simple plaque sur le lobe frontal ou préfrontal change completement la personnalité des gens.
merci d'avoir abordé ce sujet.

A vrai dire, j'ai tellement de plaques qu'on ne les compte plus lol (j'ai une SEP très active) mais j'en fais pas cas, je ne crois pas que des plaques changent véritablement notre personnalité, elles altèrent notre fonctionnement plutôt physique ou vision ou parole, etc.

C'est vrai qu'être prisonnier d'un corps ça rend nerveux, anxieux, ça perturbe, etc mais je pense personnellement que dans ton cas, ce n'est pas la plaque préfrontal, comment ce psy a osé ! te raconter de pareils balivernes !!!

J'ai déja été agoraphobe par le passé et je m'en suis sorti, ce psy t'a condamné et tu l'as cru ! Aussecours t vraiment pas tombé sur un professionnel

D'ailleurs, c'était un psychologue ou un psychiatre ?

C'est bien de savoir que les lésions préfrontales nous rendent "puériles, etc" Mais ça n'empêche pas de se battre !!!

On se bat contre une maladie grave, on va pas se reposer sur des expertises et attendre la fin de notre vie ????????

Puis nous sommes nous même une étude !

Je ne suis pas négative, on a tous connu notre vie lorsque l'on était en bonne santé, j'ai l'impression que certains acceptent la maladie tout simplement en vivant avec elle, le mieux possible.

Peut être que je suis rêveuse mais moi je n'admet pas cette pathologie, elle est mon ennemie, c'est à elle de s'adapter à moi et non l'inverse !

"C'est possible que cela cause ceci et que cela cause cela et patata et patati" j'ai lu c es phrases durant mes dix années de maladie, ça ne m'a que couler, lorsque j'ai arrêté de croire à ça, et préféré croire a MOI j'allais tellement mieux, ma maladie a d'ailleurs disparu au même moment car j'était devenu positive.

Soyez vous même positifs, c'est nous qui faisons les statistiques ! Nous sommes acteurs de notre pathologie, acceptez aussi de changer le cours de votre maladie, ça ne coûte rien et bien au contraire, ça n'apporte que du bien.

Je suis entrain de lutter contre mon agoraphobie avec malaises, et poussées etc, mais on a pas le choix, il faut lutter, la maladie n'excuse pas le fait que l'on reste à rien faire, parce que j'ai une plaque ou j'en sais rien qui m'a poussé à devenir AGORAPHOBE, je ne vais pas me dire que je ne sors plus ...

C'est bien de savoir que les lésions préfrontales nous rendent "puériles, etc" Mais ça n'empêche pas de se battre !!!

On se bat contre une maladie grave, on va pas se reposer sur des expertises et attendre la fin de notre vie ????????

Puis nous sommes nous même une étude !

Je ne suis pas négative, on a tous connu notre vie lorsque l'on était en bonne santé, j'ai l'impression que certains acceptent la maladie tout simplement en vivant avec elle, le mieux possible.

Peut être que je suis rêveuse mais moi je n'admet pas cette pathologie, elle est mon ennemie, c'est à elle de s'adapter à moi et non l'inverse !

"C'est possible que cela cause ceci et que cela cause cela et patata et patati" j'ai lu c es phrases durant mes dix années de maladie, ça ne m'a que couler, lorsque j'ai arrêté de croire à ça, et préféré croire a MOI j'allais tellement mieux, ma maladie a d'ailleurs disparu au même moment car j'était devenu positive.

Soyez vous même positifs, c'est nous qui faisons les statistiques ! Nous sommes acteurs de notre pathologie, acceptez aussi de changer le cours de votre maladie, ça ne coûte rien et bien au contraire, ça n'apporte que du bien.

Je suis entrain de lutter contre mon agoraphobie avec malaises, et poussées etc, mais on a pas le choix, il faut lutter, la maladie n'excuse pas le fait que l'on reste à rien faire, parce que j'ai une plaque ou j'en sais rien qui m'a poussé à devenir AGORAPHOBE, je ne vais pas me dire que je ne sors plus ...

Puis lorsque je lis des témoignages de personnes agoraphobes qui n'ont ps de maladie neurologique, c'est des histoires similaires ou pires.

pour moi, ne pas sortir trop de chez moi, ne veut pas dire ne rien faire, j'ai un tas d'activités, simplement j'aime les faire seules et dans ma maison. sport, jardinage, piano, sculpture, jeux sur internet, lecture écouter de la musique baroque, faire ma marche de 2km tous les matins et j'en passe.
pour l'instant je suis limitée à cause de mes graves soucis d'arthrose et les douleurs et les attelles qui vont avec, mais j'ai hate de guérir.
j'ai tout de meme un petit ami, mais je refuse de le voir plus de 2 fois par semaine, il essaye de me sortir, mais nous sortons à 2 nous promener dans la campagne, jeux de société quand il pleut, je refuse la foule.
l'agoraphobie n'est pas uniquement la peur de sortir de chez soi, c'est surtout la peur de la foule et du bruit, je ne suis pas du tout angoissée ainsi, et très heureuse et épanouie.
pourtant j'ai la sep.

fafalarousse ça me rassure, j'avais peur que tu restes cloîtré chez toi.

L'agoraphobie en effet commence par l'évitement des foules, etc mais elle finit par un enfermement
cependant je vois que tu bouge et c'est l'essentiel.

La foule fatigue c'est sure lol

Bon courage à vous, et vivez un maximum étant donné qu'on a la chance de savoir à quel point la vie peut changer du jour au lendemain et peut être encore plus pire que ce qu'elle est, Alors on profite de chaque jour

Bonjour

Je n'aime pas m'étendre sur le malheur des autres mais je pensais devenir fou, en ayant découvert ce forum depuis peu, je me rend compte que tout ce que je lis ici est mon vécu au quotidien, tous ces symptômes que nous devons supporter. Un vrai calvaire, mais une belle leçon de vie.