Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je voudrais connaitre votre avis, donc j'explique.
j'ai une ma premiere poussée il y a plus d'un mois donc ça a aussi été le jour du diagnostic de la maladie, tous les symptomes ont disparu après les perf de solumedrol. Et là, j'ai commencé le traitement avec les stylos Avonex il y a 2 semaines et deux jours après la premiere piqure j'ai eu la main droite engourdie. Apres la seconde piqure c'est la main gauche qui s'est engourdie, mon neurologue m'a fait faire 3 perf de solu, et aujourd'hui rien n'est partit j'ai toujours les mains engourdies. Donc est-ce que vous pensez que ça serait la maladie qui provoque ça, ou le traitement?
Merci d'avance

Je ne pourrais pas te dire, petite bulle de savon, je ne prends pas le même traitement. Par contre, je peux te conseiller de poster aussi ton message à la rubrique qui concerne les traitements. Les Avonexiens te répondront peut-être plus facilement !

Grand courage, tu es bien jeune...

Bonsoir SoapBubble,
Je ne suis pas medecin, mais, comme tu le demande voici mon avis. D'abord en parler a ton neuro, l'as-tu fait ? Qu'en pense-t'il ?
Perso, je ne pense pas q les stylos Avonex provoquent cette réaction.
En ce ki concerne les perf de solu, mon neuro m'avait dit kil est possible de sentir un mieux sur le coup, comme ca peut se faire dans les jours, les mois avenir, maximum 6 mois.
Courage atoi !

Parfois,les perf de solu ne répondent pas,et cela reste en l'état.
Ce qui fonctionne pour l'un,ne fonctionne pas pour l'autre .

@ Lelette: D'accord merci quand même , et je vais suivre ton conseil et poster de l'autre côté
Et oui je suis jeune, mais c'est bien et c'est pas bien. C'est vrai qu'avoir une maladie si jeune c'est pas top, mais les medecins disent que plus ça se déclenche tôt, et plus j'aurai de chances d'avoir une vie "tranquille"
En tous cas merci pour le soutient

@ khadija : Oui j'en avais parlé à mon neurologue, il pensait que c'était une legère poussée sans perte de force, mais au sujet des effets secondaires de l'avonex, il restait septique, mais m'a dit "ne jamais dire jamais" . C'est pour ça qu'il m'a fait faire les trois perf de solu au cas où.
Et merci beaucoup pour avoir donné ton avis

@ Defcom : Ah d'accord, c'est dommage que ça fasse pas effet alors
Merci à toi

Tu as raison Soap, le fait d'avoir le diagnostic si jeune ne veut pas dire que la maladie va évoluer vite, au contraire. J'ai eu le diag à 40 ans, mais avec le recul, je sais que la maladie s'était manifestée au moins 15 ans plus tôt. Et elle était certainement là encore avant !

Dis-moi, que fais-tu dans la vie ? 16 ans, tu es lycéenne, non ?

bonsoir bulle de savon, j'ai eu le premier diagnostique j'avais 19 ans et j'ai commencé à avoir des problemes neurologiques à 42 ans, entre temps des poussées sans sequelles, et je suis encore sur mes jambes, alors ne panique pas surtout.

@ Lelette : Ça doit être dur d'apprendre après autant d'années qu'on a la SEP Courage à vous aussi!

Et oui je suis lycéenne, je viens de finir mon année de seconde, je vais passer en première
(Et merci pour la signature, j'ai vu le message de l'autre côté )

@ fafalarousse: Wouaw, c'est rassurant tout ça !
Le seul exemple que j'avais c'était mon père qui est en fauteuil roulant maintenant à l'âge de 47 ans (il a aussi la SEP)
Même si on m'a dit qu'aucune Sep ne se ressemble, c'est toujours stressant de voir les sepiens en fauteuil roulant

Ah d'accord c'est dommage que ces troubles restent Mais au moins je suis fixée, merci beaucoup

Tout-à-fait d'accord avec Lobidique !

SoapBubble, tu passes en première quoi ? Tu es plutôt scientifique, plutôt littéraire ? (ou les deux, parce que le monde ne se divise pas si facilement )

D'accord merci Lobidique

@ Lelette: je passe en première littéraire ça se divise facilement pour moi, j'ai horreur des matières scientifiques :p

Tes points forts c'est quoi ? Le français, les langues, l'histoire-géo ... ?

Je dirai que c'est surtout les langues
Vous, vous êtes plus littéraire aussi?

et voila, je me sens comme une extraterrestre, moi qui passais mon temps à créer des équations à plein d'inconnues, toute seule dans mon coin. bref, l'abominable matheuse détestée de tous, pour le reste je suis nulle, sauf dans les langues (de chat bien sur) ce qui m'a bien aidé dans ma vie pro. j'avais aussi une mémoire d'éléphant, mais maintenant c'est de la mémoire de souris. miaouuuuuuuuuuuu.

fafalarousse a écrit :et voila, je me sens comme une extraterrestre, moi qui passais mon temps à créer des équations à plein d'inconnues, toute seule dans mon coin. bref, l'abominable matheuse détestée de tous, pour le reste je suis nulle, sauf dans les langues (de chat bien sur) ce qui m'a bien aidé dans ma vie pro. j'avais aussi une mémoire d'éléphant, mais maintenant c'est de la mémoire de souris. miaouuuuuuuuuuuu.

Je te rejoins Fafa, loool moi c'était pas les maths mais la chimie, la matière horrible que tout le monde déteste.... et bien moi j'adore!!!!! et a chaque fois on me regarde avec des yeux comme ça: quand je dis que je suis chimiste loool
Enfin j'adore être une extraterrestre hihihihihi

Moi j avais Avonex et ca me mettais dans des etats pas possible !!! Je ne le supportais pas, j'avais des crampes, et vomissements !!

Pleins de courages !!!

aaaahhh !!! vive les littéraires !!! ( j'ai fait le même bac que toi soapbubble )

@ Lelette : Ok je te dirai tu . Disons que je préfère qu'on m'autorise à tutoyer au cas ou
Wouaw des études en traduction! Tu as fais combien d'années d'études?

Et justement je voudrai devenir traductrice


@ fafalarousse : Je trouve qu'être doué en science c'est juste.. trop fort je te verrai jamais comme une extra terrestre.

@ Audray la Dowbiie : Ah c'est bête que tu ne supportes pas ce traitement, courage à toi!


@ Plume : Oui vive les littéraires!
Et donc tu as fais des études après le bac?

Ah oui j'ai entendu parler de l'ESIT. Les cours là bas ont du être super et super dur aussi non?
Mais j'y serais allée si j'habitais vers Paris, vu que je suis dans le sud j'irai dans une fac de lettre à Aix-en-Provence pour faire un Master en langues étrangères appliquées.
...ça me fait stresser de penser à la fac j'ai l'impression qu'il faut être Einstein pour y aller

Ah c'est déjà rassurant alors
Et au niveau des devoirs... c'est pire qu'au lycée?

SoapBubble a écrit :Bonjour, je voudrais connaitre votre avis, donc j'explique.
j'ai une ma premiere poussée il y a plus d'un mois donc ça a aussi été le jour du diagnostic de la maladie, tous les symptomes ont disparu après les perf de solumedrol. Et là, j'ai commencé le traitement avec les stylos Avonex il y a 2 semaines et deux jours après la premiere piqure j'ai eu la main droite engourdie. Apres la seconde piqure c'est la main gauche qui s'est engourdie, mon neurologue m'a fait faire 3 perf de solu, et aujourd'hui rien n'est partit j'ai toujours les mains engourdies. Donc est-ce que vous pensez que ça serait la maladie qui provoque ça, ou le traitement?
Merci d'avance

Bonjour,
j'aurais tendance à dire que c'est la maladie qui te joue un mauvais tour, pour tes mains

Ca me fait ça de temps en temps

SoapBubble a écrit :Ah oui j'ai entendu parler de l'ESIT. Les cours là bas ont du être super et super dur aussi non?
Mais j'y serais allée si j'habitais vers Paris, vu que je suis dans le sud j'irai dans une fac de lettre à Aix-en-Provence pour faire un Master en langues étrangères appliquées.
...ça me fait stresser de penser à la fac j'ai l'impression qu'il faut être Einstein pour y aller

Non, faut surtout être discipliné parce que c'est vrai que c'est facile de se laisser aller, une fois en fac, vu qu'on est livré à nous même

Après, c'est comme tout, avec du travail on arrive à tout : )

fafalarousse a écrit :et voila, je me sens comme une extraterrestre, moi qui passais mon temps à créer des équations à plein d'inconnues, toute seule dans mon coin. bref, l'abominable matheuse détestée de tous, pour le reste je suis nulle, sauf dans les langues (de chat bien sur) ce qui m'a bien aidé dans ma vie pro. j'avais aussi une mémoire d'éléphant, mais maintenant c'est de la mémoire de souris. miaouuuuuuuuuuuu.

Et tu les résolvais, des fois ?

file au coin josé !!!!!

maintenant je m'occupe uniquement de résoudre mes problèmes de géométrie oh combien variable, dans mon univers, style pourquoi la terre tourne dans un sens et mes murs dans l'autre, ou comment descendre un escalier qui parfoit es très mobile.

Bravo pour les forts en maths et les doués littérature ! Je suis admirative !!!
Perso j'ai tenté la fac de langue directement en L2 suite à un BTS, j'avais validé l'équivalent de la première année...
Bref, grosse erreur de ma part car c'était franchement difficile (si tu n'avais pas fait la première année)... A l'époque je parlait correctement allemand... J'y ai habité 6 mois pour mes études... Et j'ai cru que ça passerait ! Mais entre le parler et l'écrire... Il y a un fossé ééééééééééééénorme !
De plus le rythme de la fac à l'époque ne me convenait pas : Entre les cours obligatoires et les cours facultatifs... C'était tentant de ne pas y aller !!! Bref j'étais pas faite pour ça...
Et il y a 3 ans (à 30 ans), j'ai eu l'idée lumineuse de reprendre mes études en faisant une licence en animation sociale... Montage de projet, partenariat... J'ai validé ma licence en une année !!! Avec mention s'il vous plait !!!
Je me suis éclatée... Je pense que quand on fait quelque chose qui nous correspond et bien ça roule tout seul !
Bon perso il y a fallu une pause travail pendant 9 ans... Mais vaut mieux tard que jamais !
Et si je devais refaire quelque chose pour évoluer à nouveau, je n'hésiterai pas du tout ...

SoapBubble a écrit :
@ Plume : Oui vive les littéraires!
Et donc tu as fais des études après le bac?

Pardon, j'avais pas vu ton message

oui, j'ai fait des études: licence arts plastiques, concours professeur des écoles...
je suis donc prof, oui, oui, et j'ai passé ma spécialisation pour bosser auprès d'élèves handicapés il y a 2 ans de cela...

voilàààà ah oui, je ne suis pas allée à la fac, j'ai fait toutes mes études par correspondance via le CNED ( j'aime pas l'école ).

lobidique a écrit :Une instit' qui n'aime pas l'école !

oui, je sais, c'est bizarre !!! Sais-tu que j'ai été diagnostiquée phobique scolaire ???

faut pas chercher à comprendre, déjà moi-même je ne me comprends pas...

@ Lelette: Aaah d'accord Par contre pour ce qui est du stresse c'est pas gagné

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@ josé

Bonjour,
j'aurais tendance à dire que c'est la maladie qui te joue un mauvais tour, pour tes mains

Ca me fait ça de temps en temps

Ah ok ça veut dire que ça part au bout d'un moment ?
En plus hier j'ai tout mon torse qui s'est engourdie c'est bizarre

Non, faut surtout être discipliné parce que c'est vrai que c'est facile de se laisser aller, une fois en fac, vu qu'on est livré à nous même

Après, c'est comme tout, avec du travail on arrive à tout : )

Oui c'est vrai, avec du travail et de la motivation
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@ manouchka : Ce que tu dis me motive encore plus alors! C'est vrai que quand on veut quelque chose, faut se donner les moyens.
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@ plume :

Pardon, j'avais pas vu ton message

oui, j'ai fait des études: licence arts plastiques, concours professeur des écoles...
je suis donc prof, oui, oui, et j'ai passé ma spécialisation pour bosser auprès d'élèves handicapés il y a 2 ans de cela...

voilàààà ah oui, je ne suis pas allée à la fac, j'ai fait toutes mes études par correspondance via le CNED ( j'aime pas l'école ).

Pas de soucie
Woaw franchement bravo! Les études de professeurs ça doit être vachement difficile

Ah oui ça doit être moins stressant de suivre les cours chez soit