Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est très cher le sud Loire si on veut un logement avec une chambre en bas et une douche
En moyenne 1500€ dans la tranche basse et on passe pas
Et l'aah est refusée dans les assurances de loyer impayé donc on a décidé de plus mettre mon aah

Ah bon l’aah est refusé ? C’est debile ca…

Si il y a une aah le dossier est refusé. Une agent immobilier nous l'a dit aussi

Incroyable, elle est où l’inclusion là ?

En plus l’aah est limite plus garantie qu’un salaire… n’importe quoi.

Avant j'avais une date tous les 5 ans et aujourd'hui c'est à durée indéterminée

En plus

Bon ben pas de lésions pas de diagnostic (les fameux critères), ahhhh si seulement on était en 95

C’est long d’attendre, mais bon.

Pas de nouvelles irm prévue, je pige pas, ça fait 1 an…

Christof tu ne penses pas qu'un interniste pourrait t'aider ?
T'es neuros ont l'air se bien patauger .

Un de mes cousins a consulté des neuros pendant 7 ans sans arriver à avoir un diagnostic, c'est en allant consulter un interniste qu'il a enfin eu une réponse, ça peut valoir la peine

cacahuete a écrit : ↑24 mars 2025, 21:52 Christof tu ne penses pas qu'un interniste pourrait t'aider ?
T'es neuros ont l'air se bien patauger .

Disons qu’ils manquent que les lésions et la pl, la clinique est significative, j ai discuté très ouvertement… il faut juste attendre.

Les centres anti douleurs ça sert à quoi exactement ? Pour des douleurs principalement de spasticité ça aide?

cacahuete a écrit : ↑24 mars 2025, 22:00 Un de mes cousins a consulté des neuros pendant 7 ans sans arriver à avoir un diagnostic, c'est en allant consulter un interniste qu'il a enfin eu une réponse, ça peut valoir la peine

Il avait des symptômes neuro?

Médecine interne

Mouais bof, pas envie

Même mon kiné me parle de sep quand il m’étire de tout les côtés

Christof a écrit : ↑24 mars 2025, 22:06
Il avait des symptômes neuro?

Il a eu surtout des problèmes de vue. En fait il s'agissait d'un lymphome.

Ok.

J’ai plus qu’à refaire une irm (ça fait 12 mois) pour voir…

C’c'est dommage car je me doute que tu en as raz le culcul des examens mais ils ont une approche différente
Ton neuro attend un truc à voir pour diagnostic
Le médecin interne va éliminer et va poser un diagnostic par élimination si rien à montrer

Un interniste poserait un diagnostic sans respecter des critères de diagnostic ? Donc mettrait son avenir professionnel en jeu ? J’ai un doute…

Un avenir professionnel en jeu? Non je ne suis pas illimani christof
L’interniste envoie ses conclusions au neurologue

L'intérêt de l'interniste, c'est qu'il a une vision plus globale du dossier d'un patient et peut envisager d'autres pathologies d'origines différentes, penser à d'autres examens, d'autres diagnostics, alors que le neuro lui, n'est que neuro et en gros si les IRM ne montrent rien, il est coincé.

Je vais refaire une irm cérébrale, si y’a toujours rien j’irais voir un interniste

lélé a écrit : ↑25 mars 2025, 15:24 Un avenir professionnel en jeu? Non je ne suis pas illimani christof
L’interniste envoie ses conclusions au neurologue

Je dis ça car si un médecin annonce une maladie sans justification il risque d’être dénoncé (sanction). Et je pense qu’un interniste ne fera pas plus qu’un neuro pour mon cas.

C’c'est toi qui voit. Déjà que nous ne sommes plus trop maître de nos corps alors heureusement qu’on est encore maître de nos décisions
On entends pas de recherches sur les primaires progressives

Je ne pense pas qu'un interniste pose de diagnostic,  mais il peut avoir d'autres idées de pistes à suivre, auxquelles un spécialiste ne pense pas de lui-même. Un neuro, aussi compétent soit-il, va se limiter à ce qu'il connaît, et c'est normal. Alors que l'interniste lui est habitué à chercher ce qui est plus rare.

lélé a écrit : ↑25 mars 2025, 16:24 C’c'est toi qui voit. Déjà que nous ne sommes plus trop maître de nos corps alors heureusement qu’on est encore maître de nos décisions
On entends pas de recherches sur les primaires progressives

Oui et j’avoue que je me sens seul, personne de pareil, je trouve dans l’historique du forum des cas un peu semblable… que sont ils devenus et aujourd’hui ?
Bref c’est l’inconnu…

Si le compte est actif tu peux leur envoyer un message privé ou remonter les postes
On m’à envoyé en médecine interne car mon tableau clinique ne correspondait pas à mes irm qui ne correspondaient pas aux pl et prise de sang
Ils ont écarté des pathologies, m’en ont trouvé d'autres et on validé le fait que tout regroupé ́’ la sclérose en plaque semble être la cause des maux que j’avais. Micro nodules poumons car la neurosarcoidose imite la sep.

Mais oui je comprends que tu te sentes seul

Oui c’est vrai que je ne pense pas que écrire en pv…

D’accord je comprends la médecine interne. Mais j’ai bien l’impression que mon neuro sait ce que j’ai.

Ton neuro sait ce que tu as.

lélé a écrit : ↑25 mars 2025, 16:24 On entends pas de recherches sur les primaires progressives

Les recherches sont très chères.
Les formes progressives sont plus rares.
Si on trouve un remède il concernerait moins de personnes donc moins de médicaments à vendre et moins de sous pour payer les recherches.
C'est MON opinion.

Patrick ki

C’est top la progression, ce truc tellement insidieux qu’un jours tu remarques qu’un de tes pieds est moins mobile que l’autre…
Bref mon côté gauche, avec toujours un temps d’avance, la spasticité commence à limiter la mobilité du pied quand je bouge la cheville… pffff
Et mon neuro, faites du vélo c’est ce qu’il y’a de mieux, ouais ok ca ralentit sans doute la dégradation, mais ne fait pas marche arrière malheureusement

Courage Christof, la patience é 1 bonne vertus. Moi aussi, j'suis 1 sépienne ki a bocou 2 spasticité. C chiant..

Merci Khad. Oui c’est chiant et douloureux en plus…

Aujourd’hui j ai conduis, ben mon pied gauche c’était pas agréable car pas possible de le détendre. Ça va que j ai une automatique…
Enfin ça pue quand même.

Moi je me suis vu refuser l'entrée dans un bar cette nuit à cause de ma « démarche ralentie ». Le portier a pensé que j'étais saoul.
J'ai des douleurs vives : l'impression d'aiguilles à tricoter plantées dans les rotules, et les talons.

Première déconvenue

@ Christof : Soit kan même prudent. J'suis ok avec toi "ça pue !"

Illimani a écrit : ↑05 avr. 2025, 17:27 Moi je me suis vu refuser l'entrée dans un bar cette nuit à cause de ma « démarche ralentie ». Le portier a pensé que j'étais saoul.
J'ai des douleurs vives : l'impression d'aiguilles à tricoter plantées dans les rotules, et les talons.

Première déconvenue

personne n'y croit tu sais , en tout cas pas moi.
Quel bar, où ? t'étais peut-êre vraiment bourré, tu as parlé complot devant le videur ? ça peut expliquer beaucoup de choses

Alors que mon premier gamin venait de naître (le brave avait choisi un vendredi pour ça ), femme et enfant toujours à la maternité, j'avais fêté ça avec quelques potes. A une heure et une alcoolémie qui commençaient à devenir fort avancées, seul un dernier copain restait encore fidèle au poste, nous nous étions vus refuser l'entrée d'un bar de nuit au motif que mon copain était "trop fatigué" (sic). Ce sont des choses qui arrivent même aux meilleurs.

Nous avions donc fini les célébrations sur le marché Raspail, à six heures du matin, à négocier le prix des queues de lotte. Queues de lotte qu'on s'était finalement faites en petit déjeuner.

Jamais se laisser abattre !

JP

Mon mari d’est vu refuser l’entrée en boîte de nuit car avec son pote ils avaient trouvé un panneau ́’ interdit 3t5’́ arrache au bord de la route et ils voulaient entrer dans le boîte de nuit avec
Je précise boîte de nuit dans la pampa aveyronnaise

Pfiouuu décidément le suuuud c’est un autre monde

C’c'est un monde de sourire rigolade oui en effet

Pourquoi faites-vous semblant ?

Semblant de croire que la maladie n'est pas déjà présente, avant l'apparition des « plaques » sur les images ? C'est la cause du retard de diagnostic, d'incompréhensions et de beaucoup de souffrance : ce n'est pas dans l'intérêt des malades. L'intérêt des malades ce serait plutôt d'obtenir un diagnostic et un traitement le plus vite possible.

Forcément ça commence avant, vu que c’est la maladie qui créé les plaques…

Christof a écrit : ↑08 avr. 2025, 08:50 Forcément ça commence avant, vu que c’est la maladie qui créé les plaques…

À la bonne heure !

Yo Illi,

Illimani a écrit :L'intérêt des malades ce serait plutôt d'obtenir un diagnostic et un traitement le plus vite possible.

Pourquoi fais-tu semblant de croire que le traitement te tirera d'affaire ?

Veux-tu dire que les traitements ne servent à rien ou pas grand chose ?

Vous êtes en forme ce matin.

Si tu veux mon corps en ce moment (vu les douleurs que j'ai et les traitements qui ne font pas grand chose...) je te le laisse, au lieu de faire le malin avec tes histoires a dormir debout...

Sinon deviens neurologue, tu pourras te diagnostiquer comme ça.

Illimani a écrit : ↑08 avr. 2025, 10:22 Veux-tu dire que les traitements ne servent à rien ou pas grand chose ?

La réponse est dans la question

Yo Illi,

Illimani a écrit :Veux-tu dire que les traitements ne servent à rien ou pas grand chose ?

Vous êtes en forme ce matin.

C'est bien, tu es en train de réinventer l'eau tiède. Tu dois bien être le seul de ce forum à ne pas savoir que je n'ai jamais traité ma sep (à part une fois où je lui ai offert un bolus de Solumedrol, il y a 28 ans...) et que, depuis mon inscription sur le forum, je n'ai jamais donné aux traitements de fond une efficacité plus grande que celle qu'ils avaient, c'est à dire : modeste. En gros : une efficacité pour réduire le nombre de poussées, aucune efficacité contre le handicap provoqué par la neurodégénérescence et une efficacité fort vague pour ce qui est de la progression du handicap à long terme.

J'avais même fait un topic là dessus, il y a un bon moment. Tiens, cadeau, tu trouveras ça ici.

Donc c'est bien, tu as tout compris, de mon point de vue "les traitements ne servent à rien ou pas grand chose".

Je repose donc ma question : pourquoi fais-tu semblant de croire que le traitement te tirera d'affaire ? Qu'en espères-tu, au juste ?

A bientôt,

JP.

Hello,

Certains d’entre vous utilisent ils des couverts en plastique ?

Je demande car ce soir, comme c’est déjà arrivé, j’ai des spasmes des bras et torse et c’est limite dangereux avec les couverts.

Désolée de ne pouvoir te conseiller…
Effectivement, ces spasmes peuvent engendrer des gestes dangereux
Tu peux essayer remarque des couverts de ce genre.
Ya pas de médocs pour ces mouvements involontaires ? Autre que le Baclofene qui à mon avis ne sert pas dans ces cas là…

J’avais monté le baclofene pour les calmer et ça ne changeait rien en effet. Ben la plante verte pas encore homologué ça calme les spasmes visiblement. Mais ça traîne à être autorisé par nos chers élus…

Bref le pire c’est que c’est douloureux en plus.

C’est clair qu’en plus d’être hyper gênant, sic’est douloureux, faut que tu montres ça au neurologue.

Il doit bien y avoir un truc pour les réduire (je pense à des traitements pour l’épilepsie ou dans le genre)…