Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Chez l'immunologue il ne semble pas y avoir d'examens plus intéressants à effectuer, que des bilans sanguins et la ponction lombaire.

C'est grave, ce serait le rôle du médecin, ce n'est pas au patient de chercher sur internet quels examens il faut demander.

Do not go gentle into that good night
Rage, rage against the dying of the light.

Dylan Thomas

J'ai enfin reçu le compte-rendu de ma consultation à Bobigny (consultation TNF). Le neurologue conclut qu'il n'y a pas d'argument pour un TNF.
Je redoutais qu'il porte un « diagnostic fonctionnel par défaut », mais non.
Le psychiatre parle de douleurs nociceptives mais il sera assez facile de le contredire : d'autres psychiatres sont d'avis de poursuivre les explorations neurologiques.

La conclusion est d'une lâcheté sans nom : « le patient est convaincu d'une organicité (sic) au vu des anomalies des potentiels évoqués et suite au discours du Dr XXXX ayant commenté ces résultats (nécessité de rechercher une lésion cervicale) ».

Le patient est convaincu. Mais qu'en dit le neurologue ?

Important : le compte-rendu précise que la vaccination pourrait être l'événement déclencheur.

En fait de « hasard », en pharmacovigilance le court délai d'apparition des symptômes et l'absence de cause alternative identifiée sont des critères forts de présomption d'imputabilité.

ChatGPT indique que la vitesse de conduction de l'influx nerveux ne dépend pas de la taille du patient. Elle dépend :
— de la myélinisation
— du diamètre de l'axone
— de l'âge
— et de la température (une température corporelle plus élevée augmente la vitesse de conduction).

Les potentiels évoqués étudient le système nerveux central. Les douleurs nociceptives ont à voir avec le système nerveux périphérique : mes résultats sont normaux.

Les médecins déclarent (et écrivent) absolument n'importe quoi pour ne pas tenir compte des potentiels évoqués anormaux. C'est particulièrement déloyal.

Mes symptômes sont invisibles pour la plupart. Je vais faire un peu de cinéma : il sera difficile de continuer à déclarer goguenard « que je n'ai rien ».

Force é courage à toi Illimani. Mais excuz mi, C koi goguenard ?

Moqueur.

Comme le psychiatre qui me disait que le diagnostic de SEP était amené de telle manière, qu'il n'est jamais possible de faire le lien avec la vaccination. « Mais je ne vous ai rien dit ».
En trois ans c'est d'ailleurs le seul compte-rendu de consultation que je n'ai pas réussi à avoir.

Bjr é merci pour la traduction. C bizarre ??

C'est pas mal ChatGPT je l'utilise pour préparer les consultations, prévoir les objections.
Vous savez que les plus jeunes ne jurent que par ça : vous aurez du mal à leur faire avaler vos salades et les Diafoirus vont devoir trouver autre chose que la taille du patient.

Sauf que Chat gpt se plante aussi sur des sujets que je connais très bien. Donc on peut se dire qu’il se plante sur des sujets qu’on ne connaît pas. Donc les jeunes…. Sont mal barrés (enfin les IA vont apprendre au fur et à mesure donc ça va évoluer)

Illimani a écrit : ↑01 juin 2025, 12:29 C'est pas mal ChatGPT je l'utilise pour préparer les consultations, prévoir les objections.
Vous savez que les plus jeunes ne jurent que par ça : vous aurez du mal à leur faire avaler vos salades et les Diafoirus vont devoir trouver autre chose que la taille du patient.

Pourquoi continuer d'aller voir des médecins si chatgpt sait tout

Christof a écrit : ↑01 juin 2025, 12:41 Sauf que Chat gpt se plante aussi sur des sujets que je connais très bien. Donc on peut se dire qu’il se plante sur des sujets qu’on ne connaît pas. Donc les jeunes…. Sont mal barrés (enfin les IA vont apprendre au fur et à mesure donc ça va évoluer)

Il a un certain mais ne perçoit pas le second degré
Je l'ai coincé aussi sur des sujets volontairement provocateurs (violence, racisme) il prend un ton moralisateur ou se ferme totalement, il y a des filtres. Ce qui ouvre la réflexion sur les limites à la liberté d'expression, mais c'est un vaste débat.

Mes symptômes sont clairs, le contexte temporel est évocateur (vaccin) et j'ai un examen anormal. C’est suffisant pour exiger une évaluation sérieuse, même si l'imagerie est normale. Le neurologue ne peut pas évacuer le problème et refuser de poursuivre les investigations neurologiques à ce stade.

Le médecin traitant ne peut pas se désengager et négliger les comptes-rendus qui lui parviennent par dizaines. Il a des obligations déontologiques : devoirs d'écoute et d'information, de suivi et de continuité de soins.

Et ce qui s'est passé au travail est très grave : la vaccination imposée hors obligation légale (menaces disciplinaires et refus d'emploi du temps empêchant le recours aux tests de dépistage de la Covid-19). Cette situation soulève de graves problèmes : possibles détournement de procédure, discrimination, harcèlement moral et manquement à l'obligation de sécurité. La situation était très confuse mais il existait un cadre juridique.

Je vais faire exploser tout ça. Je vais y arriver.

✔ MÉDECIN TRAITANT
C'est peut-être un coup d'épée dans l'eau en tout cas il passera une sale journée.
Un médecin ne peut pas qualifier les inquiétudes du patient de « theorie conspirationniste d'extrême droite » et foutre le camp quand ça tourne mal.

✔ EMPLOYEUR
Foutu pour foutu je vais diffuser ma lettre en interne à tous les collaborateurs, ce qui devrait mettre un sacré cirque. Adieu leur « responsabilité sociale des entreprises ».

Salut Illi,

Si j'étais toi je ne ferais rien de tout ça et j'irais consulter en psychiatrie sans tarder. Quand tu dis que tu vas "faire exploser tout ça", "tout ça" c'est avant tout de ta gueule qu'il va s'agir ; si j'avais un seul conseil à te donner, ce serait de faire profil bas afin de te faire oublier. Tes symptômes sont tout sauf "clairs" : si une seule chose est réellement claire avec eux, c'est qu'ils s'obstinent à passer sous les radars de l'examen clinique neurologique.

Il y a un côté autodestructeur dans ta démarche. Je pense que tu en es conscient, mais que tu restes jusqu'au-boutiste. "Jusqu'ici tout va bien".

A bientôt,

Jean-Philippe

Soit c'est un troll (c'est ce que je pense depuis le début perso), soit effectivement il ne va pas bien dans la tête.

mais je ne crois pas en son histoire, ni en ses lettres, ni en quoi que ce soit

Tu crois qu’un troll peut être aussi méchant ? Il doit avoir un traitement psychiatrique qui perd son effet chaque mois et il réapparaît à chaque fois

Moi je m’imagine une verrue

C'est très chaud. C'est très, très chaud effectivement.

Yo Illi,

Ca fait plus de deux ans et plus de douze pages (à cinquante messages par page) que tu viens alimenter nos discussions, alors que tu ne présentes rigoureusement aucun symptôme neurologique digne d'un quelconque intérêt.

Contrairement à la majorité, je ne crois pas que venir troller pour le seul plaisir soit ta motivation : je pense que tu as réellement, quelque part, une souffrance et je crois donc que ta démarche présente une certaine sincérité. Le hic est que cette souffrance, pour Dieu sait quelle mauvaise raison, tu es persuadé qu'elle a une origine neurologique.

Si je me demande pour quelle obscure raison je te crois sincère, alors que pour une grosse majorité du forum il ne fait guère de doute que tu ne viens ici que pour le seul plaisir de troller, c'est peut-être parce que je me trouve un point commun de taille avec toi, qui est celui d'être asymptomatique ou peu s'en faut. Dans ma (toute petite) rue, j'ai une voisine neurologue que je croise régulièrement : tant que je ne lui avais pas parlé de ma sep, elle n'avait rien remarqué. Il reste que si, et sans effort encore, je fais illusion dans la vie quotidienne, je ne résiste pas plus de quelques secondes à l'examen clinique neurologique. Ca, c'est une différence de taille entre nous.

Essaye de penser aux autres, aux personnes à qui tu t'adresses. A Lélé, à Christof, à Margot, à Cacahuète, à Zoniko, enfin je ne vais pas m'amuser à essayer d'en dresser une liste exhaustive. Ce qu'ils ont en commun, c'est qu'ils en chient vraiment. Eux. Pas toi, ni moi. Essaye un instant d'imaginer quel effet peuvent bien leur faire tes jérémiades de gars tout à fait bien portant, neurologiquement parlant. Essaye vraiment. Imagine par exemple que tu aies perdu une jambe dans un accident, et que quelqu'un vienne pendant deux ans se lamenter de ce qu'il a une mycose à un orteil, dont il n'arrive pas à se débarrasser. Tu commences à piger ?

Comme Zoniko l'a fort bien deviné, soit tu souffres réellement de troubles psychiatriques profonds, ce que je crois -- la psychiatrie est un domaine médical comme un autre, avec ses maladies et ses traitements : c'est ce que pour ma part je pense, éternel optimiste que je suis quant à la nature humaine. Soit, effectivement, tu ne viens ici que pour troller et infliger des douleurs gratuites.

Réfléchis à tout ça. Je pense que tu es quelqu'un d'intelligent et, par conséquent, que tu es capable de le comprendre. J'étais tout à fait sérieux et sincère quand, dans mon dernier message, je te disais que dans "faire exploser tout ça", "tout ça" c'était avant tout de ta gueule qu'il allait s'agir, si tu n'y prenais pas garde.

Mébon, après tu fais ce que tu veux, tu es libre.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Merci pour ce diagnostic à distance, c'est toujours un plaisir de recevoir l'avis d'un neurologue de forum doublé d'un moraliste amateur.

Tu évoques la souffrance comme on parle de mérite au travail : il faut cocher les cases, avoir les bons symptômes, et boiter avec suffisamment de conviction. Mais ce n'est pas un concours.

Illimani, tu m'as fait sourire, pourtant ce n'est pas drôle pour toi, tu sembles en vouloir à la terre entière...

Mon petit neurologue discute à présent le compte-rendu de Bobigny, dont la conclusion est pourtant claire : absence d'arguments pour un TNF. Science-fiction. Le discours médical est totalement déconnecté de la réalité.

Reprise du feuilleton

Santa Barbara…

J'aime sa résilience et sa pugnacité

Si vous lui répondez à chaque fois, le feuilleton n'est pas prêt de se terminer.....

Vous allez vous ennuyer quand le « feuilleton » va s'arrêter.

J'ai demandé si nous poursuivions les investigations pour explorer d'autres pistes : syndrome post-vaccinal ou post-infectieux, maladie rare, etc. Le doc m'a répondu que non, qu'il y aurait des indices en ce sens.

Du coup ils t’envoient à Saint Anne ?

Pour quoi faire à l'hôpital ?

Mes problèmes de santé ne sont pas d'origine psychogène ni fonctionnelle. Ce n'est pas mon interprétation c'est écrit noir sur blanc.

Pas d'origine infectieuse, rhumatologique, neurologique périphérique.
Il reste la possibilité d'une cause neurologique centrale qui échappe, pour le moment, aux examens standards — les anomalies des PE, subtiles, mais persistantes, confortent cette hypothèse.

Plusieurs médecins suspectent une SEP en l'absence de meilleure explication : mon inquiétude ne vient pas de « nulle part ».

Incapables de confirmer le diagnostic, les médecins me renvoient la responsabilité de mon état, dans une forme d'inversion accusatoire (psychiatrisation).

Je leur ferme cet échappatoire : je récupère les comptes-rendus d'évaluation psychiatrique, et je refuse tout traitement anxiolytique / antidépresseur sans diagnostic psychiatrique.

Tes personnalités cherchent à prendre le dessus.
La schizophrénie peut être?
Après c'est ton choix de refuser les anti dépresseurs anxiolytiques.

Bonjour,

Illimani a écrit :Mes problèmes de santé ne sont pas d'origine psychogène ni fonctionnelle. Ce n'est pas mon interprétation c'est écrit noir sur blanc.

Parmi les différents comptes-rendus d'examens que tu as reçus jusqu'ici, tu choisis de ne croire que les rares qui peuvent, d'une façon ou d'une autre, servir à alimenter tes délires. Et tous les autres sont jetés à la poubelle, écrits par des incompétents.

zoniko a écrit : ↑20 juin 2025, 07:13 Tes personnalités cherchent à prendre le dessus.
La schizophrénie peut être?
Après c'est ton choix de refuser les anti dépresseurs anxiolytiques.

Tiens, voilà le diagnostic express du jour.

Vous subissez ou avez subi la même maltraitance médicale, mais vous réjouissez de voir en autre en souffrir à son tour.

Nostromo a écrit : ↑20 juin 2025, 11:06Parmi les différents comptes-rendus d'examens que tu as reçus jusqu'ici, tu choisis de ne croire que les rares qui peuvent, d'une façon ou d'une autre, servir à alimenter tes délires. Et tous les autres sont jetés à la poubelle, écrits par des incompétents.

J'ai reproché exactement la même manœuvre au neuro la semaine dernière : ne retenir que les avis allant dans son sens.

Un rhumatologue, un neurochirurgien, plusieurs psychiatres (excusez du peu) recommandent de poursuivre les recherches en neurologie.

Les neurologues s'accrochent à l'hypothèse de troubles fonctionnels, malgré des résultats objectifs (PE) et le compte-rendu de consultation spécialisée.

Illimani a écrit : ↑20 juin 2025, 11:33

zoniko a écrit : ↑20 juin 2025, 07:13 Tes personnalités cherchent à prendre le dessus.
La schizophrénie peut être?
Après c'est ton choix de refuser les anti dépresseurs anxiolytiques.

Tiens, voilà le diagnostic express du jour.

Vous subissez ou avez subi la même maltraitance médicale, mais vous réjouissez de voir en autre en souffrir à son tour.

Ah non, aucune maltraitance médicale. Sont plutôt bienveillant avec moi.
Et puis je sais me faire aider par des psy par exemple

Ce n'est pas mon vécu.

Je comprends bien l'intérêt d'un accompagnement psychologique, en même temps que les examens et après l'annonce du diagnostic. Mais ce n'est pas ce qu'on me propose : un traitement (sans diagnostic psychiatrique) et l'internement pour créer un antécédent de troubles psychiatriques. Je suis abandonné depuis quatre ans. Les examens sont refusés ou retardés, je suis contraint de multiplier les consultations (hors parcours de soin, avec des conséquences sur mes remboursements) pour arracher chaque prescription.

Illimani a écrit : ↑21 juin 2025, 16:29 Ce n'est pas mon vécu.Mais ce n'est pas ce qu'on me propose : un traitement (sans diagnostic psychiatrique) et l'internement pour créer un antécédent de troubles psychiatriques.

Les troubles psy peuvent arriver à n'importe lequel d'entre nous (67 millions un quart en subira au moins une fois dans sa vie.)
Un internement ça permettrait dans ton cas de justement avoir un avis psychiatrique favorable ou défavorable sur le plan psychique, mais imagine que ce soit le personnel médical qui d'un coup demande des investigations neuro ?
Ça pourrait débloquer le problème, ce ne serait plus toi qui solliciterais des exams

J'ai déjà plusieurs courriers de médecins psychiatres, recommandant de poursuivre les investigations neurologiques.

Bonjour,

Illimani a écrit :Je suis abandonné depuis quatre ans. Les examens sont refusés ou retardés, je suis contraint de multiplier les consultations (hors parcours de soin, avec des conséquences sur mes remboursements) pour arracher chaque prescription.

Parce qu'il y a des examens qui n'auraient encore jamais été faits chez toi ? Lesquels ?

— Symptômes neurologiques invalidants et persistants depuis quatre ans
— Absence d'arguments pour un TNF
— Et des anomalies subtiles mais persistantes aux potentiels évoqués confirment un ralentissement de la conduction, au niveau des voies du système nerveux central — c'est une preuve médicale, quoiqu'en dise le neurologue.

Il faut poursuivre.

Immunologie, médecine interne, suivi radiologique, etc. ce n'est pas mon travail.

C’est quoi la liste de tes symptômes aujourd’hui ?