Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zoniko a écrit : ↑27 janv. 2025, 08:40 Alors que revoilà la sous préfète.

zoniko a écrit : ↑27 janv. 2025, 08:40 Alors que revoilà la sous préfète.

Homosexualité refoulée ?

ah t'as pas la référence...

À des proches qui s'accrochent aux déclarations des médecins j'ai demandé de LIRE les comptes-rendus des potentiels évoqués. Bug cognitif. Une réaction intéressante à observer.

Je vais m'appuyer sur ces documents :

Ah tes proches sont neurologues ?


Tu peux nous partager ton compte rendu de tes potentiels évoqués pour voir ?

Ils lisent le français : atteinte cordonale postérieure, atteinte cervicale débutante.

Et à la FFN il y a des neurologues : « résultats correspondant à une atteinte précoce de la sclérose en plaques précédant l'apparition de lésions ».

Pourquoi attendre l'apparition de lésions pour seulement envisager le diagnostic puisque la maladie commence bien avant ?

Peut être parce qu’il peut y avoir d’autres maladies qui touche le SNC, y compris des maladies inconnues et que la sep il faut des plaques…

Christof a écrit : ↑11 févr. 2025, 09:43 Tu peux nous partager ton compte rendu de tes potentiels évoqués pour voir ?

Ça, je crois qu’on y aura jamais droit...

Christof a écrit : ↑11 févr. 2025, 10:37 Peut être parce qu’il peut y avoir d’autres maladies qui touche le SNC, y compris des maladies inconnues et que la sep il faut des plaques…

Le (large) bilan réalisé écarte les autres causes.

Donc il faut attendre… attendre… attendre… je compatis c’est chiant je sais, mais c’est comme ça. D’où l’importance du suivi psy si besoin.

Bloub a écrit : ↑11 févr. 2025, 10:45

Christof a écrit : ↑11 févr. 2025, 09:43 Tu peux nous partager ton compte rendu de tes potentiels évoqués pour voir ?

Ça, je crois qu’on y aura jamais droit...

Oui tant pis, on ne peut pas comparer avec nos résultats…

Bloub a écrit : ↑11 févr. 2025, 10:45

Christof a écrit : ↑11 févr. 2025, 09:43 Tu peux nous partager ton compte rendu de tes potentiels évoqués pour voir ?

Ça, je crois qu’on y aura jamais droit...

PES (membres inférieurs) : allongement discret de la latence des réponses corticales « pouvant être en rapport avec la taille du patient ». À confronter avec la clinique et les résultats de l'IRM médullaire afin d'éliminer une atteinte cordonale postérieure.

Cependant nous avons vu que les potentiels évoqués peuvent révéler une atteinte même en l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques.

PEM (membres supérieurs) : l'étude est compatible avec une atteinte débutante des voies corticospinales au niveau cervical touchant les métamères C5-C6 bilatéralement.

Il n'y a pas d'histoire de « troubles neurologiques fonctionnels » ces examens ont été demandés justement pour vérifier cette hypothèse (en cas de troubles fonctionnels les résultats sont normaux).

Ok
Et aujourd’hui tu as des symptômes ?

Christof a écrit : ↑11 févr. 2025, 12:30 Ok
Et aujourd’hui tu as des symptômes ?

C'est vrai que mes troubles sensitifs (paresthésies) se sont atténués.
J'ai des vertiges, douleurs articulaires (+++), troubles sphinctériens urinaires, troubles sexuels.
Et je ne dors plus.
J'ai le corps et la vie d'une personne du quatrième âge.

Attention plusieurs problèmes peuvent venir de plusieurs causes… (je parle en connaissance de cause)
Donc peut être que tout tes symptômes ne sont pas liés ?

Le fait de mal dormir peuvent aboutir à des problèmes sexuels par exemple.

L'insomnie vient de mon anxiété. Pour le reste...

Y a-t-il d'autres maladies pour lesquelles il n'existe pas de tests spécifiques ?

Je ne vois pas pourquoi il n’y en aurait pas…

Consultation du jour : le neuro est forcé d'admettre qu'il n'y a pas d'histoire de troubles fonctionnels et pas de « discopathie » (hypothèses invalidées par les résultats d'IRM et le neurochirurgien).
Mais il ne peut y avoir de [diagnostic de] SEP sans lésions détectables.
Quel dialogue de sourd !

Ben les neurologues ne savent pas tout… c’est tout !

Ouais c’est long, c’est dur d’attendre mais si y’a rien, y’a rien.

Mais il n'y a pas « rien » il y a la preuve d'une atteinte neurologique centrale (atteinte précoce de sclérose en plaques).
Les critères diagnostiques sont inadaptés : attendre l'apparition de lésions retarde le diagnostic de plusieurs années.

Hello,

Quand je disais rien c’est pas de lésions.

Pour une sep il faut des lésions, mais je ne vois pas pourquoi il ne peut pas y aussi avoir d’autres maladies…
donc on ne va pas traiter pour une sep sans certitude que ça en soit une, non ? Donc il faut des lésions qui certifie que ce soit une sep pour traiter…
C’est peut être nul oui, mais ça évite de traiter des personnes qui n’auraient pas de sep…

donc on ne va pas traiter pour une sep sans certitude que ça en soit une, non ?

Accepter un traitement à visée neuropathique (douleurs, tremblements, troubles moteurs) sans connaître l'origine des symptômes c'est du même acabit. C'est peut-être dangereux. Pourtant tu prends tes médicaments.

Tu vois l'absurdité de la situation.

Un neurologue a prescrit du LYRICA (traitement des douleurs persistantes causées par des lésions des nerfs) tout en écrivant que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique.

Oh ben tu sais que la gabapentine (neurontin) est utiiisé en stupéfiant. Donc c’est sans doute autant accepté par la médecine que l’utilisation trop facile du paracetamol en France ?

Mes traitements sont prescrit sur ma clinique dans mon cas (la spasticité est visible et les spasmes au visage aussi) ça suffit pour prescrire baclofene et neurontin

Et c'est reparti...

Vivement qu'on neurologue craque et lui dise ce qu'il veut entendre

Yo Illi,

Illimani a écrit :Mais il n'y a pas « rien » il y a la preuve d'une atteinte neurologique centrale (atteinte précoce de sclérose en plaques). Les critères diagnostiques sont inadaptés : attendre l'apparition de lésions retarde le diagnostic de plusieurs années.

Description de l' "atteinte précoce de sclérose en plaques" ? Source scientifique ?

Une sclérose en fait, ça veut dire une induration, un durcissement. Dans le cas de la sep, tu l'auras deviné, le durcissement n'est pas uniforme sur l'ensemble du système nerveux central, mais se présente sous la forme de plaques disséminées, également appelées lésions. Ces lésions se forment de façon assez brutale, en quelques heures, à l'occasion d'une poussée inflammatoire aiguë ; disons qu'ensuite il faut quelques semaines de plus pour que le durcissement (gliose astrocytaire, la cicatrisation du SNC) devienne visible à l'IRM. Or pas de bras, pas de chocolat : pas de plaques, pas de sep.

Ni Christof ni toi n'avez reçu de diagnostic de sep, notamment parce que ni l'un ni l'autre ne présentez de lésions visibles à l'IRM. La différence entre Christof et toi est qu'en consultation, le neuro verra immédiatement que quelque chose déconne chez Christof, avant même de commencer son examen clinique : nous sommes plusieurs à avoir pu constater de visu, chez lui, une spasticité grosse comme le nez au milieu de la figure, et il a également d'autres symptômes qui établissent la double dissémination, dans le temps et dans l'espace, à l'aide du seul examen clinique. Son cas a ceci de fascinant qu'un neurologue pourrait donc déclarer qu'il a une sep cliniquement définie (le Graal du diagnostic, pourtant), ah oui mais flûte, il n'y a pas la moindre lésion apparente sur l'IRM...

Les symptômes dont tu fais part sont au contraire tous des symptômes invisibles, certes fréquemment rencontrés dans la sep, mais ceux que tu mets en avant restent invisibles au point d'être difficilement, voire pas du tout détectables à l'examen clinique neurologique : troubles cognitifs, troubles sensoriels, dysfonction érectile, etc.

Une autre chose qui me laisse perplexe, chez toi, est ton obstination à vouloir absolument obtenir un diagnostic de sep en particulier (celle-ci dût-elle, au besoin, être désignée d' "atteinte précoce" : depuis le temps, ça fait pourtant un sacré moment qu'on est sorti du précoce, non ?), et pas d'autre chose. Christof est quant à lui beaucoup plus ouvert : face à des troubles neurologiques autrement plus significatifs et lourds de conséquences que les tiens, il se contrefout d'arriver à un diagnostic de sep, tout ce qu'il demande c'est qu'on lui donne enfin un diagnostic, tout court et quel qu'il soit. Ce qui me rappelle furieusement ma propre phase diagnostique : tant que je ne savais pas ce que j'avais, je n'en avais effectivement rien à carrer que ce soit la sep, un ongle incarné, le sida, un cancer ou la syphilis, tout ce que je voulais c'était juste qu'on me trouve ce que j'avais, et qu'on commence un traitement (à l'époque, je croyais bêtement que trouver ce que j'avais me permettrait d'embrayer directement sur un traitement, et hop, débarrassé : fallait-il que je sois naïf ). D'où vient donc cette insistance à vouloir te faire diagnostiquer spécifiquement une sep, et pas autre chose ? N'aurais-tu pas envie, plutôt, qu'on finisse par t'apporter une preuve que ça n'est rien de grave ?

Ce sont réellement des questions que je me pose.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Salut Nostro,
Merci
Mais…
Pourtant j’allais bien encore quand on s’est vu…

Les symptômes dont tu fais part sont des symptômes invisibles, certes fréquemment rencontrés dans la sep, [...] invisibles au point d'être difficilement, voire pas du tout détectables à l'examen clinique neurologique

Les résultats des potentiels évoqués les objectivent. L''examen clinique neurologique et l'IRM ne voient pas tout.

des troubles neurologiques autrement plus significatifs et lourds de conséquences que les tiens

Ce n'est pas un argument : depuis quand le retentissement des symptômes entre-t-il en ligne de compte ?

Une autre chose qui me laisse perplexe, chez toi, est ton obstination à vouloir absolument obtenir un diagnostic de sep en particulier

Le diagnostic a déjà été annoncé (compte-rendu de passage aux Urgences) devant la symptomatologie évocatrice et en l'absence de meilleure explication.

En l'absence de tests spécifiques un diagnostic se fait par élimination.
Poser une condition supplémentaire (il ne suffit plus d'avoir écarté les autres causes possibles), retient le diagnostic.

Plus le diagnostic est posé tard, plus il est difficile de démontrer qu'un événement précis (comme une vaccination) est à l'origine du problème de santé. Le lien causal devient médicalement incertain.

Et les délais de recours s'épuisent, rendant toute action judiciaire difficile voire impossible.

Le marché de la vaccination est astronomique. Mais ce n'est pas tant une question d'argent : sans les vaccins, il n'y aurait plus de politiques sanitaires possibles. Il faut empêcher à tout prix que les populations ne se détournent de ces produits. En cachant un effet secondaire très grave.

J'ai vu passer l'hypothèse selon laquelle le pic d'incidence (25-35 ans) correspondrait aux vaccinations infantiles.
Ce qui expliquerait pourquoi les personnes migrant vers les zones tempérées (comprendre : les pays occidentalisés) après l'adolescence n'ont pas de risque accru de développer la maladie.
Ce qui anihilerait toutes les « études » concluant à l'innocuité des vaccins, à cette échelle de temps.

Salut

Resterait déjà à démontrer que les migrants n'ont pas été vaccinés dans l'enfance. Resterait ensuite à expliquer par quelle diablerie Charcot arrivait à diagnostiquer des scléroses en plaques à la Salpé en 1868, alors que, à la seule exception du vaccin contre la variole, tous les autres vaccins sont apparus plus tardivement. La vaccination contre la variole, alors ?

C’était mieux avant en fait, vive charcot qui m’aurait ouvert le crâne

Et peut-être que la vaccination contre la variole protégeait de la sep? Ca pourrait expliquer le plus grand nombre de sep diagnostiquées depuis qu'on a abandonné ce vaccin ?

Ooooh cahouette, toi tu cherches les ennuis !!!

De mémoire sans mauvais jeu de mots c'est une idée avancée par une neurologue de l'Institut du Cerveau. Mais certainement êtes-vous plus compétents.

Bref.

Ce n'est pas faire preuve d'une compétence démesurée que savoir que Charcot diagnostiquait des sep à la Salpé dès 1868 (WIYF), ni qu'à l'époque il n'y avait guère qu'un seul vaccin en circulation, qui ciblait la variole (WIYF). Ce "vaccin" consistait à s'exposer à du pus de vache infectée par la variole bovine, maladie également appelée vaccine (forme bénigne de la variole humaine), d'où le terme.

Les rares vaccins inventés au cours des 150 années suivantes n'étaient administrés que dans des cas exceptionnels : choléra des poules, maladie du charbon, peste, rage... et il faudra attendre le début des années 1920 pour voir l'apparition du premier vaccin moderne (BCG), ainsi que les premières campagnes vaccinales de masse.

Cela dit, je ne fais absolument pas un rejet de principe à l'idée que le déclenchement d'une sep puisse être, parmi d'autres causes possibles, le résultat de telle ou telle vaccination, mais il me faudrait pour cela des arguments un peu plus solides que "de mémoire" et au conditionnel .

Tu fais un très sale travail.

Les medecins fichent le camp. Les examens sont refusés. Des résultats sont contestés. Mes troubles sont mis sur le compte de « difficultés personnels » sans tests objectifs ni diagnostic psychiatrique à l'appui de cette hypothèse. Les propos tenus sont insupportables : illettré, gilet jaune, malade imaginaire, etc.

C'est une machine à broyer.

Je fais face à un système qui se défend. Qui se défend contre quoi ?

ils disent quoi les médecins dans ton hôpital psy ?

Re,

Illimani a écrit :Les medecins fichent le camp. Les examens sont refusés. Des résultats sont contestés. Mes troubles sont mis sur le compte de « difficultés personnels » sans tests objectifs ni diagnostic psychiatrique à l'appui de cette hypothèse. Les propos tenus sont insupportables : illettré, gilet jaune, malade imaginaire, etc.

C'est une machine à broyer.

Certainement es-tu plus compétent.

Long.

Illimani a écrit : ↑18 mars 2025, 08:13 Tu fais un très sale travail.

Drôle d'idée

zoniko a écrit : ↑18 mars 2025, 10:36 ils disent quoi les médecins dans ton hôpital psy ?

Ils me renvoient chez le neurologue, lui recommandant de poursuivre les examens.

Nostromo a écrit : ↑18 mars 2025, 11:10 Certainement es-tu plus compétent.

Long.

Le diagnostic d'une psychose repose sur des résultats d'examens neurologiques et toxicologiques, et une évaluation psychiatrique approfondie.

L'IRM (dépourvu de radiations ionisantes) ne présente aucun danger d'irradiation pour l'organisme.

Les TNF (troubles sans atteinte structurelle) ne se manifestent pas par des anomalies détectables par des examens comme les potentiels évoqués. Ce n'est pas un diagnostic d'exclusion ni « provisoire » : il existe des signes cliniques caractéristiques.

Ose écrire le contraire.

Je peux douter du sérieux, de l'honnêteté et des compétences de « docteurs en médecine » qui m'affirment le contraire.

Tu prends un traitement mensuel ? Car tu viens à peu près une fois par mois remonté comme un coucou puis disparaît .

Joyeteck a écrit : ↑27 janv. 2025, 19:31

zoniko a écrit : ↑27 janv. 2025, 08:40 Alors que revoilà la sous préfète.

Bravo Lélé et comme zoniko, je dirais « Alors que revoilà la sous préfète. »


Bonne journée !