Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mariel13 a écrit : ↑23 mai 2022, 07:03 Bonjour Dyd’ et tous !

J’aime bien ton avatar jaune ça fait penser au soleil j’aime bien la couleur jaune

Ce matin non pas un lapin mais séances de Kiné et ça y est mes voisins me copient ils utilisent leurs pieds non ils ne me copient pas c’est juste pour économiser leur essence enfin le gasoil pour leurs bagnoles 🫢 comme si j’avais une influence

Bref en attendant kiné et cv

Bon courage et bonne journée

Coucou,
Mon vilain petit canard était jaune déjà
Je viens de faire une irm cérébrale. Je suis rentrée donc ça va
Les résultats sur le net je ne sais pas quand
Le monde a changé !

Dydouche a écrit : ↑23 mai 2022, 15:18 Le monde a changé !

Crois tu ?

Margot a écrit : ↑23 mai 2022, 16:25

Dydouche a écrit : ↑23 mai 2022, 15:18 Le monde a changé !

Crois tu ?

Oui !

Tout bouge, rien n'est figé, c'est la vie qui veut ça.

Coucou Dyd’, Margot et tous !

Dyd’, J’ai eu automatiquement la musique de Julien Doré : « le monde a changé » …

Aujourd’hui bonne nouvelle j’ai gagné une séance de manucure offerte par l’Apf pour la fête des mères…. Enfin, C’est pour toutes les femmes de l’association et répondant au critère du handicap

Autant profiter de peu de choses …

.Connaissez vous le peintre sculpteur Botero ?

Cela me parle, vu qu’à mes tentatives de gribouillage j’aimais dessiner des formes amples
Mon prof d’allemand de l’époque n’avais pas trop apprécié…. Je faisais des bd dans son cours

Depuis j’admire le travail des autres Sinon oui le monde change et donc comme disait l’autre « Étonnant non ? »


Bonne fin de journée !

Bonjour, bravo pour ton cadeau fête des mères ! J'ai cru que tu étais l'artiste qui a fait le tableau. Oui le monde change. Je te lis je vois le tableau... c'est de toi et no . J'aime beaucoup !!! Je ne connais pas.
Bonne journée à tous

(Je souhaite ce tableau )

arwenn a écrit : ↑21 mai 2022, 19:58

lélé a écrit : ↑21 mai 2022, 12:17 Arwenn il n'y a pas que ce que tu bois mais il fait chaud et le corps a tendance a faire de l'oedème et de l'eau surtout avec nos traitements donc ton corps évacue l'eau

Ah d’accord. J’avais pas pensé à ça. Donc c’est plutôt bon signe alors…
Merci de partager ton savoir

Bonjour tout le monde,
Arwenn ,tu as besoin de quelqu'un pour aller partout ? Kine et les Rdv divers. J ai honte d aller partout en vsl ou accompagnée ☹
Je ne le sens pas toute seule .
A+

mariel13 a écrit : ↑23 mai 2022, 18:11
Depuis j’admire le travail des autres
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(J'AIME beaucoup ) il me plaît bien cet artiste

Bonjour Dyd’ et tous

N’est ce pas dyd’ il est pas mal Jo’ pour Joseph Botero il est mexicain et j’adore son travail
enfin celui aussi de Niki de Saint Phalle :


Enfin je ne suis pas à plaindre dans ma région il y a plein d’endroits pour aller admirer diverses œuvres à commencer par la villa Noailles j’ai le même prénom que la propriétaire sinon le Mucem comme ça on se prend un peu d’air Marin …. Sinon différent mais intéressant j’adore la belle de Mai enfin le quartier Marseille est un regroupement de quartiers tous différents mais charmants bon vous l’avez deviné j’aime beaucoup de choses à commencer par la nature

Ça c’était ce week-end dans les collines, il faisait chaud mais j’ai résisté à l’appel du short vu que j’aime bien crapahuter au milieux des chênes kermesse

Et aujourd’hui jour des enfants je vais aller dans un endroit hautement dangereux à savoir le centre commercial à côté de chez moi ma fille adore ces enseignes de fast fashion il faut que jeunesse se fasse mais moi qui garde mes fringues plus de vingt ans elle ne me comprends pas

Enfin d’abord faire le tri

Bref je joue la montre mais ces pré ado branchées sur Tik tok on encore beaucoup à apprendre enfin elles aiment bien mes ballades de vieilles à savoir marche dans les collines ‍

Bonne journée

Dydouche a écrit : ↑25 mai 2022, 07:48 Arwenn ,tu as besoin de quelqu'un pour aller partout ? Kine et les Rdv divers. J ai honte d aller partout en vsl ou accompagnée ☹
Je ne le sens pas toute seule .
A+

Le kine est à 30m de chez moi. Donc j’y vais avec les 2 béquilles. Le retour est très compliqué car je dois monter chez moi au premier étage.
Sinon pour les rdv où je sais que je peux me garer pas trop loin de l’entrée j’y vais seule.
Quand c’est loin, un de mes parents m’y emmène pour me déposer devant
Je n’ai encore jamais fait appel à un vsl…un peu comme toi je ne m’y vois pas encore…

arwenn a écrit : ↑25 mai 2022, 17:36

Dydouche a écrit : ↑25 mai 2022, 07:48 Arwenn ,tu as besoin de quelqu'un pour aller partout ? Kine et les Rdv divers. J ai honte d aller partout en vsl ou accompagnée ☹
Je ne le sens pas toute seule .
A+

Le kine est à 30m de chez moi. Donc j’y vais avec les 2 béquilles. Le retour est très compliqué car je dois monter chez moi au premier étage.
Sinon pour les rdv où je sais que je peux me garer pas trop loin de l’entrée j’y vais seule.
Quand c’est loin, un de mes parents m’y emmène pour me déposer devant
Je n’ai encore jamais fait appel à un vsl…un peu comme toi je ne m’y vois pas encore…

Merci. Je me souviens de ton kiné. C est tout près . Je suis traumatisée
Moi vsl ☹ pour l Irm j ai aussi fait appel à eux. Heureusement qu'ils sont là
A+

Dans l'agglomération toulousaine c'est le gros caca pour trouver un VSL
On pourrait croire que une grande ville a justement tout ce qu'il faut mais sur ce coup c'est l'inverse
Le plus énervant c'est que ils sont parfois très très long à te ramener chez toi. Le mois dernier ça a pris 2h pour faire une dizaine de kms entre chez moi et l'hôpital pour me ramener et il m'a fait voyager dans tout Toulouse à prendre et ramener d'autres patients et il roulait tellement mal que j'ai faillit vomir

après deux groupes d ambulanciers, ça va mieux ! Je me suis disputée avec vraiment tout le monde. Je n'ai pas honte !
Comme j'aimerais partir seule avec ma voiture ☹ alors qu'ils n'ajoutent pas ! (j'aime cet émoticône)

Sclérose en plaques | Collège des Enseignants de Neurologie
https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxi% ... se-plaques


J'ai trouvé cette doc.

Au centre, ils m'ont tous dit quand je fais des pas d'abord le talon et les orteils ensuite.... Je fais encore à l'envers.
ce n'est pas du tout drôle

Dydouche a écrit : ↑27 mai 2022, 12:14 Au centre, ils m'ont tous dit quand je fais des pas d'abord le talon et les orteils ensuite.... Je fais encore à l'envers.
ce n'est pas du tout drôle

Coucou Dyd’ et tous,

J’essayais de visualiser ta démarche Dyd’ désolée ce n’est pas méchant mais tu dois avoir une démarche rigolote non ? Abstraction du handicap 🫢

M’enfin, hé bien justement n’ont ils pas l’habitude de ces situations dans un centre De rééducation ?

Courage Dyd et à tous

mariel13 a écrit : ↑27 mai 2022, 14:17

Dydouche a écrit : ↑27 mai 2022, 12:14 Au centre, ils m'ont tous dit quand je fais des pas d'abord le talon et les orteils ensuite.... Je fais encore à l'envers.
ce n'est pas du tout drôle

Coucou Dyd’ et tous,

J’essayais de visualiser ta démarche Dyd’ désolée ce n’est pas méchant mais tu dois avoir une démarche rigolote non ? Abstraction du handicap 🫢

M’enfin, hé bien justement n’ont ils pas l’habitude de ces situations dans un centre De rééducation ?

Courage Dyd et à tous

Si c'est fréquent... et des petits pas bien sûr. Je me concentre. Je ne sais plus marcher. Comme un bébé... je souhaite bien faire et
Bonne fin de journée !

Bonjour.... aujourd'hui irm cervicale après irm cérébrale.... pourquoi ne pas faire les deux en même temps ? Il regarde le cerveau et ensuite cervicale.
A+

Bonjour Dyd' et tous !

Aujourd'hui c'est la journée de la sclerose en plaques ...à ce titre l'Apf offrait un soin esthétique au siège de l'asso


j'ai choisi une manucure oui j'aurais pu essuyer les miettes avant de faire la photo

et ça y est je suis enfin allée nager ca fait un bien fou
donc après j'ai pu enfin faire des cannelés ...les plats sont par manque de moule mais à l'heure actuelle ilne reste plus rien et lancée comme je l'étais j'ai fait des navettes que j'ai offerte ce matin au siège de l'Apf, c'est bon je peux revenir
et je vais de ce pas en offrir à l'instit' de ma fille


Au fait dyd' maintenant il me font l'irm en même temps (médullaire et cérébrale) ...



Bon courage !

Sympa cette manucure, même avec les miettes !!
Quelle chance de pouvoir te baigner, tu fais bien d en profiter..
Et ces divers gâteaux donnent vraiment envie, tu es courageuse et pleine d énergie pour faire tout ça c est super.

Bonjour,
Ces gâteaux donnent envie. Félicitations d'avoir fait tout ça (je dévore le sucré en ce moment, )

J'ai rêvé de Margot cette nuit nous étions sur le forum naturellement... c'est bizarre

A+

Bonjour Marie et Dyd’ et tous !


Ces gâteux étaient délicieux…. C’est moi j’avais envie de vrais cannelés c’est à dire croustillant à l’extérieur et moelleux à l’intérieur et ça va j’ai rempli le cahier des charges par contre bof bof pour les navettes Mais je n’ai pas pris la vraie recette de navettes 🫢 mais ça se mange
Aujourd’hui tarte aux pommes si j’y arrive

Sinon Marie alors cette installation au vert ?
J’avais fais un stage près d’Epinal quand j’étais jeune
Pareil Dyd’ j’ai envie de sucre en ce moment …. Enfin pas que mais bon aujourd’hui Kiné 🫶

Et effectivement Dyd’ tu rêves de Margot ? Mazette ça va lui faire de belles jambes la pauvre, j’espère qu’elle est moins grognon

Enfin Marie si tu peux, n’as tu pas de belles images de ton cadre de vie ?

Bon courage

Dydouche a écrit : ↑31 mai 2022, 06:41 J'ai rêvé de Margot cette nuit nous étions sur le forum naturellement... c'est bizarre

Oh, c'est mignon Dydouche ! Du coup, me voilà...
Moi j'ai rêvé de ma kiné. Je la trouvais très fatiguée et je lui proposais un massage de pieds. Bien sûr, dans le rêve je marchais sur mes pattes, pas sur roulettes. Rêve assez agréable.

C est gentil de demander MarieL, je déménage définitivement à la fin du mois de juin, même si on fait déjà régulièrement des allées retours dans cette maison qui se trouve à 15 km d Épinal. On a vendu notre maison en région parisienne et on signe fin juin donc après ce sera "campagne" et surtout je serais à côté d une de mes filles et de ma petite fille de 2 ans et ça c est top, j ai hâte. J essaierai de mettre des photos mais je suis pas très douée pour tout ça !!

Margot a écrit : ↑31 mai 2022, 09:58

Dydouche a écrit : ↑31 mai 2022, 06:41 J'ai rêvé de Margot cette nuit nous étions sur le forum naturellement... c'est bizarre

Oh, c'est mignon Dydouche ! Du coup, me voilà...
Moi j'ai rêvé de ma kiné. Je la trouvais très fatiguée et je lui proposais un massage de pieds. Bien sûr, dans le rêve je marchais sur mes pattes, pas sur roulettes. Rêve assez agréable.

Coucou, je rêve et tu reviens c'est mignon aussi
A+

Qu'est-ce qu'elles ont dit tes IRM ?

Margot a écrit : ↑31 mai 2022, 12:49 Qu'est-ce qu'elles ont dit tes IRM ?

L Irm cérébrale montre des nombreuses tâches un peu partout MAIS pas de poussée actuellement. Ca n'a pas bougé depuis un an. Je me demandais d'ailleurs si en progressif il y avait encore de tâches comme pour les poussées. Qui réagissent au produit
La médullaire que j'ai faite hier ... pas encore de nouvelles Jeudi je pense.
Vendredi je vois la neuro...
Merci de la question
Tu étais infirmière pour quelles personnes ? (En gros)

Dydouche a écrit : ↑31 mai 2022, 16:40 Tu étais infirmière pour quelles personnes ? (En gros)

Maladies rénales et médecine générale. Pas mal de gens en fin de vie.

Dydouche. Le neuro me disait que avec rituximab et ocrevus il n'a eu qu'un patient qui a fait une poussée et c'était dans le premier mois de sa première perfusion

lélé a écrit : ↑01 juin 2022, 12:03 Dydouche. Le neuro me disait que avec rituximab et ocrevus il n'a eu qu'un patient qui a fait une poussée et c'était dans le premier mois de sa première perfusion

Je ne sais pas grand chose Ocrevus et presque plus d'inflammations ok
Tu as su comment que tu es passée en progressive ? Je ne sais rien.

Je l'ai ressenti lorsque je me suis rendue compte que j'avais un périmètre de marche de plus en plus restreint
Moins de force dans le bas du dos
Je m'affaissais et me pliais en deux.
Un épuisement démesuré et une impression de ralenti
Lorsque j'ai vu le neurologue je lui ai expliqué et il a demandé à mon mari ce qu'il en pensait. Car pour lui c'est les personnes de mon entourage le plus objectif
Jc lui a dit qu'en un an j'avais perdu 30% de mes capacités

Ok. Je ne marche plus beaucoup. Je suis vite essoufflée et cette fatigue.
Je migre peut-être ☹

Peut être à voir avec ton neurologue.
Ece que tu mets plus de temps à prendre ta douche ? Ou à t'habiller ?
Bref les trucs courant de la vie essaie de voir si tu ressens des difficultés

Il y a aussi le temps qui ne nous aide pas

lélé a écrit : ↑02 juin 2022, 08:35 Peut être à voir avec ton neurologue.
Ece que tu mets plus de temps à prendre ta douche ? Ou à t'habiller ?
Bref les trucs courant de la vie essaie de voir si tu ressens des difficultés

Il y a aussi le temps qui ne nous aide pas

Oui.. je dois tout préparer. La douche (on ne rigole pas ) et le brossage c'est tout un bordel.
Je suis une boule de stress anxieuse... c'est ridicule mais je ne peux pas !!! Les solutions sont magiques mais non non.. ☹

Bonjour,

BonjourDyd’ et tous

Comment vas tu dyd’ ?

Moi aussi je prépare pour ma visite à l’hosto.. flûte il faut que je prenne rv pour l’irm

Bon courage

mariel13 a écrit : ↑03 juin 2022, 11:27 BonjourDyd’ et tous

Comment vas tu dyd’ ?

Moi aussi je prépare pour ma visite à l’hosto.. flûte il faut que je prenne rv pour l’irm

Bon courage

Bonjour,
Je vais bien merci. Le neurologue m'a dit que ça va
Anxieuse sinon ça va. J'ai des pertes de mémoire un peu la SEP et un peu mes angoisses.. et moins je fais et plus je fatigue...La kiné m'attend
A+

Pour les pertes de mémoire je vois l'orthophoniste. Franchement c'est super
Concentration et mémoire c'est top

Bon je sais pas si c'est la phlébite ou le stress avec Luna mais j'ai des décharges sur tout le côté droit du corps. C'est violent, ça picote
Ma généraliste me donne du cortancyl et si mardi ça va pas mieux c'est la neurologue.
Je suis deg
Bon je vais me rafraîchir à la douche.

Dydouche a écrit : ↑03 juin 2022, 15:45

Bonjour,
Je vais bien merci. Le neurologue m'a dit que ça va
Anxieuse sinon ça va. J'ai des pertes de mémoire un peu la SEP et un peu mes angoisses.. et moins je fais et plus je fatigue...La kiné m'attend
A+
[Je vais bien merci…. et moins je fais et plus je fatigue...La kiné m'attend
A+

Coucou Dyd’, Audrey, Margot et toutes et tous !

Bon courage avec tes angoisses j’avoue je semble zen mais ce n’est qu’une image

malheureusement je confirme avec

Dydouche a écrit : ↑03 juin 2022, 15:45
Bonjour,
Je vais bien merci…./... et moins je fais et plus je fatigue...La kiné m'attend
A+

Mes enfants sont partis à la plage …. Il fait tellement chaud

Et je n’ai pas fait de chouquettes juste le service minimum 🫢 enfin je suis allée au kiné, c’était dur mais je commence à sentir les effets … minimes certes mais quand même

Bravo Audrey pour la douche froide c’est aussi ma climatisation à la roots et comme c’est bénéfique, c’est la fête
Bon courage à tous !


Désolée ce n’est pas marrant, si si ça va bien

Je suis fan de madame connasse
J'aimerais m'acheter un de ses tee shirt

lélé a écrit : ↑04 juin 2022, 23:38 Je suis fan de madame connasse
J'aimerais m'acheter un de ses tee shirt

Bonjour,
L'orage est là, j'aime bien !

Je fais des tests orthophonistes de livre La galère ! Faire les petits jeux et être détendu oui oui c'est la fête. Je suis miss échecs.

Allez bonne nouvelle du jour ? Je ne sais plus écrire
merci le pc. Soit je manque d'entraînement soit c'est encore la sep.
Chez l'orthophoniste il y a du boulot
Bonne journée à vous !

Madame Connasse... https://madameconnasse.com/ (je pourrai me faire un cadeau)

J'ai du mal aussi à écrire mais je note quelques trucs sur mon journal en prenant mon petit déjeuner, ça me permet de continuer à tenir un stylo et c'est agréable, même si c'est mal écrit, je m'en fous, ça reste un plaisir.

Dydouche a écrit : ↑06 juin 2022, 09:41 Allez bonne nouvelle du jour ? Je ne sais plus écrire
merci le pc. Soit je manque d'entraînement soit c'est encore la sep.
Chez l'orthophoniste il y a du boulot
Bonne journée à vous !

Madame Connasse... https://madameconnasse.com/ (je pourrai me faire un cadeau)

dydouche j'ai une petite question avec l'ocrevus il y a un contrôle du virus JC? y a t il un risque comma avec tysabri ou pas?`

merci

Mon écriture a changé depuis 2017
Je suis gauchère en plus.

Linette2021 a écrit : ↑06 juin 2022, 11:55

Dydouche a écrit : ↑06 juin 2022, 09:41 Allez bonne nouvelle du jour ? Je ne sais plus écrire
merci le pc. Soit je manque d'entraînement soit c'est encore la sep.
Chez l'orthophoniste il y a du boulot
Bonne journée à vous !

Madame Connasse... https://madameconnasse.com/ (je pourrai me faire un cadeau)

dydouche j'ai une petite question avec l'ocrevus il y a un contrôle du virus JC? y a t il un risque comma avec tysabri ou pas?`

merci

J'avais eu le virus. J'ai changé de Tysabri je suis passée à Gylenia. Changement de neurologue et Ocrevus. Il n'y a pas de contrôle de virus. Il arrête les inflammations et je n'ai pas d'effets secondaires

lélé a écrit : ↑06 juin 2022, 15:40 Mon écriture a changé depuis 2017
Je suis gauchère en plus.

Tu écris moins aussi ? C'est le souci peut-être...
Je suis gauchère aussi. c'est marrant les organisations que ca fait l'orthophoniste s'est pas pratique pour les gauchers. En kiné etc... ils s'acharnent sur mon côté droit
Les gauchers sont les meilleurs !!

Dydouche a écrit : ↑06 juin 2022, 15:45

Linette2021 a écrit : ↑06 juin 2022, 11:55

Dydouche a écrit : ↑06 juin 2022, 09:41 Allez bonne nouvelle du jour ? Je ne sais plus écrire
merci le pc. Soit je manque d'entraînement soit c'est encore la sep.
Chez l'orthophoniste il y a du boulot
Bonne journée à vous !

Madame Connasse... https://madameconnasse.com/ (je pourrai me faire un cadeau)

dydouche j'ai une petite question avec l'ocrevus il y a un contrôle du virus JC? y a t il un risque comma avec tysabri ou pas?`

merci

J'avais eu le virus. J'ai changé de Tysabri je suis passée à Gylenia. Changement de neurologue et Ocrevus. Il n'y a pas de contrôle de virus. Il arrête les inflammations et je n'ai pas d'effets secondaires

Merci de ta réponse Dydouche. Très contente pour toi que tu supportes bien ocrevus!