Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

tu vois tout n es pas bon a jeter mimoun ce sont quand meme de bonnes nouvelles!!!!

journée super belle

j ai voulu me mettre au soleil mais au bout d une heure javais trop mal a la tete et aux jambes

enfin pour tenter de savoir d ou viennent mes gros maux de tete j ai passé un scanner et jai rien du tt ; enfin un controle ophtalmo et pareil 9/10 sur chaque oeil donc rien de grave juste des lunettes de repos il ma dit que javais par contre les yeux trés sec

le neurologue rien m a donné un medicament pour les douleurs musculaires " hexaquine " vous connaissez ? <j ai pas vu d effets enorme

voilaa bisoussssss a toutes et a tous

l'astuce qui consiste à savoir si notre corps est stressé est le suivant :

tu tentes de rentrer le menton dans la poitrine...

si tu sens une douleur dans le dos, comme si ça tirait, ou si tu ne parviens pas à faire le mouvement, alors 3 fois sur 4 c'est du stress...

solution 1 : tu fais du sport

solution 2 : tu te calmes

solution 3 : tu crées

solution 4 : tu cherches une solution qui te conviendrait mieux que les 3 précédentes...

amicalement
Zac

dur dur la chaleur ; enfin on va pas se plaindre du beau tps quand meme mais quand il fait 35 dehors oufff ....

J AI trouvé quelque cliente pour bosser ce mois de juillet pas grand chose des amies et les amies des amies mais c est sympas je vais me faire quelque sous

bisousss

kikou ; juste pour vous dire que je suis pas la du 2 juillet au 13 juillet
je me fais des mimi vacances

NIVEAU FORME on va dire en ce moment moyen ; je pense que ça viens du manque du sommeil et des grosse chaleur ( 39 degré) .

BISOUS

bonne vacances mimoun

bonne vacance et surtout repose toi bien

kikou a tous je suis rentrée pour voir mes resultat de mon bts cosmétique esthétique que j ai quand meme passé meme si j ai loupé 5 mois la première année et 5 mois de lautre année .

ET BIEN je l ai pas je suis trés triste car c est vraiment le domaine qui me plait et ces etudes coutent trés cher ...

enfin sinon chose plus sympas je suis partir le 2 -3-4 a nice profité d un cadeau que l on m a offert pour mes 26 ans une smart box.

C ETAIT super j ai meme reussi a marcher 1h no stop tranquillement ; bon apres je vous raconte pas la douleurs mais quand meme j etais fier de moi

je suis rentrée ce soir j ai toujours et encore des douleurs je me demande quand elles vont disparaitres .... C EST Long

je me suis achetée une paire de chaussure a talon haut lol que je ne pourrais pi etre jamais mettre hormis si je suis assise

je repars mardi 7 jusqu au 13 juillet

je vous embrasse tt trés fort

C'est cool mimoun, tu arrives à voir les côtés positifs de la vie, même s'il y en a des moins drôles...

Tu vas certainement trouver quelque chose pour avoir une activité dans ce domaine qui te plaît. Je suis sûre que tu en as les ressources

Un gros bec à toi.

Ecoute Mimoun si c'est vraiment ça qui te plait repasse le l'année prochaine c'est vrai qu'il y a le cout !!!! mais c'est ton avenir et autant faire un métier qui te plait

quel beau cadeau que tu as eu là

et je vois que tu en as bien profité

bon pour ce qui est des chaussures à talons hauts, c'est fini pour moi, mais le principal c'est que tu t'es fait plaisirs

merci pour vos messages

je pense pas le repasser ;tt simplement que je commence le traitement fin aout debut septembre je sais pas comment je vais gerer le truc lol ; deplus j ai deja un pret de 15 milles euros a peu pres a rembourser a partir de septembre .;(( ça va etre dur

j ai mon cap deja et quelques formation je pense faire du domicile ou si je trouve un institut et ensuite en fonction des sous que j aurai pi etre le refaire je verrai car j avoue etre unpeu degoutée a cause de cette ... DE MALADIE j ai loupé mes deux ans et je me tape un pret .. ENFIN bref j ai de nouvelles chaussures avec lesquelles jai mal au pieds lol ; alors je l ai met chez moi dans mon salon en espérant les mettres un jour

je vous embrasse fort les copines et copin ( meme s il sont on minorités) lol

j ai fais plein de fautes j ai mis des gouttes dans mes yeux j y voi rien lol

bibi

Ok Mimoun oui tu peux commencer déjà avec ton CAP et pourquoi pas faire après dans le cadre de la formation continue, quand tu te sentira mieux, reprendre tes études ça se fait beaucoup!!!

et oui tes chaussures te donnent un but à atteindre, "je vais reprendre des forces avec mes jambes pour les mettre"!!!!

fais tu de la kiné ? moi ça m'aide beaucoup et mes jambes fonctionnent mieux depuis

J aimerais bien en faire mais le docteur prefère que j aille voir un ostéo c est bien beau mais c est pas gratuit et meme trés cher donc je vvais voir

ma journée du 5/07

matin tranquillou sur internet ; ensuite a partir de 15h 30 soleil pendant 1h 30 et la je vais me faire les ongles

) hihi

demain je pars chez de la famille vers aix ; et je vais tenter de me faire juste une fois au moins pour voir ce que l on nomme le tissage ; le principe est le meme que les extentions mais ça coute moins cher et ça prend 20 min a etre possées ;

vous connaissez ,?

bisousssssssss

kikou a tous

je suis pas mal fatiguée depuis 1 semaine ; il faut dire que cela etait la semaine de l exes a tt point de vu ....

MANQUE de dodo

Abus de boisson

Clope

donc je me suis régalée mais je sais pas si ça un rapport ou pas mais j ai les jambes tt flagada ; sans force avec de legères douleurs

et surtout mon ventre cote gauche ou j avais il y a 3 mois ma parte de sensibilité qui reviens

bizarre

signal d une poussée ? ou abus de mal bouffe qui m a unpeu perturbé

je sais pas ...

AFFAIRE A SUIVRE

BISOUS

si t as fais des folies c est normal que tu sois fatiguée cherches pas plus loin.maintenant faut te reposer c est tout!!!!!!t avec la sep le moindre exces fatigue plus que la normale

Bon toujours ma perte de sensibilitée au ventre coté gauche

j ai peur je prie tt les soirs en espérant que ça ne soit pas une new poussée je suis pas encore reprise la de précedente ; je vais tel a mon generaliste s il pense qu une irm serait bien sachant que mon neurologue est en vacances pendant 2 mois

sinon hihi c est ma fete today et vi mon prenom est marina !fete

lol gros bisous a toussssssss

alors bonne fête marina et cool arrete de paniquer comme ca!!!!

Bonne fête!

C'est vrai qu'il ne faut pas paniquer! Moi, quand je suis fatiguée, tout est pire et j'ai aussi l'impression que des trucs reviennent, mais ca ne dure pas!

D'accord avec Karima: stay cool! et repose-toi.

Bonne fête Marina

attend un peu et si ça dure appelle ton médecin
qq fois ça disparait et ce n'est pas forcément une poussée

bonjour

je suis complètement a plat ; j ai l impression de couvrer un truc

maux de gorge et surtout j ai comme tt le corp anesthésié; et des frisons ; pas de fièvre pour le moment ; avec des douleurs au ventre c est la cata

melangé a la sep j ai des vibrations tt le corp aussi ; j espere que c est rien de grave

bisous

fais gaffe à toi Marina

si demain tu ne vas pas mieux va vite voir ton doc tiens ns au courant

kikou a tous ; non ça ne vas pas mieux ; et surtout impossible de faire dodo donc je pense que la fatigue y joue aussi

j ai fais l analyse de mes mots

Maux de gorges et toux trés suportable ; plus accentués le matin
Douleur a la nuque jusqu au millieu du dos comme des courbatures
Un super mal au bidou

et surtout cette sensation que j ai du mal a expliquer et qui me gène beaucoup beaucoup; c est cette perte complète de force meme d écrire c est pas facile

mon corp entier comme anesthésié et la sensation avec les draps par exemple me procure comme des brulures

comme nous somme dimanche j hesite quand meme a tel au medecin de garde ; car je sais qu ils sont souvent surchargés et c est pi etre pas assez grave ; je me dois pi etre d attendre demain mais bon c est tellement bizarre que je ne comprend pas ce qu il se passe

gros bisous

mimoun a écrit :kikou a tous ; non ça ne vas pas mieux ; et surtout impossible de faire dodo donc je pense que la fatigue y joue aussi

j ai fais l analyse de mes mots

Maux de gorges et toux trés suportable ; plus accentués le matin
Douleur a la nuque jusqu au millieu du dos comme des courbatures
Un super mal au bidou

et surtout cette sensation que j ai du mal a expliquer et qui me gène beaucoup beaucoup; c est cette perte complète de force meme d écrire c est pas facile

mon corp entier comme anesthésié et la sensation avec les draps par exemple me procure comme des brulures

Moi franchement je serais toi, ce serait meme pas medecin de garde j'irais direct aux urgences, tu as une SEP ne l'oublie pas (comme si tu pouvais l'oublier

)
Bisous, fais gaffe à toi

Moi je dirai ça peut attendre demain car les urgences le week end et en plus pendant les vacances c'est pas top!!!
en plus il y a jamais d'urgence dans une poussée mon neurologue me la toujours dit c'est pas à un jour prêt

Oui mais on ne sait pas si c'est bien une poussée, en fait :/

Je pense que là, il vaudrait mieux jouer la prudence, et au moins appeler le médecin de garde.

Allez, courage, la belle : )

Je suis sur que c'est juste un mauvais moment à passer, et que tout ira mieux dans qq jours : ))

Allez, tiens bon et reposes toi bien

merci de votre soutient

je viens de mon rendez vous chez un généraliste qui n est pas le mien car en vacance aussi tt comme mon neuro ;( vi surtout pas etre malade pendant l ete )

le resultat bein voila il est sur de rien ; il pense que c est pi etre une inflamation ( nevralgie d arnold ) mais pi etre pas car j aurai aussi mal a l oeil et la perte de sensibilité et de force serait pi etre la sep qui se reveille ;dut ou pas a la douleur de mon cou ; je suis pas trop avancée

pas de medicament rien ; il m a dit de prendre rendez vous rapidement avec un ostéo mdrrrr rapidement ......

J ESpere que c est pas une poussée ; je pense plutot que ma douleur au cou touche les nerfs et de ce fait atteint de sep on doit etre plus sensible mais bon j en sais rien non plus

mais bizarre douleur au cou coté droit et perte de sensibilité cote gauche ; bras ; bas du dos ; ventre

j en ai marre ; moi qui pensait me reposer un max pendant ce mois d aout avant le traitement c est loupé ; j espere juste qu il vont trouver rapidement ce que c est .

BISOUS a tous

bon aprés avoir parlé avec l osteo ; il ma dit de prendre rendez vous avec un neurologue car il avait pas le droit de manipuler sans son accord

donc j ai rendez vous demain avec un neuro que je ne connais pas suite des avantures ....

BISOUS

voila je sors de l hosto ; 3 eme poussées selon le neurologue et meme si elle a lair pas forte ce qui l inquite c est que ça touche pas les jambes cette fois ci mais le bras gauche ; ventre gauche et bas du dos

donc une région différente que mes 2 premières poussées ; ce que je comprend pas c est que combiné a ça .j ai trés mal coté droit bas du crane ; comme une sensation de bleue ou de brulure et la ,il m a rien dit juste c est sans doute un corticoli ; meme pas l hypothèse d un coinçement de nerf ; non car il ma dit qu il etait impossible d avoir une sensation comme cela avec un nerf coincé au cou.ENSUITE pour ne pas rentrer dans les details si helas il s avère etre une poussée j ai a chaque fois des soucis intestinaux .... Important le genre " effet pilule ally " mdrr

j ai demandé ce que l on fait ; il ma dit perfusion de cortisone pendant 3 jour a 1 gr

oki cortisone un jour cortisone toujours , bon au moins n importe qu elle infection c est bon .

J ai aussi demandé une irm ; il ne veux pas " pas la peine " oki ma fois ...
QUE dire devant un spécialiste que l on doute de leur 8 ou 12 ans d etude

il m a deconseillé un osteo mais je vais quand meme en voir un ; lundi

brefff je suis unpeu déprimée , j avais pas encore tt recup de ma dernière poussée je pensais unpeu me reposer et bien non

bisoussssss

parfois on a très peu de temps entre les poussées, c'est clair que c'est fatiguant (j'en ai fais 4 en 12 mois et depuis Octobre plus rien)
Bon courage, tu as raison pour l'ostéo il peut pas te faire de mal (pas plus que tu n'as déjà

)
Biz

Courage Mimoun... Au moins, elle n'est pas trop forte celle-là (je sais, c'est pas suffisant, mébon)

Vi c est vrai qu elle est pas forte du tt ; j ai meme l impression qu elle diminue bizarre cette maladie quand meme .

DONC lundi j ai rendez vous osteo ensuite je pars 5 jours a la montagne puis a mon retour cortisone ; d aprés le neurologue ça peut pas de faire de mal .... Meme si j ai presque plus rien

bisous a toutes et tous

pourquoi ton neuro ta deconseillé de voir un ostéo

je sais pas il parait l ors de poussée il ne faut pas se faire "manipuler" pi ere mais l ostéo c est plus voir si j ai un trcu bloqué que des grosses manipulations de fou

la je viens d avoir autre chose legère paralysie coté droit du visage j ai du mal a parler
donc on recapicule

ventre ; bas du dos; bras gauche

mal a la nuque ; et debut de paralysie d du visage

bizarre

j ai peur

oui mais si tu dis plus haut que ton ostéo n'a pas le droit de te manipuler sans l'accord de ton neuro, et que celui-ci ne te l'a pas donné, pourquoi tu retourne voir l'ostéo ?

non j ai du mal m exprimer ; le neurologue ne veux pas que j aille voir un osteo avec une sep mais un généraliste trouve ça bien et surtout que ça fais pas de malmeme avec une sep donc apres avoir juger les deu avis je suis pour voir un osteo aussi .

CAR sep je l ai c est sur mais il hesite plein d autre chose qui provoque des troubles sensitifs aussi donc les deux sont aussi pi etre lier ; je sais que la cortisone aide a soulager tt cela mais le risque aussi que c est tellement fort que ça peut guérrir ( soulager ) un autre mal et du coup on pourra jamais savoirsi c etait pour coup sur la sep .

BON logiquement il y a des chances pour que ce soit notre maladie la cause mais bon qui sais vraiment

on a de gros problemes de cervical dans la famille et ma grand mere a deja eu des soucis comme ça un nerf pincé aux cervicales

donc je tente de chercher le mieux a faire vous en pensez quoi ; votre avis aussi m aide beaucoup

deja ce soir je me couche a 22h avec un stilnox pour etre sur de dormir plus de 1h car ces4 derniers jour j ai dormi maxi 1h a 2h par nuit et demain je vois.

GROS bisous a tous et merci

un blocage cervical peut occasionner des maux de têtes, des troubles occulaires, pertes d'"équlibres etc... des contractures musculaires depuis le cou aux épaules et jusque dans le bas du dos (par rayonnement). Tu comprendras donc qu'une douleur dans un lieu précis peut avoir des origines diverses (des pieds à la tête et de la tête aux pieds) et parfois très éloignées de son épicentre (tout dépend depuis quand s'est installé la douleur parce qu'elle tend à s'éloigner de son origine avec le temps !!!)

pour le savoir, si tu as une cervicale bloquée : il suffit de tourner la tête lentement en décrivant un cercle sur le maximum exterieur possible. Sans forcer, lentement et en prenant conscience du mouvement et de la sensation. (C'est la meme chose à faire lorsqu'on fait des exercices pour les yeux chez un Ophatalmo - pour ceux qui ont connu).

ça craque toujours un peu, mais rien de méchant... mais le mouvement déplace les vertebres (logique hein ) et tend à les faire fonctionner et donc à faire en sorte qu'ils n'y ait pas de difficulté aux mouvements (enfin théoriquement lol)

Un point dur, c'est quand il y a difficulté à faire le mouvement complet. NE PAS INSISTER !!! De toute manière c'est alors douloureux, et ça peut donc indiquer un blocage des cervicales. Pas toujours, tout dépend si tu bouges parfois ta tête plutôt que de la laisser droite... lol Parfois, il arrive que ça se débloque tout seul en faisant le mouvement dans l'autre sens.

tourner toujours lentement et sans brusquer !!!!

en cas de doute, un kiné (remboursé) te donnera beaucoup de satisfaction.
si le blocage est répétitif, alors il faut réfléchir à sa posture et probablement en changer, parce qu'à coup sûr, c'est elle qui est responsable ! (je n'écarte pas le caractère héréditaire mais bon, je préfère voir avant de l'affirmer !)

La méthode fonctionne aussi pour le dos... et en plus ça fait faire de l'exercice !

tout peut se faire en étant allongé... faut juste réfléchir au mouvement qu'on veut faire (enfin expliquer ça par ecris c'est pas la panacée.... pfffff)

voilà mimoun, en espérant que ça t'aide un peu.

merci beaucoup zac de ton tps; c est trés gentil

j ai rendez vous demain matin chez un ami de ma mère " kiné osteo" pour voir ce qu il en pense sachant que j ai presque plus mal au cou mzis toujours ma demi paralysie cote droit de la joue monbras gauche te ventre ....

JE voulais pour mes 2 expériences de poussée j ia toujours eu des douleurs horible avec la paralysie ( jambes)

cette fois ci je suis juste comme anerthésie de partout

donc programme osteo demain , si demain ça ne va pas mieux voir pire cortisone et salut vacances de 3 jour a la montagbe

bisousssssss

Courage Mimoun et oui les douleurs aux cervicales je connais!!! en plus comme je fais beaucoup d'effort en ce moment vu que je déménage ça ne s'arrange pas. Heureusement j'ai un Tens qui me permet de me soulager.
l'osthéo en principe ça marche bien, moi par contre mon neuro m'a dit que je faisais des névralgies d'arnold (en gros nerfs qui se coince....) il n'y a pas grand chose à faire à part les antalgiques et bien sur c'est lié à la sep

mais pas forcément au moment des poussées

moi aussi ai l osteopathe mimoun comme toi kiné en meme temps et je peus te dire que ca me fait du bien ,ca me detend.en ce moment il est en vacance et ca me manque

bonjour donc au programme

demain ostéo

mercredi matin cortisone pendant 3 jour a 1gr ; lundi d apres scanner des cervicales

et voillaaaaa on verra bien ; du coup mes vacances sont annulés

bisous

Bon courage Mimoun

ENCORE du nouveaux le neurologue m a dit qu il vaudrait mieux faire 5 jour de cortisone a1gr pour etre sur mdrrr oki merci j ai mis du tps a tenter de maigrir avec ma perf d une semaine en mars j ai peur de reprendre et de faire plein de rétention d eau .

ma mere lui demande ( car j ai beaucoup de mal a parler ) 1gr /5 alors que vous aviez dit 1gr/3 ? C est une grosse poussée

il a repondu non ça a l air d etre une mini poussée et la dose et la durée n a rien avoir avec la gravité ou l intensité de la poussé

oki bon et bien me voila parti pour 5 jours de cortisone ; remarque ça va pi etre enfin par la meme occaz ; enléver cette sensationd epied cartonner qui n est jamais parti

donc mes vacances cette semaine ont ete annulés j ai reporté du 26 au 2 septembre

vous pensez qu une je pourrai partir ? Je Veux dire la cortisone ça tue pas trop ?

Ma première fois c est bien passé : mais la deuxième terrible

merci j ai vraiment besoin de vous je fatigue moralement ;alors que javais repris unpeu de force mentalement

bisous

Pour ma part, ma première prise IV de cortisone m'aurait plutôt rendu la pêche...
et comme j'ai pu le constater dans ce forum, aucun de nous ne ressend les poussées de la même manière...
Mais il est clair qu'apparemment la cortisone est la plus efficace en action et rapidité contre nos "problèmes" de melle SEP.
Si c trop récent pour moi pour en avoir l'expérience, mon meilleur ami vit avec depuis plus de 10 ans et ce qu'il m'a appris c'est que le moral joue énormément sur nos ressentis physiques.
Je n'ai pas le plaisir de te connaitre, mais je t'envoi mon plus beau sourire et tous mes encouragement pour cette épreuve.
Greg.

bon j ai enfin connu un osteo; et comment dire ; rien de plus ; il a certe prit son tps 35 min c est tant mieux pour 65 euros*

mais j ai vu aucun différence ni soulagement c est normal ; je vais sentir les effets plus tard ? LOL je sais pas j ai rendez vous dans 2 mois pour voir mon dos qui est apparament trés contracté

pour la cortisone que je devais commencer demain ; bein l organisme qui s occupe de ça a oublier de me rapeller comme c etait prévu aujourd hui et du coup je pense que ça va etre repoussé grrrrrrr j étais verte

bisous

mimoun a écrit :oki bon et bien me voila parti pour 5 jours de cortisone ; remarque ça va pi etre enfin par la meme occaz ; enléver cette sensationd epied cartonner qui n est jamais parti

donc mes vacances cette semaine ont ete annulés j ai reporté du 26 au 2 septembre

vous pensez qu une je pourrai partir ? Je Veux dire la cortisone ça tue pas trop ?

5g j'ai eu une fois j'ai dis plus jamais... trop dur à récupérer

mais bon chacun voit...

il faut pas trop s'attendre à un miracle quand même lol....

par compte, s'il t'a remis des os en place, tu en auras rapidement les effets. Les muscles ne vont plus se contracter pour compenser la ou les douleurs. Les muscles vont se libérer peu à peu, mais il faut leur donner le temps, faut savoir que le stress ça les détend pas vraiment...

relaxe toi si tu peux en respirant à fond plusieurs fois et en tentant de faire le vide autour de toi .... ça devrait te détendre..

si tu peux faire un peu de sport pour remuscler le dos (les lombaires sans aucun doute), et te faire masser pour libérer les tensions, tu verras vraiment la différence.

ça te permettra de voir différemment la dynamique du corps pour t'aider à dépasser la maladie.

Amicalement

Zac

je soucis c est que j ai pas le choix

au début il m a dit juste trois jours et quand ma mere lui a téléphoné pour lui dire que javais de grosse difficulté a parler il a dit 1gr/5

le truc c est que cette poussée est trés bizarre la sensation de ventre et bras anesthésié pratiquement plus la mais par contre je dois forcer comme une malade pour parler j ai aucune douleurs sauf biensur mes jambes mais ça je connais deja

Je me pose donc des questions ; vous avez connu pareil? et jespere que tt coeur mettre maxi 1 semaine a recup de la cortisone car j ai vraiment besoin de partir au moins 4 jours a la montagne tranquille pour recuper unpeu de force moralement .

Je devais avoir ma perf demain mais apparament ça sera jeudi

bisious

J'ai eu un fois 5 jours de cortisonne dur par contre j'ai eu du mal à supporter mais le résultat bon j'ai tout récupérer

bon courage

Isis a écrit :J'ai eu un fois 5 jours de cortisonne dur par contre j'ai eu du mal à supporter mais le résultat bon j'ai tout récupérer

oui moi pareil, je veux pas te faire peur non plus

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