Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ed777 a écrit : ↑04 août 2025, 13:51 Je veux pas ça je veux comparer mon expérience
Mes irm sont normaux ( à une anomalie. ) au bout de 3 ans de symptômes et 7-8 de bizarrerie neurologique

Et tu as eu la bonne nouvelle qu’on aurait tous aimé avoir : ce n’est pas neurologique.

Une fois ça posé, je ne sais pas trop ce qu’on va bien pouvoir faire pour toi.

Pas une anomalie*
Je comprend ce que tu me dis mais les neuro font 3-4 tests et classent le dossier ….
Donc personne n’a eu des irm normaux pendant des années ?

Si, plein de gens. Le problème étant qu’à ceux-là, si en tant que neurologue tu diagnostiques une sep, c’est un coup à te faire sucrer ton autorisation d’exercer par le conseil de l’ordre. Pas de plaques, pas de sclérose en plaques. Simple.

À bientôt,

Jean-Philippe

Donc on est d’accord que ça peut être ça vu l’inflammation de mon LCR
Bon pour l’instant je n’ai pas de vrai trouble moteur à part mal aux jambes quand je marche
Je m’engourdis vite en position prolongé et j’ai des spasmes partout et des vertiges quasi tout le temps

Moi ils ne veulent même pas l’évoquer !
Et quand je leurs dis que ça ressemble à ça
Ils me prennent pour un dingue

Franchement ça te vexe pas qu’on te dise que tu n’as pas la sep par rapport à ce que tu aurais
On dirait illimani junior
Ici tu as face à toi des personnes qui souffrent sont en fauteuil et qui ont une putain dd maladie et toi tu insistes alors qu’on edt pas tendre donc tu dois bien sourire derrière ton écran
Sur ce je vais boycotter ce poste car il y va des personnes qui ont besoin pour de vrai

Non je souris pas
Je souffre de pas pouvoir vivre normalement
D’être fatigué par une ballade de 500m
D’avoir des douleurs corporelle constante
D’avoir une pression cérébrale constante
Je ne souris pas, ni pour moi ni pour toi ni pour les autres

Peut être une fibromyalgie ?
Après, comme Lélé je boycotte.

Pourquoi ?

Et pourquoi pas ?

Comme nous l’a rappelé Nico, nous ne sommes pas médecins, juste malades avec des IRM qui clignotent de partout

Tant mieux pour vous si il n’y a rien aux IRM, nous n’avons pas cette chance et si j’avais l’esprit mal tourné… dans quel but ? Et le corps médical ?
Ah oui oup’s, moi aussi je suis fatiguée

Ed777 a écrit : ↑04 août 2025, 15:32 Moi ils ne veulent même pas l’évoquer !
Et quand je leurs dis que ça ressemble à ça
Ils me prennent pour un dingue

On te prend également pour un dingue hein.
Pourquoi évoquer quelque chose que tu n'as pas.