Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ouais et rebelote… les jours passent et se ressemblent.

Que pourrais-tu mettre dans ton quotidien pour diversifier un peu ?

Joyeteck a écrit : ↑11 juil. 2025, 21:03
Christof a écrit : ↑11 juil. 2025, 20:59
Joyeteck a écrit : ↑11 juil. 2025, 18:37 Tu peux avoir des services à domicile de type SAMSAH
Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés

Tu peux aller en hôpital de jour ( ce que vous appeler centre de rééducation en journée )
Tu peux ensuite changer d habitation
- habitat partagé ( t as ta chambre ) et des travailleurs sociaux
Une habitation avec accompagnement de type marpa ( t'as juste un veilleur )
Un appart dans une résidence qui te propose sur réservation de déjeuner ou dîner dans leur restaurant
Un foyer de vie ( en général t'as un médecin et infirmiers)
Un foyer médicalisé ou là tu es dépendant physiquement
Bref si besoin je suis dispo en mp

Bon perso ça ne me fait pas rêver…. Il reste l’option en Belgique et Suisse pour quand j’en aurais marre.
Tu peux aussi avoir d'ici là un diagnostic - un traitement - une vie meilleure
Regarde Patrick il a changé son alimentation et ça lui a été bénéfique
J
( J ai fais pendant un moment mais perso j aime trop le chocolat )

Moi aussi j'adorai le chocolat au lait et j'avais horreur du chocolat noir.
Mais je m'y suis habitué et si je prends du chocolat au lait (piqué à ma femme), c'est devenu dégueu

Patrick

J’ai découvert une fois à cambon les bains une usine familiale de chocolat
Et idem je détestais le chocolat noir
Et là j’ai préféré un chocolat noir 100%
C’était une sensation étrange dans la bouche mais succulent avec un café

Moi aussi je suis chocolat noir (80%), un carré chaque midi avec mon café.

Margot a écrit : ↑12 juil. 2025, 10:16 Que pourrais-tu mettre dans ton quotidien pour diversifier un peu ?

Régler les problèmes.
Si je sais, il faut que je me trouve une activité extérieure (handi sport, ou asso de malade… pour me sortir la tête des problèmes quelques heures par semaines déjà ce sera un premier pas )

Le chocolat noir c’est top, à partir de 70%. Et oui un carré avec un excellent café hmmm

Christof a écrit : ↑12 juil. 2025, 11:34 Si je sais, il faut que je me trouve une activité extérieure (handi sport, ou asso de malade… pour me sortir la tête des problèmes quelques heures par semaines déjà ce sera un premier pas )

Oui c'est une bonne idée, tu devrais trouver ça dans ta région surpeuplée .

Oui je pense. Je viens de regarder et déjà je viens de découvrir à 20km de chez moi une association qui propopse des randonnées en fauteuil roulant tout terrain…
Intéressant pour moi qui adorait faire du vtt avant. Je le note pour tester ça cet automne.

D’ailleurs Margot, c’est ce que tu voulais tester il me semble…

Oui mais celui que j'ai vu sur le bon coin est loin de chez moi pour aller le voir et coûte bonbon...

Là c’est une association qui propose des randonnées avec… donc c’est de la location.

Oui c'est très intéressant, profites de l'opportunité de faire une activité sympa et de rencontrer des gens avec qui tu partageras des trucs.

https://www.leboncoin.fr/vi/3021572593.htm

C'est celui-là que j'ai vu

Ouah c cher
Neuf c'est quand même 12000

L’association propose la randonnée de 2h30 pour 40€.

12 000 € neuf ! Sympa, la randonnée, mais quand même

Sinon il y a les maisons sport santé
https://www.sports.gouv.fr/decouvrez-le ... z-vous-389

Christof, la randonnée sur un sol irrégulier ça ne te donnerait pas de spasmes dans les jambes ?

Malheureusement c’est ma crainte oui… vu que la moindre secousse a l’arrêt d’un ascenseur ça me créer des spasmes par exemple. Ou recevoir un choc. Mais j’ai quand même bien envie d’essayer une fois pour voir et retrouver le plaisir du grand air et des couleurs de l’automne

Bon ben j’ai monté le baclofene… au final c’est pas mieux sur les spasmes. Pffff

Valium

Rhum arrangé pardon c est pas drôle
Pfff on devrait tous avoir des plantations

Wow difficile choix, devenir tox, ou alcoolique, ou drogué au benzo

Dans tous les cas garde ton

Ça me rappelle ma famille qui me dit que mon

« noir » doit cacher quelque chose lol

Alors niveau goût rhum arrangé c’est mieux quand même

Joyeteck tu pars bientôt en vacances ?

Lélé tu me sens fatiguée c est mes blagues pourries ?
ty sais que même très reposée j en fais plein quand même

Début août les congés de monsieur,.moi je me repose dès la semaine d' avant histoire d être en forme pour les vacances en famille .

Donc bientôt en vacances eheh

Allez, cet aprem, en rentrant de mon rdv ophtalmo, piquouse Kesimpta.
Je verrai bien si ça me déclenche une infection urinaire cette nuit, comme le mois dernier…

Hello joye
Non je te sens toujours hyperactive
C’́est comme avec mariel lorsque vous écrivez je vois des petites fourmis qui courent partout

Coucou arwenn
Oh j’espère pas
Ce matin jc a porté mon ecbu de contrôle
Il a mis une demi heure sur place car défilé de recueil de pipi les uns derrière les autres
Il m’a dit pas mal d’enfants
Sûrement des gamins en centre aéré qui ne font pas pipi car c dégoûtant et chaleur aidant bingo

lélé a écrit : ↑16 juil. 2025, 09:22 Hello joye
Non je te sens toujours hyperactive
C’́est comme avec mariel lorsque vous écrivez je vois des petites fourmis qui courent partout

Ha d accord . Ba fin juillet les vacances .. du coup

Christof a écrit : ↑15 juil. 2025, 19:53 Bon ben j’ai monté le baclofene… au final c’est pas mieux sur les spasmes. Pffff

Du coup je redescends car les effets secondaires sur le transit commencent

Ah zut
Tu as pruneaux figues graines de chia?
C fou car lr baclofene me faisait l’effet inverse

Par contre je n’ai pas eu le résultat de l’ecbu d’hier donc c que c encore positif
Ce matin je suis allée faire pipi 4 fois en une heure
Je sature
L’été c’est vraiment la merde

J’ai de l’eau Hepar pour aujourd’hui…

Pour le pipi entre cette nuit et ce matin, c’est pas fou le débit. Pfff

J’ai du mal à en trouver de l’hépar c’est chiant
C’est le cas de le dire

Tu penses que le baclofene réduit le débit urinaire ?
Ça aide un truc et ça fou en l’air un autre

Je sais pas si ça réduit.
Je me suis rendu compte que j’avais oublié de prendre le baclofene d’hier soir avant de me coucher. Donc je dirais rien à voir avec le baclofene ???

L’hepar ne m’a jamais rien fait…
Je ne pense que le Baclofene me constipe non plus. Je l’étais déjà avant…

C’est fou Lélé si c’est encore positif ! T’es à combien de jours de Oflocet ?
Si t’as d’autres antibio pour autre chose, ça peut aussi être ça. Moi les antibio me provoquent systématiquement une IU

En tous j’ai fait 2 jours oflocet puis le médecin m’a donné amoxiciline 4 jours puis vomissements 1 jour sans rien et séréxil un truc comme ça mais au bout de 2 prises vomissements pire
Donc oflocet 4 jours pour refaire ecbu hier
Et depuis ce matin je passe mon temps à aller faire pipi
Normalement si rien j’aurais eu les résultats ce matin
Donc il me reste une boîte de 10 oflocet je recommence en attendant le résultat demain
Ça m’enerve ce médecin me fait faire n’importe quoi

Teste de monter à 60 ou 70 et tu me diras si tu sens un ralentissement du transit. Enfin je ne te le conseille pas du tout

La constipation peut avoir plusieurs causes soit le transit, soit le sphincter qui ne fait plus bien son rôle

Je suis montée à 9 par jour et j’étais gênée car toujours aux WC
Malheureusement la constipation c’est un gros soucis dans la sep
En moyenne j’y vais tous les 4 jours

L’oflocet, faut le faire pendant 8jours….

Oui mais j'avais 5 jours d’amoxiciline donc il m’a pas donné plus

G rdv demain à 17h

Va falloir qu’il trouve comment te sortir de ce pétrin

Toujours pas de résultats ?

Non donc demain maintenant
Je savais que ça partait mal mais blabla c juste un echerichia c pas compliqué
Votre visage qui brule et température malgré le dafalgan codéine c la chaleur
Mais j’ai pas le choix c mon nouveau médecin
Demain je vais être un peu franche

J’espère que tu auras le résultat avant ton rdv de demain. Si c’est si long, c’est que c’est pas une bactérie « habituelle » je pense.

Début juillet ça avait mis 48h
Dépôt le 2 et résultats le 4 juillet
Ici les gens ne sont pas des furieux tout est au ralentiii

C’est l’été en plus…

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Infection urinaire

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