Salut tout le monde,
J'ai l'impression d'avoir balancé un pavé dans la mare...
Si j'essaye d'aborder la montagne par sa face la moins raide possible (la plus consensuelle, quoi), ça serait : la rééducation, la kinésithérapie, la physiothérapie (Bloub parlait de yoga, on resterait dans le même ordre d'idée), ces pratiques ont-elles ou non un impact positif sur votre sep ou, plus généralement, sur votre bien-être ?
Si la réponse est négative, ce que je suis prêt à entendre, alors ça ne sert à rien d'aller y perdre son temps (j'ai un fonctionnement logique très primaire
). Si la réponse est positive, alors le fait qu'on s'impose en l'occurrence... la pratique d'un exercice physique, a donc un impact positif sur la sep / sur le bien-être. Cela fait
évidemment entrer en jeu la volonté : si je me sens trop feignant pour aller voir mon physio ou ma prof de yoga, ou que ce soit un mal de tête persistant qui m'en dissuade, ou que je ne sache plus où j'ai laissé traîner les clefs de la voiture, bah je n'y vais pas, y'aura pas mort d'homme. Si ma volonté ne me dit pas d'y aller, je n'y vais pas, de la même façon que si ma volonté me dit que je ferai mon jardinage ou ma marche en forêt un autre jour, bah je les ferai un autre jour -- point barre.
Mais on parlait de sortir d'un cercle vicieux, mis en avant par 'Tof. Je ne pense pas que ces pratiques marchent soit tout le temps, soit jamais : il y a forcément une gradation en fonction de la forme du moment, une fois ça marchera, une fois ça ne marchera pas, etc. Présentons ça comme des "points de vie" (PV
) dans un jeu vidéo, disons que si je finis telle épreuve dans un jeu vidéo, une fois sur trois je récupère 5 points de vie, les deux autres fois sur trois j'en perds un à cause de la fatigue. Je peux très bien tenter l'épreuve cinq fois de suite et perdre à chaque fois un point de vie (la probabilité en est, selon les données de départ, d'un peu plus d'1/8), mais globalement, sur le long terme, cela ne pourra que me profiter (mais je suis trop feignant pour faire le calcul, d'autant qu'il s'agit d'un cas tout à fait fictif).
Que ça ne marche pas à tous les coups, je veux bien le croire, évidemment. Mais pour celles et ceux qui ont pratiqué, selon vous, dans l'ensemble toutes ces pratiques de rééducation ont-elles une quelconque utilité (si oui, laquelle ?), ou relèvent-elles plus de l'emplâtre sur une jambe de bois ?
@Lélé, je sais combien,
pour toi, le sujet est sensible. Ma vision, en fait, est en grande partie fondée sur un bouquin que j'avais acheté +/- trois ans après mon diagnostic, alors que je venais d'arriver à Londres, "Coping with Multiple Sclerosis" (ce qu'on pourrait traduire pas :
ne pas baisser les bras devant la sep), écrit par la dr Cynthia Benz, sépienne depuis déjà plus de quinze ans à l'époque, et complété au gré des rééditions par le pr Richard Reynolds, neurologue qui exerce à l'Imperial College de Londres -- cette précision dans le seul but d'indiquer qu'on se situe dans du médical, du réel, du concret, et pas dans des fadaises new-age à base de jus de citrouille et de rituels sataniques les nuits de pleine lune
. Une des règles de base que ce bouquin m'avait enseignées était :
ne laissez jamais votre sep vous empêcher de faire quoi que ce soit, simplement don't overdo (ne dépassez jamais les bornes, connaissez vos limites, etc.). Ce que Cahouette résume d'ailleurs fort bien :
ne pas se croire plus fort que la sep.
J'envisage que dans ton cas, étant donné la durée de l'hospitalisation de JC, tu aies fini par passer ces limites. Il aurait sans doute été préférable d'y aller progressivement (je sais que pour toi, ça n'était pas envisageable, ou en tout cas trop tard).
Peace !
Jean-Philippe
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