Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Elle existe avec des petites roues
J'ai pas testé car je sais pas si c'est stable
Je suis obligée d'en avoir une dans la douche et l'autre se plie et je la met devant le lavabo mais je dois me laver la porte ouverte car c'est trop petit. Le sèche serviette me gène

Tu n'as pas un café philo de prévu ? Ça pourrait te faire du bien au moral

Arf, courage Margot. Y a des jours comme ça… Mais demain en est un autre !

Il a fait plutôt beau par chez moi (eh oui !) — ma petite balade matinale :
Avec, bon, quand même un gros nuage qui passait par là
J’ai un peu galéré pour revenir à la voiture, mais avec des pauses, ouf, j’ai réussi.

Au retour j’ai pris un Baclofène, eh bien j’ai ressenti un mieux sur la spasticité : moins compliqué de passer de la position assise à debout ; la jambe gauche toujours bien raide en marchant, mais peut-être moins… À confirmer.

Bon courage à tous.

Merci Bloub, c'est beau où tu habites !
Quand on le supporte le baclofène est très efficace, il faut juste qu'il ne te coupe pas les pattes, c'est affaire de dosage.

lélé a écrit : ↑08 oct. 2024, 19:19 Elle existe avec des petites roues
J'ai pas testé car je sais pas si c'est stable
Je suis obligée d'en avoir une dans la douche et l'autre se plie et je la met devant le lavabo mais je dois me laver la porte ouverte car c'est trop petit. Le sèche serviette me gène

Tu n'as pas un café philo de prévu ? Ça pourrait te faire du bien au moral

J'ose pas essayer non plus avec les roues.
Le prochain atelier philo c'est le 24

Oh c'est loin en effet dommage car ça doit mettre du baume au coeur. De discuter et donner son avis on existe
Merci bloub pour les photos. C'est vraiment beau
Demain c'est une autre histoire

Merci Bloub pour les photos !
Courage à toutes et tous !

Tu sais quoi, Bloub, c'est tellement beau chez toi qu'on devrait y faire notre prochain apéro. Chuis prêt à traverser la France et à convoyer qui je pourrai rencontrer sur mon chemin !

On est pas loin du coup. Oui ce serait cool

Carrément
On fait ça quand ?

Bah, faut déjà voir comment tu envisages les choses. Peut-être vaudra-t-il mieux trouver une location un peu en retrait, peut-être vis-tu dans un château, etc.

Nan mais sans rire, ça me plairait bien. Je n'oublie pas non plus qu'il faut que j'aille voir Marielle au bord de la Vologne , je lui avais parlé de cet automne et on vient de mettre le pied dedans... Pas dans la Vologne, dans l'automne .

A bientôt,

JP

J’envisageais plutôt une location oui, mon château de deux pièces possède bien un magnifique canapé-lit, mais ça risque de faire un petit peu court…

Mais effectivement les Vosges nous attendent aussi !

Nostromo a écrit : ↑09 oct. 2024, 13:16 Tu sais quoi, Bloub, c'est tellement beau chez toi qu'on devrait y faire notre prochain apéro. Chuis prêt à traverser la France et à convoyer qui je pourrai rencontrer sur mon chemin !

Bonjour Bloub. J-P et tous toutes,

Touafé c’est superbe et donc cette petite virée serait quand ?
Et merci J-P pourras tu me convoyer ?
Après j’imagine que je ne serai pas la seule enfin j’espère ! Et oui Bloub’ une location vu que ton canapé ne suffirait pas …. Sinon les Vosges, le ballon etc

Bonne journée !

Après tout le monde dans le canapé lit pourquoi pas

Salut Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Touafé c’est superbe et donc cette petite virée serait quand ?

Bah comme d'hab', faut lancer une discussion et on verra bien ce qui arrange le plus de gens.

Et merci J-P pourras tu me convoyer ?

Toujours ! Mais je ne vais pas te chercher à Marseille, hein, soyons clair . En bagnole, depuis la Suisse aller du côté de chez Bloub c'est un peu un trajet de la journée, faudrait donc partir le matin et par conséquent, je t'offre l'hébergement chez moi la veille au soir. Ca joue ?

Après j’imagine que je ne serai pas la seule enfin j’espère ! Et oui Bloub’ une location vu que ton canapé ne suffirait pas …. Sinon les Vosges, le ballon etc

Moui, les Vosges ça serait pas mal, aussi. Pas sûr cela dit que ça enthousiasmerait Lélé...

A bientôt,

JP.

Ne faites pas par rapport à moi
Jc a commencé son travail ce mois ci
Ce qui veut dire pas de congés la première année
Il a juste l'accord de deux jours car on va être convoqué au tribunal de Toulouse pour l'adoption de Colleen
Donc ce ne serait pas cool de m'engager et dire non ensuite
Après rien ne m'empêche début d'année prochaine d'aller faire un coucou à bloub lorsque jc a un weekend de libre

Coucou à tous, au vu de mon état actuel je ne sais même pas si je pourrais être des vôtres si vous veniez dans les Vosges…

-

Bonjour tous tes,

Nostromo a écrit : ↑10 oct. 2024, 12:03 Salut Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Touafé c’est superbe et donc cette petite virée serait quand ?

Bah comme d'hab', faut lancer une discussion et on verra bien ce qui arrange le plus de gens.

Et merci J-P pourras tu me convoyer ?

Toujours ! Mais je ne vais pas te chercher à Marseille, hein, soyons clair . En bagnole, depuis la Suisse aller du côté de chez Bloub c'est un peu un trajet de la journée, faudrait donc partir le matin et par conséquent, je t'offre l'hébergement chez moi la veille au soir. Ca joue ?

…/…

Merci J-P pour cette délicate attention
, pardon, quand je te demande de me convoyer, juste, je te demande de me récupérer sur ton chemin, voyons, je n’oserais pas te demander de venir jusque Marseille alors, merci pour l’invitation et selon le moment, nous en re discuterons …
Et,je crois qu’en train, Marseille Genève, ça joue pas mal aussi

Après juste fixer la date pour que nous soyons le maximum, non ?
Sur le chemin nous pourrions récupérer Basho, Margot ? Arwenn ? J’en oublie ?


Courage Marie ce passage d’automne est compliqué aussi de mon côté…
Alors, courage à toutes tous !

Bloub, alors confirmation du bienfait du baclofene ou pas ?

Cet après midi balade automnale au bord de la rivière, sympathique mais je rentre... fatiguée.

Margot a écrit : ↑13 oct. 2024, 17:41 Cet après midi balade automnale au bord de la rivière, sympathique mais je rentre... fatiguée.

Mais aérée

Oui et c'était agréable, un peu de soleil, le chien qui gambadait. Il ne faut pas cracher dans la soupe ! J'ai pris quelques photos avec mon portable, pas terribles, le prochain coup je me munirai d'un VRAI appareil photo.

Christof a écrit : ↑12 oct. 2024, 20:19 Bloub, alors confirmation du bienfait du baclofene ou pas ?

Salut Christof,
Oui, je pense que ça fait un peu. Pas toujours très flagrant, et donc pas évident d’en être sûre sachant que ça varie quand même pas mal d’un jour sur l’autre, d’une heure sur l’autre…
Je pourrais tenter d’augmenter la dose, mais il ne m’en reste plus beaucoup.

Ah mais le généraliste peut en prescrire !

Oui, il faut juste que je prenne rendez-vous mais euh… j’aime pas les médecins . Toujours du mal à y aller sans vraie nécessité.

Il n'est peut-être pas très sympa ton médecin ?
Moi pendant un paquet d'années, j'allais chez le médecin très confiante, d'humeur joyeuse, et j'en sortais complètement déprimée... Je crois que, chaque fois, je réalisais alors que j'étais TRÈS malade, alors que dans mon quotidien je faisais avec, j'étais habituée en quelque sorte.
Maintenant les choses se passent à peu près normalement, peut-être que je me connais mieux (ouais, admettons...)

Je ne sais pas, je la connais pas trop, je ne l’ai vue qu’une fois. Vu qu’on m’avait dit que c’était très difficile d’en trouver dans ma nouvelle ville, j’avais pris un rendez-vous en me disant que ce serait quand même bien d’en avoir un sous le coude en cas de besoin. Je ne l’ai pas revue depuis, mais elle ne m’a pas paru antipathique.

Je pense surtout que j’ai vu très peu de généralistes dans ma vie, alors ça me fait toujours un peu bizarre, je ne m’y sens pas à l'aise. Pendant toute mon enfance et adolescence, c’est mon père qui me soignait ; jeune adulte aussi, même si je n’habitais plus sur place, je profitais d’aller les voir pour lui demander son avis si j’avais un truc qui traînait depuis un peu longtemps (du genre « au fait P’pa, ça fait un mois que je tousse comme ça, y aurait pas un truc à faire ? »). Même la SEP, il est le premier médecin à qui j’en aie parlé, au bout de huit mois de bizarreries de plus en plus bizarres et gênantes dans les jambes. J’étais allée les voir pour Noël et, en préparant l’apéro : « au fait P’pa..... »
Les joies de la vie de médecin

Eh ben demande à ton père de t’en prescrire (enfin si il est toujours là… )


Chez moi ça fonctionne bien, même trop bien je note directement la baisse d’efficacité avec le retour des douleurs et raideurs le matin au réveil

Sinon pour les médecins traitants, mon nouveau est pas mal. Il me dit que j’ai peut être une sep et que peut être bientôt les critères évolueront lol (ça change de tout mon environnement médical précédent qui était catégorique « non non ce n’est pas la sep » )

Bloub a écrit : ↑15 oct. 2024, 12:44 Même la SEP, il est le premier médecin à qui j’en aie parlé, au bout de huit mois de bizarreries de plus en plus bizarres et gênantes dans les jambes. J’étais allée les voir pour Noël et, en préparant l’apéro : « au fait P’pa..... »
Les joies de la vie de médecin

Et il a pensé tout de suite à la sep ?

Christof a écrit : ↑15 oct. 2024, 13:09 Sinon pour les médecins traitants, mon nouveau est pas mal. Il me dit que j’ai peut être une sep et que peut être bientôt les critères évolueront lol (ça change de tout mon environnement médical précédent qui était catégorique « non non ce n’est pas la sep » )

Et oui, on est bien dans les " territoires" comme on nous appelle maintenant depuis l'IDF. Ils disent territoires, avant de dire " les ploucs "...

Christof a écrit : ↑15 oct. 2024, 13:09 Eh ben demande à ton père de t’en prescrire (enfin si il est toujours là… )

Il n’est plus là, non. J’ai bien ma belle-sœur, qui m’envoie gentiment les ordonnances d’antibiotiques dont j’ai besoin pour mes rendez-vous d’injection de Botox dans la vessie, mais pas envie d’abuser non plus .

Chez moi ça fonctionne bien, même trop bien je note directement la baisse d’efficacité avec le retour des douleurs et raideurs le matin au réveil

Ça c’est une super nouvelle !

Margot a écrit : ↑15 oct. 2024, 13:25 Et il a pensé tout de suite à la sep ?

Non, c’est moi qui y pensais très fort pour le coup, lui n’était pas très convaincu du fait que les deux jambes étaient prises en même temps, ce qui n’est apparemment pas courant. Mais il n’a pas du tout creusé et m’a logiquement recommandé d’aller voir un neurologue...

Margot a écrit : ↑15 oct. 2024, 13:29 Et oui, on est bien dans les " territoires" comme on nous appelle maintenant depuis l'IDF. Ils disent territoires, avant de dire " les ploucs "...

Ce sera toujours mieux que « les bouseux »...

Margot a écrit : ↑15 oct. 2024, 13:29

Christof a écrit : ↑15 oct. 2024, 13:09 Sinon pour les médecins traitants, mon nouveau est pas mal. Il me dit que j’ai peut être une sep et que peut être bientôt les critères évolueront lol (ça change de tout mon environnement médical précédent qui était catégorique « non non ce n’est pas la sep » )

Et oui, on est bien dans les " territoires" comme on nous appelle maintenant depuis l'IDF. Ils disent territoires, avant de dire " les ploucs "...

Oui c’est bien la province

Christof a écrit : ↑15 oct. 2024, 15:35

Margot a écrit : ↑15 oct. 2024, 13:29

Christof a écrit : ↑15 oct. 2024, 13:09 Sinon pour les médecins traitants, mon nouveau est pas mal. Il me dit que j’ai peut être une sep et que peut être bientôt les critères évolueront lol (ça change de tout mon environnement médical précédent qui était catégorique « non non ce n’est pas la sep » )

Et oui, on est bien dans les " territoires" comme on nous appelle maintenant depuis l'IDF. Ils disent territoires, avant de dire " les ploucs "...

Oui c’est bien la province

Coucou toutes et tous,

Moui Christof c’est bien la province, surtout depuis les confinements….

Sinon ce matin je suis tombée sur cette étude : https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... t_sep.html
Donc, merci,
je ne me suis pas blessée mais j’avoue, que, de bon matin ça fiche un coup au moral quand même donc petite nouveauté, je n’oublie pas ma canne

Et d’ici, janvier (la visite des 54 000 ) date de mon entrevue avec le professeur, j’aurai des questions ou pas
Dans qu’elle état j’erre ?
Et toussa toussa … et zut concernant la boule de Christal !

Bonne fin de journée !
Courage !

Mariel, te prends pas l'chou avec les études va, ce ne sont que des études...

Bonjour toutes et tous,

Merci Margot enfin considérant le nombre du panel (37) ça m’a, je l’avoue un peu contrarié… mais heureusement je devais récupérer ma titinne et fidèle à moi même j’y suis allée en marchant !
J’ai même refusé l’accompagnement à bord d’une jolie caisse conduite par un voisin sympa
Et par le garagiste qui pensait que j’habitais loin…. 900 mètres ?
Donc, j’ai marché et j’adore j’ai la démarche de Kaïzer sauze … au début je boite et ensuite ça va mieux sans aller courir un marathon, ma démarche se fluidifie… c’est ce que je me plais à penser, cool, je pratique la pensée positive !!! À l’image de monsieur Jourdin

Bref courage !
La vie est une dure lutte


Sinon, dans un autre post, Margot, tu nous demandais si nous avions goûté ces boissons énergisantes donc tu as eu la réponse ! Enfin, sur une course XCO (discipline de notre championne olympique Pauline Ferrant Prévost enfin plus simplement on dit vtt ) de ma fille, j’ai pu lire les ingrédients sur une cannette et goûter, enfin tremper les lèvres et faire une grimace significative !
Je n’apprécie pas mais j’aime et toujours aimé leurs vidéos qui sont impressionnantes !

Comme nous le rappelait le journaliste, Philippe Meyer, nous vivons une époque formidable !!!

mariel13 a écrit : ↑16 oct. 2024, 07:47 Sinon, dans un autre post, Margot, tu nous demandais si nous avions goûté ces boissons énergisantes donc tu as eu la réponse !

Ben non, ou alors j'ai pas compris ou pas vu le post...
Éclaire ma pauvre lanterne please.

Coucou:

Pas de pb, c’était dans la discussion à propos de la rééducation Personne n’avait répondu donc réponse enfin non réponse

Bon je me jette et je vais la mjc
bon courage Margot et toutes tous !
Essayez d’écouter Johnny qui chante donnez moi l’envie d’avoir envie !
Je suis passée à côté merci bleu Provence !

Ah oui
Je je n'ai pas essayé les boissons énergisantes non plus
Comme je fais souvent de la tachycardie merci maladie de Basedow je préfère pas

Goûté une fois
Résultat .,........... BEURK

Bon, tout ça ne me donne pas envie d'essayer...

Ça a une espèce de goût de bonbon, genre Dragibus... C’est sûr que la saveur n’est pas particulièrement subtile

Oui mais les dragibus c’est meilleur


Le redbull c’est degueu et les autres c’est pire je crois lol

Toutafé Christhof mais ne pas en abuser, ça m’avait valu une bonne prise de poids à l’occasion de ma première grossesse depuis c’est avec mon amie parcimonie

Les Dragibus c'est addictif comme les chouchous ou les curly
Chez moi il n'y en a pas car je peux en rêver la nuit
Et si Luna veut des Dragibus ce qui est rare elle les prend dans sa chambre

Pour le red bull j'ai goûté il y a 25 ans quand je faisais des extras au restos où bossait ma sœur lorsqu'on faisait des mariages