Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci arwenn.

Vous devez me trouver bizarre ??

Peut être que si tu rappelles demain tu tomberas sur une personne qui en sait plus que le médecin

Oui Khadija je sais pas pourquoi je pensais que tu revenais à l'hôpital hier ou aujourd'hui

Salut Khad, bonne année !

Khadija a écrit :D'ailleurs j'ai rien compris, j'ai reçu un message Hotmail, ce matin, de l'hôpital me disant qu'il m'attendait pour une hospitalisation tel jour.. En les appelant ce matin, j'ai eu un médecin au téléphone, il m'a dit qu'il n'y avait rien de prévu. G dit si, g reçu un rendez-vous prévu à telle date. Je parlais du rendez-vous reçu par Hotmail, de l'hospitalisation. Il m'a dit de venir au rendez-vous. Je ne comprends plus rien..

Peut-être que le médecin ne gère que son propre agenda de consultations et que le rendez-vous qui t'a été fixé l'a été pour un autre motif, genre analyses de sang ou que sais-je ? Comme le suggère Audrey, tu devrais téléphoner, le secrétariat en saura probablement plus.

A bientôt,

JP

Bonsoir à vous é merci pour vos interventions. G appelé ojourdui, on m'a répondu kil s'agissait d'1 rendez-vous médical
é non d'1 hospitalisation pour faire un bilan urodynamique.

Bsr,

mes problèmes urinaires sont ?? G pas 2 mot explicatif..
1 choz, je C, j'vé paraître sale, puante..
Svp, pensez ce q vous voulez. Le jugement é humain. Mais, j'vous demande de garder ça pour vous.

Pourtant, jporte d "couches", C jours-ci, j'suis complètement mouillée, après 1 voir 2 miction, ce qui n'était pas la ka avant..
Q m'arrive t'il ??

Khadija coucou
Tu devais pas retourner à l'hôpital et faire de la toxine ?
Tu n'as pas à avoir honte
Ils t'ont expliqué quoi à l'hôpital ?

Tout à fait Lélé et Khad’ courage !

Merci les filles.
Wi, j'avais 1 rdv normalement demain, C à d jeudi. L'hôpital m'a appelé cette après midi pour me dire q mon rdv été annulé. Kil me recontacteront pour me donner 1 prochain rdv..

Ah oui c'est la première fois que j'entends un hôpital qui annule. C'est pas normal. Il y a toujours des internes pour prendre le relais
Je ne sais pas c'est quel hôpital mais déjà tu devais y retourner en hospitalisation et c'est devenu une consultation qui n'était pas vu par le médecin que tu avais eu au téléphone
En plus ils sont au courant de tes soucis urinaires. Tu devais faire la toxine et c'est ça qui t'aurait permis de pouvoir bouger tes jambes
Franchement je suis désolée pour toi

N’hésite pas à les rappeler Khadija, sans attendre qu’ils le fassent eux.
C’est malheureusement ceux qui insistent le plus qui finissent par se faire entendre…

Merci les filles.

@ lélé : l'hôpital Robert Ballanger dans le 93. Tu connais ?
@ arwenn : j'attends un peu é je vais les rappeler..

Aujourd'hui, j'avais rendez-vous dans un centre de rééducation pour commencer la kiné.. G parler de mes problèmes urinaires o médecin.. Il m'a répondu, attendons q les problèmes urinaires soit réglés pour commencer la kiné.. Vous me rappeler.

Bonjour bonsoir ce problème en tant que patiente comme vous tous de vous toutes je l'ai rencontré à de multiples reprises je vis seul je suis en fauteuil c'est c'est dur notre amour-propre en prend un coup le maître mot dans ces cas-là sécurité surtout surtout garder son portable chargé entre guillemets à 2 cm de soi essayer d'aménager notre environnement le plus dégagé possible et comme Dieu merci on n'est pas dans le désert on appelle de l'aide...

Bjr "La vie", je suis d'accord avec toi quand tu dis q C dur. En ce moment je suis pas bien. G peur.. Jme sens seule.. Mes journées se résume à regarder la télé é pleurer.. Q faire. G envie de sortir. Toute seule c impossible.. Sinon, il faut être riche. Mes sous, partent au niveau des achats protection urinaire (couches).
Mais comme tu dis, Dieu merci, on est pas seule. Sans indiscrétion "La vie", tu es d'où ?

Bon courage Khad’ et tout le monde !
Zut bientôt l’anniv’ de mon frère, obligée de sortir pour lui envoyer son présent nul, prêt depuis des lustres !

@ mariel13 : merci.

Khadija je te comprends
Je me suis faite manipuler vendredi car épaule avec décharges électriques sauf que il a touché tout le corps et depuis hier je ne peux plus me lever car le côté gauche est aussi douloureux que le droit et je pleure en appelant les kinés mais personne ne vient à domicile et je ne peux pas sortir de chez moi seule à cause des marches
Comme le planning de mon mari est donné 48h à l'avance je suis bloquée et les anti-inflammatoires me font mal à l'estomac bref c'est la merde

O ma lélé je compatis de là où je suis à ta douleur. Ce sont les manipulations du kiné qui génère d décharges électrique ?
Bon courage

Non les décharges dans le bras c'est depuis longtemps j'avais le muscle contracté au niveau de l'omoplate
C'est l'ostéopathe qui est venu
Je ne trouve pas de kiné c'est fatiguant

Salut Khad, désolé de te voir traverser autant de moments pas marrants .

Je ne me rappelle plus dans quelle région tu habites ?

Bsr,

@Nostromo : J'suis 2 l'Oise.

@lélé : Mes douleurs (décharges électriques) o nivo 2 l'épaule sont dues à de l'arthrose après irm.. Le 18 février g fait une infiltration, mais là, g l'impression de ressentir comme si q les douleurs ça allait revenir. Je sais pas si je suis clair. J'ai peur en tout cas je ne sais plus quoi faire ??

Hello Khadija
Les douleurs étaient parties?'
Si oui tu rappelles le médecin et tu lui dis que la sensation revient et tu en auras une seconde
Stresse le moins possible

Merci pour ta réponse lélé.
C des douleurs sous forme décharge. Ceux sont des douleurs qui viennent d'1 coup.. C pas d douleurs perpétuelle.. Mais, tu as raison, je vais rappeler la rhumatologue.
J'me sens triste en ce moment, g peur.
1 connaissance m'a dit tu devrais aller voir 1 psychiatre. Pour kil te prescrive 1 ttt.

Je connais ces décharges j'en ai mais c'est plutôt neuro chez moi
Pour le psy c'est pas bête Car il y a en plus des antidépresseurs qui aident pour certaines douleurs et dans nos états nous ne sommes pas les plus heureuses
Mais il faut que tu le fasses en ayant envie
Ça fait du bien de décharger en parlant
Bon courage Khadija

Merci pour ta réponse lélé ça me réconforte.
Au début aussi, ma neuro et moi pension q c'était neurologique. Par la suite, elle C renseignée é m'a dit q ca n'avait rien à voir avec la sep. Elle m'a ensuite conseiller un rhumato. En ayant fait IRM, arthrose.

De la façon dont la connaissance m'a parlé du psy, je l'ai mal pris. Dans sa façon de dire, c'était tu es malade va te faire soigner.
Je suis complètement d'accord, il faut que je le fasses en ayant envie.

Courage khad’ !
Pensées à Jonny avec l’envie d’avoir envie

mariel13 a écrit : ↑07 mars 2025, 14:00 Courage khad’ !
Pensées à Jonny avec l’envie d’avoir envie

Quelle belle réf
Merci Jean-Jacques !

Khadija a écrit : ↑07 mars 2025, 13:59 Merci pour ta réponse lélé ça me réconforte.
Au début aussi, ma neuro et moi pension q c'était neurologique. Par la suite, elle C renseignée é m'a dit q ca n'avait rien à voir avec la sep. Elle m'a ensuite conseiller un rhumato. En ayant fait IRM, arthrose.

De la façon dont la connaissance m'a parlé du psy, je l'ai mal pris. Dans sa façon de dire, c'était tu es malade va te faire soigner.
Je suis complètement d'accord, il faut que je le fasses en ayant envie.

Aller voir un psy c'est comme aller voir n'importe quel thérapeute, pourquoi le prendre mal ?
Et comme le dit Lélé, les antidépresseurs calment certaines douleurs en plus de te remonter le moral direct.

Bsr, merci les filles. Sincèrement, vos retours me font super plaisir.

@mariel13 : Bien vu, pensée à Johnny..

@Margot : Wi, C kom voir un autre professionnel. C de la façon dont elle me l'a dit..

Bsr, j'me sens mal. G peur, j'arrête pas 2 pleurer..
J'ressens tjrs à d moments C décharges. Pourtant, g vu 1 rhumato qui m'a prescrit 1 infiltration à faire. Infiltration qui a été faite le 18/02.
Aujourd'hui, je viens de voir mon médecin traitant qui m'a fait faire plein de mouvements il m'a dit je ne comprends pas. Absence de douleurs. Ce que je vous demande de faire vous le faites ?? Avec du mal, car vous me dites que vous avez une faiblesse au nivo de ce bras.
Il me dit qu'il faut revoir le neurologue. Certes, il y a un problème au niveau des os de votre bras. Mais par rapport aux douleurs que vous décrivez, C bizarre ?? Il me dit je pense qu'il y a une partie de cause du à votre maladie.

Coucou Khadija
Oui c'est possible ce que te dit le médecin
As tu des plaques niveau cervicales ?
Entre C1 et C?
Moi c'est ce que j'ai depuis un moment
Des fois ces décharges c'est dans le bras ou ça peut aller sur le sein ou la poitrine côté droit

Salut Khadija
Est-ce que tes douleurs peuvent entrer dans ce qu’on case en « douleurs neuropathiques » ?

Bonjour Khad’, Lélé, Arwenn et tout le monde !

Khad as tu essayé l’osthéopathie ? Ça ne résout pas tout mais ça peut soulager …

Ainsi que parler avec une psy, dans le service de neurologie où je suis hospitalisée, j’en consulte une (gratuitement enfin offert généreusement par tous) dans le cadre de cette maladie … et hier en sortant j’ai pu passer le message à une nouvelle patiente qui avait un joli prénom comme un fruit et elle a reconnu en avoir besoin donc elle m’a chaudement remerciée

Enfin courage !

Bjr les filles é merci d'être là, ça fait Cho o cœur.

@ lélé : Je ne pourrai te dire. Mes IRM sont enfuis je ne C ou.. Si c ce q tu as, je compatis.. tu prends qlq choz pour C décharges ?

@ arwenn : Douleurs neuropathiques ? Je ne sais pas. Pour ma neuro cela n'a rien à voir avec la sep.

@ mariel13 : Je vais être sincère avec toi, pour moi se rendre à un endroit c difficile. Demander toujours à quelqu'un pour t'accompagner c chiant, c fatiguant, c énervant.. Donc, je me dis Khadija reste dans ta m.... .