Bonjour tout le monde,
Déçu de ne pas t'avoir entendue miauler, arwenn, ton image de profil t'y prédisposait pourtant
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Linette2021 a écrit :on en arrive donc à la conclusion de l’intérêt du traitement dès le début de la suspicion si je comprend bien
Je ne sais pas où faire commencer "le début de la suspicion", mais l'idée est assurément d'initier un traitement le plus tôt possible. Ce qui n'est pas nouveau, et qui a d'ailleurs motivé les révisions successives des critères diagnostiques de McDonald. Il y a vingt ans, on ne diagnostiquait une sep qu'une fois qu'on était absolument certain que ça ne pouvait être que ça, ce qui conduisait à l'époque un certain nombre de patients à se retrouver en "errance diagnostique", essentiellement du fait que leur premier épisode clinique neurologique (SCI) tardait à être suivi d'un second (sep cliniquement définie), voire ne l'était jamais. On appréciera tout de même que ces patients, vu qu'on ne les diagnostiquait pas, ne se portaient pas si mal que ça, mais bon, pas de polémique
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Avec les critères de McDonald en vigueur, aujourd'hui on hésite de moins en moins à diagnostiquer dès le SCI. La prévalence de la sep est aujourd'hui deux fois supérieure (en France comme dans pas mal d'autres endroits) à ce qu'elle était quand j'ai reçu mon diagnostic, mais on ne sait pas si la cause est une épidémie (le nombre de sep aurait réellement doublé pendant ce temps) ou si elle est simplement le résultat de l'assouplissement progressif des critères diagnostiques. Ou un savant mix des deux...
maglight a écrit :C'est pas forcément rassurant de savoir que le PIRA rode, si tôt dans la maladie, même si on l'avait déjà évoqué.
Et surtout, peut ne pas s'exprimer avant plusieurs années. Certains spécialistes, notamment Sandra Vukusic, qui a repris le flambeau de Christian Confavreux à Lyon, envisagent que ce décalage dans le temps pourrait s'expliquer par la plasticité du cerveau : dans un premier temps, soumis à PIRA, le système nerveux central trouve des échappatoires et ce n'est qu'une fois qu'il les a toutes épuisées, au bout d'un certain nombre d'années, que le handicap commence à réellement se ressentir. Cela permet accessoirement d'apporter un élément de réponse à l'aspect chronique de la sep.
J'espère que ça va les encourager à chercher un moyen de démontrer la présence de PIRA.
Même si on reconnaît que la mesure n'est pas idéale, on pense tout de même que la mesure de l'atrophie cérébrale (perte axonale) est relativement efficace pour démontrer cette présence entre le départ de la maladie et l'apparition des premiers handicaps, et que le rythme plus ou moins rapide de cette atrophie cérébrale est un prédicteur pronostique
relativement bon. D'autre part, il y avait déjà un consensus assez large pour admettre que PIRA était à l'œuvre dès les premiers stades de la maladie ; sur ce point précis, cette étude se contente d'apporter une confirmation supplémentaire.
L'autre bonne nouvelle, c'est que les traitements ont l'air de pouvoir le contenir un peu.
Tu sais ce qu'il te reste à faire
Mais, j'ai toujours une interrogation, concernant les biais d'une telle étude, car l'éligibilité se fait sur un suivi rapproché
Ce qu'on peut comprendre.
C'est exact. Tu dois te rappeler
qu'une de mes marottes est tout ce qui concerne le
niveau de preuve scientifique. Ici, il s'agit d'une étude de cohorte, c'est à dire que son niveau de preuve est intermédiaire. Pas aussi bon qu'une randomisée en double aveugle, mais meilleur qu'une étude de cas-témoins. Parmi les autres biais, tu as notamment le fait que chaque patient inclus dans l'étude a son propre neurologue (qui peut certes suivre plusieurs patients, hein), et que c'est donc celui-ci qui a, par exemple, mesuré le score EDSS à chaque consultation -- à l'aide notamment de cet instrument indispensable du neurologue, qui est son doigt mouillé (non, patapééé !) : cette mesure est très subjective et par conséquent sujette à fluctuations relativement importantes, d'un neuro à l'autre.
Quid, de ceux qui ne prennent pas de traitement, puisqu'ils sont rarement suivi de très près. Les aura-t-on intégré à l'étude ?
Va savoir
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