Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut vous !

Je rentre justement de vacances en me disant que ça demande quand même d'énormes efforts de ne pas s'encroûter chez soi (et pas mal d'efforts aussi pour ceux qui m'ont accompagnée..).

En attendant je me dis qu'on a la chance d'avoir internet, ça devait être tellement plus compliqué avant !

Coucou

Miracle je capte alors que je pensais être au bout du monde …..



alors de mon côté c’est une colocataire indésirable … maintenant j’ai appris à vivre avec et régulièrement je me fais du bien en nageant en mer ….alors que j’ai une trouille immense au dessus de ces grands fonds …

Enfin ça va … j’aurais pu venir en pédalant mais une jeunette m’a emprunté mon vélo, plus de respect !

Ah ouais tu as l’air peinard en plus. Y’a pas foule
C’est chouette et reposant

cacahuete a écrit : ↑12 août 2023, 17:30 Je rentre justement de vacances en me disant que ça demande quand même d'énormes efforts de ne pas s'encroûter chez soi (et pas mal d'efforts aussi pour ceux qui m'ont accompagnée..).

Mais tu l'as fait et ça c'est chouette ! Ça te fera des souvenirs.
Tu es sortie de ta zone de confort comme dit ma généraliste.

Et se rencontrer ou faire des activités accessibles au maximum ça se fait ou se ferait ??

Tout est possible. Mais vivre comme dans une commune où on aurait la même pathologie c'est dur
Déjà pour ceux qui ne sont pas à notre degré d'état physique ou cognitif
Fatalement on ne peut pas s'empêcher de craindre d'avoir pareil
Et puis ça restreint beaucoup de choses pour connaître du monde
Par contre arwenn là où je serai pour c'est tester les centres de vacances
Par exemple il y en a un à côté d'Angers
Déjà on paie très peu cher.
Tout le monde a son bungalow avec son barbecue. Il y a des activités. Tu peux y aller seule ou en famille. Soit tu manges chez toi ou dehors dans les espaces prévus, soit tu manges dans un réfectoire pour discuter
Les amitiés se créent valide et non valide pour nos familles
Si par exemple des membres veulent faire un truc pas adapté au handicap ben tu restes au centre de vacances et tu fais ce que tu veux
Quand j'avais calculé par rapport à nos revenus et taux d'handicap pour nous trois en demi pension ça faisait 150 EUR la semaine
On paie 10% je crois
Je vais essayer de retrouver le lien
Je trouve que c'est génial comme système

https://www.vrf.fr/home/les-villages/vr ... ine-1.html

Je l'ai trouvé
Mais il doit y en avoir d'autres

lélé a écrit : ↑12 août 2023, 20:10 Mais vivre comme dans une commune où on aurait la même pathologie c'est dur
Déjà pour ceux qui ne sont pas à notre degré d'état physique ou cognitif
Fatalement on ne peut pas s'empêcher de craindre d'avoir pareil
Et puis ça restreint beaucoup de choses pour connaître du monde

Pas faux

Oui ça a l’air sympa ces centres de vacances. Je n’ai pas su voir s’il y avait des professionnels du handicap pour s’occuper des personnes, quand leurs aidants de la famille ou autres ont besoin de souffler et de faire autre chose…

Salut

arwenn a écrit : ↑12 août 2023, 15:11 Ouais, un village où il ferait bon vivre et tout serait adapté pour nous
La grosse utopie quoi

Arween, je trouve ton idée vraiment bonne. Il y a déjà des villages type écolo, alors pourquoi pas un village adapté aux personnes handicapées. Si cela s'adresse à des familles, cela voudra dire qu'il y aurait de la mixité, malgré tout. Et il pourrait accueillir des sépiens, mais plus largement des personnes ayant un handicap moteur.
Les aidants pourraient avoir leurs activités. Les handicapés aussi. Ou tout le monde ensemble.
Il pourrait y avoir de l'entre-aide et les familles pourraient mieux s'organiser. Tu as besoin de prendre un rdv chez le neuro, et bien tu t'organises, pour prendre les rdv groupé. Comme ça, un aidant embarque tout le monde. ect ....Je pense que ça soulagerait les familles. Et après, il faudrait que l'infrastructure suive. Des pistes à vélo et à fauteuil, un médecin une infirmière...
Le concept pourrait marcher. Il y a des villages qui se meurt, ça se trouve, un projet comme celui là pourrait intéresser une commune ? Et en plus, il serait facile d'obtenir des subventions d'état.

Je ne sais pas si c'est qu'une simple utopie Je pense que celui qui lancerait ça, trouverait de l'écho.
Bonne soirée, j'ai mon copain Colombo qui m'appelle

lélé a écrit : ↑12 août 2023, 20:26 https://www.vrf.fr/home/les-villages/vr ... ine-1.html

Je l'ai trouvé
Mais il doit y en avoir d'autres

C'est une super bonne idée !
Un endroit où on pourrait organiser le prochain apéro

Coucou

Oui ça a l’air sympa

Il doit y en avoir car j'avais lu que si la famille partait en activité il y avait un relais pour les traitements etc
Ils mettent en lumière la personne handicapée mais ils permettent à la famille de pouvoir faire des activités sans culpabiliser. Mais des petites vacances à plusieurs ce serait rigolo

J'ai vu qu'il y en a un en Touraine, un vers Angers et un dans le Jura.

Je m'étais intéressée à celui d'Angers car nous voulions connaître Angers pour peut être s'y installer.
Le jura c'est joli ? Je ne connais pas

Oui c'est montagneux et très vert parce que beaucoup de forêts.

Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick ?

cacahuete a écrit : ↑13 août 2023, 15:44 Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick ?

bien vu cahouette
T'attends pas a une réponse rapide, avec l'âge, on devient moins vif







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Qui aime bien, châtie bien

Angers me plaît bien. Les filles soyez gentille avec papy Patrick il fait de très bons biscuits sans gluten ni lactose.
Assurons nos arrières c'est un ancien chef cuisinier et les plats qu'il avait à la carte donnaient envie
CE N EST PAS DU TOUT INTERESSE ON EST D ACCORD LOL

Les gamines, toujours aussi effrontées.

Coucou


Hé oui Patrick, pfffffff plus de respect !

Je note Patrick que tu as fait goûter tes biscuits à Audrey …. Notez Bloub’, Mag’, Basho et J-P !

J’ai essayé le pump track bon tout en restant prudente c’est pas mal enfin en Vae c’est moyen mais je n’ai plus 12 ans !