Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Brrrr, ça me fait froid dans le dos...
Heureusement que le rire que suscite le texte réchauffe un chouilla !

Bashogun a écrit : ↑28 nov. 2019, 00:53 Brrrr, ça me fait froid dans le dos...
Heureusement que le rire que suscite le texte réchauffe un chouilla !

Bizarrement, ça réchauffe surtout ceux qui n'y habite pas

Garion tu donnes où de tes symptômes visuels ?
Ça va?

Merci pour la prise de nouvelles

ça va et ça vient. C'était parti hier mais ça revient depuis peu, sous forme d'un brouillard sombre.
J'ai fait un mail à ma neurologue pour voir ce qu'elle en dit, mais ellen'est pas présente cette semaine, elle doit me répondre dès son retour.

C'est après un repas par exemple ?
Ou ece que ta tension monte après un effort ?

Là en l'occurence ce serait après le repas de midi, mais pour lequel je n'ai fait aucun excès.
Et pas d'effort particulier, j'ai emmené ma fille à l'école mais d'habitude c'est pas 800m de vélo qui me font cet effet...

Ok
L'hypoglycémie ou l'hyperglycémie peuvent provoquer ça ou l'hypertension
C'est pas que je veuille t'offrir une autre pathologie lol

Une me suffit

Ce sont malgré tout des pistes à creuser.

On a trop souvent tendance à mettre tous nos petits problèmes sur le compte de la maladie, mais il ne faudrait pas passer à côté d'autre chose.
C'est une des choses que je trouve compliqué dans notre maladie. Elle est tellement susceptible de nous toucher sous différents symptômes qu'on a envie de tout lui attribuer.
Et j'avoue que ça ne me passe même pas par la tête que je pourrais avoir autre chose (même de bénin ou facilement guérissable, mais qui pourrait prendre une tournure plus dramatique si on ne s'en occupe pas).
Du coup je note tous mes symptômes même les plus anecdotiques et j'en parle à ma neuro. Problème : je ne la vois qu'une fois tous les 6 mois...

Tu as raison
Pour exemple cela fait bientôt 30 mois que je souffre énormément au point que rester assise me fait souffrir
Tous les spécialistes ont mis cela sur la sep et même avec en début d'année la découverte de kystes de liquide céphalo-rachidien les neuro et neurochirurgien affirmaient que si l'on a une sep on ne peut avoir autre chose
Il a fallut un dernier rdv récemment pour qu'un neuro chirurgien écrive noir sur blanc que les kystes sont la cause de ma douleur
Mais ce dernier m'a dit que il ne pouvait rien faire pour moi
Prochaine recherche un spécialiste à Marseille

J'ai perdu 29 mois de ma vie et la perte progressive de mes jambes pour qu'on accepte qu'un sepien peut avoir d'autres pathologies et je ne compte plus ce que j'additionne depuis mes 20 ans

C'est rageant d'être obligé de se battre avec des spécialistes pour qu'ils reconnaissent et prennent en charge notre douleur.

A mon niveau, je me suis fait une belle hernie inguinale fin d'année dernière, j'en avais des vertiges et j'ai failli tomber plusieurs fois dans les pommes au travail. Heureusement que ma généraliste a pris cela très vite en charge et m'a fait rencontrer les bons spécialistes, et en un mois c'était réglé. Mais le chirurgien se foutait limite de ma gueule quand je lui disais à quel point la douleur était intense, il ne voulait pas comprendre que ma SEP pouvait avoir un effet démultiplicateur sur les douleurs... Même en post-opératoire... Je le cite "Monsieur, ce n'est pas possible d'avoir mal à ce point après l'opération"...

J'espère que tu vas vite trouver quelqu'un et pouvoir tourner la page sur ces douleurs !

bonsoir, Garion

Garion a écrit : ↑27 nov. 2019, 11:43 Mag, pour m'auto-sanctionner et te venger, je te post un lien qui représente assez l'image que les gens ont de chez moi :
https://desencyclopedie.org/wiki/Terres_Froides

ça me fait beaucoup rire, et c'est en même temps tellement plein de vérités
A vous de séparer le vrai du faux

merci pour ton lien, auto-punitif

Oulà là, oui, votre région donne pas envie, sur le papier.
Les terres froide. La petite Sibérie. Tu habites près d'aurillac ? pour moi c'est là, la petite Sibérie

Rendez Vous
Chez Momo à 17h pour le match, Jibé amène les saucisses et Titi la pillave.

bon bein ça c'est vrai, c'est sur....sauf qu' on tise partout devant un match de foot avec des saussices !
Très drôle, merci, mais c'est petit joueur, je trouve
Là, ça claque, tout de suite plusssss !

Il faut noter que le Parisien n'est apprécié (et encore, modérément) que... à Paris, et passablement haï ailleurs, à cause de la jalousie et du complexe que peuvent avoir les provinciaux à l'égard de la capitale ! Ben quoi ? C'est pas le rêve de tous les provinciaux de vivre dans une bouche d’égout de 3 milliards de km² ?

Néanmoins cette haine que les provinciaux ont peut être facilement comprise par le fait que les parisiens sont snobs, cons, invivables, doté d'un Q.I. de moule, fouteurs de merde et surtout prétentieux du fait de croire que vivre dans la capitale soit la meilleure chose au monde, soutenant à leurs homologues marseillais que l'utilisation du dentifrice est plus efficace que le bain de bouche au pastis pour l'hygiène bucco-dentaire (jusqu'à preuve du contraire),alors que tout le monde sait que cette invention débile a un ignoble goût de Get27.

je vous passe " parisien tête de chien" "Parigot, tête de veau "qui me défrisait les oreilles, gamine !
si, ça vous intéresse, c'est ici

Et sur ça....... tout le monde est d'accord !
donc par conséquence, le parisien rassemble les français !

ça fous les boules, hein

maglight a écrit : ↑28 nov. 2019, 20:21 Oulà là, oui, votre région donne pas envie, sur le papier.
Les terres froide. La petite Sibérie. Tu habites près d'aurillac ? pour moi c'est là, la petite Sibérie

Sur le papier non, mais en vrai, pour qui aime la campagne c'est top (enfin à mon goût bien sûr).
On a même pas encore d'ours polaires

Et non c'est pas du tout vers Aurillac, c'est en Isère, entre Lyon et Grenoble pour faire simple.
Aurillac est un mythe créé et entretenu par les émissions de météo c'est tout

Garion a écrit : ↑28 nov. 2019, 21:37

Et non c'est pas du tout vers Aurillac, c'est en Isère, entre Lyon et Grenoble pour faire simple.
Aurillac est un mythe créé et entretenu par les émissions de météo c'est tout

Qwaaaah, on nous aurait menti ?

Comment va ton oeil ?
J'ai lu que ta vue avait tendance a osciller après le repas. Ca pourrait aussi correspondre a un Urthoff.
Comme l'effort au sport, la digestion, puise beaucoup d'énergie. Ca peut augmenter l'intensité du symptôme .

maglight a écrit : ↑28 nov. 2019, 21:53 Qwaaaah, on nous aurait menti ?

Oui c'est un complot monté de toutes pièces par le gouvernement pour d'obscures raisons encore inconnues à ce jour, m'étonnerait pas qu'il y ait des reptiliens là derrière

Comment va ton oeil ?
J'ai lu que ta vue avait tendance a osciller après le repas. Ca pourrait aussi correspondre a un Urthoff.
Comme l'effort au sport, la digestion, puise beaucoup d'énergie. Ca peut augmenter l'intensité du symptôme .

ça oscille toujours, ce matin de nouveau, alors que je n'ai pas mangé, donc la piste du repas s'éloigne

Yo,

Garion a écrit :m'étonnerait pas qu'il y ait des reptiliens là derrière

La bonne nouvelle c'est que les reptiliens ne tolèrent le froid que dans une certaine limite (ils supportent bien l'Antarctique, par exemple, mais guère plus froid). Dans les Terres Froides, tu es relativement à l'abri, mais méfie-toi tout de même du réchauffement climatique, c'est un coup à favoriser une invasion dans ta région...

Pour l'instant on se méfie effectivement plus de la fonte des glaces

Tout ça parce que la terre est plate bien sûr, la pollution n'a rien à voir là dedans

Bonsoir à tous,
J'ai eu rdv ce matin avec ma neurologue, je lui ai parlé de mon problème visuel (pour rappel, effet voile sombre devant les yeux, qui apparaît de manière irrégulière).
Pour elle ce serait assez atypique pour un symptôme de la SEP car cela touche les 2 yeux en même temps, donc à priori lésion sur nerfs optiques à exclure.
Peut-être un effet secondaire à la fatigue (je ne sais pas si je fais une nouvelle poussée mais je suis beaucoup plus fatigué depuis 3 semaines et mes douleurs sont plus fortes...)
Donc il ne me reste plus qu'à prendre rdv chez un ophtalmo.

Bsr Garion !

Obliges toi à te reposer.. Pour la douleur tu prends klk choz ?
Courage.. É tiens nous o courant de la suite..

Merci à toi.

Pour les douleurs nous avons essayé Neurontin et Lyrica à des doses de plus en plus fortes mais aucune amélioration sur les douleurs.

Ma neuro m'a prescrit du Bacloflene ce matin, je vais essayer, ça doit jouer sur la spasticité mais je ne sais pas si ça va jouer sur les douleurs.

J'en ai parlé dans ce post

viewtopic.php?f=44&p=325477#p325477

Bon retablissement Garion,
Pour ma part je me rappelle que lorsque j allais à carrefour je voyais les allées flou.
Chez moi je demandais d allumer la lumiere alors que c etait deja le cas...
Ca arrive donc à bien surveillé.

Allez Paris !!! 5-0 lol

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