Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C’est des proches à toi qui les ont appelés ?

Le piège est bien fait : la maladie fait peur, les symptômes sont invisibles, il n'y a pas de tests spécifiques, personne n'y comprend rien.
Et encore : je ne suis pas tombé dans le panneau de la psychiatrisation qui vous isole et discrédite complètement.

Rapidement les malades n'ont plus pour interlocuteurs que d'autres malades et des médecins : le piège est refermé.

L'entourage, je ne peux pas lui parler d'écho de spin ou de modification du potentiel électrique. Il lui faut du palpable, du bien concret : mon pote est tombé paralysé dans la rue mais les secours n'interviennent pas.

L'important ce n'est pas tellement la vérité : c'est ce que les gens croient. Retenez-le bien.

Il me reste deux lettres à écrire.

J'ai fait quelque chose de malhonnête : après tout ce n'est pas moi qui ai fixé les règles du jeu.

Merci Illi

Courage !

Si tu sais que tu n'as pas la sep tu l'as dit une page avant
Que tu viens sur le forum qui s'appelle
Sep by sep
Pour dénigrer les médecins spécialistes ( neuro) qui sont les seuls à pouvoir diagnostiquer une sep

Tu es sur de toi quant à l'incidence d'un vaccin sur tes maux
Tu nous raconte " ne pas être tomber.dans le piège de la.psychiatrisation"
Pour info il y a tellement peu de lit dispo en psychiatrie depuis plus de dix ans qu'ils seraient plutôt du genre à l'accueillir que ceux qui en ont besoin .
Je me demande quel est ton but ?
Personne ici ne peut informer ou confirmer te dires
Il n'y pas de professionnels des vaccins ici ( enfin je ne crois pas.)
Qu'attends tu de nous face à tes interventions ?

Devant la symptomatologie évocatrice et en l'absence de meilleure explication le Dr ██████ annonce qu'il s'agit d'une sclérose en plaques. Il n'existe pas de tests spécifiques. Le Dr ██████ suspecte une sclérose en plaques. Le Dr ██████ suspecte une sclérose en plaques. Le Dr ██████ prescrit des médicaments à visée neurologique (ordonnance sécurisée). Le Dr ██████ (médecin du travail) me conseille d'engager une demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) sans attendre la confirmation du diagnostic de sclérose en plaques, fondé sur des marqueurs tardifs. Les résultats des potentiels évoqués confirment une atteinte des voies de conduction centrale : il n'est plus question de troubles fonctionnels, ces examens ont été réalisés justement pour vérifier cette hypothèse. Le Dr ██████ (psychiatre) préconise la poursuite des explorations neurologiques. Le Dr ██████ (rhumatologue) préconise la poursuite des explorations neurologiques. Le Dr ██████ (neurochirurgien) préconise la poursuite des explorations neurologiques.

Le neurologue seul soutient que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique.

Va voir un autre neurologue.
Qu'attends tu de nous?
Si tu veux je peux te dire que t'as la sep, ça fera une personne de plus

Trop simple d’aller voir un autre neurologue, non ?
Ça y est j’ai trouvé, il cherche quelqu’un (moi bien sûr) qui lui refile gentiment la sienne en échange d une somme conséquente, non ?
Ok, je sors, je suis simplement une femme aigrie et qui a bouquiné hier chez le médecin, yes i did it j’ai bouquiné le livre de Christophe André sur l’art du Bonheur ….
Ça sent un peu le sapin

En attendant Illi, je te gâte vu qu’en prime tu bénéficieras d’une spaticité rebelle assortie d un brouillard cérébral !
Donc je prépare mon iban et je t’en t’enveloppe tout ça avec soin !
Merci et
Bon courage !

Illimani a écrit : ↑28 nov. 2024, 06:43 Devant la symptomatologie évocatrice et en l'absence de meilleure explication le Dr ██████ annonce qu'il s'agit d'une sclérose en plaques. Il n'existe pas de tests spécifiques. Le Dr ██████ suspecte une sclérose en plaques. Le Dr ██████ suspecte une sclérose en plaques. Le Dr ██████ prescrit des médicaments à visée neurologique (ordonnance sécurisée). Le Dr ██████ (médecin du travail) me conseille d'engager une demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) sans attendre la confirmation du diagnostic de sclérose en plaques, fondé sur des marqueurs tardifs. Les résultats des potentiels évoqués confirment une atteinte des voies de conduction centrale : il n'est plus question de troubles fonctionnels, ces examens ont été réalisés justement pour vérifier cette hypothèse. Le Dr ██████ (psychiatre) préconise la poursuite des explorations neurologiques. Le Dr ██████ (rhumatologue) préconise la poursuite des explorations neurologiques. Le Dr ██████ (neurochirurgien) préconise la poursuite des explorations neurologiques.

Le neurologue seul soutient que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique.

Eh ben donc tu as un diagnostique…. Et tu n’es encore pas content

maglight a écrit : ↑22 nov. 2024, 20:50 Salut Lililas

Lililas a écrit : ↑22 nov. 2024, 12:53 Moi ça me rappelle aussi un souvenir l'histoire de illi..

Et là alors que je cogitais que j allais peut être m evanouir me vider de mon sang, que la dernière chose que je verrai ce serait le sol de mon.carrelage et que y avait mieux quand mm comme dernière image ... d'un coup je me dis, merde j ai verrouillé par habitude la porte quand je suis entrée... et là je pense aux pompiers et là je me dis mais ils vont tout défoncés si je l'ouvre pas.... et là curieusement mourir sur mon sol n avait plus d importance... la porte était importante lol.

C'est sur que passer de "mourir avec le carrelage comme dernière image", à " merde, ma pooooooorte" C'est un sacré grand écart !
Avec le recul, tu as du te faire marrer. J'espère même que l'humour à pris le dessus, à l'instant T.
C'est con, mais se faire rire, dans les pires moments, c'est une belle vertu.
Bienvenue sur le forum, au fait

Merci.
Sur l'instant T j'avais pas vraiment de recul sur la situation, j'avais pleins de pensées en faite, un flot de pensées qui pouvaient partir dans tous les sens. J ai pensé à des trucs atroces, du style que j avais pas dit je t aime à mon mari le matin, c est quelque chose qu'on se dit moins souvent avec les années même si on le pense..et du coup ça m angoissait aussi en faite je pensais à tout un tas de détail sur les dernières personnes que j avais croisé et celles que j avais pas pu croiser. Je sais qu à un moment étant plus fatiguée je me suis un peu laissé aller j ai fermé mes yeux quelques secondes et je m'en foutais de tout à ce moment là.

Bref oui j en rigole pas mal avec le coup de la porte maintenant..

Khadija : oui c était pas simple ce jour là. J ai mis du temps à retourner dans ce magasin où tout à commencé. Et comme ça m avait prit devant le rayon poissonnerie, j ai mis du temps aussi à ne plus avoir des sortes d angoisses Inexpliquées qui arrivaient devant des rayons de poissons.
C'est curieux d'ailleurs j ai eu bcp plus des sortes de crises d'angoisse après coup dans ce magasin et aux rayon poisson alors que finalement je ne savais pas encore ce qui m arrivait.. mais chez moi j en ai jamais refait même seul.

@ Lililas : Excuz-moi, mais là, j'suis perdu.. Tu as ou tu n'as pas la sclérose en plaques ?

Va voir un autre neurologue.
Qu'attends tu de nous?

J'en ai vu quinze.

Ils ne suspectent pas de sclérose en plaques et soutiennent que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique, contre toute évidence.
Certains résultats objectivent une atteinte neurologique. Tous les spécialistes consultés par ailleurs demandent de poursuivre les explorations neurologiques (nombreux courriers d'adressage).

Le travail n'est pas fait.

Mais pourquoi veux tu tellement avoir une sep alors que tous les neurologues sont formels ???

Peut être que le seizième neurologue sera le bon, accroche toi ^^

Margot a écrit : ↑01 déc. 2024, 09:29 Mais pourquoi veux tu tellement avoir une sep alors que tous les neurologues sont formels ???

Comment appeler la longue phase de la maladie précédent l'apparition de lésions ?
Elle n'a pas de nom, pour faire qu'elle n'existe pas, mais pourtant elle existe : les lésions sont des cicatrices, en réaction à quelque-chose.

Le nom de la maladie et son diagnostic présupposent la présence de plaques actives ou cicatricielles. C'est une mystification : le mécanisme inflammatoire commence bien avant la formation de ces plaques.

C’est les poussées qui font les plaques. Visiblement tu n’as pas d’évolution des symptômes… donc relax !

Khadija a écrit : ↑30 nov. 2024, 13:30 @ Lililas : Excuz-moi, mais là, j'suis perdu.. Tu as ou tu n'as pas la sclérose en plaques ?

Khadija je pense que tu te trompes de destinataire. Je ne suis pas l'autrice de ce poste je suis intervue en léger hors sujet sur le truc des pompiers.

Illimani a écrit : ↑02 déc. 2024, 03:18

Margot a écrit : ↑01 déc. 2024, 09:29 Mais pourquoi veux tu tellement avoir une sep alors que tous les neurologues sont formels ???

Comment appeler la longue phase de la maladie précédent l'apparition de lésions ?
Elle n'a pas de nom, pour faire qu'elle n'existe pas, mais pourtant elle existe : les lésions sont des cicatrices, en réaction à quelque-chose.

Le nom de la maladie et son diagnostic présupposent la présence de plaques actives ou cicatricielles. C'est une mystification : le mécanisme inflammatoire commence bien avant la formation de ces plaques.

Change de neurologue Illi. Je comprends par où tu passes. J ai mon contrôle irm dans 1 semaine. Le radiologue lui a émis clairement l'hypothèse de la sep sur le 1 er irm. Le neuro lui m a dit que c était trop tôt pour le dire et que les hypersignaux à ce stade n étaient qu aspecifique bien que le radiologue confirme le truc de Mac donald au niveau de où les hypersignaux sont situés. Malheureusement ce jour là je n avais pas eu l injection de contraste le radiologue partant.... donc il a manqué le truc temporal si je me souviens bien...

Je ne m attends pas spécialement à de grandes avancées mardi pro (quoi que...) Et c est assez paradoxale dans ma tête j aimerai savoir et en même temps pas savoir. Y a quelques mois je voulais à tout prix savoir.. comme quoi... lol...

Mais il est pénible de ne pas avoir de mot sur nos maux.

En même temps dit toi une chose, si c est la sclérose en plaque à un moment donné elle parlera. Ce n'est pas le genre de maladie qui reste sous silence toute une vie. Donc un moment donné tu auras des symptômes ou une imagerie évocatrice..

Pourquoi ne pas profiter de ce temps où finalement même si c est la sclérose en plaque elle ne t impacte pas trop (j'imagine je n ai pas tout lu ton post) et attendre de voir l'évolution.. que veux tu faire de plus si l imagerie ou tes symptomes ne parlent pas assez pour les neurologues...

Profite de l'instant présent.. dis toi que au moins tout ce qui est potentiellement grave, ce qui peut atteindre à ta vie a été éliminé. A un moment donné on ne va pas t'autopsier vivant pour savoir..

IL N'Y A PAS DE TESTS SPÉCIFIQUES. Une fois que la certitude est acquise (autres causes éliminées) il n'y a logiquement plus de raison de retenir le diagnostic.

Pourquoi ce choix (totalement arbitraire) de critères en particulier ? Le nombre et la localisation des lésions. De la rupture de la barrière hémato-encéphalique à l'EDSS 10 il y en aurait beaucoup d'autres possibles.

Tiens, je vais suggérer au neurologue de fonder son diagnostic sur le score EDSS 10 (mort du patient) ce qui lui vaudra le prix Nobel de médecine : il aura totalement réglé le problème de la SEP dans le monde.

Je persiste : il y a un intérêt à ralentir le diagnostic, pour empêcher que la cause de la maladie ne devienne trop évidente.

Excuz moi Lililas. J'm'adréssai @ Illimani.

Salut Illi,

Illimani a écrit :Tiens, je vais suggérer au neurologue de fonder son diagnostic sur le score EDSS 10 (mort du patient) ce qui lui vaudra le prix Nobel de médecine : il aura totalement réglé le problème de la SEP dans le monde.

Je persiste : il y a un intérêt à ralentir le diagnostic, pour empêcher que la cause de la maladie ne devienne trop évidente.

Il me semble beaucoup plus probable d'envisager que le Nobel sera donné à la personne qui découvrira la cause (étiologie) de la sclérose en plaques...

Il y a un intérêt à accélérer le diagnostic : fourguer des traitements à tout-va. Depuis la mise sur le marché des premiers traitements, le nombre de patients diagnostiqués a doublé. Si on te refuse un diagnostic de sep dans une période où celui-ci devient de moins en moins exigeant, ... je te laisse terminer la réflexion tout seul.

A bientôt,

Jean-Philippe

Je suis d'accord avec toi sur ton tout dernier paragraphe.

Malheureusement que faire de plus si le corps médical refuse de te donner le bon diagnostique sous prétexte de critère non valide.

Je comprends ta rage, après tout ces critères sont liés aux abus d il y a quelques années où on diagnostiquait à tort des personnes atteinte de sep, qui ont pris de lourds traitements en conséquence et ont appris plus tard qu'en faite c était autre chose.

Ne serais tu pas en colère également si par manque de prudence on te diagnostiquait rapidement et que tu prenais des traitements à tort, traitement loin d être anodin si tu n est pas malade.

J'entends ce que tu dis et je le comprends mais il faut comprendre aussi pourquoi on en est arrivé à là...

Après il te reste plus qu à demander un second avis. Tu en as le droit. Tu peux faire la demande à ton neuro lui mentionnant que tu veux avoir un second avis d un confrère ils ne peuvent te le refuser ça fait parti des droits du patient. Ton cas sera de nouveau étudier au point de départ par quelqu'un d'autre. Ton neuro peut t'orienter.

Ou si tu ne veux pas le demander à ton neuro tu peux rechercher par toi même un autre neuro.

Lililas il en est à son 17 ème avis
Reprend le début de son poste
La sclérose en plaques est une maladie qui va imiter une ribambelle d'autres maladies donc lorsqu'un ou deux et trois voir une dizaine de médecin dit ''non'' c'est que peut être c'est non
Si on ne croit pas aux médecins et on ne leur fait pas confiance pourquoi continuer à aller les voir ?

mais moi j'ai dit qu'il avait la sep. Et ma parole vaut plus que toutes celles des neurologues. Et puis son boulanger aussi le dit. Donc bon

Et celle de sa crémière ?

Autant pour moi lélé j ai lu en diagonale le post.

Oui effectivement si il y a eu 17 avis...

Nostromo a écrit : ↑03 déc. 2024, 12:59 Il y a un intérêt à accélérer le diagnostic : fourguer des traitements à tout-va.

Le marché mondial des vaccins (plusieurs centaines de milliards de dollars) est le véritable enjeu. Il s'agit que les populations ne se détournent pas de ces produits. Le marché des traitements contre la sclérose en plaques est un petit pourboire en comparaison, pour les (mêmes) laboratoires.

Salut Illi,

Illimani a écrit :

Nostromo a écrit :Il y a un intérêt à accélérer le diagnostic : fourguer des traitements à tout-va.

Le marché mondial des vaccins (plusieurs centaines de milliards de dollars) est le véritable enjeu. Il s'agit que les populations ne se détournent pas de ces produits. Le marché des traitements contre la sclérose en plaques est un petit pourboire en comparaison, pour les (mêmes) laboratoires.

Certes, mais comment expliquer alors qu'au cours des vingt et quelques dernières années :

- les critères diagnostiques soient devenus de plus en plus débonnaires ;
- l'errance diagnostique pour une sep soit devenue de plus en plus rare ;
- le nombre de sépiens en circulation ait doublé.

Ce n'est pas tout à fait ce que j'appellerais "cacher la sep sous le tapis" : il y a aujourd'hui des tas de gens qui se font diagnostiquer et infliger à vie un traitement qui est rarement anodin, après un seul épisode clinique qui, dans un certain nombre de cas, sera d'ailleurs le seul qu'ils connaîtront jamais de toute leur existence.

Dans ce contexte, que les toubibs (qui sont les mêmes pour toi que pour ceux qui se font diagnostiquer à tour de bras) te refusent un tel diagnostic, signifie qu'ils considèrent que ton cas, en particulier, se doit d'être abordé d'une manière radicalement opposée à celle qu'on réserve au vulgum pecus. Un traitement de faveur, si tu préfères. Comment expliques-tu cette singularité remarquable dont tu bénéficies ? C'est ça la première question que tu devrais te poser.

Quand j'ai été diagnostiqué, j'aurais trouvé ça topissime qu'en fin de phase diagnostique, on m'annonce que "finalement on s'est trompé, dès le scanner on pensait très fort que c'était une sep mais en fait non, vous avez connu un épisode bizarre qu'on ne s'explique pas mais dont on pense qu'il ne se reproduira jamais, vous pouvez rentrer chez vous sans autre", et je n'y aurais plus pensé. A chacun sa sensibilité, certes, mais pourquoi tiens-tu absolument à souffrir d'une pathologie aussi chronique que redoutable ?

A bientôt,

JP.

On est dans la 4e dimension sur ce poste. Illi tu interviens avec des phrases choc '' les pompiers ont cassé ma porte'' la majorité des membres du forum sont tellement gentils qu'ils s'inquiètent mais si il faut s'inquiéter c'est sûrement sur une santé mentale et pas physique.

Ou tout ça n'est qu'un Fake, un troll ,ou bien une exagération.
Voir autant de médecins et de neuro.. bref

D'ailleurs je me demande où il a été chercher tous ces neuros... Sous le sabot d'un cheval ?

Si vous cherchez le responsable du trou de la sécu… le voilà

À Paris, ça ne manque pas, les neuros. Si on jette un œil sur Doctolib, il y a effectivement l’embarras du choix, avec des disponibilités parfois très proches.

Je crains qu’il en ait réellement consulté quinze…

Ouais pour en avoir vu plusieurs … les neuro si pas de preuve (clinique ou imagerie) classent directement les patients en troubles psy. Donc ça sert à rien de multiplier…

Soit faut attendre, soit faut se faire soigner psy.

Là ça fait crise psychotique quand même. Pas de nouvelles puis d'un coup il se passe un truc digne des faits divers puis on a l'impression que la personne chuchote dans son appartement en mettant des morceaux de polystyrène aux fenêtres car on lui veut du mal
Bref il y a beaucoup de personnes qui postent sur ce forum pour demander aide ou qui ont des questions, quelle crédibilité avons nous ? Je me le demande et je m'en veux car je rentre dans son jeu en m'enervant . Bref. Soit dit en passant quand je pense que on se bat pour le remboursement de Simples fauteuils roulants alors que on peut voir autant de neuro je me dis que la CPAM a du boulot pour voir ses préférences

Nostromo a écrit : ↑04 déc. 2024, 09:33 Certes, mais comment expliquer alors qu'au cours des vingt et quelques dernières années :

- les critères diagnostiques soient devenus de plus en plus débonnaires ;

Les changements apportés sont cosmétiques : on ergote sur le nombre de lésions.

- l'errance diagnostique pour une sep soit devenue de plus en plus rare ;

Il n'y a pas de petits profits. Chaque patient sous traitement est toujours bon à prendre : 100000€ (par an) dans l'escarcelle.

- le nombre de sépiens en circulation ait doublé.

Le taux d'incidence a bondi de +30% depuis dix ans : un scandale sanitaire totalement passé sous silence, par le travail de contrôle de l'information. D'ailleurs nos grandes associations nationales ont fusionné récemment (France sclérose en plaques) : il n'existe plus qu'un seul interlocuteur à corrompre.

Il y a aujourd'hui des tas de gens qui se font diagnostiquer et infliger à vie un traitement qui est rarement anodin, après un seul épisode clinique qui, dans un certain nombre de cas, sera d'ailleurs le seul qu'ils connaîtront jamais de toute leur existence.

Faux.

Après un seul épisode clinique, ou lorsque les critères de diagnostic sont remplis mais en l'absence de manifestations cliniques, ce n'est pas la sclérose en plaques : les patients sont requalifiés en SCI ou SRI.

Christof a écrit : ↑04 déc. 2024, 11:16 Ouais pour en avoir vu plusieurs … les neuro si pas de preuve (clinique ou imagerie) classent directement les patients en troubles psy. Donc ça sert à rien de multiplier…

Soit faut attendre, soit faut se faire soigner psy.

Tu vas chez le psy à 80€ la séance pour soigner tes troubles neurologiques ? Pourquoi pas chez le dentiste ou le podologue ?

Bloub a écrit : ↑04 déc. 2024, 11:11Je crains qu’il en ait réellement consulté quinze…

Il aurait suffit d'un seul qui parle franchement et fasse les examens nécessaires.

lélé a écrit : ↑04 déc. 2024, 11:24 Soit dit en passant quand je pense que on se bat pour le remboursement de simples fauteuils

Je suis bien d'accord avec toi : que fout le médecin traitant, malgré des dizaines de comptes-rendus qui lui parviennent ? Pourquoi personne n'intervient pour mettre de l'ordre à tout ça ?

Bon mon gars, il y a des choses auxquelles tu devrais tout de même réfléchir un peu avant de les proférer... Car ici, tu offres un florilège :

Illimani a écrit :

Nostromo a écrit :- les critères diagnostiques soient devenus de plus en plus débonnaires ;

Les changements apportés sont cosmétiques : on ergote sur le nombre de lésions.

Certainement pas.

Quand j'ai été diagnostiqué (soit il y a... oh p*tain, 29 ans, d'ailleurs je viens de les fêter), c'était avant McDo, c'était les critères de Poser : tu devais impérativement présenter au moins deux épisodes cliniques distincts (dissémination clinique dans le temps), qui touchaient au moins deux zones distinctes du SNC (dissémination clinique dans l'espace). Tout sur la clinique (les symptômes objectivés à l'examen clinique neurologique, si tu préfères) : l'IRM ou la ponction lombaire, même si elles étaient couramment pratiquées, n'étaient pas impératives pour parvenir à un diagnostic. Bon, si tu avais un tableau clinique fourni et une IRM vierge, ça compliquait les choses, je reconnais, mais ça n'interdisait pas le diagnostic. On n'a d'ailleurs pas attendu l'invention de l'IRM pour diagnostiquer des sep...

Aujourd'hui, tu peux tout à fait te contenter d'un épisode clinique unique (SCI donc) agrémenté d'une ponction lombaire vaguement évocatrice et/ou d'une IRM qui montre des lésions (peu importe le nombre, du moment qu'il est d'au moins deux, dans au moins deux zones déterminées du SNC) : tu es certain de repartir avec ton diagnostic. Même si tu fais une simple névrite optique (symptôme qui, accessoirement, peut tout à fait être provoqué par autre chose qu'une sep) et que ton IRM n'a rien à déclarer (les lésions d'une NORB ne sont pas faciles à mettre en évidence sur une IRM), il suffit que tu remplaces ça par une PL qui montre des BOC pour qu'on détermine une probabilité suffisante de dissémination future dans le temps, et paf, tu repars avec ton diagnostic.

De tels changements sont tout sauf cosmétiques...

- l'errance diagnostique pour une sep soit devenue de plus en plus rare ;

Il n'y a pas de petits profits. Chaque patient sous traitement est toujours bon à prendre : 100000€ (par an) dans l'escarcelle.

Toutafé, mais faudrait savoir : si le but est de ne pas faire paniquer la population sur l'effet indésirable (qui se pose alors un peu là, comme effet indésirable) de la vaccination, effet indésirable qu'est supposée être la sclérose en plaques, où est l'intérêt de diagnostiquer des sep à tour de bras ? Les labos se tirent une balle dans le pied, non ? Et pourquoi te refuse-t-on un diagnostic, alors qu'on l'accorde à tant d'autres, de plus en plus nombreux ?

- le nombre de sépiens en circulation ait doublé.

Le taux d'incidence a bondi de +30% depuis dix ans : un scandale sanitaire totalement passé sous silence, par le travail de contrôle de l'information. D'ailleurs nos grandes associations nationales ont fusionné récemment (France sclérose en plaques) : il n'existe plus qu'un seul interlocuteur à corrompre.

Il faut situer l'origine de cette hausse de l'incidence / de la prévalence : elle est bien antérieure. Quand j'ai été diagnostiqué, je suis devenu membre d'un clan de moins d'un français sur mille. Un diagnostiqué aujourd'hui rejoint un club florissant de plus d'un français sur cinq cents. Les dix dernières années n'ont fait que prolonger, peut-être en l'amplifiant un peu, un mouvement de fond initié depuis beaucoup plus longtemps.

Il y a aujourd'hui des tas de gens qui se font diagnostiquer et infliger à vie un traitement qui est rarement anodin, après un seul épisode clinique qui, dans un certain nombre de cas, sera d'ailleurs le seul qu'ils connaîtront jamais de toute leur existence.

Faux.

Après un seul épisode clinique, ou lorsque les critères de diagnostic sont remplis mais en l'absence de manifestations cliniques, ce n'est pas la sclérose en plaques : les patients sont requalifiés en SCI ou SRI.

Les intervenantes historiques de ce forum que sont Maglight, Caribou ou Linette (désolé pour toutes celles et tous ceux que j'oublie) seront ravies d'apprendre que, vu qu'elles n'ont connu qu'un seul épisode neurologique symptomatique, ce n'est pas de sclérose en plaques qu'elles sont atteintes. Sep qu'on leur a pourtant diagnostiquée, et dans les meilleurs établissements encore... (2/3 de Rothschild, s'cusez du peu !). Ta remarque aurait été absolument fondée il y a vingt-cinq ans : un seul épisode clinique, pas la peine de tortiller du cul, faudra revenir quand vous aurez autre chose à nous montrer. Mais aujourd'hui, voyons...

Et donc, depuis vingt-cinq ans, "les changements apportés" (sur les critères diagnostiques) "sont cosmétiques". Vivivi.

J'en reviens à ma question première : alors qu'aujourd'hui on diagnostique à tour de bras à la suite d'une simple névrite optique, simplement agrémentée d'une IRM ou d'une PL qui satisfont les critères (aucune nécessité de présenter les deux), pourquoi te refuse-t-on toujours, à toi, un diagnostic ? Question subsidiaire : pourquoi tiens-tu absolument à être atteint de sclérose en plaques ?

C'est une question sérieuse, hein...

A bientôt, porte-toi bien,

JP.

Les intervenantes historiques de ce forum que sont Maglight, Caribou ou Linette (désolé pour toutes celles et tous ceux que j'oublie) seront ravies d'apprendre que, vu qu'elles n'ont connu qu'un seul épisode neurologique symptomatique, ce n'est pas de sclérose en plaques qu'elles sont atteintes. Sep qu'on leur a pourtant diagnostiquée, et dans les meilleurs établissements encore.

Je te renvoie au fil de présentation de SarahCm qui ne reçoit toujours pas son diagnostic, malgré une augmentation de la charge lésionnelle et un symptôme objectivé (signe de Lhermitte).
Le neurologue classe en SRI (malgré le signe de Lhermitte) et « attend pour voir » l'évolution de la situation.
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... it=SarahCm

Bonjour à tous,

Tiens, les critères McDonald sont sur le point d’être une nouvelle fois révisés.
Surprise, ils devraient encore faciliter le diagnostic pour des cas aujourd’hui douteux. Entre autres, les SRI seront suffisants, sans aucune manifestation clinique, ce qui devrait plier le cas de SarahCM.

https://www.frequencemedicale.com/oncos ... TRIMS-2024
https://ectrims.eu/app/uploads/2024/10/ ... INAL_.pptx


Du coup, Illi, l’ECTRIMS, grand raout mondial des neurologues qui font la pluie et le beau temps sur le diagnostic de SEP, ne fait pas partie du grand complot visant à cacher l’épidémie ? Mais tes 15 neurologues, si ?
C’est pas de chance quand même.

Illimani a écrit : ↑04 déc. 2024, 22:43

Bloub a écrit : ↑04 déc. 2024, 11:11Je crains qu’il en ait réellement consulté quinze…

Il aurait suffit d'un seul qui parle franchement et fasse les examens nécessaires.

Tu veux dire LE SEUL qui ira dans TON sens ! Tu t'egares l'ami, tu t'egares...
Tu n'as pas de sep, t'as du bol un point c'est tout.

De vrais petits kapos ma parole.

Illimani a écrit : ↑04 déc. 2024, 22:23

Christof a écrit : ↑04 déc. 2024, 11:16 Ouais pour en avoir vu plusieurs … les neuro si pas de preuve (clinique ou imagerie) classent directement les patients en troubles psy. Donc ça sert à rien de multiplier…

Soit faut attendre, soit faut se faire soigner psy.

Tu vas chez le psy à 80€ la séance pour soigner tes troubles neurologiques ? Pourquoi pas chez le dentiste ou le podologue ?

Tu vas bien chez les neuros pour tes troubles psy

Illimani a écrit : ↑05 déc. 2024, 15:13 De vrais petits kapos ma parole.

Et sinon, sur le fond ? Les raisons pour lesquelles tu tiens absolument à avoir une SEP plutôt qu’autre chose ? Les faits qui vont à l’encontre de tes croyances ? Rien ?

Illimani a écrit : ↑05 déc. 2024, 02:37

Les intervenantes historiques de ce forum que sont Maglight, Caribou ou Linette (désolé pour toutes celles et tous ceux que j'oublie) seront ravies d'apprendre que, vu qu'elles n'ont connu qu'un seul épisode neurologique symptomatique, ce n'est pas de sclérose en plaques qu'elles sont atteintes. Sep qu'on leur a pourtant diagnostiquée, et dans les meilleurs établissements encore.

Je te renvoie au fil de présentation de SarahCm qui ne reçoit toujours pas son diagnostic, malgré une augmentation de la charge lésionnelle et un symptôme objectivé (signe de Lhermitte).
Le neurologue classe en SRI (malgré le signe de Lhermitte) et « attend pour voir » l'évolution de la situation.
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... it=SarahCm

dernier message au mois de mars. Si ça se trouve depuis elle est déclarée sepienne.

Et puis, je peux comprendre un neuro qui ne veut pas tout chambouler dans la vie d'une personne en disant qu'il faut mieux attendre, surtout qu'elle n'avait pas de symptôme. Ce n'est qu'une question de sensibilité.

Et rien ne t'empêche de dire à tout le monde que tu as la sep. Surtout si le fromager te le dit.

Kapo de quoi ou de qui ?
Si des spécialistes lisent des messages, un rdv psy ne serait pas superflu

Bloub a écrit : ↑05 déc. 2024, 15:27 Et sinon, sur le fond ?

Allongement de la latence des réponses corticales. Atteinte cordonale postérieure. Atteinte débutante des voies corticospinales au niveau cervical touchant les métamères C5-C6 bilatérament.
Pour les neurologues ces résultats sont normaux : j'ai un doute.

C’est à dire ? Tes résultats sont à la limite ou dépassent beaucoup les normes ?