Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est le bazar...

Khadija a écrit : ↑25 mars 2025, 22:48 @ Christof : Tu as lu sur le site HAS que la gabapentine peut être prescrite contre les spasmes... Kan tu dis spasmes, tu parles 2 spasticité ?

Oui mais il n’a pas d’AMM pour cela…

J’ai testé un soir, bof le bénéfice est nul avec des effets secondaires supérieurs (asthénie forte pour ma part, avec toujours des spasmes (moins douloureux oui) et de la spasticité)
Après nous sommes tous différents. Mais la gabapentine est un produit avec des effets secondaires…

Margot a écrit : ↑28 mars 2025, 09:12 Il faudrait que je trouve un anti spastique naturel (pas le CBD, j'ai essayé et c'était vraiment pas le top).

Tu as testé quoi comme CBD déjà ? Visiblement il faut parfois attendre 3 semaines d’utilisation pour en ressentir les effets…

Je sais plus, il y a longtemps. C'était en gouttes à mettre sous la langue, ça me donnait des vertiges et je faisais des cauchemars. Il me reste un flacon, je vais le chercher pour te dire exactement, je l'avais commandé sur un site que m'avait conseillé un médecin.

Je l'ai retrouvé ; dosé à 10% labo SMC (Swiss Medical Cannabis)

Ok comme il vient d’un labo suisse, il y’a combien de thc dedans ? (Si tu as l’info…)

Taux de THC inférieur à 0,2%

Ok j’ai pris différent avec plusieurs dosage… toujours - de 0,2% de thc mais cbd 10%, 15%, 25% et 45% pour voir les effets…

Et alors Sherlock Holmes ?

Intuitivement, en tant que junkie repenti

, je ne vois pas trop comment le CBD pourrait avoir une efficacité meilleure qu'anecdotique sur la spasticité. J'ai (très occasionnellement) testé des cigarettes au CBD, à part t'arracher le fond de la gorge elles n'ont strictement aucun effet myorelaxant. Alors qu'un joint standard lourdement chargé au THC, là l'effet myorelaxant est un peu inratable -- outre qu'il t'arrache moins la gorge.

Je vais même aller plus loin, allez soyons fou : quand j'étudiais aux USA (ma sep ne s'annoncerait que quatre ans plus tard), de l'herbe il n'y avait qu'à se baisser pour en ramasser et c'était une autre qualité que celle que tu trouvais en France, tu étais défoncé en deux bouffées de bang. Quand tu arrivais dans cet état, d'un point de vue neurologique ça permettait des expérimentations fascinantes, du genre "oh j'ai froid, ça va pas, je veux avoir chaud" et cinq secondes après, paf tu avais chaud, vraiment chaud, alors ça te faisait rigoler, donc tu approfondissais : "j'ai envie de continuer à avoir chaud, sauf le petit orteil du pied droit que je veux comme congelé" et bim, cinq secondes après le tour était joué, tu avais toujours chaud, avec en plus l'impression d'avoir plongé le petit orteil dans un seau de glace.

Bref, en gros ton corps t'envoyait les sensations que tu voulais qu'il t'envoie. Le circuit pour la sensation de chaleur suit le même principe que les autres circuits nerveux, tu as disséminés un peu partout des thermorécepteurs qui envoient l'information au système nerveux central (ouioui, la sensation de température est un sens à part entière, qui n'a rien à voir avec le toucher) ; idem pour la douleur (nocicepteurs). Je pense que l'effet du THC sur ces sensations intervient essentiellement au niveau du cerveau.

Je n'ai jamais rien connu de tel avec une cigarette au CBD...

Alors certes, le THC shoote, il a ses effets psychotropes, mais après c'est une question de dosage et de prudence -- de responsabilité individuelle. Vaut mieux faire ça le soir avant d'aller au lit que le matin au réveil, quoi

.

A bientôt,

JP.

Hello Nostro,

Je suis moins négatif que toi sur le cbd car d’après ce que j’ai compris c’est qu’idéalement faudrait du cbd avec thc. Mais le cbd aurait bien un effet positif sur la spasticité et les douleurs… bien moins que si il est joint à du thc on est d’accord. Oui le mieux est un produit encore illégal en France même pour nous les malades malheureusement…

Bref je vous dirais mes impressions.

Margot a écrit : ↑28 mars 2025, 16:33 Et alors Sherlock Holmes ?

Alors il faut attendre quelques jours pour avoir les premiers résultats. (Je vais commencer à tester ce soir )

https://www.revmed.ch/revue-medicale-s ... et-limites

Comme le présente le tableau 3 dans cet article les effets entre cbd et thc ne sont pas les mêmes et en effet le thc est myorelaxant et pas le cbd…

Pour avoir fait par l’hôpital le marinol pur thc la spasticite allait mieux
Pour le cannabis thérapeutique le cbd à la fin était plus bas que le thc d’où l’arrêt
J’avais une attestation de l’hôpital qui disait que j’en prenais et en transportais

@ lélé : C marrant moi à l'hôpital on ne m'a jamais proposé le THC pour la spasticité. Tu as déjà fait les injections de toxine ?

lélé a écrit : ↑28 mars 2025, 20:29 Pour avoir fait par l’hôpital le marinol pur thc la spasticite allait mieux
Pour le cannabis thérapeutique le cbd à la fin était plus bas que le thc d’où l’arrêt
J’avais une attestation de l’hôpital qui disait que j’en prenais et en transportais

Ouais yapluka se mettre à jardiner quoi

Khadija je fais de la toxine depuis bientôt de 10 ans
J’en suis contente pour l’instant
Le marinol c'est le centre anti douleur qui me l’a donné pour la douleur et on s’est aperçu que ça faisait du bien. Quand on nous manipule dans tous les sens pour donner le score et le degré de spasticite il y avait un mieux avec

Premier retour cbd, ça détend…

A 20%, ça détend surtout la tete, pas vraiment les muscles, quelques spasmes. Mais ce soir je ne suis pas en trop mauvaise forme donc à tester un soir ou ça va pas du tout pour voir…

lélé a écrit : ↑28 mars 2025, 09:23 Coucou. Le valium me fait pareil il m’affaiblit et la douche est impossible le pipi très difficile
Il a une dem vie de 36h et ensuite je retrouve mon état de d’habitude
Je vais tenter le lyrica ce soir vers 20h

Quand tu arrêtes le valium, tu récupères immédiatement pour ta douche ?

Coucou margot.
Non généralement un jour et demi deux jours après l’arrêt.
Je pense le temps de sa durée d’élimination mais ça me fait peur car une chute arrive vite et les conséquences seraient horribles.

lélé a écrit : ↑29 mars 2025, 10:10 Coucou margot.
Non généralement un jour et demi deux jours après l’arrêt.
Je pense le temps de sa durée d’élimination mais ça me fait peur car une chute arrive vite et les conséquences seraient horribles.

Ça agit aussi longtemps que ça chez toi ?
Tu prends quel dosage déjà ?
Le Lyrica n’a pas d’effets secondaires chez toi ? Pour moi, c’est fini, je n’en prendrai plus jamais.

lélé a écrit : ↑29 mars 2025, 10:10 Coucou margot.
Non généralement un jour et demi deux jours après l’arrêt.
Je pense le temps de sa durée d’élimination mais ça me fait peur car une chute arrive vite et les conséquences seraient horribles.

Merci Lélé, tu me rassures un peu parce que je n'ai pas pris de séresta hier soir et la douche a été très difficile, m'habiller ensuite aussi hyper galère. J'espère que ce n'est que le médoc qui me fait ça et que ça va aller mieux. Dans la journée je suis comme d'habitude sauf que je suis bien plus soucieuse, ça me mine de débuter la journée de cette façon.

C’c'est plus long surtout surtout en as pris sur 2 ou 3 jours d’affiles
Je comprends c’est flippant et on a toujours peur que ça revienne pas

Flippant, c'est le mot. On flippe beaucoup avec ce genre de maladie.
J'en ai pris pendant une dizaine de jours, au début ça se passait très bien puis moins bien, puis carrément mal.
Mon neuro dit que les médicaments restent très longtemps dans l'organisme, pour un traitement de fond pris sur un long cours, il parle même de plus de 6 mois.

arwenn a écrit : ↑29 mars 2025, 10:28 Le Lyrica n’a pas d’effets secondaires chez toi ? Pour moi, c’est fini, je n’en prendrai plus jamais.

Tu avais quels effets secondaires ?

Si tu en as pris 10 jours c’c'est plus long pour éliminer surtout ces molécules

Le lyrica chez moi j’ai le côté mou au bout de 2h30 facile c long
Et je pars pour 12h où tout est saccadé vaseuse comme dans un nuage

Ça shoot plus que le neurontin ?

Margot a écrit : ↑29 mars 2025, 14:08
arwenn a écrit : ↑29 mars 2025, 10:28 Le Lyrica n’a pas d’effets secondaires chez toi ? Pour moi, c’est fini, je n’en prendrai plus jamais.
Tu avais quels effets secondaires ?

J’en ai pris pendant 6 mois alors que je travaillais.
J’ai pris 6kgs (que j’ai reperdus à l’arrêt, ça donne un appétit d’ogre), on me disait que j’étais deshinibee dans mes propos, je disais tout cash et sans filtre, même dans les situations où il fallait prendre des gants. Ça faisait rire mes collègues. Je cherchais mes mots. J’en disais certains qui n’avaient pas de rapport avec la phrase.
Je ne me souviens pas de tout, mais ces effets là je m’en souviens bien

Le lyrica me shoot plus que le neurontin
Par contre neurontin puis lyrica puis laroxyl bout à bout 40 kilos
Ça fait un an que je n’ai plus de médicaments sauf codéine et je commence seulement à perdre.

Et ben vivement 2026 enfin si le cannabis thérapeutique sera bien enfin autorisé…

Perso je ne grossis pas, c’est plutôt la perte musculaire si je ne bouge pas assez.

Tant mieux. On est pas tous égaux face au métabolisme

Christof a écrit : ↑29 mars 2025, 16:26 Perso je ne grossis pas, c’est plutôt la perte musculaire si je ne bouge pas assez.

Du coup, aujourd’hui j’aimerais bien les reprendre ces 6kilos.
Car comme tu dis, avec la fonte musculaire, je me vois maigrir à vue d’œil et je suis dégoûtée

Moi j'ai perdu du muscle mais j'ai pris de la graisse, ça m'arrange pas.

J’ai trouvé un médecin traitant
Il m’a dit
Vous devez perdre l’équivalent de 3 packs d’eau et vous êtes proche de la ménopause donc vous risquez de prendre un nouveau pack d'eau. Avez vous pensé à perdre du poids?.
Ma réponse. ́’ ah vous trouvez? J’étais pas au courant mais je vais sortir de votre cabinet beaucoup plus légère mercî’

Alala les médecins

Oui vraiment pas doué celui-là...

Dans l’absolu il a raison mais c’est encore compliqué de faire comprendre que être trop gros c’est pas parce qu’on mange trop et trop mince qu’on ne mange pas assez
Il y a longtemps j’avais une copine elle faisait 35 kilos. Elle mangeait trois fois plus que moi et moi je faisais le double de son poids et je me régalais avec des feuilles de salade

Et il pense que le mot kilo c'est trop compliqué pour ses patients, il faut le remplacer par des comparaisons en packs d'eau

?
Il va peut-être te dire de prendre un médoc après chaque dodo ?

L'autre jour, j'entendais une émission sur l'obésité où ils pointaient le manque de formation des médecins sur ce sujet, médecins qui ne trouvent rien d'autre à dire que " il faut que vous perdiez du poids ", chose que le patient sait déjà bien évidemment et qui ne résout en rien le problème.
Et l'histoire des packs d'eau, franchement..

Ouais comme quoi la formation continue est primordiale dans tous les métiers.

Christof a écrit : ↑28 mars 2025, 23:04 Premier retour cbd, ça détend…

A 20%, ça détend surtout la tete, pas vraiment les muscles, quelques spasmes. Mais ce soir je ne suis pas en trop mauvaise forme donc à tester un soir ou ça va pas du tout pour voir…

A 47% idem. J’ai plus de spasticité ce soir avec des spasmes et ca ne fait rien du tout. Oui un ressenti de bien être ok (est-ce juste une impression ?), mais aucune détente musculaire chez moi pour le moment

Ah dommage...

Ouais….

Et ce matin plein de spasmes des 4 membres et du visage (bref du corps

)

Alala la joie cette maladie sans nom!

Moi c'était la nuit d'avant hier, des spasmes des jambes en continu toute la nuit. Et la nuit dernière, rien. Va savoir pourquoi. C'est ça le problème, on ne peut pas dire ce qui provoque ou aggrave les spasmes, alors comment trouver un truc qui les calme ? C'est comme de vouloir se battre contre un fantôme.

Deuxième journée spastique, remplie de spasmes et de clonus avec pour finir ce soir des salves de névralgie du trijumeau (ça faisait longtemps), marre….

Salut Christof,
C’te galère…
J’avoue que je me demande comment tu fais pour te retenir de tenter le coup de la petite plante avec son THC inclus… Bon, rien ne dit que ça fonctionnerait chez toi, mais quand même.
Courage à toi en tout cas

Bloub Bloub,

Bloub a écrit :J’avoue que je me demande comment tu fais pour te retenir de tenter le coup de la petite plante avec son THC inclus… Bon, rien ne dit que ça fonctionnerait chez toi, mais quand même.

C'est clairement ce que je ferais à sa place.

Mais peut-être n'a-t-il pas la main verte ?

Faut juste beaucoup d'eau, et beaucoup de lumière. Simple !

A bientôt,

JP.

Bloub et jp de bons conseils
Par contre je me pose la question pourquoi ça ne fonctionne pas sur moi
Soit je le prends mal ou pas assez.
Il y a tellement de sortes différentes

Nostromo a écrit : ↑03 avr. 2025, 00:12 Bloub Bloub,
Bloub a écrit :J’avoue que je me demande comment tu fais pour te retenir de tenter le coup de la petite plante avec son THC inclus… Bon, rien ne dit que ça fonctionnerait chez toi, mais quand même.
Je prévois, je prévois

[/quotes]

C'est clairement ce que je ferais à sa place.

Mais peut-être n'a-t-il pas la main verte ?

Faut juste beaucoup d'eau, et beaucoup de lumière. Simple !

A bientôt,

JP.
[/quotes]

Non c’est juste pas encore la saison de semer, il fait trop froid encore

lélé a écrit : ↑29 mars 2025, 12:06 C’c'est plus long surtout surtout en as pris sur 2 ou 3 jours d’affiles
Je comprends c’est flippant et on a toujours peur que ça revienne pas

Ben ça revient pas, j'ai l'impression d'être dans une période de forte fatigue, je ne pense pas faire une poussée, ce serait étonnant vu que je suis en SP depuis plusieurs années. Donc je vais essayer de patienter...

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