Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou yoyo et chipie, je vois un coup de calgon chez vous.
je ne vous en blamerai pas, parfois on a un coup de blues ,, c'est normal, on a l'impression que notre avenir est bouché.
en plus on est en hiver, la saison la plus déprimante.
avez vous pensé à demander un tit antidépresseur léger?
ça aide souvent ça.
c'est tellement compréhensible d'être déprimé.
la partie la plus attroce du cursus sep, donner un nom à ses troubles, se dire mais non, je ne suis pas folle, j'ai bien tel ou tel problème. mais j'ai quoi.
on a besoin de donner un nom à tout pour se rassurer.
il est vrai que c'est nettement moins grave qu'un cancer, mais au moins un cancer on est très vite fixé, alors que la il faut des années d'angoisse, parfois.
essayez de vous nettoyer la tete, arretez d'y penser 24/24 , faites quelque chose, vous étiez actifs, rien que le fait de ne plus bosser ça fout les boules. alors être malade en plus ?
facile a dire , mais il faut le faire si vous ne voulez pas vous ouvrir les veines. la vi existe avec la sep, regardez vos ainés, ils rigolent ils ont des activités, pour eux aussi ce fut un travail sur eux meme.
alors vous y arriverez.

Je sais que je vais y arriver !!! je me connais et je sais bien
aussi que je vais avoir mes petites pèriodes de remise en question .. je pense avoir trouver l'endroit ,ici, pour déverser, mon trop plein!!!
C'est déjà pas évident pour mon entourage , alors à qui s'adresser , à part à
vous qui connaissez tellement mieux ces coups de calgon, meme , si vous
etes des vieux sépiens et que vous en avez peut etre marre de voir ces nouveaux
débarqués avec leurs charettes pleines de ????? ET DE ??? ET ENCORE des????
Je sais que je vais redevenir une femme de 40 ans , bien dans ses baskets ,
ZEN , et qui va essayer au maximum de 's'adapter à tous ça , c'est pas la fin
de toute façon.....y'a pire

Y'a pire, y'a mieux... On fait avec ce que l'on a comme ça on économise ce que l'on a pas...

bonne philosophie!!!
mais je préfère quand meme mon choco
lat

Tu as raison fais toi plaisir

On m'a dit de toujours profiter des petits plaisirs de la vie !!!
alors j'suis pas tétue...si on le fait pas il va nous rester quoi???

chipie, tu as compris le vrai rôle du forum, déverser aussi son trop plein , ce qu'on ne peut pas faire avec ses proches.
reprend un carré de chocolat lol

Les yeux pour pleurer.... Lol

bonjour,
j'ai eu la semaine dernière trois bolus de 1g de solumédrol en 3 jours comme le veut le protocole.
C'était la deuxième fois, la première était en avril.
j'aimerai savoir combien de temps vous mettez a récupérer après les bolus?
et est ce qu'on a à chaque fois les effets secondaires (bouffées congestives, gout métallique pendant quelques jours, sensations de brulure de la peau, douleur articulaires..)?
et à J4 ou J5 j'ai les ganglions qui gonflent de partout comme s'ils allaient exploser, impossible de toucher ma peau, porter un tee-shirt est déjà extrêmement douloureux.. ça vous fait ça aussi??

la première fois le solumédrol m'a fait prendre énormement de poids mais heureusement cette fois j'ai demandé régime sans sel, que je conserve encore quelques temps à la maison quand j'arrive à manger.
La cortisone vous coupe aussi l'appétit?

j'ai un peu le blues aujourd'hui car je ne récupère pas aussi vite que la première fois j'ai l'impression et je suis épuisée:-(
je devrais avoir le moral car j'ai pris la décision (grâce à vous en grande partie) de partir au Mexique à la fin du mois... mais bizarrement je me sens vide de toute envie ou de toute joie...

ah saphyra, la encore je vais te dire que personne ne réagit de la même façon au bolus 3X1g en 3 jours
pour moi c'est en vrai bonheur, en général, il me faut une semaine pour être à nouveau moi, sauf la dernière, il a fallu un peu plus, mes mains étaient durement atteintes.
ça ne fonctionne pas bien sur les pseudo poussées, qui sont peu neurologiques mais fréquentes et qu'on prend souvent pour des poussées qui n'en sont pas en fait (un peu complexe à définir, c'est le neuro qui sait déceler la différence) et normalement sur les bonnes et fortes poussées ça fonctionne bien.
je n'ai aucun effet secondaire, mis à part l'effet stone qui me fait rigoler en permanence.
aucune douleur, rien, dès le premier jour ça commence à aller mieux.
on t'a fait le test d'allergie avant? car oui, on peut être allergique lourd à la cortisone (anti allergique) en fait c'est à l'excipient qu'on est allergique, et une simple injection une heure avant évite de devenir écarlatte et boutonneuse.
le gout métallique dure qq jours.
mais attention, ne jamais dépasser 4 bolus dans l'année, pour cause d'ostéoporose très particiulière à la sep, des hanches ce qui fait qu'on n'est pas paralysée mais qu'on n'a plus le droit de poser un pied au sol.

tu prends des compléments alimentaires pour réduire la fatigue?
il y en a toute une liste, cumin, curcumin, poivre noir et j'en passe, mais mon préféré est la spiruline, 2 cures de 3 mois par an qui me donne un tonus d'enfer.

la fatigue est le premier handicap de la sep, ne pas oublier !

bon à part ça, elles sont faites tes valises????

non fafa je ne prends pas de complément alimentaire.je vais y penser sérieusement...
aujourd'hui j'ai énormément de vertiges, je suis vaseuse..
j'ai des sensations de malaise vagal...
j'ai juste envie d’être au lit...
les valises ne sont pas encore faite mais la liste est prête lol
je dois repasser à l'irm cérebral mais pas rendez vous avant le 17 novembre, et on doit m'appeler pour faire des potentiels évoqués visuels, c'est quoi ça??
rendez vous avec la neuro reporté au 3 décembre vu que je pouvais pas avoir l'irm plus tôt...
en attendant et bien.... je vais vivre ma vie du mieux possible je crois et profitez

saphyra a écrit : des potentiels évoqués visuels, c'est quoi ça??

C'est un examen pour voir s'il y atteinte du nerf optique. Tu as quelques électrodes sur la tête et on te fais regarder un point fixe sur un écran avec un damier qui bouge autour. ça ne dure pas longtemps et sans douleurs.

ok yoyo merci ça me rassure
ils ont dit la semaine dernière que j'ai une NORB parce que mon œil me faisait très mal quand je le bougeais et que je voyais pas en haut a droite si je fixe un point devant moi...
on verra bien alors
merci

bon, je sens que je vais sévir lol
tu dois partir quand au mexique?
si c'est avant de faire tous ces exam, tu pars, point barre.
parce qu'àpres, tu ne sauras plus quand tu dois partir.
si c'est après lIRM et les PEV quoi que soient les résultats, tu pars, point barre
tu feras le bilan après
quand on a la sep ya plus d'avant et ya pas d'apres ya que le jour au jour.
tu crois que mon neuro acceptais que je fasse 22 000 km d'avion pour aller à Nouméa?
une fois je me suis cassé l'astracale 3 jours avant de partir,ah scandale il vous faut une piqure toutes les 24 h et vous partez en brousse 5 semaines, il faut une prise de sang chaque semaine non je vous interdit de partir.
interdir n'appartient pas à mon vocabulaire.
et quoi, à nouméa ils sont civilisées, c'est vrai, mais je déteste, moi, c'est mes cops en brousse que j'allais voir, faire la peche au gros au dela du lagon, plonger dans le lagon au milieu des poissons multicolores, des coraux considérés comme les plus beau du monde j'allais rater ça !!!!!

mais en brousse ya des dispensaires pour faire des prise de sang, , et le lovenox pas de bleme, je me le faisais moi même, avoir la sep ne veut pas être débile !!! c'est sensé être un territoire français la nouvelle calédonie, faut pas pousser non plus !!!!
avec un simple appareil submersible de rien dut tout,un kodak à usage unique, un platre sur une jambe et une palme sur l'autre j'ai fait les plus jolies photos de corail qu'on puisse faire.
je suis rentrée ravie, heureuse, quand on m' a oté mon platre, mon pied était nickel.
alors j'ai dit, allez vous faire foutre avec vos précautions, je suis la plus heureuse point barre.
ça valait le coup?

qui a raison? qui aurait refusé ça parce qu'on a une sep?
a t on le droit de vivre avec une sep ou doit on rester enfermer à vie?

pour agrémenter le bonheur de voyager, saphyra, juste cette photo, nous étions partis pour une peche au gros, ok nous avons pris un thon, c'est gros un thon!!
mais la peche c'est pas mon truc
un groupe de dauphin nous a suivi, et a joué avec le bateau, j'ai apris plus tard qu'en fait, ils nous attiraient à l'inverse des femelles pour les aider, sans doute une qui accouchait, ils s'y connaissent pas moi
un ravissement, ils faisaient la course avec nous, ils avaient l'air de rigoler, et d'un coup y'n a un qui a décidé de sauter au dessus du bateau, il l'a fait, sauf que juste le temps de regler la photo il n'y avait plus que la queue, mais quelle queue !!! messieurs, vous ne faites pas le poids !!

oups lobidique de t'avoir coupé ton élan, ceci dit sur les pev c'est super complet ce que tu y a mis merci

merci lobidique c'est super ces liens

Fafa tu es une personne extraordinaire:-)
tu as raison, avoir la SEP ne veut pas dire qu'il faut rester chez soit à se morfondre..
C'est décidé, quelque soit l'avis du neuro, de mon entourage .. JE PARS le 31 pour le Mexique hihi je suis adulte, je suis capable de décider
j'en rêve et je suis sûre que ça va être super. je prendrais les précautions nécessaire et tout sera parfait:-)
soyons fou et vivons!!

bah voila, juste quelques précautions, et la vie peut devenir si belle, les souvenirs que tu rapporteras de la bas, j'appelle ça se tricotter des souvenirs pour sa vieillesse.
je n'ai pas assez voyagé dans ma vie, mon homme m'a enmené en corse, encore un souvenir que je n'oublierai pas, c'est tout simple,
et ça s'appelle le carpe diem, vivre chaque jour à fond
comme disait ronsard, le maitre du carpe diem

Quand vous serez bien vieille, au soir, à la chandelle,
Assise auprès du feu, dévidant et filant,
Direz, chantant mes vers, en vous émerveillant :
« Ronsard me célébrait du temps que j’étais belle ! »

Lors, vous n’aurez servante oyant telle nouvelle,
Déjà sous le labeur à demi sommeillant,
Qui au bruit de Ronsard ne s’aille réveillant,
Bénissant votre nom de louange immortelle.

Je serais sous la terre, et, fantôme sans os,
Par les ombres myrteux je prendrai mon repos ;
Vous serez au foyer une vieille accroupie,

Regrettant mon amour et votre fier dédain.
Vivez, si m’en croyez, n’attendez à demain :
Cueillez dès aujourd’hui les roses de la vie.



c'est notre vie, ça le carpe diem !!! ne l'oublions pas !! c'est peut être notre seul privilège, vivons le pleinement, la vie est si courte.

je vais te dire saphyra, aujourd'hui je ne vais pas si bien que ça, en 63 j'ai fait une poussée non identifiée, en 69 elle a été identifiée. j'avais 19 ans. j'ai donc la sep officiellement depuis 45 ans. et officiellement depuis 51 ans
¨Marie Dubois a eu un premier symptome en 63 puis plus rien et diagnostiquée en 75, elle avait 38 ans. elle est morte à 77 ans, soit 39 ans après le diagnostique. crois moi, je l'ai suivie toute sa vie, car elle a été diagnostiquée après moi. elle a bien insisté sur le fait qu'elle l'avait depuis 38 ans.
elle était mon mentor, celle qui devait mourir bien après moi.
elle était plus vieille que moi, !!!
c'est pas juste, de tous les anciens sépiens autour de moi , il ne restait plus qu'elle. mon amie, de 75 ans qui a eu la sep aussi à 38 ans est morte l'an dernier.... le voisin de mon homme est mort aussi l'an dernier il n'avait pas 50 ans. mes 2 neuros me disent c'est vous qui avez décidé de ralonger votre vie, vous devez continer
alors non, je ne vais pas bien, mais j'ai décidé de vivre encore au moins 5 ans.
non, je n'ai pas le moral.
alors fait moi plaisir, file au mexique. ça serait si important pour toi. je sais bien que dans 10 ans la sep ne sera plus une maladie incurable et je suis heureuse pour vous tous.

quoi que disent tous les sites, j'ai entendu n'importe quoi, que la durée de vie était la même, que la durée de vie était raccourcie de 6 ans mais il y a 10 ans, on disait avec preuves à l'appui, que vivre une sep plus de 40 ans c'était très bien, une bonne moyenne. catherine langeais est morte après 37 ans de sep. ah ça a fait scandale ça a été retiré !!!!! une moyenne que j'ai largement dépassé et que je compte bien dépasser encore.
alors quand tu iras au mexique pense un peu à moi. que je reçoive tes ondes positives, j'en ai besoin.
je vous adore tous, ne changez rien.

Fafa, je vais suivre tes conseils, filer au mexique, vivre et ne jamais abandonner même si les coups de blues ne sont jamais bien loin.

Tu as raison il faut se battre et vivre sa vie du mieux possible, et ne rien lacher.
tu es une battante, un véritable modèle pour les gens comme moi qui débarque dans cette famille de Sepiens avec la boule au ventre...

Je te le dis, le 31 je prendrais l'avion pour le Mexique et de là-bas je t'enverrai plein de bonnes pensées et de bonnes ondes, ca va te requinquer:-)

Tu me donne un courage incroyable et pourtant je ne te connais que part tes posts

tu es géniale, reste tel que tu es et montre à cette SEP que la patronne c'est toi et pas elle, comme tu semble le faire depuis toujours...
courage Fafa

Jme sens mal, triste..
Le mercredi 15, le jeudi 16 é le vendredi 17, g fé 3 jours de bolus. Le mercredi super "bousté" g pas dormi. Jeudi g pu dormir 2/3 heures. Vendredi g dormi kom jeudi.
G osi eu le droits aux effets secondaires : bouffées de chaleur, gout métalliq dans la bouche, rougeures..
Le vendredi, dernier jour de bolus. Javais et le neuro osi, avions constatés un mieux.
Mais la, après etre rentré a la maison c tout le contraire. Fatig, douleures o jambes, jmarche super doucemen et jme tiens partou de peur de tombé..

C possible q les bolus ne me font rien ? Pour vous c t komen ? Vous souvenez-vous de vos derniers bolus ?

OLALA c stressant. Mon neuro, jle vois pas de suite..

Bonjour Khadija,

Va donc te reposer, stress pas, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire

Moi mon dernier Bolus c'était en 2009, et ça m'avais enlever les fourmillement et la sensation de perte de force.

Courage!!!!

@Khadija,essayes de te reposer comme dit Fab,afin de te ressourcer un peu,comme il dit,c'est facile à dire...
Mais il y a quelques temps que tu traîne un"mal être"(je trouve)lié à ton état,et qui doit(en fait)accentuer celui ci.
Laisse passer quelques jours en essayant d'être calme,en attendant que le bolus agisse.
Courage Khadija.A plus.

Je voulais dire que des bolus,j'en ai eu qu'un sur 3 jours à domicile il y a...12 ans.
Ensuite j'ai fais pendant plusieurs années une fois par mois 1200mg sytématiquement en"prévention",et c'est vrai que ces jours là,impossible de dormir.
Je n'ai jamais ressentis mes poussées,et pourtant j'en ai fait quelques unes(IRM),et maintenant je soigne de l'ostéoporose.(légère).

Khadija, tu as eu des bolus de quelle dose? 1500ml en perf à l'hopital? Car mon medecin traitant m'en a prescrit des toutes petites doses a domicile. 120ml. Du coup un leger mieux apres chaque injection mais le reste du temps un peu pareil, vertiges, nausées... donc pas miraculeux! À cette dose là je pense que c'est normal...

Merci pour votre soutien.

@ hanasep : g fé 3jours de perf à l'hopital : 1g. Passage intra-veineuse en 3 heures.

Coucou Khadija,
Je n'ai reçu que 3 jours de bolus (solumédrol 1g) en novembre 2012 suite à la poussée qui a révélé ma maladie. Depuis, je les refuse car ça m'a super bien aidée à récupérer (engourdissement total de mon bras droit pendans plus d'un mois) mais une semaine environ après ces bolus j'ai ressenti une fatigue immense (le contre-coup des corticoïdes il paraît).
Je ne peux pas t'aider davantage

Merci angie pour ton aide.

@ Khadija Pour moi aussi après les bolus coup de fatigue la semaine suivante mais ça me permettait quand même de mieux remarcher.

J'attends mon prochain avec impatience car comme je t'ai dis mes jambes ne me portent plus en ce moment

Avant de commencer le tecfidera,j'avais fait une cure de Medrol en cachets sur 5 jours,et comme YoYo ça m'avait relancé un peu pour la marche.

pour ma part c'est la 1ére fois que j'ai des bolus et j'ai des rougeurs, bouffées de chaleur mais ma dernière injections était hier alors je ne sais pas encore si j'aurais le fameux retour de fatigue... en tout cas ça tourne toujours même si ça va un peu mieux.

lobidique, ça confirme bien que chaque cas réagit différemment et que pour bien faire il faudrait un traitement personnalisé à chacun.

khadija a écrit :Merci angie pour ton aide.

Pas de quoi, je ne te suis pas d'une grande utilité...

lobidique a écrit :Comme je l'ai déjà expliqué, les bolus mettent complètement à plat la production de cortisol par le corps et donc le corps a besoin d'un certain temps pour en produire à nouveau. Et de ce fait-là, ce n'est pas très agréable à vivre.

Le cortisol est l'hormone du stress aussi bien physique (maladies ...) que psychologique. Si elle est insuffisante, le corps ressent une sorte de manque. D'où les désagréments !

Avec mon médecin traitant, nous avons fait un choix différent. J'ai remarqué un jour où je prenais de l'hydrocortisone pour mon eczéma que je n'avais plus de fourmis dans le bras. Nous en avons discuté et une prise de sang a été faite pour vérifier le taux de cortisol. Le taux était au ras des pâquerettes. Depuis le taux est vérifié régulièrement et je prends 20 mg d'hydrocortisone tous les matins. L'hydrocortisone est beaucoup moins forte que la cortisone et plus de fourmis (elles reviennent au bout de quelques jours d'arrêt).

D'après le neurologue ce n'est pas possible mais laissons le à ses croyances. Moi, je sais que ça fonctionne. De plus, jamais de poussée vraiment perceptible.

Alors ...

Sachant que j'ai mon avant-bras droit et ma main droite souvent engourdie, je vais parler à mon neuro de l'hydrocortisone qui t'aide pour tes fourmillements lobi et voir si ça peut être une solution pour me soulager. Mon neuro m'a dit que cet engourdissement qui n'est pas permanent mais revient souvent est une séquelle de ma dernière poussée
Merci pour l'info lobi

Il est super à l'écoute et pas borné du tout, je peux lui soumettre l'idée, je verrai ce qu'il en pense. Je lui parlerai de ton cas et je verrai ce qu'il en dit. Il part du principe qu'il ne sait pas tout sur tout et qu'on en apprend (même lui) à tout âge

Très très très intéressant cet article lobi. Tu viens de m'apprendre quelque chose que je ne connaissais pas !! Je vais me pencher sérieusement sur cette solution et j'en parlerai à mon neuro. Au pire, il me rira au nez mais franchement, j'en doute. Je vais imprimer cet article et le lui monter quand je le verrai en janvier prochain

Merci beaucoup pour cette info lobi !!

Il semble aussi bien que mon médecin généraliste et mon neuro

L'Hydrocortisone j'en ai pris pendant 1 mois 1/2 après 14 gr de cortisone en 3 mois 1/2, histoire que les glandes surrénales reprennent leur fonction à savoir reproduire le cortisol dont notre organisme a besoin.

Prise de sang au bout, taux de cortisol redevenu normal donc arrêt.

lobidique a écrit :ça fait 31 ans que je le connais ! ça me fera bizarre le jour où je devrai changer

Moi aussi mais je crois qu'il se rapproche de la retraite ...

Bon un flash de 3 gr fini ce matin et je suis rentré sans me servir de ma béquille!

Mes muscles ont fondu reprise kiné semaine prochaine.

Vive le solumédrol!

Tu es donc rechargé pour un moment.