Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Super, tiens nous au courant

@ arwenn : Bon courage pour la rééduc..

G envie d'aller en centre de rééducation. Comment faire ??

Khadija a écrit : ↑10 avr. 2025, 14:16 G envie d'aller en centre de rééducation. Comment faire ??

Tu dois en contacter un pour avoir un formulaire à remplir, que tu fais remplir par ton médecin (moi c’était mon généraliste).
Ensuite, ils te contactent quand ils peuvent te recevoir en entretien pour un 1er bilan.

Sinon, c’est ton neurologue qui peut t’inscrire directement. Mais moi le mien dans le Sud me disait l’avoir fait, mais je pense que c’est faux. Je n’ai jamais eu le moindre appel en quasi 2 ans…

Voilà, suis rentrée de ma 1ere journée de 2eme session.
L’APA a fait son bilan (Motomed, exercices et questions).
Le kiné aussi (manipulations pour ressentir et noter les niveaux de spasticité à chaque niveau/muscle des jambes/pieds et questions).
Puis le médecin m’a vue dans son bureau (je ne l’avais pas vu la semaine dernière pour la consult).

Il va noter dans le dur qu’il m’est fortement recommandé d’y venir 2x par an, pour ne pas perdre les acquis, voire même d’améliorer les pertes musculaires. Mais ne garantit pas que ce sera possible, car beaucoup de demandes et très peu de centres aux alentours…

Il a constaté que ma poussée m’a atrophié les muscles des cuisses surtout. Arrrrgg
Et j’ai perdu 2kgs (ils m’ont pesé sur une chaise roulante exprès, je savais même pas que ça existait).
M’a pris ma tension : « un petit 10/6 a t’il dit ». Je lui ai répondu « c’est normal chez moi ».

Donc c’est parti pour 12 séances. Mais ça démarre tout doux, car c’est journée formation chez eux mardi prochain, donc pas de session. Et il y aura les jeudi 1er mai et 8 mai, donc je vais avoir de longs repos jusqu’au 8 mai…

Ok c’est cool Arwenn pour le centre de rééducation
Bon il ga falloir reprendre les 2 kilos
C’est hallucinant comme on perd vite avec le temps au niveau force

Khadija fin décembre tu n’étais pas en centre?

@ lélé : Wi fin décembre j'étais en centre mé ct en hospitalisation j'devais me faire toxiner nivo vessie..

@ arwenn : J'vé suivre ton conseil, contacter un centre 2 rééducation pour avoir un formulaire à remplir.. É, j'en parlerai à ma neuro.

Khadija a écrit : ↑10 avr. 2025, 20:48 @ arwenn : J'vé suivre ton conseil, contacter un centre 2 rééducation pour avoir un formulaire à remplir.. É, j'en parlerai à ma neuro.

Ça ira plus vite de le faire remplir par ton généraliste. C’est moins long pour avoir un rdv

Super Arwenn, je te souhaite qu’ils te trouvent une petite place régulièrement…

Lélé c’est clair qu’on peut vite perdre, en quelques mois mon bras gauche ne résiste plus aux tests de force fait par les médecins, idem pour la jambe gauche. A droite ça tient encore. Mais vu que le côté droit à juste du retard sur le gauche, je m’attend à la meme chose d’ici plusieurs mois.

Pour ce qui est du poids, attention ça change parfois pas mal d'une balance à l'autre.

Margot a écrit : ↑11 avr. 2025, 09:18 Pour ce qui est du poids, attention ça change parfois pas mal d'une balance à l'autre.

Tu as raison Margot.
Mais je le vois que j’ai maigri… ça se voit de toute façon. Je suis devenue maigre dans mes pantalons