Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Super, tiens nous au courant

@ arwenn : Bon courage pour la rééduc..

G envie d'aller en centre de rééducation. Comment faire ??

Khadija a écrit : ↑10 avr. 2025, 14:16 G envie d'aller en centre de rééducation. Comment faire ??

Tu dois en contacter un pour avoir un formulaire à remplir, que tu fais remplir par ton médecin (moi c’était mon généraliste).
Ensuite, ils te contactent quand ils peuvent te recevoir en entretien pour un 1er bilan.

Sinon, c’est ton neurologue qui peut t’inscrire directement. Mais moi le mien dans le Sud me disait l’avoir fait, mais je pense que c’est faux. Je n’ai jamais eu le moindre appel en quasi 2 ans…

Voilà, suis rentrée de ma 1ere journée de 2eme session.
L’APA a fait son bilan (Motomed, exercices et questions).
Le kiné aussi (manipulations pour ressentir et noter les niveaux de spasticité à chaque niveau/muscle des jambes/pieds et questions).
Puis le médecin m’a vue dans son bureau (je ne l’avais pas vu la semaine dernière pour la consult).

Il va noter dans le dur qu’il m’est fortement recommandé d’y venir 2x par an, pour ne pas perdre les acquis, voire même d’améliorer les pertes musculaires. Mais ne garantit pas que ce sera possible, car beaucoup de demandes et très peu de centres aux alentours…

Il a constaté que ma poussée m’a atrophié les muscles des cuisses surtout. Arrrrgg
Et j’ai perdu 2kgs (ils m’ont pesé sur une chaise roulante exprès, je savais même pas que ça existait).
M’a pris ma tension : « un petit 10/6 a t’il dit ». Je lui ai répondu « c’est normal chez moi ».

Donc c’est parti pour 12 séances. Mais ça démarre tout doux, car c’est journée formation chez eux mardi prochain, donc pas de session. Et il y aura les jeudi 1er mai et 8 mai, donc je vais avoir de longs repos jusqu’au 8 mai…

Ok c’est cool Arwenn pour le centre de rééducation
Bon il ga falloir reprendre les 2 kilos
C’est hallucinant comme on perd vite avec le temps au niveau force

Khadija fin décembre tu n’étais pas en centre?

@ lélé : Wi fin décembre j'étais en centre mé ct en hospitalisation j'devais me faire toxiner nivo vessie..

@ arwenn : J'vé suivre ton conseil, contacter un centre 2 rééducation pour avoir un formulaire à remplir.. É, j'en parlerai à ma neuro.

Khadija a écrit : ↑10 avr. 2025, 20:48 @ arwenn : J'vé suivre ton conseil, contacter un centre 2 rééducation pour avoir un formulaire à remplir.. É, j'en parlerai à ma neuro.

Ça ira plus vite de le faire remplir par ton généraliste. C’est moins long pour avoir un rdv

Super Arwenn, je te souhaite qu’ils te trouvent une petite place régulièrement…

Lélé c’est clair qu’on peut vite perdre, en quelques mois mon bras gauche ne résiste plus aux tests de force fait par les médecins, idem pour la jambe gauche. A droite ça tient encore. Mais vu que le côté droit à juste du retard sur le gauche, je m’attend à la meme chose d’ici plusieurs mois.

Pour ce qui est du poids, attention ça change parfois pas mal d'une balance à l'autre.

Margot a écrit : ↑11 avr. 2025, 09:18 Pour ce qui est du poids, attention ça change parfois pas mal d'une balance à l'autre.

Tu as raison Margot.
Mais je le vois que j’ai maigri… ça se voit de toute façon. Je suis devenue maigre dans mes pantalons

Arwenn, tu devais retourner en rééducation, tu en es où ?

Coucou,

J’ai fait un post juste un peu plus haut. J’y suis depuis mi avril. Et ils me prolongent jusque mi juin.

Je ne me vois pas me renforcer des cuisses comme lors de mon séjour l’an dernier, et j’ai eu un déclic hier soir : si c’était parce qu’ils m’ont fait augmenter le Lioresal quand ils m’ont vue avant de me réintégrer.
Donc je me suis dit ce matin que j’avais peut-être eu une hausse de spasticité suite à ma poussée qui m’a contraint d’y retourner et que peut-être elle serait redevenue comme avant si je redescendais à 4/jour au lieu de 5.
Donc je le fais à partir d’aujourd’hui…

Je vais tenter de ne pas me laisser emmerder par cette faiblesse musculaire des jambes qui m’empêche les transferts secures, et les 20m en béquille pour aller de ma voiture à chez moi.

Tu as raison d'essayer, ça peut valoir le coup.

Ah oui ça se tient ce que tu dis pour le baclofene ça peut affaiblir

Arwenn, ça va mieux avec la baisse de lioresal ?
PS : ne fais pas gaffe à mon avatar, c'est pour tenir CERTAINS en respect...

Margot a écrit : ↑28 mai 2025, 13:39 Arwenn, ça va mieux avec la baisse de lioresal ?
PS : ne fais pas gaffe à mon avatar, c'est pour tenir CERTAINS en respect...

Je me laisse quelques jours pour me faire un avis

Hello à tous,

C’est une horreur depuis que j’ai baissé à 4 Lioresal au lieu de 5 (ça fait donc 4 jours).
J’ai des spasmes tout l’après-midi et des clonus ou dans le genre de la cheville gauche les nuits à partir de 4/5h du matin.
Ça m’épuise tous des sursauts de jambe.

Niveau tonus musculaire, il est possible qu’il y ait un léger mieux, donc peut-être que les difficultés à me transférer sont à 8/10 au lieu de 9/10, mais c’est difficilement mesurable sur cette petite durée.

Donc je ne sais pas quoi faire.
Il est peut-être préférable que j’en reprenne 5…

Les spasmes ne sont pas liés à la chaleur ?

Coucou Arwenn
As tu essayé de prendre un valium alarme place du lioresal le temps que ton corps s’habitue ?

Margot a écrit : ↑30 mai 2025, 19:28 Les spasmes ne sont pas liés à la chaleur ?

Pour moi oui, aujourd’hui j’en ai eu beaucoup plus… (enfin la chaleur amplifie quoi)

Arwenn attend peut être une journée ou deux de plus si tu peux pour voir…

J’ai pas pensé à la chaleur comme responsable… mais comme je suis fatiguée par ces spasmes, j’ai même dû mettre un sweat aujourd’hui alors qu’il a fait 37 dehors.

Lélé, je ne peux pas prendre un valium en journée, ça me ferait dormir direct…

Ils annoncent quoi comme temps demain vers chez toi
Ici c’était que 32 donc nous sommes restées avec luna à l’intérieur jc travaillait il va bientôt rentrer
Avant de dormir je passe mes jambes sous la douche et mes bras
J'espère que tu es partie dormir

Comment vas-tu arwenn ?

Donc je suis repassée à 5 aujourd’hui.
Et je n’ai pas eu de spasmes. (Enfin pas en journée pour le moment, pour cette nuit je verrai…).
Mine de rien, ça enlève un peu de fatigue de ne pas avoir à supporter tous ces sursauts douloureux…
Par contre, jambes hyper molles

Est-ce qu’il peut y avoir un intérêt à tenter 4 comprimes et demi ?

Tant mieux pour les spasmes. Oui c’est usant je te confirme…

Sinon pour ta question, bien sûr qu’il faut tester 4,5 vu que tu dis qu’avec 5 tu as les jambes molles (c’est que c’est trop)

Christof a raison tu peux tenter et si spasmes tu reprends
As tu déjà essayé un autre décontractant ?
Ah j’ai fait mes 8 jours d’antibio

lélé a écrit : ↑31 mai 2025, 21:40 Christof a raison tu peux tenter et si spasmes tu reprends
As tu déjà essayé un autre décontractant ?
Ah j’ai fait mes 8 jours d’antibio

Tant mieux ! L’infection est bien détruite comme ça

Il existe quoi comme remplaçant du Baclofene pour la spasticité, mais qui ne ramollit pas les jambes ?

Ben je crois bien qu'il n'y a rien...

arwenn a écrit : ↑31 mai 2025, 21:53

lélé a écrit : ↑31 mai 2025, 21:40 Christof a raison tu peux tenter et si spasmes tu reprends
As tu déjà essayé un autre décontractant ?
Ah j’ai fait mes 8 jours d’antibio

Tant mieux ! L’infection est bien détruite comme ça

Il existe quoi comme remplaçant du Baclofene pour la spasticité, mais qui ne ramollit pas les jambes ?

La fumette lol (c’est pas une blague en plus )

Sinon non, le Dantrium mais ça fonctionne moins bien et donne plus d’effets secondaires visiblement…

Perso je suis à 5 comprimés et j’ai quand même des spasmes. Lol

J’ai essayé le dantrium j’avais pas les effets secondaires comme le baclofene me concernant je le supportais bien mais on me l’avait prescrit en mpr pour la douleur spastique et j’avais toujours mal.
J’avais sûrement posté à l’époque dessus sur le forum

Tu avais quoi comme effets secondaires avec le baclofene ?

Problèmes gastriques mauxvde tête et nausées

Moi maux de tête aussi (type migraines), ils ont totalement disparu dès que j'ai arrêté.

Ok d’accord, pas cool ce genre de désagréments

Non, pas cool, surtout que les migraines revenaient souvent et qu'à ces moments là j'étais vraiment pas bien, pas capable de faire quoi que ce soit.
Aujourd'hui temps lourd et orageux, pas cool non plus. Cette nuit j'ai eu des spasmes.

J’ai des spasmes au visage c’est fatiguant donc j’imagine que la migraine c’est pareil…

J ai du bol moi mes spasmes c’est la journée, la nuit je dors (enfin je crois, ça se trouve je bouge !??)

Aujourd’hui, je tente de revenir aux 4 comprimés (au lieu d’essayer les 4 et demi), mais en gardant le modèle de 5 comprimés que le centre p’avait recommandé.
C’est à dire que moi je faisais 1-1-1-1 (lever, 11h, 14h, 16h).
Eux m’avaient conseillé 1-2-2 (lever, 11h, 16h)

Donc j’ai testé aujourd’hui 1-1,5-1.5
Je verrai bien ce que ça donne

Ok bien

Je fais un peu différemment comme j’en prends aussi au coucher…
1 à 8h
1,5 à 13h
1,5 à 19h
1 à 22h30

Quand tu en prenais 1 à 14h et 1 à 16h tu avais les jambes molles vers 16h30 17h jusqu’à 19h c’est ça non ?

Ouais carrément !
Mais même un peu avant 16h ça commençait.

Au coucher, j’ai le valium, donc ça ferait double usage…

Ok donc chez toi le baclofene fonctionne plutôt bien visiblement vu que ça te créer une hipotonie si tu montes la dose…

La différence du ressenti entre 4 et 5 comprimés me paraît démesurée…
Et comment expliquer qu’une plus grosse dose moins souvent, est plus efficace qu’une petite dose plus souvent (en gardant le même « grammage » total).

Bon je considère que je suis en test. Je ne peux pas juger sur une journée…

Christof quand tu parles de spasmes au visage tu parles de la névralgie trijumeau ou c’est des contractions du visage?
C’c'est possible dans la sep? Ou ce serait un truc en plus ?
Lorsque j’ai essayé le tegretol le médecin anti douleur m’avait dit que normalement c’était pour les névralgies trijumeau que ça fonctionnait super bien
C’c'est le seul médoc avec un peu de positif pour ma jambe en feu mais je ne l’ai pas supporté

Non non je parle de spasme oui, j’ai aussi la névralgie du trijumeau que j’arrive facilement à calmer avec des doses plus forte de neurontin quand elle se réveille.
Les spasmes au visage c’est un seul coté. Ça créer une hypertension de la peau qui va du front au menton. C’est plusieurs fois par jours…. Et ça fatigue et c’est une modification de son apparence à accepter, comme la spasticité des pieds, des mains, et les spasmes des membres et du tronc.


Arwenn comment expliquer je ne sais pas, il faut tester chacun pour sois pour trouver son dosage adéquat

Mais tu penses que c’est un symptôme sep? Ou plutôt un truc qui se rajoute
Il y a des sepiens avec des spasmes visage?

D’après internet oui, on peut le retrouver dans la sep. Après aujourd’hui je ne fais pas parti du club encore… donc ????

https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/ ... sme-facial ça en parle ici

Faudrait que je fasse une irm pour voir si il y’a un conflit nerf/vaisseau sanguin. J’en avais eu une pour ma névralgie du trijumeau qui n’avait indiqué aucun conflit.

C’est dommage que tu ne veuilles pas pas passer par la médecine interne car ils ont un champs d’action étendu

Parce que mon neuro sait ce que j’ai mais attend 1 an…