Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou christof
Non car ma spasticité est surtout aux jambes et aux bras si ma température corporelle monte et le soir des secousses dans les bras et jambes mais c'est moins douloureux que ce j'ai en douleurs dans la jambe et le pied donc ils privilégient la toxine qui va s'occuper des muscles qui posent problème. Avec la pompe c'est le corps qui reçoit le baclofene
Il y avait une personne de Toulouse que je connaissais via une association qui le faisait et il était content
Pour moi on verra dans quelques années quand la spasticité se rappellera à moi
J'ai rdv en mars au centre anti douleurs urologie et gynéco on verra ce qu'ils me proposent

Ok d’accord.

Perso j’ai encore monté le baclofene ce soir… à voir si c’est trop ?

Pour le moment ça réduit encore mieux les spasmes

On a des doses pas très fortes dans la spasticité
Si ça te fait du bien c'est le principal en faisant attention à ne pas chuter

Non ça va je ne suis pas tout mou lol

Aujourd’hui ça va faire 55mg, je pense tester 60mg. Ce soir j’ai bien toujours des spasmes, mais moins nombreux et moins fort. Donc oui ça apporte un bénéfice…

En fait ça fait des spasmes limite invisible. Je ressens la contracture mais la jambe ne bouge pratiquement pas…

La spasticité des muscles pectoraux vous connaissez ? J ai ça de plus en plus aussi, enfin ça donne l’impression de se faire électrocuté quand les spasmes se déclenchent.
Bref c’est la folie

Du coup maintenant je suis à 65mg par jour de baclofene.

Bon ben je réduis le baclofene…. Pas de chute mais soucis de constipation. Eh pas impossible que ce soit le responsable.
En plus mon neuro m’a dit de réduire donc j’écoute le sage (il a peur que je tombe

Sinon je comprends mieux le fonctionnement de mes spasmes…
Si je suis actif, quasiment peu de spasmes car les muscles sont mobilisés. Si repos les spasmes arrivent en quelques minutes, y compris en étant à table pour manger ou devant le pc par exemple.

Bref c’est chiant, mais c’est comme ça

Comme tu dis, galère de trouver le juste milieu…
Si je me suis trop fatigué les jambes, j’aurai des spasmes en fin de journée.
Et si je ne fais pas grand chose, pareil.
Je pense que ça fonctionne comme ça chez moi.

Vous avez des techniques anti clonus ?

Parce que autant les pieds c’est chiant mais les mains c’est encore pire…

À part bouger pour limiter les spasmes, on fait quoi ?

Parce que assis sur le canapé je peux avoir plusieurs spasmes par minute, c’est fatiguant…

A par bouger, mon mari m'étire ou bien as tu essayé du chaud par exemple ?

Je fais des auto étirements mais ça revient vite… le chaud non, mais si je prends un bain chaud j’aurais encore plus de problèmes

Je pensais plus à des poches bleus que tu peux mettre au congélateur ou au micro onde pour le muscle qui te pose soucis
J'avais acheté une sorte de coussin ou couverture de 60x40 un truc comme ça d'une vingtaine d'euros électrique et ça permet d'envelopper la partie du corps.
A la base c'était pour ma fille bloquée aux cervicales qui ne trouvait plus son boudin lavande graines de lin qu'on met au micro ondes pour chauffer
Je ne suis pas une adepte du Chaud car j'aime beaucoup la cryothérapie

Tu as essayé déjà le valium? Ça me détendait plus que le baclofene

Le problème c’est que je peux avoir les 4 membres en même temps donc les poches je crois pas que ce soit l’idéal malheureusement.

Effectivement le valium, peut être? Je ferais le point avec mon neuro la prochaine fois.
Je repense tester le cbd en plus fort dosage pour voir l’effet…

Pour les poches de froid on peut simplement acheter des sacs de petits pois, les moins chers, pure merde, et les garder au congèle. Mais attention, ne pas les manger !

Oui mais en ce moment le froid c’est pas trop la saison, pour les canicules oui

C'est vrai que là ça caille, j'ai envie de DOUCEUR !!!

Ben le titre colle toujours bien car je suis de plus en plus plastique…

Aujourd’hui j’ai des membres (notamment le bras gauche) qui ne réagissent pas comme voulu. Exemple mon bras qui s’arrête dans un mouvement bloqué par la spasticité… pfff

Vie de merde.

Vous auriez pas un truc pour limiter les douleurs due à la spasticité ? Parce que c’est chiant de supporter la douleur des quatre membres…

À part le cannabis qui n’est pas disponible légalement

Et bien tu prends de l'herbe illégalement

Le valium le rivotril

Seresta

Merci pour vos réponses, je vais en parler à mon neuro

Je fais une séance de Tens, ça vaut ce que ça vaut mais ça soulage

Christof a écrit :Ben le titre colle toujours bien car je suis de plus en plus plastique…

Spastique, en fait



Bizzzz !

Hey JP

Mes troubles cognitifs sont toujours bien visibles (même pas fait exprès ) Mon téléphone n’aime pas le mot spastique visiblement

Yo Tof,

En même temps, ça fait déjà, en incluant celui-ci, 327 messages qui perpétuent la confusion...

Nostromo a écrit : ↑22 mars 2025, 08:58 En même temps, ça fait déjà, en incluant celui-ci, 327 messages qui perpétuent la confusion...

Y a qu’à demander (bon, ça ne change pas le titre dans tous les messages, mais c’est déjà ça...)

Rooo qu'elle est topissime, notre modératrice

Merci Bloub

Nostromo a écrit : ↑22 mars 2025, 08:58 Yo Tof,

En même temps, ça fait déjà, en incluant celui-ci, 327 messages qui perpétuent la confusion...

Que dire de ma présentation qui a elle aussi une faute dans le titre. À croire que mon cerveau ne fait plus que des erreurs qu’il ne voit même plus

C’est du vice, moi j’dis

Plus sérieusement, c’est très souvent que j’oublie un ou plusieurs mots dans mes phrases. Ou qu’il y’a des mots inversés ou incorrects. La majorité du temps je ne me relis pas (pas bien je sais ) mais parfois je me relis et je corrige, mais ça arrive que je ne vois pas les mots qui manquent ou les erreurs… de quoi ça vient ? Bonne question… Du cerveau, oui, mais plus précisément ?

Yo 'Tof,

Christof a écrit : ↑23 mars 2025, 10:24

Tu comprends mieux ton vice ?

JP

Oui je vois bien que mon téléphone est contre moi

Re,

Christof a écrit :Plus sérieusement, c’est très souvent que j’oublie un ou plusieurs mots dans mes phrases. Ou qu’il y’a des mots inversés ou incorrects. La majorité du temps je ne me relis pas (pas bien je sais ) mais parfois je me relis et je corrige, mais ça arrive que je ne vois pas les mots qui manquent ou les erreurs… de quoi ça vient ? Bonne question… Du cerveau, oui, mais plus précisément ?

Bah, c'est aussi une erreur que je fais couramment. Mais que je faisais déjà bien avant l'apparition de ma colocataire. Moi non plus je ne me relis jamais avant de "rendre ma copie" (après ça m'arrive, et je regrette parfois ). Un mélange de loi du moindre effort et de confiance en soi un peu exagérée ?

Ca avait donné lieu à une bonne blague à l'épreuve de maths du baccalauréat (4 heures), je m'étais barré au bout de même pas trois heures parce que j'avais tout fini, donc j'avais rendu ma copie. L'épreuve était composée d'un problème gratiné (noté sur 12) complété par deux exercices enfantins (notés chacun sur 4). Je rentre chez moi le cœur léger, je ressors l'énoncé, je commence à le relire et je deviens instantanément blême : j'avais réussi l'exploit de faire un hors sujet complet sur un des deux exercices -- ce qui m'avait valu de n'avoir que 15.

Bah, on s'en remet. La seule interrogation qui revienne parfois me trotter dans la tête, est où j'ai bien pu perdre le dernier point manquant...



A bientôt,

JP.

Je me sens moins seul (tu m’as fait rire avec ton anecdote )

Mais perso c’est arrivé avec mes troubles cognitifs, avant je n’étais pas comme ça ou en tout cas pas à ce point.

Ah, les oublis de mots, ça m’est toujours arrivé, et plutôt très souvent... À ça s’ajoutent depuis assez peu de temps des mots qui sortent à la place d’un autre, ou des fautes d’orthographe énormes (en fonction de mon état de fatigue). Du coup, je suis un peu obligée de me relire, du moins quand je suis crevée...

Christof a écrit : ↑22 mars 2025, 20:47 Que dire de ma présentation qui a elle aussi une faute dans le titre. À croire que mon cerveau ne fait plus que des erreurs qu’il ne voit même plus

Je vais corriger ça, allez

Ahhh les mauvais mots dans les phrases et on se rend après quelques minutes que ce n’était pas le bon. Je connais

Merci pour le changement, je vais essayer de faire plus attention dans les titres maintenant

J’ai lu sur le site HAS que la gabapentine peut être prescrite contre les spasmes…

Je vais tester ce soir

Tu vas devenir une vraie armoire à pharmacie
Fais gaffe quand même, c’est pas un médoc anodin…

C’est vrai que je commence à avoir un stock de médocs comme jamais j’ai eu

J’ai juste pris 300mg (la dose que je prends contre la névralgie) à voir si ça calme les spasmes plus que le baclofene!?

Réponse : bof !

C’est censé agir en 1h ?

Sur moi la gabapentine agit des 20 30min.

@ Christof : Tu as lu sur le site HAS que la gabapentine peut être prescrite contre les spasmes... Kan tu dis spasmes, tu parles 2 spasticité ?

@ arwenn : En réalité, l'action d'1 médoc pe agir différemment d'1 personne à l'autre.

Oui l'action d'un médicament diffère selon les personnes. J'avais trouvé un médicament génial pour supprimer mes spasmes nocturnes ; le séresta. J'en prenais seulement un demi le soir, ce qui est une dose minuscule. Et bien, ça m'affaiblit tellement qu'au matin j'en bave ++ pour prendre ma douche. Du coup, je l'arrête dès ce soir. Je crois que, sans le vouloir, je suis vraiment anti médicament. Dès que je prends un médoc, ça se passe mal. Il faudrait que je trouve un anti spastique naturel (pas le CBD, j'ai essayé et c'était vraiment pas le top).

Coucou. Le valium me fait pareil il m’affaiblit et la douche est impossible le pipi très difficile
Il a une dem vie de 36h et ensuite je retrouve mon état de d’habitude
Je vais tenter le lyrica ce soir vers 20h