Bonsoir a tous
Eh voila,la rentrée se fait et déjà les premières grèves pointent,demain,ça va être la galères dans les transports,je vais arrivé en retard au boulot et forcement rentré demain soir beaucoup plus tard pas de train,bus de remplacement,je suis dégouté
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Bonsoir a tous
Le mauvais temps a fait aussi sa rentrée,pluie,vent et température en dessous de 20° sont au programme,il a fallu rallumer la chaudière . On se croirait presque fin octobre
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Beatrice, est-ce l'ergothérapeute est passé pour faire le point sur ta nouvelle salle de bains ?
Tu as trouvé à la rendre plus fonctionnelle dans l'immédiat ?
Bien à toi.
_________________ Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Coucou bonjour à tout le monde .
Non Bachogun le rendez vous est le 19 .
Pour l ' instant je ne trouve aucune fonctionnalité.
Je râle toujours .
Ces temps ci ma jambe va carrément vers mon genou gauche .
Je ne peux pas plier les jambes .
Le haut de ma cuisse fait mal .
C ' est de nouveau les rendez vous médecin neurologue et traitement
qui approchent .
Une semaine un peu plus cool s'offre à moi! Ma présentation devant 300 personnes est passée OUFFFFF! Mon contrôle de la répression des fraudes est passé reOUFFFFFF! Je peux souffler un peu!
Niveau perso, de gros conflits familiaux... vous connaissez l'expression "faites des gosses" ben moi je suis la gosse et j'aimerai avoir une expression pour dire à quel point mes parents me prennent la tête ! Je crois qu'un divorce quelque soit l'age des enfants c'est une vraie galère pour tout le monde! Mes géniteurs me font péter des câbles et ne nous épargnent rien!
Bref!
Bonsoir Mallorie
Difficile de te conseiller sur le sujet familiale,a part prendre du recul,je vois pas trop,et entre nous,ils sont majeurs ...
Pour ce qui est des exploits professionnels,je ne peux qu'applaudir ,cela prouve que malgré la sep,on peut continuer a s'affirmer dans son travail .
Bonne nuit a tous
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Bravo Mallorie pour ta présentation et le contrôle !
Quant à tes parents, ils sont majeurs et vaccinés et il vaut mieux prendre de la distance pour ne pas se laisser emporter dans une situation nécessairement compliquée et éviter les 'dommages collatéraux.
Bon courage à toi.
Bon mardi !
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Coucou bon Jeudi .
La contre visite de la salle de bain a été faite .
L ' ergothérapeute m ' a expliqué que :
la salle de bain est faite en fonction de la surface totale.
Que la place était calculée avec ma personne .
Donc si j'avais 1m80 que je pesais 120 kilos , l ' agencement serait différent .
J 'ai bien précisé que je n'avais pas de plateau ni de quoi déposer mes affaires .
Que cela était mal conçut pour une personne handicapée .
J' ai eu droit à des photos de différents pièces faites selon le besoin des personnes .
Bien des choses mal comprises mal expliquées dès le départ .
Maintenant je peux fixer tout ce que je veux , à mes frais bien sur .
Le plus important est le déblocage des sous .
Ceci peut varier de semaines en mois .
Maintenant j ' attends le courrier qui me dira si c 'est bon .
Bonjour Beatrice,
donc, si j'ai bien compris, pour l’ergothérapeute, tout va bien dans le meilleur des mondes et il considère que ta nouvelles salle de bain est conforme à la demande, que les travaux ont été bien réalisés et qu'il n'y trouve rien à redire ?
Pour le remboursement, il n'y a aucune possibilité de réduire les délais, ou, au moins d'avoir une idée plus précise de ce délai ? Tu pourrais peut-être appeler la MDPH pour en savoir plus.
Bien à toi.
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Bonsoir a tous
Eh bien Béatrice que d'ennuis pour une salle de bain ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Bonjour à toutes et tous,
je vous souhaite une excellente journée !
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Hello everybody !
Comment vas-tu Beatrice ?
Bon vendredi à toutes et tous !
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Coucou bonne fin du mois .
Je ne vais pas me plaindre car
j 'ai une tante en maison de retraite
qui n ' a que les vêtements sur le dos
Pas d 'enfant le mari n 'a plus toute sa tête .
Personne ne vient les voir .
Ma mère est la seule à lui téléphoner .
L'entendre dire qu ' elle voudrait s 'endormir ne plus se réveiller
c 'est dur .Elle est dans une chambre ne connait personne.
Mange ce qu'on lui donne c'est vraiment pas une vie.
C 'est loin de chez nous et elle n'a pas droit aux visites .
Ma maman dit toujours vieillir n 'est pas bien .
Se retrouver seule au monde est pire .
bierling beatrice a écrit :C 'est loin de chez nous et elle n'a pas droit aux visites .
Une maison de retraite qui refuse les visites,c'est bien la 1ére fois que j'entends cela,même en prison,cela ne se fait pas
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Coucou bon Dimanche bien ensoleillé.
Pour la maison de retraite ma tante dit que personne
ne reçoit de visite.
Elle n 'a plus personne de sa famille de vivant.
Quand elle habitait encore Strasbourg nous y allions souvent.
Elle ne sait pas non plus vraiment ou elle se trouve .
Je pense qu'elle à aussi un début d’Alzheimer .
Nous ne savons vraiment pas à qui demander .
Le téléphone est dans sa chambre c'est là que ma mère lui parle .
Uniquement le soir entre 8.30 et 9.00 h.
Tout cela semble en effet très étrange ! Etant moi-même dans le milieu médical, je n'ai jamais entendu cela ! Les résidents de maisons de retraite ne sont pas placés sous un régime de contrainte ( comme par exemple cela existe en psychiatrie ou quelquefois les visites sont limitées ou interdites temporairement). ). Au cas par cas les visites peuvent être interdites en cas de maladie contagieuse d'un résident ( ou de plusieurs, dans le cas d'épidémie de gastro par exemple), et encore, dans ce cas il y a un isolement de la personne dans sa chambre en attente de guérison, avec toutes les mesures sanitaires nécessaires ( port de masque, blouse, gants...). Et les familles sont informées. Mais de là à interdire les visites à tous les résidents s'il n'y a aucune raison sanitaire ! Au contraire, en général le personnel s'attache à travailler en collaboration avec les familles, pour garder le lien. Alors, demandez peut-être à une infirmière ou une aide soignante les raisons de ce règlement ! Ou prenez directement RDV avec le cadre du service, ou même le Directeur ou la Directrice, parce que franchement, ce n'est pas normal !
Bonsoir a tous .
Béatrice,comme je le disais et je vois que Ptitepat67 confirme ce que je pensais,la situation de cette maison de retraite est pour le moins étrange,un rendez vous avec les dirigeants de celle ci pourrait amener un début de réponse.
Mais avant tout cela,une petite visite improvisée a la tante en question avec une petite vidéo discrète via smartphone histoire d'étayer les dires et ensuite une demande d'explication aux responsables de la maison de retraite . Une vidéo est une preuve incontestable,et il est toujours de bons gouts d'en faire une sauvegarde sur PC, Drive ou autre .
Attention toutefois a bien respecter les horaires de visites .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Coucou bon Lundi bon mois d' Octobre .
Maintenant il faut attendre si ma belle soeur à le temps et quand .
Pour le 13 mon Oncle a son 96 ième anniversaire .
Nous nous armons de patience .
Beatrice,
comme Ptitepat et Defcom, je trouve cette interdiction des visites bien étrange...
C'est d'autant plus étrange que les visites de proches me semblent très importantes pour le bien être des résidents.
Comme le montre Ptitepat, rien ne saurait justifier a priori une telle mesure.
Une demande de rendez-vous pour recevoir les explications nécessaires, éventuellement comme le suggère Defcom, mais avec discrétion, une petite video me semblent incontournables.
Bien à toi.
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Quelle joie mes pieds vont bien , c'est important .
Bonne nouvelle,et pour le marche,ça aide
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Bonjour à toutes et à tous !
Bonjour Beatrice,
il y a plusieurs études qui établissent un lien entre sclérose en plaques et diabète de type 1, qui sont toutes les deux des pathologies auto-immunes. En cause notamment, l'absence de lymphocytes T régulateurs.
La protéine du lait pourrait être aussi un facteur commun...
Avant d'être diagnostiqué, mes recherches m'avaient conduit à m'auto-diagnostiquer un diabète... Erreur, Mais il y aussi et surtout que je ne bois jamais de lait, même quand j'étais enfant, je n'aime pas ça - comme si mon organisme m'avait depuis longtemps prévenu...
Ceci dit, rien n'est certain tant que tu n'as pas les résultats de tes analyses.
Bien à toi.
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EDSS 6,5
je ne bois jamais de lait, même quand j'étais enfant, je n'aime pas ça - comme si mon organisme m'avait depuis longtemps prévenu...
Idem pour moi,je ne bois pas de lait depuis des décennies .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Coucou bon Vendredi .
Il y avait énormément de pluie et de vent hier .
Presque toutes les feuilles sont tombées .
Les couleurs de l ' automne s'affichent.
Bonsoir a tous
Dimanche calme,repos,repos,et encore repos
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Bonsoir a tous
Dure journée aujourd'hui,mise en service d'une nouvelle base de donnée sous Excel après 4 mois de travail,mise a jour de celle ci et mise en production après correction de quelques erreurs,concentration maximum,je suis rincé .
Bonne nuit a tous
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Bonsoir a tous
pas de train,bus de remplacement,je suis dégouté 
,cela prouve que malgré la sep,on peut continuer a s'affirmer dans son travail .
