Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir plume, moi aussi g eu le courage de te lire, kom koi..
Ta vu, une 1ère partie des examens OK !!!! Bon début. Je te souhaite courage et patience pour la suite. Aussi, des résultats tous aussi ok. Abientot.

Bonsoir Plume,
J'ai tout lu aussi ! Yen avait pas tant que ça !
Pour tes exams c'est cool qu'ils n'aient rien trouvé... Pour la fatigue et le début de l'année, faut le temps que tu prennes un rythme, c'est pas évident de reprendre, même pour quelqu’un qui n'a rien.
Je t'envoie plein de courage !

Alors, me voilà revenue de mon hospitalisation au CHR... Et comment dire ??? L'impression d'être prise pour une c****... Si, si...

Commençons donc par le début: j'arrive, direct on m'envoie passer l'IRM cérébrale après une pds... ok... Là arrivent 2 petits jeunes étudiants: ils me demandent de tout raconter par le début et tests en tt genre: marche ( sur 2 mètres, dans la chambre... ), marcher comme sur un fil, tests spasticité ... Ils s'en vont. Reviennent avec un interne: re-tests ( les mêmes que la 1ère fois ). Perplexité de l'interne: "euh, non, ça c'est pas une SEP, vos symptômes ne concordent pas"... moi:" " " Pas la peine de refaire la PL"... Ok... " on va discuter de votre cas avec la neuro" ok...
2 heures plus tard: "on a décortiqué vos IRM, quand on regarde celles d'il y a 2 ans, oui c'est bien une sep"
moi: "
" on va vous refaire une PL"
moi: " ah non, trop souffert la dernière fois, "
"on est obligé etc etc" me font la PL, me font mal... etc... je douille, mal de crâne mais stt mal au dos...

lendemain matin: une cohorte arrive dans ma chambre avec Mme la Neuro: re re tests de marche etc etc etc... et là: marche "sur un fil" 50 cm en 30s en tentant quasi vainement de ne pas me casser la gueule
Mme la Neuro: "ah mais vous y arrivez très bien !!!!"
Moi:
marche sur la pointe des pieds: je me hisse péniblement sur la pointe, 50 cm et 5s plus tard, boum !
Mme la Neuro: "oh mais ça aussi, vous y arrivez bien !!"
Moi, passablement agacée:"ah bah si pour vous ça le fait, pour moi c'est pas le cas"
etc etc à peu près tjs sur le même ton
conclusion de Mme la neuro: "vous avez bien une sep, mais totalement bénigne, vous n'avez fait qu'une seule poussée, le tysabri n'est pas du tout nécessaire, ni même aucun traitement de fond d'ailleurs"
Moi: "..." sans voix
euh et ce qui s'est passé en février/mars 2012 ? Pas de plaques nouvelles à ce moment là donc ce n'était pas une poussée
"de toute façon, si vous n'arrivez pas à marcher, si vous avez des troubles de l'équilibre, ce ne peut être que psychologique, y a pas de plaques au cervelet, donc vos symptômes n'ont pas lieu d'être"
' ah oui et si c'est une sep progressive, de toute manière, on peut rien pour vous, il n'y a aucun traitement"

d'accord, merci Mme, donc en fait je suis complètement folle, je n'ai rien du tout, en mars 2012, ( résumé ici, je n'invente pas, c'est un sujet que j'ai créé au moment de la "poussée qui n'en est pas une":viewtopic.php?f=3&t=8666) n'arrivant plus du tout à marcher, on m'a collée ds un fauteuil roulant parce que ce n'était que psychologique, j'ai rien du tout et juste une remise en confiance par un kiné lambda va suffire...
Nous dirons donc que kosok, qui m'a vue marcher a totalement halluciné et que celles et ceux qui m'ont vue à Paris aussi...
Que mes douleurs aux jambes, aux bras n'existent pas, que mon incapacité à rester debout est de la fainéantise, que ma fatigue extrême est le signe d'une faiblesse mentale

Donc résultats des courses: je ne veux plus entendre parler de quoi que ce soit, ni de maladie, ni de traitement, ni rien, je suis ECOEUREE !!!!!!!

Bonsoir plume
Eh ben dis donc,coté humain,ton neuro fait fort,je comprends ton écoeurement.
Tu devrais peut être en changer ...
Aller,courage,c'est pas le moment de baisser les bras

defcom: le pire c'est que je ne suis pas suivie dans ce CHR au départ !! c'est mon neuro qui m'a envoyée là-bas afin d'avoir un avis autre...

c'est réussi...

Bonjour Plume, de quelle region es tu ?

le gros souci, je pense, c'est que la sep est la maladie à la mode, alors dès qu'une personne a un souci neurologique on dit c'est la sep et quelques années plus tard on en revient, on s'est gouré on s'en fout de ce que pense le patient, de ce qu'il a du subir.
il y a pourtant plein d'autres maladies neurologiques, mais elles ne sont pas à la mode
et le fait de dire c'est psychologique, parfois c'est vrai, à cause d'internet, mais souvent, c'est trop facile, c'est une honte, surtout quand ça dure depuis des années
plume bon courage à toi et je sais que tu en as.

Christophe: je préfère ne pas le dire ici d'où je viens, car on n'a pas le droit de dire du mal des neuros de manière trop précise... Je t'envoie un MP si j'oublie pas

Il est clair que je sais que la médecine est toujours en recherche, que l'on ne connait pas toutes les maladies... Je veux bien croire que c'est très bizarre ce qu'il m'est arrivé en février 2012 puisque symptômes +++ et pas de nouvelles plaques... Je veux bien entendre qu'il est très difficile de poser un diagnostic et de toute façon, j'ai déjà dit ici il me semble, que je trouvais que le diag avait été vite posé dans mon cas...

Mais: que l'on occulte complètement cette "poussée" ça je ne l'accepte pas !!!! Ok pour dire que ce n'est pas une poussée, pas ok pour qu'on me dise que ça vient de la tête: les troubles de l'équilibre, les mouvements saccadés de tout le corps ( bras, jambes, tronc ), la tête de mon neurologue quand il m'a vu, sa décision de m'hospitaliser sur le champ pour des bolus, je ne l'ai pas rêvé... Le soir des 1ers bolus, quand l'ambulancier est venu me chercher, où je n'ai pas réussi à marcher plus de 20 mètres, où mes jambes étaient totalement bloquées, où l'ambulancier m'a proposé 3 fois le fauteuil roulant et que j'ai refusé car têtue comme une mule, où j'ai dû me résigner car j'étais immobilisée au milieu du couloir... Non, je ne l'ai pas rêvé, non ce n'était pas psychologique...

Je veux bien admettre que si j'ai du mal à marcher ( du moins à marcher avec assurance ), c'est aussi parce que oui, j'ai peur de me casser la g***** comme c'est arrivé plusieurs fois... Je suis ok avec la neuro qd elle me dit que j'ai besoin de kiné pour me rassurer sur la marche... Oui, mais j'ai tjs mes soucis de motricité fine au niveau des jambes et des bras... Mais bon, pas grave hein, c'est psychologique...

Alors, oui, les médecins sont quelque peu perplexes, ils ont le droit de douter, mais pas de me dire ce qu'ils m'ont dit... ça fait 2 ans qu'on me fait c**** avec cette maladie, avec des traitements, des exams en tout genre... ça me saoûle...

Donc: ok j'arrête tout traitement... je me mets dans la tête que non, je ne suis pas malade, que tout cela n'est que le fruit de mon imagination ( bon non, j'ai bien la sep apparemment, mais bénigne CQFD )
et je m'en vais me terrer dans ma tanière... mais en tout cas, quoi qu'il arrive, je ne retournerai jamais voir ces neurologues ça c'est certain !!!!! et peut-être même que je n'irai même plus voir le mien... Maintenant, je ferai comme d'habitude, je nierai tous symptômes...

MERDE

Vous êtes gentilles Tout à l'heure j'ai téléphoné à mes supers collègues qui ont totalement halluciné, car ils m'ont vue justement me dégrader depuis 2 ans et ne comprenaient pas... Je me dis qu'au moins je suis peut-être pas complètement folle... De même, qu'ils m'ont dit me voir extrêmement fatiguée ( je marque bcp au niveau du visage ) et avoir remarqué que ma reprise était très difficile ( alors que je ne me suis jamais plainte devant eux ).

Je voulais téléphoner à mon neuro cet aprèm', sauf que je me suis endormie et réveillée à 18h30 Je douille avec la PL ( maux de tête qui s'amplifient au fur et à mesure des jours, elle a été faite mercredi... ). Bref, si ça va mieux, déjà, lundi je retourne au taf, ça me changera les idées ( bon pi, on a prévu un anniv' avec les collègues, j'aimerais bien le boire mon verre de clairette !!! ), et je verrai bien...

Mais je crois que j'ai vraiment plus envie de refaire des exams, ni de continuer à me soigner... Au fait, je ne vous ai pas dit: ils m'ont fait les PEM/PES le lendemain de ma ponction: sympa les "chocs" sur la tête et le bas du dos quand tu morfles des suites de la PL... J'ai trouvé ça particulièrement inhumain... Bref...

Merci pour vos mots

je me pose une question stephanie, oui, le bénévolat c'est bien mais comment fait on alors pour vivre avec les 750 euros qu'on va toucher comme pension de AAH?
je me dis que heureusement que je n'ai pas eu à en arriver la... et que j'ai eu un reclassement au sein de mon entreprise.

Bonjour Plume,
Petit message de soutien devant cette incompréhension.
Ne baisse pas les bras. Je sais que tu es forte. Mais à force d'être forte face à tout ça tu vas finir par t'épuiser... Prend un peu de recul, ça peut faire du bien.
En tout cas, elle tient la palme de la connerie ta neuro experte !
Bon courage à toi.

courage plume !

Je viens de lire...
je ne sais pas quoi te dire
mais courage!

Un coucou de Kosok, ma belle. Prend l'air, joue aux fléchettes, tire avec des boulets rouges, défoule toi, tu as le droit!

Je vais reprendre le tir à la carabine... par contre, je ne promets rien quant à ma dextérité...

Tout le monde aux abris et sortait les gilet pare-balle

C'est gentil ma lili !! Mais vois-tu, je suis tellement écoeurée et déprimée par cette hospit' que je ne veux plus entendre parler de quoi que ce soit pour le moment ( ou pour toujours, va savoir ). Mon père, qui habite Marseille s'est lui-même renseigné et apparemment le neuro de là-bas veut que je vienne pour y faire des exams: j'ai refusé... et je refuserai toute aide...

Non, vraiment, je vais mal, très très mal depuis... ( psychologiquement s'entend, puisque bon, hein, je n'ai qu'une sep bénigne, et blabla et je fais du cinéma...Donc mes douleurs, mes difficultés à mener de pauvres activités au quotidien sont dans ma tête... )

bref... Désolée...

il y a de quoi te sentir écoeurée, plume, tu as l'impression d'avoir fait tout ce chemin pour rien. c'est lamentable de parler ainsi pour un neuro.
tu veux aussi des bombes à eau pour te défouler?

c'est clair, je leur filerai bien quelques symptômes pour qu'ils comprennent ces andouilles...

fafa: les bombes à eau, c'est pas suffisant, ça fait pas assez mal

met de l'essence dedans et allume ton brique quand il le reçoit, tu verras c'est nettement plus agressif lol plume.

C'est franchement pas l'idée la meilleure Fafa ...

Bon, j'ai pris mon courage à 2 mains: j'ai rdv à la fondation rothschild fin janvier... J'ai envie de dire que c'est le rdv de la dernière chance hein, après ce qui m'est arrivé au CHR... Mais bon, j'en entends que du bien et j'ai eu droit à 2 coups de pieds aux fesses par téléphone ( merci kosok et lelette, pour pas les citer ) + quelques-uns ici, ouille !!!
j'espère juste que cette fois-ci on ne m'humiliera pas comme la dernière fois...
Je suis toujours dans l'attente du compte rendu de cette fameuse hospit', j'ai rien encore, et dire que mon neuro habituel attend justement ce courrier pour voir ce qu'il décide dans mon cas... ( sauf que là, bah plus de traitement, hein... j'aurais du avoir ma perf de tysabri il y a 3 semaines de cela... ). Bref, bref, advienne que pourra...

Tu veux une escorte ?

C'est prévu figure toi !!! J'ai dit à mon conjoint qu'il avait l'obligation de m'accompagner !!! ( sinon, je sors ma carabine ). Bon, pi,comme c'est au mois de janvier, j'ai le temps de me préparer psychologiquement....

Super, je croise les doigts (et ceux des pieds aussi), je suis sure que cela "ne sera pas pire" Non? Cet autre avis, il est important. Mille bisous ma belle!

Comment vas-tu faire pour écrire avec les doigts croisés ??? et déjà que t'as du mal à marcher, avec les orteils croisés eux aussi, ça risque de faire des dégâts !!!!

ok, auj, je suis dans ma phase "dit des bêtises 24h/24"....

plume a écrit :

C'est prévu figure toi !!! J'ai dit à mon conjoint qu'il avait l'obligation de m'accompagner !!! ( sinon, je sors ma carabine ). Bon, pi,comme c'est au mois de janvier, j'ai le temps de me préparer psychologiquement....

Oui,ça te laisse du temps pour t'entrainer au maniement de la fameuse carabine

mais mon cher defcom, je sais très bien manier la carabine... ( à plomb, mais chuuut faut pas le dire )... J'ai fait du tir sportif, en pure amatrice hein, pas de compét'... Alors bon, comme j'arrive à tirer au milieu d'une mini cible à 10 mètres... sauf que maintenant, c'est un peu loupé: avec le mal aux bras, aux jambes, les tremblements et les troubles de l'équilibre... je risque plus de tirer aussi parfaitement qu'avant

A une époque,j'ai fait du tir aussi,ça jouait plutot dans une catégorie ... lourde

Coucou,

bon j'en ai parlé un peu dans le post de kosok, je reviens de la montagne où j'ai fait de l'handiski et du véloski C'était super classe, j'adore trop la montagne !!!!

Par contre, peut-être en pleine poussée, ça c'est moins drôle... ça fait plusieurs semaines que j'ai des "ruissellements" sur le corps ( comme une colonie de fourmis qui se déplaceraient super vite ), mais ça ne dure que qq secondes et puis après plus rien: pour moi, pas d'inquiétude, c'est un symptôme de la SEP, rien de plus... Puis arrive une grosse douleur à la hanche gauche, puis qui descend petit à petit dans tte la jambe... Qui me réveille en pleine nuit, qui me fait hurler de douleur le matin au réveil... ( crampe ++++ ). Idem, comme ça ne dure que qq instants ( minutes ), je me dis que c'est juste un symptôme... Puis s'ajoute la fatigue extrême, de plus en plus de fourmillements, certains qui font mal, crampes dans toute la jambe...

bref, bref... sauf que je fais comme un déni depuis ce qui m'est arrivé à ma dernière hospit'... Donc je ne m'inquiète pas et là... ça fait 1 mois que je souffre, je finis par ne plus pouvoir m'endormir sans somnifère car j'ai trop mal ça sent le roussi, hein ???

3 mois que 3 abrutis m'ont demandé d'arrêter tout traitement car pour eux, j'ai une SEP bénigne... et... poussée ??? Au bout de 3 mois ??? Se seraient pas un peu fichu de ma G***** ces c*** là ???

Du coup, je suis bonne pour ne pas aller bosser lundi et aller à l'hôpital... Ha ha ha

Si c'est effectivement une poussée, je casse tout.... ( bon je relativise, ce n'est qu'une poussée sensitive, c'est pas grave... Mais quand même quoi, j'ai les nerfs contre les toubibs ).

Tu sais quoi lobi ? En fait je flippe d'aller voir un neuro demain et qu'il me dise que c'est psychosomatique, dans ma tête etc... Là je suis en train de me persuader que tout va bien, qu'en fait non je fais pas une poussée

Je crois que c'est pas dans un service neuro où je dois aller mais dans un service psy !!!

On verra demain...

Coucou Plume.

Allez courage dis toi que statistiquement tu as épuisé ton quota de neuros abrutis et que cela devrait bien se passer cette fois

Coucou plume !

Toi aussi tu reviens de vacance. Kel chance. En +, apparement, c t super pour toi. Je suis jalouse (lol) !
Franchement, je suis contente pour toi.

Le "déni depuis ce qui t'es arrivé à ta dernière hospit.." est peut etre compréhensible. Mais, cela vaut-il le droit de te laisser souffrir ?

Courage plume et prends les devants !

Bon, pas de nouvelles de l'hôpital... J'ai téléphoné hier matin en disant que j'étais peut-être en train de faire une poussée et le neuro ne m'a pas rappelée... Je suis allée voir mon généraliste cet après-midi qui a lui-même téléphoné et la secrétaire lui a répondu que le neuro n'avait pas encore eu le temps de regarder mon dossier afin de ma téléphoner...
Mon généraliste était lui-même du manque de réactivité de l'hôpital...

Bref, m'en fiche tiens, ils me soûlent tous...

Oui c vrai, c chiant.. Mais insiste plume, ne laisse pas tomber. Kit a leur prendre la tete..
Courage.

Ils m'ont appellé ce matin ( enfin la secrétaire ). RDV lundi pour des bolus... Sauf que j'avais bien dit que j'étais pas sûre d'être en poussée... Apparemment je verrai mon neuro lundi matin... On verra bien