Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Excuz moi arwenn, j'viens tout juste 2 voir ton message.
D fois j'ne C pas ce q j'fais avec mon tél, j'supprime les msg non lus, après, jsuis perdu..
J'suis à la maison. J'me sens seule.. Pas l'choix..

Étwa ? Le déménagement ?..

Je suis posée, mais sans mes cartons, en cohabitation
Il faudra attendre avril je pense…

@ arwenn : Tu c, il faut savoir faire les choz tranquillement sans précipitation..
Tu te plaît ?

C’est ma région d’origine. Donc je connais

C bien !

Comme le post parle de la rééducation. Pour les personnes faisant motomed ou vélo ou pédalier combien en temps ou nombre de tour de pédalier vous faites ?
Je n' ai toujours pas de kiné et j'ai le pédalier
J'ai essayé il y a quelques jours et je m'arrête à600 tours de pédalier
C'est pas beaucoup mais mes jambes s'endorment entre autre

Je pédale pendant 16 minutes précisément. Mais il y a une assistance électrique, ton pédalier te demande plus d'efforts. 600 tours ça me paraît beaucoup déjà.

Ça me parait beaucoup aussi 600 tours ! C’est pas rien… ça t’épuise pas les muscles des jambes ?

C'est pas manuel j'ai oublié de le dire
C'est électrique

60 c'est déjà pas mal.... Mais si c'est électrique ça dépend de la résistance. Il faudra que je regarde combien je fais de tours demain.

Bonjour,

600 tours ça me paraît également très honorable !
Mais je n’ai pas d’idée de ce que cela fait en temps. En revanche, le kine me disait que pour qu’un entraînement style vélo soit efficace sur les muscles il fallait en faire 20 minutes (donc Margot n’en est pas très loin ). Et sinon 5 ou 10 minutes c’est pour dérouiller et ce n’est déjà pas si mal.

En vélo d’appartement je fais entre 15 et 30min.. (enfin je suis moins assidu depuis plusieurs semaines donc maintenant c’est plutôt le mini donc 15 ) pour 20 min je fais 6km

@ Benebe33 : C marrant, moi, on m'a tjrs dit 15mn minimum/j.

Khadija a écrit : ↑25 janv. 2025, 04:48 @ Benebe33 : C marrant, moi, on m'a tjrs dit 15mn minimum/j.

Bonjour Khadija,
15 minutes c’est déjà bien oui, et peut être que l’on a m’a dit 20 pour être sûr que j’en fasse 15

Moi au centre, ils m’ont dit 30mn. Et que ce n’est pas le niveau de la résistance qui compte (sinon on asphyxie les muscles et c’est foutu). Il vaut mieux mettre la résistance à zéro et tenir bon sur le temps fixé.
Pour les débuts, ne pas hésiter à faire des pauses (1mn, 2mn, en fonction) pour que les muscles recyclent les « déchets » sécrétés pendant l’effort, et puissent de nouveau régénérer un effort.
Il faut faire une pause quand ça commence à peiner.
Au fur et à mesure, le muscle se souviendra de ce qu’on lui demande et trouvera d’autres parties de lui pour parvenir à fournir un chouilla + (on parlait du quadriceps à ce moment là).

J’ai eu un petit cours sur « pourquoi il y a tant de fatigue dans la sep », c’était hyper interessant.
Aucun neuro ne m’a jamais parlé de ça… c’est quand même dommage…

C'est intéressant vos recommandations et habitudes merci
Après mon pédalier n'est pas un motomed je suis incapable de pédaler de ma propre force des jambes. C'est électrique et la machine avance seule et mes jambes montent et descendent sans moi . Mes muscles travaillent malgré tout je le sens et j'ai trop travaille cette semaine car je n'arrivais plus à bouger le peu que je pouvais
Autrement avec le motomed en 2022 en rééducation on faisait 30 mns mais on ne pouvait pas plus car un seul motomed pour tout le centre donc c'était à la chaîne

J'vais vous dire la vérité me concernant. En réalité j'ne fais plus rien. Moins j'en fait, mieux c.
En plus j'étais contente, le centre de rééducation où je vais habituellement, m'a contacté pour de la rééducation. J'étais contente. Seulement, G parlé au médecin q je devais me faire "toxiner" o nivo de la vessie, il m'a dit donc on attend d'abord votre intervention..


@ lélé : ton pédalier "électrique" se trouve uniquement sur internet ?

Khadija c'est pas plus mal tu seras en meilleure position pour faire ta rééducation une fois toxinee
Pour le pédalier je ne sais pas du tout peut être demander à un magasin où on achète du matériel comme fauteuil roulant lit médicalisé etcetc'' si ils en ont un à essayer
J'ai vu qu'il y en a sur Amazon mais en magasin je ne sais pas.

Merci lélé.

Re,

Je viens donc poster ici, c’est plus adéquat.
Suite à ma probable poussée il y a 6 semaines et bolus 3 semaines plus tard, je n’ai rien récupéré ( à part que je n’ai plus la sensation de bandage sur les cuisses mais aucun changement niveau pieds).
Je me dis qu’avoir une poussée en SP, ça vaut le coup de traiter de suite, ça devrait laisser moins de séquelles moins longtemps… je ne sais pas… j’en suis à regretter à regretter de ne pas avoir traité au bout d’une semaine, vu la rapidité de ma décadence.

J’ai donc contacté par mail début de semaine mon centre de réeduc où je suis allée fin 2024 début 2025, en leur expliquant mon soucis (plus de muscles dans les cuisses et impossible de marcher en béquilles ou rollator plus de 10m, et avec de gros risques de chutes, transfert fauteuil /chaise et fauteuil/wc très compliqués, ect….)

Ils m’ont appelée le lendemain en me convoquant cet aprem pour un bilan. J’avoue j’ai été agréablement surprise de la rapidité.

Donc j’en suis revenue. J’ai parlé à l’ergo et à un infirmier. Ils vont me faire une ordonnance et me fournir un coussin pour fauteuil roulant, car avec ma scoliose, j’ai l’os gauche de la fesse saillant quand je suis assise, et ça me fait très mal.
Ils vont me filer des sondes nouvelles Coloplast je crois avec une dizaine de trous, au lieu de 2 comme mes Eve de Speedycath. L’urine part beaucoup plus vite il dit.
Et je vais tester du CH12, car je dois régulièrement passer 2, voire 3 sondes CH10 pour tout vider, c’est très saoulant. Il m’a dit que les 10, c’est vraiment très petit…

Ensuite, j’ai vu le kiné qui me connaît puisque c’est lui que j’avais eu quand j’y étais. Il m’a fait marcher en béquilles et a vite compris que je m’étais énormément dégradée.
Donc il dit qu’il faut essayer de réduire cette grosse spasticité. Avec l’infirmier, ils m’ont conseillé de passer à 5 par jour au lieu de 4.
2 matin, 2 midis, 1 fin d’aprem. Et mon valium du soir au coucher fait le reste.
Qu’il faut au maximum éviter les pics de spasticité. Essayer de la lisser au maximum.

Et pour finir, ils m’accueillent dès jeudi prochain pour démarrer 11 séances 2x 2h par semaine (ou 1h30 en fonction de ma fatigue). Donc jusqu’à fin mai.

Je ne m’attendais pas à ce que ce soit si rapide, je suis très contente. J’espère faire autant de progrès que la dernière fois.
Ensuite, ils m’ont confirmé que j’étais reprogrammée pour fin d’année.

Je dis youpi et je croise les doigts !

Ça c’est une super nouvelle, une telle réactivité…

As tu eu un début d’explication possible de ta dégradation ?

Ben si c’est bien une poussée qui m’est tombée dessus il y 6 ou 7 semaines, c’est ça.
Tout a commencé avec cette sensation de jambes serrées dans des bandages (ce qui ressemble à une poussée) et ça m’a empêché de marcher et tenir debout

Et j’oubliais…
Ils ont un appartement type PMR à l’étage avec apparemment des astuces.
Donc évidemment j’ai dit que je voudrai le visiter une prochaine fois !

C'est super, ils sont réactifs et tu as l'air bien suivie, la rééduc devrait t'aider à récupérer,
trop bien l'appart PMR et ses astuces , c'est positif tout ça

C’est un super centre qui semble très humaniste

Et pour le coussin c’c'est vraiment très bien
Tu en es où du corset justement

Merci pour le retour

Ah oui c'est bien !

lélé a écrit : ↑03 avr. 2025, 20:08 C’est un super centre qui semble très humaniste

Et pour le coussin c’c'est vraiment très bien
Tu en es où du corset justement

Merci pour le retour

Je n’ai pas vraiment évolué sur le sujet…
Je ne le porte qu’une à deux heures par jour. Que quand je fais de la voiture, que je suis à table ou à mon bureau.
Je verrai cet été si ça aura eu un impact de moins le porter, ou non. Quand je referai un scanner.

J’avais beaucoup moins mal au dos (pas aux lombaires) suite à ma première réeduc, mais là c’est revenu.
Normal, je ne bouge plus

Si je me souviens ce qu’ils m’avaient dit la dernière fois, les Sep c’est plutôt 2 jours par semaine) donc les mardis et jeudis), donc il est fort probable que j’en croise.
Ça va me faire bizarre si c’est le cas, ce serait une première pour moi de cotoyer un ou une sepienne…

Tu n’as jamais croisé de sepiens ? Même pas à l’hôpital ?

Christof a écrit : ↑03 avr. 2025, 21:50 Tu n’as jamais croisé de sepiens ? Même pas à l’hôpital ?

Non jamais.
A l’hôpital pour mes consults, si c’était le cas en salle d’attente, je ne l’ai pas su.
Et quand j’y faisais mes perfs de corticoïdes les premières années (ensuite ct à domicile, puis en comprimés), j’étais en chambre individuelle pendant les 3/4h de la perf…
Aux kinés, jamais non plus.

Eh ben, je suis étonné… remarque j’ai jamais croisé de personnes ayant des sep pp moi

Ah oui mais j’en croisais trop
Pour les irm pour les perf à l’hôpital . Les deux derniers neurologues étaient spécialisés sep dont une dans l’association de la sclérose en plaque
Bon je vais commencer la nouvelle série sur Netflix médicale
J’ai une nuit à tuer

@ lélé : Le centre 2 rééducation ki doit me toxiner o nivo 2 la vessie d'abord il m'ont dit on toxine les jambes. Jambes toxinées, ils m'ont dit on vous recontactera d'ici 3 mois pour la toxiner o nivo 2 la vessie.
Kom par hasard le médecin rééducateur ou je fais habituellement 1 séjour de rééducation/an me contact pour me toxiner les jambes alors q je lui avais bien dit q cet autre centre voulait me toxiner les jambes pour les détendre avant 2 me toxiner o nivo 2 la vessie.
Jlui é dis jsuis dispo pour la rééducation il m'a répondu "genre voyé avec eux"..

Waw arwenn ! Kel klas ton centre..

Khad insistes pour avoir un rdv je ne sais pas quoi te conseiller

Hello,

C’est pertinent de faire un bilan avec un ergothérapeute ? J’y pense mais je ne vois pas exactement à quoi ça sert et si c’est le bon moment… ?

Christof a écrit : ↑04 avr. 2025, 08:41 Hello,

C’est pertinent de faire un bilan avec un ergothérapeute ? J’y pense mais je ne vois pas exactement à quoi ça sert et si c’est le bon moment… ?

Il verra avec toi si tu as besoin d’adaptations chez toi, du matériel médical qui pourrait t’aider et toute autre aide qui pourrait te « faciliter » le quotidien.
Oui ça vaut le coup de le voir je pense

arwenn a écrit : ↑03 avr. 2025, 22:15

Christof a écrit : ↑03 avr. 2025, 21:50 Tu n’as jamais croisé de sepiens ? Même pas à l’hôpital ?

Non jamais.
A l’hôpital pour mes consults, si c’était le cas en salle d’attente, je ne l’ai pas su.
Et quand j’y faisais mes perfs de corticoïdes les premières années (ensuite ct à domicile, puis en comprimés), j’étais en chambre individuelle pendant les 3/4h de la perf…
Aux kinés, jamais non plus.

Moi j'en ai rencontrées plein et certaines dont j'ai des nouvelles régulièrement. Croisées dans les salles d'attente ou en rééduc mais dans la vraie vie aussi, dans ma famille.

arwenn a écrit : ↑04 avr. 2025, 08:52

Christof a écrit : ↑04 avr. 2025, 08:41 Hello,

C’est pertinent de faire un bilan avec un ergothérapeute ? J’y pense mais je ne vois pas exactement à quoi ça sert et si c’est le bon moment… ?

Il verra avec toi si tu as besoin d’adaptations chez toi, du matériel médical qui pourrait t’aider et toute autre aide qui pourrait te « faciliter » le quotidien.
Oui ça vaut le coup de le voir je pense

Ok je vais voir, comme c’est pas remboursé et en plus je vais prochainement déménager, donc je vais attendre de me stabiliser…

Christof tu peux solliciter peut être celle du chu via le neurologue
Tu as réfléchi à un séjour en rééducation ? Soit hôpital de jour soit trois semaines ?

Ben mon neuro ne m’a pas proposé….

Mon kiné ne voit pas l’utilité…

Moi à la limite c’est un physio que j’aimerais voir pour mieux utiliser l’electrostimulation comme anti douleurs.

Et pis j’aimerais bien stabiliser ma vie d’abord. C’est sans doute ça le moteur (ou l’accélérateur) de ma dégradation…

La vie personnelle joue beaucoup
L’apprentissage de l’electrostimulateur c’était l’infirmière du centre anti douleur
Un psysio j’ai jamais rencontré
Et le vendeur de la marque se déplace aussi

Ah ben j ai acheté le mien sur internet

Ah oui
Pour les électrodes tu fais comment ?

Ben je les collent sur moi pourquoi?

Pas en suppositoires ?

En suppositoire je te dis pas en ́’ gate control’́ ça doit faire danser
Je pensais à l’ordonnance
Si certaines personnes sont intéressées je peux vous en envoyer car je ne me sers pas de ma machine et j’ai des électrodes

Gâté contrôl ça va encore. Le programme « point moteur » c’est pire tu fais des bonds

Bref le médecin traitant fait des ordonnances pour les patchs, mais c’est limité à 4 par mois je crois

Hello,

Allez c’est reparti pour la réeduc dès cet aprem pour 11 séances (2x par semaine).
Je m’efforce d’être positive et me dis que le renforcement des cuisses va fonctionner et que je pourrai me remettre en déambulateur et béquilles prochainement…

Hello. Je suis vraiment contente pour toi
J’espère que tout va rentrer dans l’ordre

Bonne rééducation, ça va te redynamiser ! Tu nous raconteras.