Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Et pensez-vous que ça serve à quelque chose de leur dire que je connais deux personnes ayant ma pathologie, dans le Jura (dixit Margot

) qui ont pu obtenir ce financement en aide pch ?

Tu peux toujours oui

Le désert médical oui mais la personne qui a dans le département ils diront que c'est différent patati patata
Ça me donne la gerbe
Toi qui demande juste un appareil pour cette putain de maladie qu'on a pas demandé
Christof qui demande juste une carte de stationnement ou moi mon dossier bloqué depuis août j'ai l'impression que c'est vraiment pour nous faire craquer
Pppfff aujourd'hui heureusement que je n'ai pas de clopes chez moi car je suis à deux poils de cul de craquer

arwenn a écrit : ↑14 janv. 2025, 16:34 Et pensez-vous que ça serve à quelque chose de leur dire que je connais deux personnes ayant ma pathologie, dans le Jura (dixit Margot ) qui ont pu obtenir ce financement en aide pch ?

Tu peux toujours le dire en exprimant un étonnement naïf, surtout ne pas être agressive c'est contre productif. Et reprendre tes arguments.
De toute façon on peut contester les décisions et je pense que peu de gens le font alors tu as peut être tes chances.

Margot a raison il faut faire appel c'est certain

Margot a écrit : ↑15 janv. 2025, 11:40
arwenn a écrit : ↑14 janv. 2025, 16:34 Et pensez-vous que ça serve à quelque chose de leur dire que je connais deux personnes ayant ma pathologie, dans le Jura (dixit Margot ) qui ont pu obtenir ce financement en aide pch ?
Tu peux toujours le dire en exprimant un étonnement naïf, surtout ne pas être agressive c'est contre productif. Et reprendre tes arguments.
De toute façon on peut contester les décisions et je pense que peu de gens le font alors tu as peut être tes chances.

Oui ça sert à décourager les gens et donc limiter l’utilisation d’argent public sans doute…
Bref il faut relancer, être derrière… comme certains médecins tient

Margot a écrit : ↑15 janv. 2025, 11:40
arwenn a écrit : ↑14 janv. 2025, 16:34 Et pensez-vous que ça serve à quelque chose de leur dire que je connais deux personnes ayant ma pathologie, dans le Jura (dixit Margot ) qui ont pu obtenir ce financement en aide pch ?
Tu peux toujours le dire en exprimant un étonnement naïf, surtout ne pas être agressive c'est contre productif. Et reprendre tes arguments.
De toute façon on peut contester les décisions et je pense que peu de gens le font alors tu as peut être tes chances.

Rappelle-moi Margot, il y a toi dans le Jura, et l’autre personne que tu connais, c’était quel département déjà ?

Christof a écrit : ↑15 janv. 2025, 12:59 Oui ça sert à décourager les gens et donc limiter l’utilisation d’argent public sans doute…
Bref il faut relancer, être derrière… comme certains médecins tient

Il faut batailler pour tout, attendre des mois, voire plus, c’est pénible… mais il faut le faire.
Comme tu dis, c’est peut-être une stratégie de leur part de décourager en premier recours, pour « économiser »….

arwenn a écrit : ↑15 janv. 2025, 13:55
Margot a écrit : ↑15 janv. 2025, 11:40
arwenn a écrit : ↑14 janv. 2025, 16:34 Et pensez-vous que ça serve à quelque chose de leur dire que je connais deux personnes ayant ma pathologie, dans le Jura (dixit Margot ) qui ont pu obtenir ce financement en aide pch ?
Tu peux toujours le dire en exprimant un étonnement naïf, surtout ne pas être agressive c'est contre productif. Et reprendre tes arguments.
De toute façon on peut contester les décisions et je pense que peu de gens le font alors tu as peut être tes chances.
Rappelle-moi Margot, il y a toi dans le Jura, et l’autre personne que tu connais, c’était quel département déjà ?

Le même
Je pense que chaque département attribue une enveloppe plus ou moins importante à la MDPH, et que chaque MDPH attribue les aides selon ses propres critères. Et chaque acteur à l'intérieur aussi. Le patient arrive au bout de tous ces facteurs plus ou moins aléatoires.

Ce qui est pas normal c'est que si ça s'appliquait avec un barème par exemple on saurait quoi et comment demander
Dans la même MDPH un même dossier peut être accepté par un agent et refusé par le collègue

Arwenn j'ai essayé le pedalo électrique tout à l'heure
Quelques minutes car trop de douleurs mais les pieds restent bien placés
Par exemple pour le motomed on doit m'attacher les deux cuisses ensemble car ma jambe gauche est trop faible et ne reste pas droite elle s'effondre et mon pied se retrouve de côté

Moi aussi Lélé il me faut les cales mollets des 2 cotés, car pas assez de force pour maintenir les genoux droits donc celui de gauche vient à l’intérieur et celui de droite à l’extérieur, sinon…

Donc le truc comme tu as pour les pieds ne me tiendraient pas les jambes dans l’axe

Faudrait que j’en parle à mon kiné car perso je vois justement de plus en plus de manque de stabilité de ma jambe gauche y compris pour pédaler sur un vélo… et ce n’est pas une histoire de muscle. Pfff

Eh ben sinon, si jamais vous gagnez à l’euro million vous pouvez aider cette boite qui développe des exosquelettes avec justement maintient des jambes pour « marcher »

https://www.wandercraft.eu/

Bon ok, c’est pas pour demain, mais peut être que ça changera les vies des personnes en fauteuil dans les décennies qui arrivent ??

Arwenn justement je n'ai pas besoin de ces cales avec cette machine
Alors qu'avec le motomed j'en ai

lélé a écrit : ↑15 janv. 2025, 16:09 Arwenn justement je n'ai pas besoin de ces cales avec cette machine
Alors qu'avec le motomed j'en ai

Ah ok
C’est étonnant ça que les genoux restent dans l’axe…

Soit c'est ma chaise soit comme c'est pas un pédalier mes genoux montent moins haut

Mon dossier MDPH est enfin arrivé en Loire Atlantique
Depuis août
Je vais commencer à chercher une personne pour venir m'aider à domicile

lélé a écrit : ↑21 janv. 2025, 08:51 Mon dossier MDPH est enfin arrivé en Loire Atlantique
Depuis août
Je vais commencer à chercher une personne pour venir m'aider à domicile

Salut Lélé, et salut tout le monde,

Une moyenne de 3 km par jour, ça fait un déplacement de courrier digne d’une marche de sépien, ça doit être pour se mettre au diapason...
Ouf en tout cas, contente pour toi que tu puisses enfin lancer ce dont tu as besoin, en espérant que ça puisse se faire vite.
Bonne journée.

Hello bloub
Oui vu comme ça c'est une bonne moyenne
J'entends depuis notre arrivée en Loire Atlantique que les ''gens du sud ouest '' nous sommes trop fougueux trop rapide mais finalement c'est pas très vrai concernant la MDPH

lélé a écrit : ↑21 janv. 2025, 09:55 J'entends depuis notre arrivée en Loire Atlantique que les ''gens du sud ouest '' nous sommes trop fougueux trop rapide mais finalement c'est pas très vrai concernant la MDPH

C’est marrant comme remarque… Tu trouves les Nantais tout ramollis, toi ? (Hors MDPH, ça, c’est un autre univers, ça ne compte pas…)
Ou alors c’est JC qui va trop vite avec son bus

Pour avoir été une fois à Toulouse, mon souvenir c’est que les conducteurs sont pire que les parisiens… donc oui plus nerveux

Oh oui nous trouvons les Nantais treeesssss tout en fait
Par exemple pour avoir un rdv dans une agence immobilière on nous dit '' on vous rappelle dans la journée '' 24h plus tard toujours rien. On rappelle '' oui mais il faut nous laisser le temps ''
On appelle le CCAS '' rdv en urgence '' dans un mois. Mais c'est long? Oui mais il faut nous laisser le temps
En voiture je crois que les panneaux sont différents. Les '' cédez le passage '' sont automatiquement des '' stop'' lol
Au début nous pensions que c'était notre ressenti à nous pas objectif
Mais les seules collègues qui discutent avec JC sont à 100% des personnes non originaires de Nantes. Bretons lyonnais parisien alsacien et ils ont le même ressenti et plusieurs sont là depuis plusieurs années
C'est très spécial
J'ai vu un ostéo originaire de Paris qui est à Nantes depuis 10 ans. Il m'a expliqué que c'était ce qu'il se passait autour de lui
Alors il adore la ville mais ses patients sont parisiens ou venant d'autres régions. C'est comme ça depuis plusieurs années
Les Nantais se sont vus envahis il y a quelques années et ils sont très méfiants
Jc continue à parler à tout le monde, lui il adore son boulot donc il raconte ses blagues
Moi j'ai beaucoup plus de mal

Ah, c’est pas cool ça, s’ils sont fermés… en même temps, s’il y a eu « invasion » d’estrangers, ça doit faire quand même pas mal de monde avec qui sympathiser…
Niveau interprétation du code la route, oui, c’est sûr que d’une région à l’autre les particularités locales peuvent surprendre

Bon ben voilà, après plusieurs mois d’attente je suis officiellement reconnu handicapé par l’administration française qui a reconnu toutes mes demandes…
Mdph ok !

Finalement la mdph est plus rapide que le diagnostique

Bizarrement je ne m’attendais pas a ressentir une sorte de déception… du genre « ben voila je suis dans la case handicapés officiellement ». Ça officialise quoi…

C'est un petit pas pour la MDPH mais c'est un grand pas pour le Christof ...

Oui, c'est quand même un progrès et ouf, une étape passée ! C'est vrai que ce n'est jamais drôle de voir que le handicap est validé et qu'on a ce statut, mais bon, c'est une étape aussi dans l'acceptation .. Et tu auras des aides qui vont te faciliter les choses au quotidien.

C'est une bonne chose
Comme quoi un diagnostic c'est important
Cette année sera l'année des réponses christof tu pourras entreprendre les choses qui seront bénéfiques à ta vie d'homme de papa d'ami de camarade .....

Une étape de franchie

Les autres s’enchaîneront

Ouais enfin j’ai appelé la caf pour savoir comment ça se passait… eh ben au final il faut d’abord avoir la réponse d’une demande d’invalidité. Super rebelote une nouvelle attente avant d’avoir l’aah lol

Merci à toutes
(Lélé je ne sais pas quand je vois mon état actuel… )

La demande d'invalidité c'est la CPAM ?
La MDPH c'est handicapé et oui la pch te sera donnée par la MDPH payée par la caf
A quand une administration unique ? Ce serait si simple

Oui le passage en invalidité c’est le médecin conseil de la sécu. Et ensuite le médecin du travail valide…

Oui ok mais je savais qu’il fallait passé par ça pour demander l’aah…

Courage Christof ! Et ce n’est que le début !

Que le début ? Ohlala mais qu’est qui m’attend encore

Hello hello,
Je viens de recevoir la réponse à mon appel pour le motomed.
Retour copier-coller à leur première réponse. Mêmes paragraphes, mêmes mots : ils reconnaissent mon besoin de pch, d’aide technique et extérieure, naninanana… mais cette aide là ne rentre pas dans le cadre du financement pch. Que je dois me rapprocher d’un kinésithérapeute.

Ils font dans l’originalité. C’est exactement le même discours.
J’ai donc la possibilité de faire appel pour qu’un agent indépendant de la Mdph s’occupe d’une conciliation.
Franchement, est-ce que ça vaut le coup ?
Ça me dégoûte tellement que j’imagine bien avoir encore le même retour une troisième fois…

Pfffou... Ils ne se sont pas cassés la tête. Donne toi le temps de réfléchir, ça vaut peut-être le coup mais je comprends que ça décourage.

Mais quels arguments avancer de plus ? Que je n’ai déjà donnés ?
Que ce sont des bâtards, que ce n’est qu’une question d’argent, puisque dans d’autres départements, c’est en grande partie financé ?
Évidemment je ne peux pas, mais c’est pourtant ça la vérité

Franchement moi je le ferai
Là tu as fait appel et comme c'est refusé c'est ensuite le tribunal qui statue.
J'ai fait appel pour le déménagement et je sais que ça va être refusé car le même bureau et ensuite ça part directement au tribunal. Et là c'est pas à la MDPH
Tu avances les mêmes arguments mais c'est vu par d'autres personnes non rattachées à la mdph
Je vais perdre un recommandé avec accusé de réception mais c'est énervant de pas être écouté

Tu as raison je vais le faire.
En lettre suivie par le net, ça marche aussi et ça coûte moins cher.

Bravo !
Tu n'as rien à perdre.

Salut Arwenn,

arwenn a écrit :Ils font dans l’originalité. C’est exactement le même discours.
J’ai donc la possibilité de faire appel pour qu’un agent indépendant de la Mdph s’occupe d’une conciliation.
Franchement, est-ce que ça vaut le coup ?
Ça me dégoûte tellement que j’imagine bien avoir encore le même retour une troisième fois…

C'est marrant (enfin, façon de parler, hein...) mais je baigne dans le même mauvais bouillon en ce moment -- quoique pas avec la sep, et pas personnellement, puisque c'est de ma mère et de son Alzheimer qu'il s'agit.

Comme pour l'EDSS avec la sep, il existe une échelle pour mesurer la progression de la maladie d'Alzheimer. Cette échelle va de 1 (tout va bien, équivalent EDSS = 0) à 7 (patient incapable de parler ou communiquer). Il existe des aides, mais pour recevoir ces aides il faut avoir au moins atteint un stade 4 (difficultés à se concentrer, à conduire, à se rendre seul quelque part, etc.). Ma mère a clairement dépassé ce stade : elle ne sait littéralement plus où elle habite (c'est à dire qu'alors qu'elle est justement dans sa cuisine ou son salon, elle dit qu'elle se sentirait tellement mieux si elle était... chez elle), confond mon père avec le sien, pose quinze fois la même question en dix minutes, ne conduit plus du tout depuis fort longtemps et est incapable de sortir de chez elle seule sur plus de 200 mètres sans se perdre. Cela correspond, d'après son neurologue, à un stade 5 bien tassé, voire 6.

D'après la MDPH : "nononon, votre mère en est au stade 2 (!!!) et vous ne pouvez donc prétendre à aucune aide". Evidemment, un tel déni de sa maladie rend mon père totalement fou de rage -- autrement dit, vu qu'il a quatre-vingts ans, ça ne correspond pas forcément à la meilleure façon de l'aider à vivre sa vieillesse. Bon, il va faire appel, hein...

Courage

Jean-Philippe

Mais enfin, je ne comprends pas, il n’y a pas un document officiel de son neurologue évoquant noir sur blanc son stade ? Avec le fameux numéro que la Mdph conteste…
On vit dans un monde de fous !

arwenn a écrit : ↑07 févr. 2025, 17:11 Tu as raison je vais le faire.
En lettre suivie par le net, ça marche aussi et ça coûte moins cher.

Oui ne lâches pas !

Nostromo a écrit : ↑07 févr. 2025, 18:06 Salut Arwenn,
arwenn a écrit :Ils font dans l’originalité. C’est exactement le même discours.
J’ai donc la possibilité de faire appel pour qu’un agent indépendant de la Mdph s’occupe d’une conciliation.
Franchement, est-ce que ça vaut le coup ?
Ça me dégoûte tellement que j’imagine bien avoir encore le même retour une troisième fois…
C'est marrant (enfin, façon de parler, hein...) mais je baigne dans le même mauvais bouillon en ce moment -- quoique pas avec la sep, et pas personnellement, puisque c'est de ma mère et de son Alzheimer qu'il s'agit.

Comme pour l'EDSS avec la sep, il existe une échelle pour mesurer la progression de la maladie d'Alzheimer. Cette échelle va de 1 (tout va bien, équivalent EDSS = 0) à 7 (patient incapable de parler ou communiquer). Il existe des aides, mais pour recevoir ces aides il faut avoir au moins atteint un stade 4 (difficultés à se concentrer, à conduire, à se rendre seul quelque part, etc.). Ma mère a clairement dépassé ce stade : elle ne sait littéralement plus où elle habite (c'est à dire qu'alors qu'elle est justement dans sa cuisine ou son salon, elle dit qu'elle se sentirait tellement mieux si elle était... chez elle), confond mon père avec le sien, pose quinze fois la même question en dix minutes, ne conduit plus du tout depuis fort longtemps et est incapable de sortir de chez elle seule sur plus de 200 mètres sans se perdre. Cela correspond, d'après son neurologue, à un stade 5 bien tassé, voire 6.

D'après la MDPH : "nononon, votre mère en est au stade 2 (!!!) et vous ne pouvez donc prétendre à aucune aide". Evidemment, un tel déni de sa maladie rend mon père totalement fou de rage -- autrement dit, vu qu'il a quatre-vingts ans, ça ne correspond pas forcément à la meilleure façon de l'aider à vivre sa vieillesse. Bon, il va faire appel, hein...

Courage

Jean-Philippe

Salut JP

Courage à toi !
Pas simple à vivre ce type de maladie pour l’avoir vécu avec un proche…

Pour la mdph, ça semble être un soucis médical, il manque un appui (une preuve) non ?

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Courage à toi !
Pas simple à vivre ce type de maladie pour l’avoir vécu avec un proche…

Pour la mdph, ça semble être un soucis médical, il manque un appui (une preuve) non ?

Comment veux-tu prouver quoi que ce soit avec un machin aussi subjectif que le cognitif ? La seule chose que tu peux prouver, c'est que prendre tout ça en charge coûte des sous au contribuable, qu'en face on a peut-être des toubibs, mais pas de pognon, que le contribuable ne veut pas payer d'impôts (ou alors le moins possible) et que par conséquent, l'évaluation du patient se fait en fonction de l'ensemble de ces paramètres.

Pour ceux du forum qui auraient l'intention de déménager prochainement, le meilleur conseil que je puisse donner est de regarder attentivement quels sont les départements qui sont le plus à l'aise avec leurs finances. Alzheimer, sep, tout comme toutes les saloperies qu'on peut récupérer en vieillissant (Parkinson notamment), même combat.

Mébon, je n'oublie pas la volonté première du contribuable de payer aussi peu d'impôts que possible ; impôts qui constituent le revenu de base du département, qui ensuite fait en fonction de ses moyens.

Quelque chose va de travers

.

A bientôt,

JP.

Coucou JP
Vaste débat les impôts. Honnêtement j'aimerais vraiment payer des impôts sur le revenu car ça voudrait dire que nos revenus sont un tant soit peu convenable et que je ne serai pas à plus de 80% vraiment j'aimerais beaucoup car comme tu dis c'est tous ces impôts qui permettent que le système de santé ne sombre pas ou que les conseils départementaux et régionaux s'en sortent mais je paie mes 100 eur de Franchise à la CPAM chaque année.
Après je suis pas propriétaire donc pas de taxe foncière et il n'y a plus de taxe d'habitation. Après reste la nourriture et l'essence et grâce à la CPAM qui ne m'a pas payé depuis décembre je suis encore d'accord avec toi, choisissons bien l'endroit où on va décider d'habiter car j'entame mon second moi sans invalidité et on m'a dit aujourd'hui '' ohhhh vous allez y arriver ne vous inquiétez pas '' c'est pour cela que ça m'énerve quand je vois que arwenn n'a pas son motomed christof attend une commission qui n'arrive pas et ta maman n'est pas prise au sérieux et je me retrouve à demander à la psy de ma fille de me faire crédit. Enfin bref le système va très très mal donc j'aimerais vraiment être fière de payer des impôts
Bon courage jp même si je suis certaine que tu en as

Nostromo a écrit : ↑07 févr. 2025, 23:20 Yo 'Tof,
Christof a écrit :Courage à toi !
Pas simple à vivre ce type de maladie pour l’avoir vécu avec un proche…

Pour la mdph, ça semble être un soucis médical, il manque un appui (une preuve) non ?
Comment veux-tu prouver quoi que ce soit avec un machin aussi subjectif que le cognitif ? La seule chose que tu peux prouver, c'est que prendre tout ça en charge coûte des sous au contribuable, qu'en face on a peut-être des toubibs, mais pas de pognon, que le contribuable ne veut pas payer d'impôts (ou alors le moins possible) et que par conséquent, l'évaluation du patient se fait en fonction de l'ensemble de ces paramètres.

Pour ceux du forum qui auraient l'intention de déménager prochainement, le meilleur conseil que je puisse donner est de regarder attentivement quels sont les départements qui sont le plus à l'aise avec leurs finances. Alzheimer, sep, tout comme toutes les saloperies qu'on peut récupérer en vieillissant (Parkinson notamment), même combat.

Mébon, je n'oublie pas la volonté première du contribuable de payer aussi peu d'impôts que possible ; impôts qui constituent le revenu de base du département, qui ensuite fait en fonction de ses moyens.

Quelque chose va de travers .

A bientôt,

JP.

Ah ben c’est la France…

Quand les gouvernements préfèrent augmenter les impôts au lieu de réformer, au bout d’un moment le système est plus qu’à bout…

Tu parles de regarder les départements, tu voulais dire les pays non?

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Quand les gouvernements préfèrent augmenter les impôts au lieu de réformer, au bout d’un moment le système est plus qu’à bout…

Tu parles de regarder les départements, tu voulais dire les pays non?

Nonon, la qualité de la prise en charge est très variable d'un département à l'autre. Le D de MDPH, ça renvoie directement au département, le patron de chaque MDPH n'est autre que le Président du conseil départemental (élu, donc). Le financement dépend essentiellement du département. Et il y a par conséquent une très grande variabilité d'un département à l'autre, variabilité dont celles et ceux qui, ici, ont commencé à faire l'expérience du déménagement avec un handicap, sont parfaitement conscients.

Cette variabilité est telle qu'il existe un palmarès baromètre officiel (réalisé régulièrement sous l'égide du gouvernement). Tu trouveras ça ici (plein de pdf à télécharger, j'en ai peur, pas trouvé de document synthétique).

A bientôt,

JP.

Ce qui fait que certaines choses seront acceptées dans un département et pas un autre
Dans le cas d'arwenn c'est pas le département mais peut être le budget de l'année différent de l'année où Margot a eu sa subvention

Nostromo a écrit : ↑10 févr. 2025, 13:50 Yo 'Tof,
Christof a écrit :Quand les gouvernements préfèrent augmenter les impôts au lieu de réformer, au bout d’un moment le système est plus qu’à bout…

Tu parles de regarder les départements, tu voulais dire les pays non?
Nonon, la qualité de la prise en charge est très variable d'un département à l'autre. Le D de MDPH, ça renvoie directement au département, le patron de chaque MDPH n'est autre que le Président du conseil départemental (élu, donc). Le financement dépend essentiellement du département. Et il y a par conséquent une très grande variabilité d'un département à l'autre, variabilité dont celles et ceux qui, ici, ont commencé à faire l'expérience du déménagement avec un handicap, sont parfaitement conscients.

Cette variabilité est telle qu'il existe un palmarès baromètre officiel (réalisé régulièrement sous l'égide du gouvernement). Tu trouveras ça ici (plein de pdf à télécharger, j'en ai peur, pas trouvé de document synthétique).

A bientôt,

JP.

Merci JP, je vois ce que tu veux dire...

Je n'ai pas vu de grande variabilité dans ton lien (a part la vitesse de traitement, sans doute lié au nb de demandes lui même lié au nombre d'habitants).

Je ne sais pas si le budget est lui même lié au nombre de demande ou uniquement lié à la "richesse" du département...
Mon dossier ayant été transféré j’espère qu'ils ne vont pas revoir certains droits qui m'ont été attribués...

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