Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Couriel,

mariel13 a écrit :Bon je sors, j’ai terminé mon thé detox …. Ça doit être ça qui me donne ces idées bizarres …

Cherche pas plus loin, tu t'es encore trompée de boite, tu t'es servie dans celle de ta fille. Mais c'est bon contre la spasticité

Bizzzz, patapééééé !

JP

J'ai la phobie d'impulsion

Salut Illi,

Illimani a écrit :Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM.

La maladie existe donc bien avant la formation de lésions détectables à l'IRM. CQFD. Fonder le diagnostic sur les résultats d'imagerie représente une perte de temps considérable.

Illi, tu flirtes ici avec la limite du raisonnement circulaire, c'est à dire que tu prends comme prémisse la conclusion à laquelle tu souhaites arriver : j'ai la sep, or mes IRM ne montrent rien, donc "fonder le diagnostic" etc.

Ce que tu dis est pourtant peut-être vrai, ça finira alors peut-être par être proprement démontré, mais peut-être aussi que pas.

Il vaudrait mieux prendre comme prémisse "la maladie existe avant la formation des premières lésions détectables à l'IRM" (observation générale), ce que je serais d'ailleurs, quant à moi, tout prêt à croire : c'est ce qui me semble de loin le plus vraisemblable. Seulement, "croire" et "vraisemblable", on reste dans le domaine de la croyance, rien ne le démontre encore à ce stade. Maintenant, en supposant que tout ce qui vient d'être dit finisse par devenir une vérité première, gravée dans le marbre, un élément factuel ne joue pas en faveur d'une application à ton cas particulier, c'est le temps qui s'est déjà écoulé entre le moment où tu as relevé tes premiers troubles et aujourd'hui : c'est une chose de dire que les lésions détectables à l'IRM sont postérieures à l'apparition de la pathologie, c'en est une autre d'avancer qu'elles seraient aussi postérieures que ça.

Dans une situation comme la tienne, tu te retrouves donc face à deux possibilités principales : soit continuer à espérer obtenir un jour un diagnostic, soit jeter l'éponge. Jeter l'éponge, tu peux très bien le faire tout seul, du jour au lendemain, tu n'as besoin d'aucune aide extérieure pour ça. En revanche, obtenir un diagnostic dépasse de loin tes compétences (comme celles de chacun de nous ici), seul un toubib pourra te l'offrir, tu es de facto captif du toubib (enfin, des toubibs). Si c'est cette option que tu décides de suivre, bah ne m'en veux pas, mais tu te retrouves dans l'obligation de leur faire aveuglément confiance : eux savent ce qu'ils font, toi pas. C'est tout autant frustrant qu'incontournable...

A bientôt,

JP.

Merci Nostromo pour ton calme

C'est un Suisse...

Ho Marg',

Margot a écrit : C'est un Suisse...

Tu veux un carré de chocolat Marg, la marmotte vient de finir de m'en emballer une tablette ?

Ben oui, y a intérêt !

Margot a écrit : ↑02 févr. 2024, 13:27 C'est un Suisse...

Et Français . (Pfff pas juste je vois qu’il a prit le meilleur des deux )

un élément factuel ne joue pas en faveur d'une application à ton cas particulier, c'est le temps qui s'est déjà écoulé entre le moment où tu as relevé tes premiers troubles et aujourd'hui

De mémoire, le délai moyen de diagnostic des formes primaires progressives est de quatre ans (cohorte OFSEP).

Tu disais ne pas avoir de progression… donc pourquoi tu aurais une sep pp ?

Salut Illi,

Illimani a écrit :De mémoire, le délai moyen de diagnostic des formes primaires progressives est de quatre ans (cohorte OFSEP).

Pas exactement, ce n'est pas le délai de diagnostic mais le délai de capture, i.e. le temps écoulé entre le début de la pathologie (le plus souvent : premier épisode clinique) et la prise en charge par un neurologue qui fait partie du programme OFSEP (ce qui implique de toute façon que le diagnostic de sep soit alors posé, qu'il le soit à ce moment de la prise en charge ou plus tôt, mais par un neuro qui ne fait alors pas partie du programme OFSEP).

Pour prendre par exemple mon cas, mon premier épisode clinique neurologique remonte à début février 1993 (tiens oui d'ailleurs, faut que je pense à souhaiter son anniversaire à ma sep... 31 ans, ça ne me rajeunit pas), mon diagnostic comme ma prise en charge par un neuro qui participait à l'OFSEP (Dr. Gout) à début décembre 1995, ce qui nous fait donc près de trois ans de délai de capture. Le truc, c'est que je n'avais signalé que quelque chose n'allait pas -- ce qui avait enclenché le processus de diagnostic --, que vers la fin octobre 1995, c'est à dire plus de deux ans et demi après le déclenchement de la pathologie : mon délai de diagnostic n'aura donc pris que six semaines, à confronter aux près de trois ans de délai de capture.

Ajoute à cela que si j'avais alors été atteint d'une forme progressive, il aurait fallu ajouter un délai supplémentaire d'un an d'observation à partir du moment où le diagnostic de sep aurait été posé, pour pouvoir l'affiner en diagnostic de forme progressive. Et j'aurais alors atteint les quatre ans, sans même avoir eu besoin de passer un seul moment avec un neuro extérieur au programme OFSEP ; et tout ça, donc, avec un délai entre ma première consultation et un diagnostic définitif de sep, de six semaines seulement.

(voir ici, rubrique "cinétique de recrutement").

A bientôt,

JP.

Pas exactement, ce n'est pas le délai de diagnostic mais le délai de capture, i.e. le temps écoulé entre le début de la pathologie (le plus souvent : premier épisode clinique) et la prise en charge par un neurologue qui fait partie du programme OFSEP

Merci pour ces précisions.

Dans une situation comme la tienne, tu te retrouves donc face à deux possibilités principales : soit continuer à espérer obtenir un jour un diagnostic, soit jeter l'éponge.

Troisième possibilité : prouver une atteinte neurologique mais sans aller jusqu'au diagnostic de SEP.
Sur le plan chronologique et sémiologique mes symptômes sont retenus compatibles du rôle d'une vaccination. Donc : ce qui cause mes symptômes est compatible du rôle d'une vaccination.

Salut Illi

Illimani a écrit : ↑03 févr. 2024, 01:43 Troisième possibilité : prouver une atteinte neurologique mais sans aller jusqu'au diagnostic de SEP.
Sur le plan chronologique et sémiologique mes symptômes sont retenus compatibles du rôle d'une vaccination. Donc : ce qui cause mes symptômes est compatible du rôle d'une vaccination.

Je pense , qu'effectivement, dans ton cas, le diagnostic, ne doit pas être prioritaire. Comme tu le dis " il te faut prouver une atteinte, quelle qu'elle soit " qui corrobore tes symptômes, pour engager un traitement. Le diagnostic viendra, quand les conditions seront réunies et que le recul sera suffisant. Concernant un effet post vaccinal, il est possible, mais terriblement difficile, à faire valoir.
Bon courage, pour la suite !
maglight

Ce n'est plus de la médecine : le discours est malhonnête, les examens nécessaires ne sont pas faits ou retardés le plus possible, les mecs dissimulent un effet secondaire grave des vaccinations.

Dans cette lutte à mort, je dois garder la main pour ne pas subir des mois de délais supplémentaires. Je revois le neurologue dans un mois pour faire le point sur la situation : je vais tâcher d'arriver au rendez-vous avec la (double) confirmation de potentiels évoqués anormaux, et déjà le résultat d'une IRM médullaire de contrôle. J'ai trois semaines pour y arriver.

Deuxième rendez-vous ce jour (PE) l'examen a duré moins longtemps que l'autre fois.
Le médecin a déjà parlé de « quelque chose » au niveau cervical, pouvant expliquer mes symptômes, justifiant une IRM de contrôle (jonction cervico-médullaire).
Je recevrai les résultats complets sous quelques jours.

@ Illimani : Patience.J'croiz les doigts pour toi..

Il se passe un truc : le GHU Paris psychiatrie (groupement hospitalier) me bombarde de messages ces jours. Il est question d'envoyer le SAMU et d'alerter mes proches (?) Pourquoi les services s'inquiètent-ils soudain de ma situation, après deux années de parfaite indifférence ? Je n'ai pas fait de demande récemment : ni appel ni visite à l'hôpital.

Que se passe t’il ?
Comment vas-tu Illimani ?

Tu as eu un rdv le 8 février pour un PE non?
Peut être que ils ont vu que tu fais beaucoup d'examens
La CPAM le voit

Coucou
Lélé tu m'intrigues avec le foie et le.psyllium? Est ce que que tu peux m en dire un peu plus s il te plaît .
Sinon il y a le.kombucha ( thé fermenté a peu près le même délire que le kéfir )
Ceux sont des probiotiques ou prébiotiques naturels ( je ne sais pas faire la différence)

Je pense que cela agit sur la digestion
Des fois j ai l impression que mon estomac s arrête de bosser .
Mais ça agit aussi sur le transit ( les bonnes bactéries du champignon grignotent les mauvaises et font une partie du boulot de digestion)

Joyeteck non c'est pas le psyllium mon soucis c'est moi
J'ai été prise de douleurs violentes au foie estomac et dans le dos
Au début on pensait à la vésicule car elle peut provoquer des douleurs dans le dos comme une bretelle mais au prises de sang , j'en avais mis sur le forum, j'avais tout pour diagnostiquer une hépatite
Au début virale mais c'est sorti négatif et c'est bien une hépatite médicamenteuse
On m'a donné beaucoup de médicaments ces derniers temps et beaucoup de mélanges et codéine depuis 2017
Elle m'a fait arrêter d'un coup
J'ai passé une journée aux toilettes pliée en deux et mon médecin veut que je ne prenne que ce qui est important comme mon cachet pour la thyroïde mon hydrocortisone mon fampyra et le mecir
Donc rien d'autre tant que mes analyses ne vont pas mieux
J'avoue que ces derniers jours je suis réglée et la douleur de la jambe est ignoble donc j'ai repris un peu de codéine mais j'étais arrivée à deux nuits blanches et j'ai fait peur à mon mari
Mais autrement le psyllium n'a rien à voir avec mon foie

Joyeteck a écrit : ↑13 févr. 2024, 22:06
Sinon il y a le.kombucha ( thé fermenté a peu près le même délire que le kéfir )
Ceux sont des probiotiques ou prébiotiques naturels ( je ne sais pas faire la différence)

Kombucha= pré biotique (sert a nourrir les pro biotiques)

Patrick

Donc si tu prends du kombucha il faut rajouter des probiotiques du coup ?

Merci Patrick : ça semble simple..

lélé a écrit : ↑14 févr. 2024, 11:39 Donc si tu prends du kombucha il faut rajouter des probiotiques du coup ?

De préférence oui.
Mais on en trouve dans les yaourts (aussi végétaux), la choucroute et d'autres produits fermentés.

Patrick

J'ai rappelé : on me propose de mettre en place un accompagnement psychologique. Le problème c'est que j'ai déjà eu affaire à cinq psychiatres, plus un psychologue récemment qui n'a ouvert la bouche que pour me demander soixante euros. Je ne vais donc pas retourner voir ces personnes qui n'ont pas fait leur travail la première fois.

Avec le psychologue c'est à toi d'ouvrir la bouche.

J'ai reçu aujourd'hui le (deuxième) compte-rendu d'enregistrement des potentiels évoqués : le médecin conclu à des PES normaux, mais une anomalie des PEM compatible avec une atteinte débutante des voies corticospinale au niveau cervical (C5-C6).

L'examen du 16 janvier, réalisé dans un autre hôpital, retrouvait au contraire des PEM normaux et des PES irréguliers (allongement du temps de latence). Ce qui pose la question de la valeur de ces enregistrements ou du sérieux des examinateurs.

Tu étais relaxé pendant l’enregistrement des PE ?


Quand j’ai passé les miens, je me suis assoupi pendant l’examen et la personne me disait que c’était le mieux pour cet examen car les tensions musculaires sont visiblement néfaste pour le bon enregistrement…

Ça dépasse de beaucoup la norme?

J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES).

Ça dépasse de beaucoup la norme?

Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats.

Illimani a écrit : ↑16 févr. 2024, 10:54 J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES).

Ça dépasse de beaucoup la norme?

Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats.

Tu n’as plus qu’à faire confiance aux médecins pour l’interprétation des résultats…

Bloub a écrit : ↑16 févr. 2024, 15:44
Tu n’as plus qu’à faire confiance aux médecins pour l’interprétation des résultats…

Tout à fait…

Mais le médecin-examinateur a été clair : il n'y a aucune histoire de « troubles fonctionnels » puisque les résultats des enregistrements sont anormaux, il faut donc rechercher une cause organique. Sachant que les précédents examens (IRM) n'ont pas retrouvé de signes d'arthrose ni discopathie ni hernie discale.

J'ai obtenu l'ordonnance pour une IRM médullaire de contrôle, non sans difficultés. Le neurologue s'est fâché tout rouge : mes résultats sont faux, les potentiels évoqués ne servent à rien, les autres ont écrit n'importe quoi (attention à ce que vous dites docteur...), etc.

Faire confiance au médecin, d'accord, mais lequel ?

Bien obligé la fin de faire la prescription, pour ne pas contredire son abruti de confrère.

Bonjour Illimani et tous toutes,

Illimani a écrit : ↑17 févr. 2024, 01:23 J'ai obtenu l'ordonnance pour une IRM médullaire de contrôle, non sans difficultés. Le neurologue s'est fâché tout rouge : mes résultats sont faux, les potentiels évoqués ne servent à rien, les autres ont écrit n'importe quoi (attention à ce que vous dites docteur...), etc.

Faire confiance au médecin, d'accord, mais lequel ?

Mazette, les résultats sont faux ????
D’accord faux ? Par rapport à quoi….
Alors faire confiance aux médecins oui mais je valide dès que je sens une « connection » ….

Désolée Illi, j’avoue, j’adore ce thé detox qui me permet de terminer la plaque de chocolat noir sans vergogne !

Courage Illi, c’est affreux ce que tu traverses, je compatis et t’offre une flopée d’ondes positives !!!

Courage, courage ….
Je pense à Coluche, quand il chante


Bonne journée et bon week-end !

Le PE ne permettent pas de poser un diagnostic mais prouvent l'origine organique de mes symptômes. Au lieu de rechercher cette cause, le médecin conteste l'intérêt et les résultats de l'examen. Déni de réalité. Je lui ai conseillé de voir un psychiatre à son tour.

Deux ans de mensonges éhontés et d'inaction. Autour de moi du monde (commence à) se demander ce qu'ils foutent à l'hôpital.

Illimani a écrit : ↑16 févr. 2024, 10:54 J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES).

Ça dépasse de beaucoup la norme?

Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats.

Si tu as les graphiques tu peux comparer les courbes…

Illimani a écrit : ↑17 févr. 2024, 21:41 Le PE ne permettent pas de poser un diagnostic mais prouvent l'origine organique de mes symptômes. Au lieu de rechercher cette cause, le médecin conteste l'intérêt et les résultats de l'examen. Déni de réalité. Je lui ai conseillé de voir un psychiatre à son tour.

Tu trouves encore des médecins qui te reçoivent, ou tu es « black listé » maintenant ?

Sinon tu parlais dernièrement d’un accompagnement psy, tu en es où?

Tu trouves encore des médecins qui te reçoivent, ou tu es « black listé » maintenant ?

Les médecins aiment l'argent par dessus tout.

Sinon tu parlais dernièrement d’un accompagnement psy, tu en es où?

J'ai eu un premier entretien téléphonique. La psy a dit que je compenserai par l'imagination, la vie que je n'aurai pas. La belle affaire. J'ai compris : regretter.

Bien le bonjour à tous les deux.
J'ose espérer que ces échanges ne se poursuivront ni ici ni dans un autre fil - Le forum ne saurait être le lieu d'échauffements des esprits - on a bien assez avec le syndrome d'Uhtthoff, vous pensez pas ?!
Bien à vous deux.

Oups, ils ont déjà quitté l'arène. C'était le mieux à faire.

Mon IRM cervicale est revenue sans particularités...

J'ai donc des résultats de potentiels évoqués compatibles avec une atteinte cervicale, invisible sur l'IRM. Le neurologue prescripteur conteste à son tour les résultats.
Il me reste à obtenir le compte-rendu de consultation, voir comment il se justifie de ne pas tenir compte des résultats d'examens.

Yo Illi,

Illimani a écrit :Le neurologue prescripteur conteste à son tour les résultats.

Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables...

JP.

Bonsoir,

Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables.

Les résultats des PE sont négligés. Quel intérêt de demander cet examen pour ne pas en tenir compte à la fin ?
C'est écrit noir sur blanc : allongement du temps de latence et anomalie compatible avec une atteinte des voies corticospinales. Deux neurologues vus depuis font comme si le compte-rendu n'existait pas.

Pour le neuro, il existe des cas de SEP asymptomatiques mais jamais de symptômes sans lésions préalables. Nous savons que c'est faux.