Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pas de souci. Y a bien plus grave....

Contente de lire qu'il y a eu plus de peur que de mal Magbey.

@ magbey : Heureuz de savoir q les choses rentrent dans l'ordre.

Bonjour à tous,

Les nouvelles de ce matin, généralement, je vais un peu mieux, avec la fatigue accumulée des 2 jours, sauf la diarrhée qui perdure mais je vais refaire la flore intestinale avec un yaourt aujourd'hui et je pense que ça devrait aller du coup j'attends demain pour recommencer Tecfidera 120, on ne sait jamais.

Merci à tous de votre soutien et d'avoir pris des nouvelles.

Courage magbey.

Bonjour a tous, sous tecfidera depuis bientot 1 an. Encore des flushings de temps en temps... par contre, j ai les dents hyper fragile depuis mai. Je passe mon temps chez le dentiste. Dernier rdv il y a 15 jours, tout etait nickel et la rebolotte une dent qui casse aujourd'hui. Je me demande si tecfidera en serait la cause. Est ce que des personnes sous tecfi on le mm probleme? Parce que un dentier a 40 ans merci bien...

Bonsoir sese78,
Je pense que la fragilité des dents est surtout due à la sep. J'ai posé énormément de couronnes pendant 20 ans. Les dentistes ne comprenaient pas même si j'évoquais le tabac à l'époque. Cette réponse ne leurs convenait pas.
Bonne soirée

Merci pour ta reponse, je ne connais encore pas grand chose de la sep... je decouvre ,mais la je suis sur le popotin!!! Je ne savais pas que ca pouvais fragiliser les dents.encore merci. Bonne soiree

Bonjour Magbey comment vas tu depuis une semaine. Reprise tecfidera?

Bonjour à tous,

Je voulais justement donner des nouvelles aujourd'hui après rdv avec mon neuro hier. Alors tecfi abandonné depuis lundi dernier car sur les conseils de la neuro j'avais repris une gélule de 120 et là paf, re diarrhée, vomissement et couchée toute la journée donc j'ai décidé de l'arrêter de moi-même et d'attendre le rdv neuro qui m'a confirmé que j'ai bien fait d'arrêter. Pour l'instant aucun traitement de fond pour l'instant car au vue de tous mes symptômes, je n'ai peut-être pas une SEP mais autre chose, donc d'autres examens à faire, à voir après demande d'un deuxième avis neuro, je donnerais des nouvelles.

Merci Egb07 d'avoir pris des nouvelles, tu as été plus rapide que moi.

@ magbey : Courage et patience.. Tiens nous au courant. A+

Bonsoir Magbey on est là pour prendre des nouvelles des uns et des autres. Tiens nous au courant des résultats de tes différents examens et bon courage à toi.

Merci Khadija et Egb07, je vous tiendrez informé dès que j'en saurais plus mais bon vous savez bien les examens ça peut durer éternal rien que par rapport aux rdv donc dès que j'en sais plus, hop je viendrais vous en informer.

bonjour! ça y est, pilule avalée! j'attends les effets secondaires maintenant!

ça n'a pas traîné, me voilà toute rouge!

Tiph, moi aussi je suis passée au rouge quelques heures après la 1ère prise.
Mais c'était peanut à côté des flushs suivants
Tout ça pour te dire que tu peux calmer ces coups de chaud avec du Kardégic (dose bébé).
Ce médoc est recommandé par les neurologues.
Ca marche vachement bien.
Bon courage pour la suite.

merci pour vos réponses! justement l'infirmière du CHR m'en a parlé cet après-midi! je vais le demander à mon médecin!

Salut tiph, bienvenue o club des tecfidériennes. Courage atoi pour la suite..

Tiph,
Je réponds ici à la question que tu m'as posée dans le topic de Max afin de ne pas le polluer.
Pour les flushs, leur fréquence est totalement aléatoire. Je dirais en moyenne 2 par mois, mais des fois plus, des fois moins.
Par contre, avec la canicule, ça a été chaud (c'est le cas de le dire ) parce que je flushais tous les jours.
Mais depuis que les températures sont revenues à la normale, c'est rentré dans l'ordre.

ok merci Mirabelle! je suppose que ce sera pire quand je serai à la dose maximale, car pour l'instant c'est 120!
c'est bizarre ces fourmillements dans les bras, j'espère que je ne fais pas une nouvelle poussée, et que c'est mon corps qui réagit un peu au médicament! enfin ça n 'empêche de rien faire, c'est juste un peu désagréable!

De rien tiph. Moi j'ai flushé encore cette nuit. Il y a des chances pour que ce soit pire à dose pleine, mais ce n'est pas une obligation non plus.
Je n'ai jamais entendu que ce ttt donnait des fourmis (mais bon, je ne suis pas neuro non plus). Moi, j'ai des fourmis dans les pieds depuis plus de 3 ans (séquelles d'une des 1ères poussées de la maladie, tout comme les brûlures du côté gauche qui ne me lâchent pas et que rien n'arrive à soulager).
Ah la la, l'éternelle phrase qui revient fréquemment : "j'espère que je ne fais pas une nouvelle poussée". C'est une question que je me posais souvent au début mais pas de bol pour moi, à chaque fois, c'était une poussée
Maintenant, avec cette maladie, on ne peut jamais savoir et tout est possible vu qu'elle fait ce qu'elle veut
Mais sinon, comment ça va toi ?

ça va j'ai encore fait un flush ce midi mais c'est supportable. J'essaie d'encaisser le choc du diagnostic au mieux, pour mon bébé et mon conjoint. Je récupère encore tout doucement de mes poussées successives, il y a ddes jours où ça va mieux que d'autres, mais jamais 2 jours identiques. Et la fatigue s'abbat au hasard sur n'importe quelles journées de la semaine, sans prévenir. donc quand j'ai de l'énergie, je fais du sport chez le kiné, je m'occupe le matin de mon loulou, je fais mon ménage, les repas...je suis en arrêt depuis 4 mois, j'attends pour reprendre en clm fractionné car je me sens trop crevée pour reprendre à temps plein!
et toi?

Tiph, tu es dans la phase d'acceptation et ce n'est pas ce qu'il y a de plus facile.
Par contre, tu as déjà pigé qu'une journée n'est jamais comme une autre. La fatigue est une constante mais il y a des jours où elle est carrément écrasante. Et le plus chiant, c'est qu'elle ne répond à aucune logique. Tu peux dormir 6 heures et ne pas être crevée alors que la nuit suivante, tu en dormiras 8 et tu auras du mal à émerger toute la journée.
Mais bon, comme pour tout le reste, faut faire avec, on n'a pas le choix.
Moi, je suis en invalidité depuis 15 mois. Depuis que la maladie s'est déclarée, je n'ai jamais pu retourner travailler (j'ai enchaîné poussée sur poussée, donc forcément).
Maintenant, avec le Tecfi, ça va mieux, mais il me reste des séquelles qui font que ce n'est pas possible d'occuper un emploi.
Voilà voilà.
Et au fait, tu passes quand à la dose pleine ?

Tu as dû traverser des moments difficiles ! Tu peux encore te déplacer facilement ? Dur dur les séquelles à encaisser!

Je prends dose pleine dans 2 semaines je crois !

Bon weekend

Oh que oui, j'ai traversé des moments très très durs au début.
Les 9 premiers mois, je faisais des poussées quasiment tous les mois (il y a même une fois où j'ai eu des bolus à 3 semaines d'intervalle). Donc la maladie a eu le temps de frapper bien fort et à différents endroits. Je me déplaçais à l'intérieur de chez moi avec un déambulateur à roulettes et à l'hosto pour les perfs, il fallait systématiquement un fauteuil.
Par "chance", mon 2ème traitement (Copaxone) a réussi à remettre un peu d'ordre dans tout ça.
Mais il a fallu du temps pour remonter la pente.
Heureusement, je n'ai pas perdu le moral (et avec le recul, quand j'y pense des fois, je me demande comment j'ai fait pour encaisser tout ça sans jamais sombrer au moins un peu dans la déprime).
Et depuis le Tecfidera, même si les séquelles sont là et pourrissent un peu la vie, je peux dire que ça va bien mieux qu'au début.
Moi, j'ai eu 1 semaine à demi-dose. Et ensuite, paf, dans le grand bain.
Encore une fois un gros flush pour moi cet apm. J'espère que de ton côté tout va bien.
Bon week-end à toi aussi.

Bonjour,

Le sujet a peut être déjà été traité mais je n'ai pas la foi de relire tous les messages...
Je prends le tecfidera depuis juillet et depuis septembre, je perds énormément de cheveux.
Mon neuro est sceptique... et j'ai du mal à trouver des témoignages sur d'autres forums de personnes qui vivent la même chose.
A savoir, si vous avez le même soucis qu'avez vous fait pour contrer cet effet secondaire? Avez vous carrément changer de traitement?
Merci pour vos réponses et témoignages!

Mise à jour

Salut tout le monde! Bienvenu aux Nouveaux!

Vérifié la liste si vous n'y êtes pas noté et si vous souhaiter y paraître faite le moi savoir par mp date de début de prise des bonbons verts ça me permettra de mettre la liste à jour.


Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera, et les prochains confrères candidat au Tecfidera

(2014) 29 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angie5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........nouvelles récente
Missraider..............nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre
Sese......................nouvelles récente, début Samedi 13 Septembre
Lauresk..................nouvelles récente, début Mardi 23 Septembre
Stefsoty.................Le Samedi 20 Decembre

(2015) 5 sous Tecfidera

Tiph...................... le Lundi 07 Septembre
Azalée....................Mars 2015
Magbey..................Le Lundi 10 Août
Sansha...................Le Mardi 25 Août
Ludilou................... Juillet

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Et voilà si je me trompe je m'en excuse

Ps: Je me fait rare, mais je penses à vous, bise à tout le monde

_________________

Salut Ludilou et
Je suis sous tecfidera depuis bientôt 1 an.
Je perdais énormément de cheveux et ça à commencé à me saoûler grave.
J'ai donc opté pour une mesure choc : je suis passée d'une coupe de cheveux sur les épaules à une coupe à la Cristina Cordula. Je suis maintenant bien plus tranquille.
Pour moi en tout cas, il est hors de question d'arrêter un traitement qui marche pour des raisons esthétiques, d'où mon choix, certes radical.
Il y a peut-être des compléments alimentaires ou ce genre de choses pour fortifier les cheveux, mais je ne voulais pas en rajouter car je gobe déjà assez de gélules en tout genre chaque jour.

Bonsoir à tous,

J'ai quitté tecfidéra sur demande de ma neuro, le 3/11 au soir... J'étais enchantée de ce constat ! J'avais la sensation de faire une poussée. Une hémiplégie s'installait depuis plusieurs mois.
Impossible de faire des flashs, fracture du pied mal soignée .
Je revis mon corps reprend ses droits. Début février nouvelle aventure ou pas.
Je me refait une santé, comme dit ma neuro !

Je pense bien à vous et suivrais vos aventures tecfidéra.

Bonne soirée,

Marie69

Bon courage atoi et bonne continuation marie !

Changement

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Vérifié la liste si vous n'y êtes pas noté et si vous souhaiter y paraître faite le moi savoir par mp date de début de prise des bonbons verts ça me permettra de mettre la liste à jour.


Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera, et les prochains confrères candidat au Tecfidera

(2014) 28 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente, début Juillet 2014 arrêt le 04/11/2015
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angie5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........nouvelles récente
Missraider..............nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre
Sese......................nouvelles récente, début Samedi 13 Septembre
Lauresk..................nouvelles récente, début Mardi 23 Septembre
Stefsoty.................Le Samedi 20 Decembre

(2015) 4 sous Tecfidera

Tiph...................... le Lundi 07 Septembre
Azalée....................Mars 2015
Magbey..................Le Lundi 10 Août arrêt suite à effets secondaire grave
Sansha...................Le Mardi 25 Août
Ludilou................... Juillet

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Et voilà si je me trompe je m'en excuse

Hello tous le monde,

Je reviens pour donner des news; depuis août 2015 j'ai eu une chute du taux de lymphocytes 0,51 et après plusieurs analyses et arrêt en octobre, ma neuro m'a informé que je n'allais plus reprendre Tecfi et qu'il faut remonter le taux vers la normal (1). Actuellement je suis à 0,85...

Et pourtant je suis pas fatiguée et je me suis habituée aux pilules

Enfin faut savoir rebondir dans la vie!
Affaire à suivre

Très bonne continuation tous le monde!

Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?

Mirabelle a écrit :Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?

Bonjour Mirabelle,

Pour le moment je suis en stand-by et ma neuro ne m'a pas encore proposée de traitement tant que mes lymphocytes ne remontent pas. Ils ont chuté pour moi pile après un an de traitement. Tecfidera était mon premier traitement de fond et j’appréhende un peu la suite car il me semble que le Tecfi est celui qui avait le moins d'effet secondaire.

Bonne continuation à toi

Bonjour
Je me suis tapé les 107 pages 100 + les 7 qui me restaient que j'ai lu quand même et en fait je n'ai pas de tecfidera. J'étais persuadé que j'aurai ça, j'ai gardé page facebook et tout, mais le neuro a dit qu'il avait décidé de changer car trop de problèmes avec tecfidera (en tout cas dans ses patient. Donc j'ai une ordonnance aubagio, que je ne connais pas du tout.

J'ai vu pour aubagio, y'a beaucoup moins de page, c'est bien ça ira vite à lire et c'est dommage, ici c'est plus vivant.

Bonjour gil !

Jte souhaite q aubagio te convienne..
Courage .

Bonjour à tous,
Me revoilà après un long moment sans être passée sur le forum.
En ce qui me concerne, j'ai arrêté le Tecfidera le 5 novembre à la demande de mon neuro qui est un peu inquiet de ma quantité de lymphocytes qu'il juge bien trop bas depuis trop longtemps (je suis entre 750 et 860, 750 à la dernière prise de sang). Il y a eu à sa connaissance 3 cas de LEMP et il préfère ne pas prendre de risques. Il voudrait que je passe sous Aubagio une fois mes lymphocytes remontés. J'étais sous Tecfidera depuis août 2014 et ce traitement me réussissait bien, j'espère qu'il en sera de même pour Aubagio....
Bonne continuation à tous les Tecfidériens

Coucou Angie,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi.
Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie.
Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.
En tout cas, j'espère que ça va aller avec Aubagio.
Tiens nous au courant surtout STP.
Bon courage.

Smile31 a écrit :

Mirabelle a écrit :Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?

Bonjour Mirabelle,

Pour le moment je suis en stand-by et ma neuro ne m'a pas encore proposée de traitement tant que mes lymphocytes ne remontent pas. Ils ont chuté pour moi pile après un an de traitement. Tecfidera était mon premier traitement de fond et j’appréhende un peu la suite car il me semble que le Tecfi est celui qui avait le moins d'effet secondaire.

Bonne continuation à toi

Salut Smile,
Moi, ça va faire 1 an de Tecfi demain.
Tiens nous au courant quand tu as des infos STP.
Bon courage et bonne continuation à toi aussi.

Mirabelle a écrit :Coucou Angie,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi.
Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie.
Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.
En tout cas, j'espère que ça va aller avec Aubagio.
Tiens nous au courant surtout STP.
Bon courage.

Je verrai ce qu'il en est. Je fais une PDS jeudi et je verrai si mes lymphocytes sont remontés dans une limite acceptable pour mon neuro sinon je patienterai 15 jours avant de refaire une PDS et ainsi de suite jusqu'à ce que le niveau soit bon.
Merci pour ton soutien, je suis contente que tu supportes si bien le Tecfi car je le supportais super bien mais mon corps un peu moins
Je te tiendrai au courant

Salut Angie,
Je croise vraiment les doigts pour que tes lympho remontent un peu et que ta PDS soit meilleure.
De rien pour le soutien, on est là pour se serrer les coudes.
Ton expérience me fait un peu peur car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter. Je sais bien que chaque cas est différent mais comme moi je "fête" mes 1 an de Tecfi aujourd'hui, ça fout un peu la pression. Enfin bon, j'espère que mes globules ne vont pas encore descendre et que les tiens vont un peu grimper.
J'attends donc de tes nouvelles d'ici jeudi.
Bon dimanche.

C clair, ton expérience angie, kom mirabelle, me fait un peu peur (car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter..).
Kom vous, je "fête" mes 1 an de Tecfi.. Oui, ca fout un peu la pression.

@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

@ Khadija.

Je pense que ce n' est pas normal, pour les pds, moi ça 1 an et 3 mois, sous tecfi, et je fais toujours une pds tous les 3 mois.

@ pier : Ok, jvé le rappeller a ma neuro, jvé lui tél..

Hello,

Si je peux me permettre, moi c une pds tous les mois et un bilan hépatique tous les 3 mois...
Et même après l'arrêt du tecfi !

J'ai arrête la sièste le dimanche depuis...
Bon courage

Marie69

Dommage pour la sieste...

khadija a écrit :@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

Khadija, moi je fais en sorte de faire une PDS tous les 3 mois à peu près, quand c'est comme ça, c'est moi qui la demande à mon neuro ou à mon généraliste.

Ok, merci mirabelle.