Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie69 a écrit :Dans la nuit, ça a changé... Plus délivré en hôpitaux. Mais il faut une ordonnance exceptionnelle, autre format en trois volets
Ils pourraient anticiper, manière de s'organiser ! Un peu plus et j'étais en panne
Courage

Coucou,
Il semblerait que je ne suis pas là seule à avoir entendu que ça allait être distribué en pharmacie de ville... mais c'est quoi cette histoire d'ordonnance spéciale? J'aimerai la rupture de stocks!!!!

Je confirme, tecfidera est en pharmacie... je viens d avoir ma boite et pas de probleme avec l ordonnance. C est trop cool!!

Coucou collègues tecfidériens,
Effectivement, notre fameuse boîte de gélules vertes est enfin dispo en pharmacie de ville et avec une ordonnance simple.
Je suis allée le récupérer cet apm et c'est quand même bien plus simple d'aller chez son apothicaire perso que d'aller s'embêter à la pharmacie de l'hosto.
Par contre, je ne sais pas vous mais moi, je fais des flushs tous les jours en ce moment (par exemple un à 4h00 ce matin et l'autre il y a 1 heure).
D'habitude, c'est plutôt 2 ou 3 par mois.
Je pense que cette greluche de canicule n'est pas innocente dans l'histoire.
Je n'ai pas bcp le temps de venir sur le forum en ce moment mais j'espère que tout le monde va bien.

Bonjour à tous les sépiens et sépiennes,

Quel bonheur de ne plus aller courir à la pharmacie de l'hopital !!!!
Et pour moi finis les 6 mois de bolus de corticoïdes mensuels, maintenant place à l'efficacité ou pas du tecfi.....
Pour les bouffées, elles s'estompent mais avec la vague caniculaire difficile de faire la différence outre que pour moi quand les bouffées sont là, la gratouille va de paire.
Allez bon courage à tous,
moi je pars au soleil avec mes loupios , (même si déconseillé) je veux en profiter car on a qu'une seule vie!!!!!!

Alors pour info, je me suis procurer une 1ère boite de tec a la pharmacie, en ville, avec une ordonance simple.
J'ai revue mon pharmacien ki m'a dit kil fallait une ordonance spécial pour la prochaine délivrance. Et pour vous ??

Effectivement, ce sont des ordonnances spéciales, elles sont bleues et sont réservées pour les produits et prestations d'exception. Ton neuro doit avoir l'habitude, ce sont les mêmes que pour avonex , copaxone et autres.....
Bon courage

Zawatta a écrit :Coucou ma belle Mirabelle

Si tu savais comme j'en suis heureuse que le Tecfi se trouve en pharmacie de ville, je vais enfin pouvoir avoir mes petites gélules à temps

Les flush, je ne sais absolument pas ce que c'est.... J'ai échappé à cela youpi

J'espère que pour toi, tout roule pour le mieux, contente de t'avoir revue

Hello, mon extra Zawatta,
J'imagine comme tu dois aussi être contente d'avoir ton traitement en pharma de ville. Premièrement parce que c'est 100 fois moins contraignant, et deuxièmement parce qu'ils t'ont fait de sacrées frayeurs à la pharmacie de ton hosto.
Ah bon, t'as jamais eu de flush ???
De mon côté, ça va, même si je suis pas mal crevée en ce moment (la canicule n'a rien arrangé, avec 32 degrés dans la maison, forcément...). Et toi, ça se passe comment ?
Moi aussi je suis bien contente de te revoir ma belle.
Gros zibous

stefsoty a écrit :Bonjour à tous les sépiens et sépiennes,

Et pour moi finis les 6 mois de bolus de corticoïdes mensuels, maintenant place à l'efficacité ou pas du tecfi.....
Allez bon courage à tous,
moi je pars au soleil avec mes loupios , (même si déconseillé) je veux en profiter car on a qu'une seule vie!!!!!!

Salut Stefsoty,
Tant mieux si les bolus mensuels sont terminés. Maintenant, on espère que le Tecfidera sera efficace.
Super pour les vacances. Tu as bien raison d'en profiter.

Salut, mon extra Zawatta,
Ben moi, j'ai flushé comme une ouf pendant l'épisode caniculaire.
Alors canicule + flush qui chauffe comme un gros coup de soleil + mes brûlures habituelles, bonjour la cata.
La mirabelle était complètement confite
Oh que oui, vivement la fin de l'été (pour moi en tout cas).
Je t'envoie des bibis.

Bonjour à toutes,
J aimerais avoir votre avis sur tectidera car, après de pas trop bon resultat a mon IRM du dos et des symptômes qui ne disparaissent pas depuis des mois, mon neurologue , que je rencontre mardi, va probablement me conseiller de commencer un traitement de fond,
Je m en étais sauvée jusqu a aujourd hui.
Mais que choisir ?? J ai beau tout lire sur chaque médoc, c est compliqué.
Les 2seuls qui retiennent mon attention c est le tectidera et le Copaxone.

Je sais que le Copaxone doit mettre sur le marché tres bientot la version 3x semaine et la ça devient très intéressant.
Le tectidera semble avoir moins d effets secondaires sur le foie que les autres comprimés.
J aimerais bien avoir votre avis ...

T'es effets secondaires ont dire combien de temps ? As tu des problemes avec tes globules blancs ?? C est surtout ca qui me préoccupe car la gastro, on peut la tolérer quelques temps ... Est ce aussi difficile avec le rebif ?

Coucou misty !

Tecfidéra ou copaxone ?
Le 1er traitement (tecfidéra) est a prendre par voie oral. Des effets secondaires plus ou moins génant d'une personne a l'autre.. Au niveau des globules blanc, il y a une surveillance, priz de sang. O pire, ton neuro pourra te réorienter vers un autre traitement.. Je suis sous tec.
Le 2nd traitement (copaxone) q je connais moins bien, est a s'auto-injecter, piqure. Ayant été sous avonex auparavant (1 injection/semaine), je peus dire q nivo confort la priz de médoc par voie oral, y'a pas mieux..

Pourkoi ceux sont c 2 ki ont retenu ton attention ?

Zawatta a écrit :Coucou ma belle Mirabelle confite

Pas cool ton affaire, ça doit être l'horreur...

Gros bisous frais donc

Kikou ma Zawatta,
Comme vous dites ma chère, c'est pas cool tout ça.
Pétard, cette nuit, j'ai fait un flush atomique. Je vais attendre la fin de l'été et de la chaleur, en espérant que ce soit bien dû à ça (mais c'est vrai qu'avant la canicule, je faisais 2/3 flushs par mois, donc j'espère que ça rentrera dans l'ordre d'ici l'automne, sinon il faudra que j'avise avec mon neuro).
Moi je suis allée cet apm prendre RDV pour mes IRM (qu'est-ce-qu'ils me gavent à faire les 2 à 1 semaine d'intervalle , ce serait quand même plus pratique de tout faire en 1 seule fois). J'ai pris RDV début janvier car j'ai mon prochain RDV neuro en février. Dis donc ma belle, on va faire un tour dans le tube à quelques jours d'intervalle.
Les grands esprits se rencontrent
Gros bibis.

Misty a écrit :Bonjour à toutes,
J aimerais avoir votre avis sur tectidera car, après de pas trop bon resultat a mon IRM du dos et des symptômes qui ne disparaissent pas depuis des mois, mon neurologue , que je rencontre mardi, va probablement me conseiller de commencer un traitement de fond,
Je m en étais sauvée jusqu a aujourd hui.
Mais que choisir ?? J ai beau tout lire sur chaque médoc, c est compliqué.
Les 2seuls qui retiennent mon attention c est le tectidera et le Copaxone.

Je sais que le Copaxone doit mettre sur le marché tres bientot la version 3x semaine et la ça devient très intéressant.
Le tectidera semble avoir moins d effets secondaires sur le foie que les autres comprimés.
J aimerais bien avoir votre avis ...

Bonjour Misty,
Pour ma part, je connais les 2 traitements.
J'ai eu Copaxone pendant près de 2 ans, soit environ 700 injections. A force je n'en pouvais plus. Le ttt était efficace mais très contraignant.
Quand le Tecfidera est sorti, j'ai donc bondi dessus, et le moins que l'on puisse dire, c'est que ça change la vie.
Quelle liberté retrouvée !!!
Par contre, il a fallu passer par une difficile période d'adaptation d'un mois. Mais ça valait la peine de tenir le coup.
A ma dernière PDS, les lymphos et les leucos s'étaient un peu cassés la figure, mais rien de trop alarmant apparemment. On verra bien au prochain contrôle, en croisant les doigts.
Voilà mon expérience.
Bon courage pour ton choix et tiens nous au courant de ta décision STP.

Quand les analyses avec le tecfidera, ne sont pas très bonnes , que est ce que ton neuro fait ? Il arrête le traitement ? Et est ce que tu peux le recommencer plus tard ?
Ce qui a fait que je retienne ces 2 là est , d abord le fonctionnement du Copaxone qui ne perturbe pas tout ton système pour agir. Et ce à très long terme, et le fait que le tecfidera est celui qui se prend oralement le moins dommageable aussi pour ma santé.
Je vois le neuro demain, on verra ce qu il me propose.
Merci

@ misty : Bon courage pour le choix.

Zawatta a écrit :Coucou ma belle Mirabelle

Écoute les flush, vont te préparer pour ta future ménopause, c'est y pas beau la vie -----> heuuuu ze ne vais peut être pas rester trop longtemps dans le coin

Tu rouspètes tout le temps, 2 IRM parce que les résultats st plus lisibles que si tout en 1 seul, pigé ? Moi j'en ai qu'un cérébral, talalèreuuuuuuuu

Oui en mm temps presque, le marteau piqueur qui nous déglingue la tête....

Gros bisous et j'espère que ta nuit va être plus calme que la dernière....

Salut ma Zawatta,
Mais arrête de dire que je suis tout le temps en train de râler. C'est même pas vrai, je suis victime d'une erreur judiciaire de ta part, et ce n'est pas la 1ère fois.
Plus sérieusement, j'ai fait un flush pire que le précédent la nuit suivante. Et d'autres ont encore suivi depuis.
Mais le Kardégic me calme franchement bien.
Pour les IRM, je parlais de devoir faire la cérébrale un jour, et la médullaire une semaine après. Donc ça fait aller 2 fois à l'hosto alors que quand j'étais hospitalisée, ils m'avaient fait les 2 en une seule fois, et c'est quand même bien plus pratique.
Comment ça se fait que tu ne fais pas d'IRM médullaire ?
En tout cas, j'en ai vraiment ras le bol de ces températures invivables, vivement l'hiver.
J'espère que tu vas bien et je te bisoute.

bonjour à tous!
j'entamme ma troisième semaine de tecfidera et jusqu'à maintenant je n'ai pas à me plaindre: je n'ai eu un flush qu'à la prise de la première gélule.Mais depuis quelques jours, j'ai l'impression d'avoir mon coude qui brule ou gratte à l'interieur( lol pas facile à expliquer) et depuis aujourd'hui j'ai le deuxieme qui me fait pareil. Je ne suis encore qu'à demi dose. qqn à t'il dejà eu des sensation similaires?

Bonjour,

Misty j'ai du mal à comprendre, ton neuro te laisses choisir ?
J'ai la SEP depuis 23 ans et à aucun moment mon neuro m'a dit c'est ça ou ça.
Il me parle de ce qui arrive ou va arriver d'ici qqs mois, si mon état bouge il évalue mon état général et de là me dit s'il faut changer et pour quel traitement.
Tecfidera est, d'après ce que j'ai pu lire, pour une forme de SEP qui a déjà évoluée, pas pour une SEP qui vient d'être diagnostiquée ... reprenez moi si je me trompe surtout.
Enfin pour moi qui suis depuis 1 an sous Tecfi, 2 naussées et le plus souvent comme des bouffées de chaleurs qui passent avec de l'aspirine,peut-être 1 ou 2 fois dans le mois maintenat. Jamais de diaharés ou de grosses douleurs abdominale ... je suis une hyper constipée depuis qqs années et ce n'est pas mieux. Mais le principal est que depuis pas 1 poussée

Dis nous quoi surtout

Pour l instant, finalement mon neuro a convenu de rien me donner,car je n ai eu qu une seule poussee, en novembre dernier et ce que je traine depuis est toujours la même, selon lui. Donc pas de traitement de fond.
Les neuro nous proposent divers traitement et nous laissent décider celui qui nous accommode le mieux. Une amie, qui vient d etre diagnostiquée, s est vue offrir 5choix de traitement: rebif, avonex, Copaxone...etc. Elle a lu les différences et a fait son choix .

Le mélange techfidéra et chaleur me font tourner mes règles en hémorragie. Et au bout d'un an, je modère les flushs avec des gelules "huile de bourrache".

1 er traitement

Courage

IRM après un an,
Bilan techfidéra ultra positif...

Bonne soirée,

Salut Marie69,
C'est super ça
Je suis bien contente pour toi.

Pour info, je suis sous tec depuis novembre 2014. Au début du traitement, g u des effets secondaires mais gérables, puis, sont partis. Mais la, rebelotte depuis 1 voir 1 mois et demi, les bouffées reviennent, démangeaisons.. Vous connaissez ?

@ sansha : Tu dis q tecfidéra est pour une forme de sep déja évoluée. C a dire ?
Jcroyais pour la forme r/rémittente ??

Merci lobidique.
Cela confirme ma penssée.

khadija a écrit :Pour info, je suis sous tec depuis novembre 2014. Au début du traitement, g u des effets secondaires mais gérables, puis, sont partis. Mais la, rebelotte depuis 1 voir 1 mois et demi, les bouffées reviennent, démangeaisons.. Vous connaissez ?

Hello Khadija,
T'inquiète, moi, en temps normal, je fais 1 ou 2 flushs par mois.
Mais pendant la canicule, j'en faisais 1 voire 2 par jour.
Depuis le retour du frais, c'était revenu à la normale.
Là, les températures remontent et cet aprèm, paf, je te le donne en mille, un flush.
Donc j'en déduis que c'est lié à la chaleur, pour moi en tout cas.
Et je remarque que la période que tu mentionnes correspond à la canicule.
Donc voilà...

Merci mirabelle. Ta réponse me soulage.

khadija a écrit :Pour info, je suis sous tec depuis novembre 2014. Au début du traitement, g u des effets secondaires mais gérables, puis, sont partis. Mais la, rebelotte depuis 1 voir 1 mois et demi, les bouffées reviennent, démangeaisons.. Vous connaissez ?

@ sansha : Tu dis q tecfidéra est pour une forme de sep déja évoluée. C a dire ?
Jcroyais pour la forme r/rémittente ??

Avant d'attaquer le tecfidera j'étais en forme remittente sévère, 23 ans de maladie. A ma dernière visite, 1an de tecfidera, mon neuro m'a dit "forme rémittente", plus de sévère , elle s'est enfin calmée mais bon après je ne sais pas comment ils décident qui peut avoir quoi ...

Pour les symptômes bouffées et démangeaisons idem pour moi en ce moment, je pense que la chaleur n'aide pas

Ok, merci sansha pour ta réponse.

Faut avoir ou habiter dans le sud depuis son enfance pour faire que l'effet de bouffé de chaleur paraisse normal

Moi quand j'ai des bouffés de chaleur sa me fais rire je me regarde dans le miroir et j'ai la moitié des oreilles rouges ^^

Mise à jour

Salut tout le monde! Les Anciens comme les Nouveaux, je remonte la liste des bonbons vert, j'ais besoins d'aide ici aussi

Vérifié la liste si vous n'y êtes pas noté et si vous souhaiter y paraître faite le moi savoir par mp date de début de prise des bonbons verts ça me permettra de mettre la liste à jour.


Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

29 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angie5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........nouvelles récente
Missraider..............nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre
Sese......................nouvelles récente, début Samedi 13 Septembre
Lauresk..................nouvelles récente, début Mardi 23 Septembre

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Bise

Ps: Je vous raconterais mon parcours sous Tecfidera durant mon absence

Bonjour

Moi je commence le 7 septembre!

Bonjour, une de plus sur la liste.

Azalée : début Tecfidéra : mars 2015.

Ballonnements et qq flushs de temps en temps, traitement dans l'ensemble assez bien supporté. Bon courage à ceux qui débutent.

Bonjour à tous,

Cela fait 1 semaine et demi qu'en' ai commencé tecfidera, cela fait la 5ème gélule en 240 que je prends et cet après-midi, je me retrouve paralysé des jambes donc j'ai voulu me lever et mes jambes ne répondaient plus et je me retrouve avec des fourmis en plus, pour arranger le tout mon neuro et mon médecin traitant sont en vacances donc ma question est
Est-ce que ca peut venir du tecfidera que je sois paralysée ?
Avant j'étais sous Aubagio et lenteur a décidé de changerai vue de la non efficacité d'Aubagio.

Je vous remercie de vos réponses.

Bonsoir Magbey. Je ne sais si cela peut venir du Tecfidera mais les neuros indiquent que si des symptômes durent plus de 24h, cela peut être une nouvelle poussée. Essaies de voir un autre neuro. Si tu es suivi à l’hôpital demande à voir un de ses collègues. Sinon, c est les urgences, casse pied mais c’est préférable. Bon courage

Waw SUPRA est de retour !.. Re-bienvenue atoi parmi nous.

@ magbey : Comment vas-tu ?

Alors suite au conseil donné par Egd07, j'ai appelé l'hôpital et suis tombé sur une collègue de mon neuro qui m'a dit que pour mes jambes, c'était le phénomène d'Uthoff vu que c'est revenu à la normale dans la nuit. Ce qui a pris la suite après c'est la diarrhée comme de l'eau et là elle m'a dit que ca venait surement du tecfidera 240 que je ne supportait pas ou que mon organisme ne s'était pas encore habitué au tecfidera donc je vais repassé au 120 pendant une semaine et je verrais avec mon neuro le 31 quand il sera rentrer de vacances. Et pour la diarrhée, je dois prendre un traitement adéquate. Voilà, j'espère que ca va rentrer dans l'ordre car c'est vraiment pas drôle.

Contente que ce soit rentre dans l'ordre pour tes jambes.

Merci Egb07 et j'ai eu très peur. Désolée pour avoir écorché ton mon message précédent.