Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

La combi arrive le 9 décembre

Je viens d'en parler à la kiné. Elle m'a dit que la combinaison avait été testée sur une patiente il y a quelques temps mais rien de bien particulier n'en était ressorti.
Elle m'a proposé d'essayer le vibro mouv'. Je ne sais pas trop ce que c'est mais bien sûr je testerai, des fois que ça baisse un peu la spasticité.

Un vibro c’est pour d’autres soucis que la spasticité dans la sep

@ Margot : Si tu viens à tester le vibro mouv'. Tu seras sympa d'nous en faire un retour.

Khadija a écrit : ↑21 nov. 2024, 18:00 @ Margot : Si tu viens à tester le vibro mouv'. Tu seras sympa d'nous en faire un retour.

voilà déja une petite vidéo, Khadija. Je pense que ça te ferais beaucoup de bien de demander à ta généraliste qu'elle te prévoie un séjour.
Kit a passer le cap, autant mettre le maximum de pchoses en place

[bbvideo]https://www.leneurogroupe.org/stimulati ... -vibramoov[/bbvideo]

Margot, j'espère que les sensations seront au rdv.
Je suis bien contente de vous savoir toutes les 2 en centre.

Merci maglight, g bien envie de tester.. C à voir avec le médecin en centre de rééducation c'est bien ça ?

Les filles t'expliqueront bien mieux que moi comment faire.
Après, je pense que c'est d'abord ton neuro ou ta généraliste qui doit te monter un dossier et l'envoyer aux centres. Puis par la suite, une fois intégrée, ça doit à voir avec le médecin du centre, oui.
Faut vraiment que tu te lances et que tu en parles à ta généraliste. Que ce soit pour etre aidé a domicile ou pour les centres.
Si tu en parles et que tu demandes de l'aide pour monter tes dossiers, on t'aidera. Alors, c'est un peu bête de te passer, de tout ce dont tu as le droit, pour vivre mieux.

Merci maglight.

Hello les amies amis !
Bon j'ai testé le vibra mouv' : aucun intérêt...
À part ça je suis en perm jusqu'à ce soir.
J'apprécie beaucoup ce séjour, on bosse bien et tout le monde est sympa. Et puis on est entre gens cassés, on se comprend, on n'a pas besoin de faire semblant, c'est reposant, ça simplifie les choses.

Merci pour l’info Margot

C’est cool que tu t’y plaises

@ Margot : Merci pour ton retour concernant le vibra mouv'.
Profite 2 ta perm. Eureuz pour toi 2 savoir q le séjour te plait.

Troisième semaine, beaucoup de fatigue ces jours derniers, il paraît que c'est normal. Je pars en perm demain soir et je reviens pour deux jours.
Aujourd'hui, à ma demande, un vendeur de matériel médical est venu pour qu'on puisse tester un système de relevage de personne au sol.

Mon mari était présent. Je pense faire l'achat, la MDPH finance à 75%

Ah Margot heureuse de te lire
Je n'en peux plus de lire les débilités d'un autre poste
C'est celui dont tu nous avais déjà parlé ?
C'est une bonne nouvelle
Le temps passe vite je trouve

Oui ça file !
L'autre post on devrait peut être laisser tomber, il y a peut-être personne au bout, c'est une magouille de l'IA...

Oui ça fait plus d'un an qu'il vient on dirait qu'il fait une jolie paranoïa le garçon et j'ai mieux à faire

Tu y es pour combien de temps Encore ?

Et arwenn va bientôt recevoir sa jolie tenue au centre de rééducation si je ne me trompe pas

Hello les filles

Oui on l’avait déjà vu ce système de relevage.
C’est combien le prix de base ?

Je démarrerai ma combi de plongée ce lundi après-midi

2400 euros

Margot a écrit : ↑05 déc. 2024, 19:412400 euros

Pouh, tous ces appareils « homologués médicaux » sont vraiment hors de prix…
Ça me choque à chaque fois.

C'est vrai mais il faut reconnaître qu'ils sont bien conçus et sécurisants. Ce serait intéressant de savoir leur véritable prix à la sortie des ateliers de fabrication. Tout ça manque totalement de transparence.

Ouf je viens de finir en ergo mon truc en macramé, j'ai bien failli perdre mes billes. En plus je n'aime pas tellement ces objets en ficelle alors je pensais l'offrir à ma fille qui, elle, aime bien mais, à force de me prendre la tête dessus j'ai fini par trouver ça pas si moche. Je vais peut être le garder égoïstement.
C'est pas bien hein....

Ben si c’est bien et tu pourras même créer des petits porte clés mignons et les offrir ou pas

Je suis en perm et je retourne au centre demain pour deux jours, sortie mardi après midi. Ce mardi sera festif là-bas, décoration du hall, ateliers divers selon nos envies, danse, flash mob, chants... Je pense que ce sera un joyeux foutoir, on devrait rigoler et je suis bien contente d'en profiter juste avant de partir.

Salut Margot,
C’est chouette, ça a l’air bien positif ce séjour

.
Bonne perm’ !

Merci Bloub, oui je ne regretterai pas de l'avoir fait.

Bonjour, pour info, lundi j'intègre 1 centre de rééducation en hôpital.

@ Margot : Il é possible d'avoir d personne ? Comment ça se passe ? A qui s'adresser ?

Ouah Khadija c'est super rapide je suis très très contente pour toi tu vas pouvoir te reposer et repartir sur de bonnes bases

Margot c'est chouette tout ce que tu fais bravo à toi
J'aime bien le macramé

@ Margot : Je voulais parler de permission pas de personne.

@ lélé : C 1 autre centre de rééducation, c d'ailleurs pour cela que je demandais si on avait le droit de faire plusieurs centres de rééducation ? Là, en hospitalisation complète, en réalité ça me fait peur..
Parce qu'en fin d'année je vais être appelé par mon centre de rééducation habituel.. En hôpital de jour.

C'est pas grave tu décales si besoin. Ça fait peur la première fois mais regarde Margot tout ce qu'elle nous explique en hospitalisation complète c'est intéressant. Tu vas rencontrer du monde et ils vont t'aider pour tes soucis pour les toilettes
Et il y a des ergothérapeutes qui vont t'aider
Tu nous feras un petit compte rendu ?

@ lélé : Merci ma belle. Si g internet là bas, j'viendrai communiquer kom d'habitude avec vous. Sinon, il faudra attendre mon retour.
Je serai là bas pour 10 jours. C pas pour 2 la rééducation mais pour mieux voir mes problèmes nivo spasticité..

C’est quand même bien Khad, les ergo vont te trouver des solutions pour ton domicile.
Et ils vont te proposer des choses pour ta spasticité.
Ça ne peut que t’apporter du positif et un peu de lâcher prise

Je fais une pause dans mes cartons et étiquetages (appart => mon futur chez moi, mais en cohabitation ces deux prochains mois avec mon frère et ses enfants) et (garage => ce qui ne me sera pas utile pour 2 mois, et qui ira dans un garage, sachant que lui garde tous ses meubles et affaires pendant ces 2 mois)…
J’avance à 2 à l’heure. Un rien m’épuise…

Donc me poser me fait du bien.
Et je voulais vous parler d’un truc qu’on m’a dit hier au centre de reeduc pour l’essai de la combi, qui m’a beaucoup chamboulée et qui m’a dégoûtée quand j’ai été rentrée le soir

L’ortho prothésiste et le kiné qui ont retracé mon parcours avant de faire les réglages de la combi m’ont demandé pourquoi j’avais un corset mono coque (plein).
Donc j’ai expliqué vite fait (en leur montrant mes radios sur mon téléphone) que je n’avais rien fin 2021. Que j’ai commencé à boiter en 2022 mais que je n’ai pris qu’une seule béquille pendant environ 1 an. Et que ça m’a tordu le dos. Donc ils ont vu qu’en nov 2021 effectivement le bassin et la colonne sont droits et qu’en janvier 2024 tout est de traviole.
J’ai ajouté que depuis que j’ai le corset je suis une lavette quand je l’enlève et que je n’ai plus de dos.

J’en arrive à mon état de décomposition : quand les 2 m’ont dit (dont l’ortho qui prescrit pourtant des corsets), qu’ils ne m’en auraient pas prescrit à leur avis.
Car ma scoliose ne fait pas partie des scolioses où les vertèbres tournent ou je sais pas quoi.
Mais que c’est une scoliose due à une perdition de masse musculaire.

J’avoue que j’avais envie de pleurer, car tous mes kine d’avant m’avaient déconseillé le corset et il a suffit qu’on ortho en mai me dise qu’il peut m’aider pour que je tombe dans le panneau.
Donc j’aurais pu rester avec mon dos tordu depuis mai et me décarcasser pour le trouver un deuxieme kine qui me fasse travailler le dos (l’actuel kine hors centre n’a de temps que pour les jambes 2x par semaine).
Et ça aurait au moins évité que je perde le peu de muscles qui me restait.

Ils me disent qu’il faudrait que je fasse 3x 1h d’exercices de renforcement et de gainage par semaine.
Mais comment trouver un deuxième kine, c’est deja la pénurie… et ils me disent d’en faire chez moi. Mais sans encadrement, vu mon état de faiblesse physique, ça me paraît compliqué.

D’essayer de ne le mettre que quand j’ai trop mal aux lombaires, pour me soulager. Mais surtout d’essayer de bouger dans.

Voilà, je suis donc dégoûtée, je pleure pas mal depuis hier. Ce déménagement me stresse et en plus j’ai un dos tout pourri maintenant

Aille, Arwenn, je comprends ton désarroi. C’est terrible les conséquences d’une décision douteuse d’un médecin. Comme quoi effectivement, demander un avis supplémentaire n’est pas forcément superflu

.

La bonne nouvelle quand même est que tu puisses envisager de finir par t’en passer, vu que tu ne le vivais pas trop bien.
Pour le renforcement, est-ce que tu peux demander à ton kiné une liste d’exercices qui seraient vraiment simples et faciles à faire seule chez toi, pour pouvoir en faire un peu tous les jours, même si ce n’est pas aussi complet et efficace que ce qu’il fait avec toi ?

Ouille Arwenn
Courage et Bloub a raison … ton kine pourra te montrer les exercices que tu pourras faire toute seule en espérant sincèrement que tu puisses muscler Ton dos !
Courage Arwenn !

Et bonne planche !!!

Mince Arwenn, essais de voir si un kiné peut te montrer des exercices à faire chez toi pour une reprise musculaire douce…

Je sais très bien que chez moi, je le ferai pendant 10 jours et que ça me gavera ensuite.
Donc je sais que c’est pas la peine.
Il faut que je me trouve un kine supplémentaire. Ya que ça qui me « motivera », ou plutôt m’obligera à faire des exercices.

Navrée et triste de lire ce message
J'ai une liste de kinés qui ont un accord avec une association de sclérose en plaques. Je vais t'envoyer mes identifiants comme cela tu pourras faire une recherche dans ta localité
Ça peut faire un kiné supplémentaire
Si ça fonctionne ça peut te permettre de t'aider un peu
Ils préconisent de l'enlever progressivement ?
Et ce déménagement fatiguant en plus

arwenn a écrit : ↑10 déc. 2024, 13:43 Je fais une pause dans mes cartons et étiquetages (appart => mon futur chez moi, mais en cohabitation ces deux prochains mois avec mon frère et ses enfants) et (garage => ce qui ne me sera pas utile pour 2 mois, et qui ira dans un garage, sachant que lui garde tous ses meubles et affaires pendant ces 2 mois)…
J’avance à 2 à l’heure. Un rien m’épuise…

Donc me poser me fait du bien.
Et je voulais vous parler d’un truc qu’on m’a dit hier au centre de reeduc pour l’essai de la combi, qui m’a beaucoup chamboulée et qui m’a dégoûtée quand j’ai été rentrée le soir

L’ortho prothésiste et le kiné qui ont retracé mon parcours avant de faire les réglages de la combi m’ont demandé pourquoi j’avais un corset mono coque (plein).
Donc j’ai expliqué vite fait (en leur montrant mes radios sur mon téléphone) que je n’avais rien fin 2021. Que j’ai commencé à boiter en 2022 mais que je n’ai pris qu’une seule béquille pendant environ 1 an. Et que ça m’a tordu le dos. Donc ils ont vu qu’en nov 2021 effectivement le bassin et la colonne sont droits et qu’en janvier 2024 tout est de traviole.
J’ai ajouté que depuis que j’ai le corset je suis une lavette quand je l’enlève et que je n’ai plus de dos.

J’en arrive à mon état de décomposition : quand les 2 m’ont dit (dont l’ortho qui prescrit pourtant des corsets), qu’ils ne m’en auraient pas prescrit à leur avis.
Car ma scoliose ne fait pas partie des scolioses où les vertèbres tournent ou je sais pas quoi.
Mais que c’est une scoliose due à une perdition de masse musculaire.

J’avoue que j’avais envie de pleurer, car tous mes kine d’avant m’avaient déconseillé le corset et il a suffit qu’on ortho en mai me dise qu’il peut m’aider pour que je tombe dans le panneau.
Donc j’aurais pu rester avec mon dos tordu depuis mai et me décarcasser pour le trouver un deuxieme kine qui me fasse travailler le dos (l’actuel kine hors centre n’a de temps que pour les jambes 2x par semaine).
Et ça aurait au moins évité que je perde le peu de muscles qui me restait.

Ils me disent qu’il faudrait que je fasse 3x 1h d’exercices de renforcement et de gainage par semaine.
Mais comment trouver un deuxième kine, c’est deja la pénurie… et ils me disent d’en faire chez moi. Mais sans encadrement, vu mon état de faiblesse physique, ça me paraît compliqué.

D’essayer de ne le mettre que quand j’ai trop mal aux lombaires, pour me soulager. Mais surtout d’essayer de bouger dans.

Voilà, je suis donc dégoûtée, je pleure pas mal depuis hier. Ce déménagement me stresse et en plus j’ai un dos tout pourri maintenant

Navré de lire ce post arwenn !! c'est révoltant je comprends ton état et je compatis totalement !
Rapproche toi d'une assis sep la plus proche de toi peut être qu'ils pourraient t'aider.

En attendant et je sais que c'est dur mais juste essaie de faire un peu de renforcement chez toi...ne te donne pas de gros objectifs, juste ce que tu peux, peut être que tu gagnerais une minute par jour et que tes muscles se renforceront progressivement ... je suis certaine que tu progresseras petit à petit... donc si je comprends bien t'as plus besoin de corset mais juste de renforcement musculaire?

Merci les filles
D’après eux, je dois me défaire du corset le plus souvent possible, et ne le mettre que quand j’ai trop mal, pour me maintenir le dos et me défaire de la douleur.
Il n’y a donc que du renforcement qui peut m’aider sur le long terme.

Bonjour Arwenn,

Je ne peux que me ranger aux avis précédents et à ceux des kines du centre. C’est une excellente nouvelle qu’ils envisagent que tu puisses te passer de ce corset. Alors essaie de commencer chez toi les exercices qu’ils te recommanderont. Ils peuvent même te filmer au centre avec ton téléphone et après tu auras la vidéo chez toi pour savoir les reproduire.
Si tu peux te débarrasser à terme de ce corset que tu ne supportes plus, alors il faut y aller. Et en attendant de trouver un kine supplémentaire, fais les exercices chez toi (avec les vidéos tu t’assures que tu les fais correctement). Le jeu en vaut la chandelle et j’espère que cela sera une motivation suffisante pour le faire, tous les jours, même seule en attendant d’être accompagnée.
Bonne soirée
Béne

arwenn a écrit : ↑10 déc. 2024, 21:44 Merci les filles
D’après eux, je dois me défaire du corset le plus souvent possible, et ne le mettre que quand j’ai trop mal, pour me maintenir le dos et me défaire de la douleur.
Il n’y a donc que du renforcement qui peut m’aider sur le long terme.

Mais c’est une super nouvelle Arwen !! Avec du renforcement tu peux aller mieux! Commence petit à petit à ton rythme et je suis sûre que chaque jour tu iras un peu plus loin et tu progresseras vite ! Allez courage !!

Oui Arwenn tu vas refaire travailler un peu ce dos. Fais toi conseiller un ou deux exercices et pratique les à petites doses mais régulièrement. Petites doses pour ne pas t'extenuer sinon ce sera trop pénible.
J'ai terminé mon séjour en rééducation hier. J'ai fait des exercices pour le dos là bas car, à force d'être assise, nos muscles deviennent du fromage blanc. Je trouve ces exercices difficiles, c'est vrai qu'il faut se faire violence pour s'y coller. Simplement y penser ne va pas de soi mais j'espère le faire.

Contrecoup du séjour, je suis KO.
Ou alors c'est le froid. Ou juste un caprice de la sep, ça ne m'étonnerait pas d'elle...

Les trois ensemble sûrement
Tu ressens du bienfait par ce séjour au niveau moral? Physique ? Force?

Quel petit bilan tu retires de ce séjour Margot ?
Ça t’a fait du bien mentalement aussi j’espère.

Ça m'a fait du bien mentalement. Physiquement je n'attends pas de grands changements mais ça peut me redynamiser un coup après le coup de mou actuel. Je verrai mais en tout cas, changer d'environnement et me retrouver avec plein de gens, ça m'a fait du bien. Ne pas m'occuper de la gestion du quotidien (courses, repas etc.) est agréable aussi.

Je te comprends

Salut Arwenn,

arwenn a écrit :Car ma scoliose ne fait pas partie des scolioses où les vertèbres tournent ou je sais pas quoi.
Mais que c’est une scoliose due à une perdition de masse musculaire.

Les chances d'arriver à traiter efficacement un problème sont bien meilleures quand on en a identifié la cause. Ce qui est fait est fait, mais je vois un réel espoir dans ce qu'on t'a dit.

Je pense que physiquement, ton déménagement n'arrange rien (fatigue...), mais mentalement il peut t'aider à te projeter dans ta vie future. Il faut y croire !

Prends soin de toi,

Jean-Philippe

Merci JP

Coucou Khad,

Alors comment ça va ?
Comment te sens-tu ?
Est-ce que ça te fait du bien au moral ? Et as-tu eu plein de conseils ?

Hello
Je croyais avoir posté lundi soir et je me rends compte que non

J’ai donc fini mes 3 mois de reeduc lundi, soit 34 séances de 2h.
Je suis fatiguée et cette dernière prolongation d’1 mois était de trop, ils en ont convenu, mais ils voulaient voir si la combi avait des effets sur moi pendant le mois du port.

Ils me recontacteront en septembre ou par là pour me refaire faire un bilan de 2h puis un séjour de 6 ou 7 semaines.
Ce sera 1x par an. Et en fonction de mon état, 2 ou 3x par semaine.

Ils me conseillent donc fortement de compléter mes 2 séances kine par des exercices à la maison, pour mon dos et mes jambes.
J’espère arriver à le faire mais les exo à la maison sur le lit c’est pas la tasse de thé.
Mais j’aimerais bien ne pas avoir perdu le renforcement des quadriceps et isquio-jambiers que j’ai acquis là-bas…

Donc depuis lundi soir, pas d’exercices, je me repose.
Et je reprends mon kine de base ce vendredi, tous les lundis et vendredis.
Vais essayer de refaire chez lui les mêmes exercices qu’au centre, et ensuite qu’il me mobilise comme dhab. Mais je ne voudrais pas le vexer en lui disant « j’aimerais faire ça… »
Ceci dit, ça ressemble à ce qu’il me faisait quand même faire

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Avis pensées habitudes etc en rééducation

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