Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ouais j'ai promené mon clébard

Margot a écrit : ↑16 mars 2025, 09:42 Tu ne conduis plus du tout ?

Plus depuis 3 semaines que j’ai ma poussée, je ne sens plus mes pieds, ça c’est le pire, de ne pas savoir si ils sont bien positionnés au sol. Ou d’ailleurs la sensation qu’on pose les pieds sur des cailloux…
Du coup, fauteuil roulant chez moi.

J’ai déménagé pour un rdc Christof

Arfff mince pas top du tout cette poussée, j’espère qu’elle ne laissera pas trop de trace…

Je vois ce que c’est de pas sentir, j’ai ça de plus en plus… la perte de proprioception des pieds, ça pu pour mon équilibre d’ailleurs. Ça arrive petit à petit encore une fois. Et j’ai bien l’impression que c’est ca qui va me priver de ma position debout prochainement

Margot ça fait un petit moment que tu nous as pas donné des sujets sur le café philo
Tu arrives toujours à y aller ?
J’aime bien te lire

Oui Lélé j'y vais toujours, c'est une fois par mois. Le dernier coup je n'étais pas très inspirée, le sujet c'était : l'animal est-il l'égal de l'humain ? Il faut dire que j'étais fatiguée donc tout me paraissait pénible. On était nombreux et comme l'animatrice tient à ce que tout le monde prenne la parole (en 2 heures), le temps de parole était forcément court (Nostro aurait été malheureux ), ça me donnait une impression de bâclé. Je suis rentrée sur les rotules, bref j'aurais peut-être dû rester chez moi. J'ai bien conscience que la fatigue a gâché les choses. Le prochain c'est mardi, j'espère que j'aurai la frite.

Merci pour le retour
Tu aurais sûrement été inspirée si tu n'avais pas eu cette fatigue. Cette chappe de plomb qui embrouille l’esprit
Ece que le levocarnyl t’aide ?

Oui, depuis quelques jours j'en prends un de plus chaque jour et je vois déjà la différence. Ce n'est pas miraculeux mais c'est déjà ça, un tout petit peu mieux ça redonne tout de suite le moral.

Bonjour tout le monde,

Dimanche pluvieux mais ce matin tôt petit bouquet offert par ma sportive de fille Et petit moment sympa sous le barnum de l’équipe de Gemenos…

J’avoue hier j’avais envie d’une tarte aux fruits… ok j’avais des poires et des kiwis …
Et fidèle à moi même j’ai concocté une petite pâte feuilletée
Bon dimanche !

Sympa ce bouquet et cette tarte aux fruits donne bien envie …
Sinon pour le levocarnil on ne me l a jamais proposé, je serais bien tenté de demander à mon médecin traitant de me le prescrire pour essayer j ai vu sur des forums que ça marchait bien pour certaines douleurs à priori, tu fais des cures régulièrement Margot? Quelqu un d autre a déjà testé ??

Marie si je ne me trompe pas le généraliste ne peut pas le donner
Il faut demander et que tu testes on ne sait jamais

Marie91 a écrit : ↑13 avr. 2025, 15:16 Sympa ce bouquet et cette tarte aux fruits donne bien envie …
Sinon pour le levocarnil on ne me l a jamais proposé, je serais bien tenté de demander à mon médecin traitant de me le prescrire pour essayer j ai vu sur des forums que ça marchait bien pour certaines douleurs à priori, tu fais des cures régulièrement Margot? Quelqu un d autre a déjà testé ??

Seuls les neuro peuvent le prescrire. Je ne sais pas si ça atténue les douleurs, généralement il vise à donner un peu plus de force et à atténuer la fatigue. J'en prends tous les jours et toute l'année, c'est de la carnitine, une molécule qu'on a dans les muscles naturellement, donc là c'est un surplus ; ça existe aussi en complément alimentaire.

Ok merci je savais pas que c était que les neuros qui prescrivaient le levocarnil faudrait que je reprenne rdv mais bon 8 mois d attente donc pas prête de tester!! Sinon en complément alimentaire j essaierai peut être mais plus tard là je prends déjà trop de trucs!!!

Je me demande si les endocrinos ne donnent pas aussi car le levocarnyl va être donné à des personnes en dénutrition aussi
Ou tu envoies un mail au neuro ou ta généraliste peut demander pour toi
Je me rappelle que Je n'étais plus constipée avec le levocarnyl

Hier dimanche pas tout pourri parce qu'on a été sur les premiers plateaux, entre Poligny et Champagnole ( ça devrait parler à Marie L ) dans une forêt karstique donc avec un sol plein de roches et de trous, tout recouvert de mousse. C'est très particulier et beau même si avec mon scoot je n'ai pas pu entrer beaucoup dans la forêt à cause de ce sol chaotique.

Ou cahotique, j'ai toujours du mal avec ce mot.

lélé a écrit : ↑13 avr. 2025, 19:23 Je me demande si les endocrinos ne donnent pas aussi car le levocarnyl va être donné à des personnes en dénutrition aussi
Ou tu envoies un mail au neuro ou ta généraliste peut demander pour toi
Je me rappelle que Je n'étais plus constipée avec le levocarnyl

Tu l'as arrêté pourquoi ?

J’étais toujours épuisée et j’en prenais 2x2 fois jour
Donc mon neurologue m’a dit que ça ne fonctionne pas sur tout le monde
Et j’avais beaucoup de médicaments à l’époque donc on a décidé d’arrêter

D"accord, ça ne calmait pas tes douleurs non plus alors ?

Non . Pour l’instant rien n’a soulagé
J’ai la jambe qui brûle le pied et l’entrejambe tout le temps et plus je bouge plus je souffre fort

Comme jc n’a pas pu se servir de son bras j’ai fait beaucoup plus de choses
Ça m’a aidé au niveau motricité mais la douleur est à 9 tout le temps. Quand je dors la brûlure me réveille
Ce con de kyste sur s2 frotte et c’est insupportable

J’attends depuis un mois le rdv pour un médecin qui s’occupe des lésions cérébrales et médullaire

Par exemple en 2023 lorsque je me suis faite opérer de l’adenomyose et fibrome j’ai eu un rachis anesthésie et malgré mes jambes endormies je sentais la douleur dans le pied et entrejambe à 4
Et c une sacrée dose

Quelle galère, tu n'as jamais rien eu qui te soulage un certain temps ?

Jamais. Même la ketamine

C’est quand même fou qu’aucun centre anti-douleur n’ait jamais trouvé quelque chose qui atténue ne serait-ce qu’un peu
Je trouve ça dingue…

Ils m’ont expliqué que j’avais deux soucis en même temps
D’abord le kyste s2 qui est posé sur le sacrum
A chaque fois que je vais bouger le kyste va frotter la gaine qui va s’enflammer.
Mais une ou plusieurs plaques cerebrales inhibent le trajet des médicaments donc ça ne soulage pas d’où le médecin qui opére et mets des électrodes à la base du cerveau

Question sûrement déjà posée… mais ce kyste, il ne peut pas être retiré je suppose ? Vu son emplacement…

https://www.allodocteurs.fr/maladies-ce ... 27476.html

Le Dr srour m’a expliqué que mon kyste était communiquant et comme j’avais une sclérose en plaques deux sortes de douleurs se mêlent
En ce moment à kremlin bicetre il y a une etude on va voir

Oui, j’imagine la complexité… et d’autant plus avec une sep…

lélé a écrit : ↑13 avr. 2025, 11:40 Margot ça fait un petit moment que tu nous as pas donné des sujets sur le café philo
Tu arrives toujours à y aller ?
J’aime bien te lire

Hier donc atelier philo, le sujet : la bonté a-t-elle des limites ? Très intéressant. Chacun expose sa réflexion et, chaque fois une autre personne est invitée à contre argumenter puis l'animatrice complète. Du coup il y a beaucoup d'échanges.
Je suis rentrée fatiguée mais bien contente.

C’est de la bonne fatigue

Le sujet est plus intéressant que le précédent
Il arrive que tout le monde soit du même avis ?
Je me dis que j’aurais sûrement pensé qu’il n’y a pas de limite à la bonté mais à 46 ans je pense l’inverse

Oui Christof, c'est de la bonne fatigue !
Une réaction commune à tous : la bonté a des limites, quand elle devient intrusive ou quand elle empêche l'autre de trouver ses propres ressources.
Mais il y a toujours des trucs qui divergent selon les personnes, donc les avis sont forcément différents dans les détails.

Yo Marg',

Margot a écrit :la bonté a-t-elle des limites ?

Alors :

Thèse : si la bonté consiste à aider son prochain, alors elle ne peut pas avoir de limite, tu ne vas pas refuser de sauver une personne qui se noie au motif que tu as déjà rempli ton quota de personnes qui se noient.

Antithèse : oui la bonté a des limites, d'ailleurs ne dit-on pas "trop bon trop con", haha, c'est bien la preuve !

Synthèse : approfondissements autour de l'aphorisme du grand philosophe Michel Rocard, "la France ne peut pas héberger toute la misère du monde, mais elle doit fidèlement en prendre sa part".

Trop facile, aujourd'hui

JP.

Oui " trop bon, trop con " on y avait tous pensé. Ces expressions populaires en disent long en fait.

Ah bin si les "expressions populaires qui en disent long" te branchent, je te recommande très vivement cette lecture, que je trouve vitale.

(Je ne t'en ai mis qu'un seul exemple mais beaucoup d'expressions sont passées en revue).

Enjoy!

JP.