Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof a écrit : ↑19 août 2024, 11:01 Oui je change de région.
Le nouveau département c’est 4 mois de délais annoncés contre 12 mois pour celui que je vais quitter… énorme différence

Bon ben mon dossier est bloqué… car en cours d’évaluation. Visiblement ils vont me demander des justificatifs en plus. Ils ne peuvent pas le transférer pour le moment.

Je me demande si au final ça n’irait pas plus vite d’en faire un nouveau dans mon nouveau département, mais je ne sais si possible ???
Pffff vive la paperasse…

J'ai le même soucis que toi
C'est stupide
Si c'est une nouvelle région il faudrait que tu répondes à la question '' Avez vous un dossier dans une autre mdph'' tu devras noter non du coup
Ece que tu penses que tu auras quelque chose d'accepté sur le dossier en cours d'évaluation
Comme tu as un nouveau médecin traitant assez à l'écoute il pourra peut être mieux appuyé sur la partie certificat médical. C'est ma généraliste qui fait mon certificat à chaque fois

J’attends de voir les justificatifs qu’ils me demandent. Mais oui entre mon médecin traitant et surtout mon neurologue qui est très réactif je devrais j’espère avec les réponses qu’il faut. C’est plutôt le délais administratif qui m’inquiète….
Et comment ça se passe un transfert de dossier ? La nouvelle mdph reprend sans regarder le dossier ou il y’a une étude et donc une possible évaluation?

Arwenn pourra nous aiguiller je pense
On m'a seulement dit que ce que j'avais acquis était conservé

Hello
Je n’ai eu aucun document à remplir.
La Mdph d’ici m’avait dit de ne pas faire le changement tant que la décision dans l’Herault n’était pas rendue (car elle était en cours).
Une fois que j’ai reçu le courrier de l’Herault de l’acceptation pour la Pch, j’ai prévenu l’Herault de mon changement d’adresse. (En recommandé).

Et ensuite, quelques jours après, mon dossier à été transféré ici. Et j’ai pu me mettre en contact avec l’organisme qui paye les pch pour leur donner les documents demandés.

Et j’ai pu refaire ici une demande de prise en charge du motomed (en cours).

Et oui Lélé, l’aide PCH humaine acquise dans l’Herault (réponse que j’ai reçue une fois arrivée ici), reste acquise.

Salut

Merci Arwenn.

C’est ce que m’a répondu mon ancienne mdph…. Il faut attendre la fin du processus et le transfert se fait après.

Plus qu’à attendre, encore… lol

La vie est une éternelle attente, de choses ou d’autres…

Comme me disait ma généraliste on est appelé '' patients '' c'est qu'il y a une raison

Pfiouuu ouais ben faudrait changer le terme

Journée administrative de caca
Malgré deux recommandés avec accusé de réception la MDPH cette fois ci n'est pas au courant que je suis partie

La caf ne me paie plus depuis août et ils veulent une quittance de loyer que mon propriétaire ne veut pas nous faire
Sérieux

Quelle galère en effet...

lélé a écrit : ↑25 oct. 2024, 09:29 La caf ne me paie plus depuis août et ils veulent une quittance de loyer que mon propriétaire ne veut pas nous faire
Sérieux

C’est obligatoire si tu lui demandes ! Et il n’a pas à te faire payer.
Mais ça t’oblige à lui envoyer un recommandé pour lui réclamer en lui mettant le texte de loi…..

Vu le co…ard qu’il est !

Quitte à l’emmerder, demande-lui tous depuis votre arrivée et demande à les recevoir systématiquement tous les mois.

Au fait Lélé, tu voulais le thème de mon atelier philo d'hier : " L'ambivalence est-elle une forme d'opposition au bonheur ". J'étais inspirée, on a encore passé un moment super agréable.

Oui arwenn c'était fait mais il est même pas allé chercher le recommandé. J'en ai pleuré de rage
Je ne comprends pas

Margot à brûle pour point je sais pas trop quoi dire mais je vais y réfléchir tout à l'heure après une petite sieste où je vais tenter d'oublier ce qui pollue ma vie en ce moment
Merci beaucoup

lélé a écrit : ↑25 oct. 2024, 09:29 Journée administrative de caca
Malgré deux recommandés avec accusé de réception la MDPH cette fois ci n'est pas au courant que je suis partie

La caf ne me paie plus depuis août et ils veulent une quittance de loyer que mon propriétaire ne veut pas nous faire
Sérieux

Les joies de l’administratif…

Courage Lélé. Moi tout traine aussi, la mdph m’a demandé des justificatifs… je sens que ça va être long encore pour avoir la reconnaissance ou non . Lol

Hello
Je viens d’appeler la Mdph pour savoir où en est mon dossier car les 4 mois sont passés.
Ils m’ont dit qu’il était en cours d’instruction. Mais que les délais actuels sont de 6 à 8 mois.
Donc je patiente… et je croise les doigts pour le motomed.

Lélé, tes problèmes de transfert d’Mdph se sont-ils arrangés ?

Coucou
C'est la merdouille lol
J'ai eu une dame lundi au téléphone
Elle m'a dit '' on a merdé ''
Votre dossier a été mis sous votre nom de jeune fille et votre dossier normalement est nom marital ou l'inverse
Donc j'étais inconnue des services MDPH
Il y avait une demande pour aide au déménagement donc je dois patienter encore encore. Par contre je peux demander que le dossier conseil départemental puisque c'est eux qui paient pch et aide à la personne. Bref c'est portnawak
J'ai demandé au conseil départemental comment faire changer mon dossier d'une région à l'autre mais pas de réponse

Pouh quelle misère tous ces organismes. Aucun lien entre eux, personne ne sait rien. Tout le monde se renvoie la balle.
Faut vraiment s’acharner pour en découdre.
Mais je sais que tu finiras par y arriver. Courage

Et j'attends toujours d'être payé par la caf c'est tellement longgggg

Normalement la commission sur mon cas particulier aura lieu avant la fin de l’année…. Enfin.

J’ai eu un entretien avec l’assistante sociale, je n’ai pas encore besoin de la pcr donc je ne l’aurais pas et pourrait faire une nouvelle demande si évolution…

À suivre

Oh super, bonne nouvelle Christof !

Pcr je ne connais pas, tu veux dire pch ?

Oui la pch pardon

J’ai donc bien reçu le résultat pour la pch, mais rien d’autre …. Je pensais que l’on recevais le résultat pour toutes les demandes en même temps, ce n’est pas le cas? Ou je n’ai encore pas de chance de ce côté?

A Toulouse je recevais séparément
Chaque demande est un service

Par contre ce mois ci je ne reçois pas mon invalidité. J'appelle la CPAM qui me dit que ce mois ci je ne toucherai rien car mon dossier est arrivé chez eux en décembre et je suis à Nantes depuis août quand même et ils ont besoin de deux mois pour faire la bascule. Elle m'a dit '' vous allez voir vous allez vous en sortir ''
Ouais sauf que comme la plupart des français on a notre salaire qui est utilisé en entier chaque mois je dirais même depuis Nantes il se termine le 20 du mois
Alors j'ai pris l'habitude de pas déjeuner et JC de pas manger le midi mais là ça devient assez fatiguant
J'adore l'administration française

Lélé c'est impossible de sauter des repas comme ça ! Sonne l'alarme auprès d'une assistante sociale.

Christof a écrit : ↑12 janv. 2025, 13:34 J’ai donc bien reçu le résultat pour la pch, mais rien d’autre …. Je pensais que l’on recevais le résultat pour toutes les demandes en même temps, ce n’est pas le cas? Ou je n’ai encore pas de chance de ce côté?

Je crois en effet que la PCH est un peu à part.
Moi j'ai eu la bonne surprise que l'ergo du centre de rééduc a envoyé directement le devis de mon dernier achat à la MDPH. Du coup, ça a été hyper rapide, j'ai acheté le système pour relever une personne au sol et la MDPH règle directement la prise en charge au fournisseur. Tout cela torpillé en moins d'un mois.

C’est une sacrée chance Margot ! C’est tellement rare !

Ok donc je dois encore attendre pour le reste…. Argh

(Lélé fait part de ton soucis à une assistante sociale oui, votre situation ne peut pas durer comme ça )

C’est chiant c’est pas la pch qui pressait le plus. Mais plutôt la carte stationnement et l’aah…

Coucou tout le monde
J'ai eu le CCAS mais ils m'ont dit que comme JC travaille ils ne prennent pas en compte les dépenses mais les gains
C'est à dire que pour se loger cet été on a pris le seul logement où un propriétaire acceptait mon invalidité. Il est très cher et en plus ce propriétaire nous envoie des messages tout le temps. Par exemple le 1er janvier on avait un mail '' 1et janvier et pas de loyer'' alors que il l'avait. Il passe devant la maison et surveille bref c'est invivable
Mais tant que l'on ne trouve pas moins cher on s'enfonce
On a utilisé l'argent du crédit pour la voiture qu'on devait acheter
La MDPH vendredi a envoyé un refus d'aide déménagement car pour eux le logement n'était pas adapté. Donc du coup les 3000 euros de déménagement on ne les aura pas
Bref . Bon c'est que du matériel mais c'est saoulant car on quitte notre région pour aller mieux et c'est pire lol
Pour le repas j'ai des réserves. Et je ne dépense pas beaucoup de calories

Purée je ne savais pas que pour la Mdph, l’aide au déménagement était sous la condition que le logement soit adapté.
C’est degueulasse car quasiment aucun ne l’est !!!

Pour ton proprio, c’est un bel enfoiré.
J’espère que vous trouverez vite autre chose.
Et si tu veux le niquer, et que tu trouves un généraliste évidemment, qui te fasse un certificat médical que ce logement n’est pas adapté pour toi du fait de ton invalidité et déplacements en fauteuil roulant, tu n’auras qu’1 mois de préavis à faire au lieu de 3.

Arwenn le pire c'est que la MDPH a eu les plans de la maison c'est à dire de plein pied avec douche à l'italienne mais ils ont refusé
Ils ne connaissent pas les largeurs de porte je n'ai rien dit
La dame de la MDPH que j'ai eu en octobre au téléphone m'a dit de la contacter si soucis. Bon elle est en vacances jusqu'au 20 janvier mais elle lira min message à son retour
La commune où j'habite c'est une commune à flux tendu donc j'ai un mois et avec mon invalidité 3 j'ai un mois de préavis mais son dernier mois de loyer ben il prendra la caution car il ne nous la rendra pas

Christof la pch c'est le conseil départemental qui gère donc plus rapide
Mais tout est passé en commission le même jour donc c'est juste le temps de recevoir le courrier
Il peut y avoir un décalage de quelques jours c'est tout

Tu as raison pour votre dernier mois.
En espérant qu’il ne soit pas procédurier et vous ne la fasse pas à l’envers…
Mais je pense que vous avez déjà quelques dossiers sur lui aussi…

Oui. Toutes nos conversations et ses menaces sont par écrit et envoyés en recommandé avec accusé de réception et il y a un monsieur à l'adil qui nous aide
Mais le propriétaire répond par mail il ne dépense même pas un recommandé
Et nos voisins se lâchent car ils ont vécu la misère lorsqu'il vivait chez sa mère
On a reçu une visite semaine dernière, les impôts ne savaient pas qu'elle est décédée
Enfin voilà.

Pouh quelle histoire !
Pourvu que vous puissiez partir rapidement.
Et que la Mdph revienne sur sa décision pour l’aide au déménagement…

Pour mon acceptation de Pch Christof, j’ai malheureusement dû attendre 10 mois que la Mdph valide. Et ensuite c’est le conseil départemental qui m’a contactée pour que je leur signe un truc.
Ça n’a malheureusement pas été + rapide.

Une histoire de région, sûrement aussi…

Hello,

Merci merci

Donc ça ne devrait pas tarder pour recevoir le reste des décisions…

Lélé j’espère que ça va vite s’améliorer ton histoire. Pfff

Oui christof ça va arriver c'est le temps d'envoi de chaque bureau
Après il arrive souvent que la première demande de carte de stationnement soit refusée. Si c'est le cas tu fais appel

Je verrais, toujours rien au courrier aujourd’hui en tout cas

Tout est long, la mdph, le diagnostique

Comme disait ma généraliste
On est des '' patients '' on porte bien notre nom lol

Mouais… en tout cas si j ai une sep, je me demande si je suis un cas vraiment exceptionnel ?

Yo Tof,

Christof a écrit :Mouais… en tout cas si j ai une sep, je me demande si je suis un cas vraiment exceptionnel ?

Bah tout de même un peu, oui : tu es un peu tout seul à remonter le courant comme un saumon qui va pondre ses œufs

. Je m'explique : tu en présentes nombre de symptômes, et pas des moindres -- je pense notamment à ta spasticité, immédiatement évidente --, mais sans lésion visible à l'IRM.

Lésions + symptômes :

Lésions + pas de symptômes :

Pas de lésions + pas de symptômes :

Pas de lésions + symptômes :

. Et c'est là que ton cas vient trouver sa place.

En 2025, on diagnostique des sep sur la base essentielle d'une IRM qui présentera ne serait-ce que deux ou trois lésions aux endroits éligibles, éventuellement agrémentées d'un symptôme bénin plus ou moins décelable à la clinique. De ton côté, faute de lésion, malgré des symptômes indiscutables (car objectivés à l'examen neuro), tu attends toujours un diagnostic.

Il y a quarante ans, l'IRM n'était pas encore utilisée en pratique courante : à moins de te découper la boite crânienne personne n'aurait donc pu voir ton absence de lésion et tu aurais très probablement déjà reçu ton diagnostic (DIS clinique check, DIT clinique check, on n'avait pas besoin de plus), alors que nombre de ceux qui sont diagnostiqués aujourd'hui seraient toujours dans l'ignorance -- chose plus facile à vivre avec de rares et discrets symptômes qu'avec une spasticité envahissante, sans parler du reste --, et pour beaucoup jusqu'à la fin de leurs jours. Tiens, tu devrais demander à ton nouveau neuro, j'ai cru comprendre qu'il avait déjà une certaine ancienneté dans le métier : "si nous nous étions rencontrés alors que vous commenciez tout juste à pratiquer, aurais-je déjà reçu mon diagnostic ?"

A bientôt,

Jean-Philippe

En tout cas, on poireaute aussi nous, dans cette histoire, on voudrait bien savoir la fin.
Allez Christof, un p'tit effort...

Salut à tous,
Bim, ça vient de tomber, la Mdph refuse ma demande de financement du Motomed.
Ils me disent que ça n’entre pas dans le cadre de l’aide matérielle de la Pch.
Et que je dois me rapprocher d’un kinésithérapeute.

Que je peux leur répondre sous 15 jours.
Mais quoi leur dire de plus que ce que je leur ai déjà dit, c’est à dire que je ne trouve pas de kine pour en faire tous les jours, et que j’ai besoin de pouvoir faire du renforcement du bas et du haut du corps tous les jours…

Je suis dégoûtée…

Hello Arwenn,

Fais appel et redis ta situation…

Courage !

Nostromo a écrit : ↑14 janv. 2025, 10:47 Yo Tof,
Christof a écrit :Mouais… en tout cas si j ai une sep, je me demande si je suis un cas vraiment exceptionnel ?
Bah tout de même un peu, oui : tu es un peu tout seul à remonter le courant comme un saumon qui va pondre ses œufs . Je m'explique : tu en présentes nombre de symptômes, et pas des moindres -- je pense notamment à ta spasticité, immédiatement évidente --, mais sans lésion visible à l'IRM.

Lésions + symptômes :
Lésions + pas de symptômes :
Pas de lésions + pas de symptômes :
Pas de lésions + symptômes : . Et c'est là que ton cas vient trouver sa place.

En 2025, on diagnostique des sep sur la base essentielle d'une IRM qui présentera ne serait-ce que deux ou trois lésions aux endroits éligibles, éventuellement agrémentées d'un symptôme bénin plus ou moins décelable à la clinique. De ton côté, faute de lésion, malgré des symptômes indiscutables (car objectivés à l'examen neuro), tu attends toujours un diagnostic.

Il y a quarante ans, l'IRM n'était pas encore utilisée en pratique courante : à moins de te découper la boite crânienne personne n'aurait donc pu voir ton absence de lésion et tu aurais très probablement déjà reçu ton diagnostic (DIS clinique check, DIT clinique check, on n'avait pas besoin de plus), alors que nombre de ceux qui sont diagnostiqués aujourd'hui seraient toujours dans l'ignorance -- chose plus facile à vivre avec de rares et discrets symptômes qu'avec une spasticité envahissante, sans parler du reste --, et pour beaucoup jusqu'à la fin de leurs jours. Tiens, tu devrais demander à ton nouveau neuro, j'ai cru comprendre qu'il avait déjà une certaine ancienneté dans le métier : "si nous nous étions rencontrés alors que vous commenciez tout juste à pratiquer, aurais-je déjà reçu mon diagnostic ?"

A bientôt,

Jean-Philippe

Hello Nostro’,

Ahah ton image du saumon m’a bien fait rire (c’est un peu ça )
Sinon je valide tout ce que tu dis. Mais oui je peux toujours demander à mon neuro, mais je peux aussi m’asseoir sur une potentielle réponse à cette question. Ou alors avoir une réponse vague du genre « oui vous auriez eu un diagnostique mais d’une maladie au pif »

Bref… (je vais lui demander quand même car il est ouvert à la discussion et très accessible

)

Margot a écrit : ↑14 janv. 2025, 10:53 En tout cas, on poireaute aussi nous, dans cette histoire, on voudrait bien savoir la fin.
Allez Christof, un p'tit effort...

Je fais de mon mieux

Tiens ce matin j’ai appelé la mdph, en fait il y’a deux commissions l’une pour la pch et l’autre pour le reste (qui n’a pas encore eu lieu pour mon dossier…)
Donc comme pour mon diagnostique je dois encore attendre pour ça

arwenn a écrit : ↑14 janv. 2025, 11:56 Salut à tous,
Bim, ça vient de tomber, la Mdph refuse ma demande de financement du Motomed.
Ils me disent que ça n’entre pas dans le cadre de l’aide matérielle de la Pch.
Et que je dois me rapprocher d’un kinésithérapeute.

Que je peux leur répondre sous 15 jours.
Mais quoi leur dire de plus que ce que je leur ai déjà dit, c’est à dire que je ne trouve pas de kine pour en faire tous les jours, et que j’ai besoin de pouvoir faire du renforcement du bas et du haut du corps tous les jours…

Je suis dégoûtée…

Comme dit Christof, je pense que tu peux faire appel, tu as les arguments pour défendre ta demande.
Tu avais un courrier de la rééduc (kiné ou médecin) pour t'appuyer ?

Oui, le centre de reeduc m’avait fait un courrier

Ça sent le sapin… mais je vais faire appel…

Ne lâches pas et appuies ton courrier sur le fait que tu habites dans un désert médical (si c’est bien le cas)

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