Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ben oui mais si le mieux fait du bien

lélé a écrit : ↑23 oct. 2024, 15:03 Il faut se dire que tu prends le baclofene et une fois évacué ton corps va te le faire comprendre
Ta dose n'est pas énorme non plus sauf si tu fais 40 kilos

Oui je suis loin des 300mg max recommandé

lélé a écrit : ↑23 oct. 2024, 15:03 Il faut se dire que tu prends le baclofene et une fois évacué ton corps va te le faire comprendre
Ta dose n'est pas énorme non plus sauf si tu fais 40 kilos

Après plusieurs jours….

Mouais !

Ça résume mon ressenti


Ça diminue les douleurs oui, mais les raideurs sont juste amoindrie.

Bon j’imagine qu’il ne faut pas rêver non plus et croire que le baclofene permettrait de courir et de retrouver sa souplesse sans aucune gêne du passé…

Comme tu dis… « il ne faut pas rêver… »
Rien de révolutionnaire. Ça aide juste un peu.

Ok donc ça ne sert à rien de monter plus…

À toi de voir, tu ne risques pas grand-chose à essayer de toute façon. Mais si tu ne vois pas de bénéfice réel, ne te drogue pas pour rien va, sur le long terme ça risque quand même de te bouffer un peu le foie. Comme tous les médocs.

Oui….

Enfin si j’ai quand même moins mal. Rien que ça c’est mieux!

Par contre d’avoir baissé le neurontin j’ai les paresthésies qui sont revenue plus forte…

Hello,

Hier douleur à un orteil, je regarde… il est plus courbé que d’habitude.

Il fait comme une griffe.

Je regarde sur internet et je tombe sur « orteil griffé » qui peut arriver avec une maladie neurologique. Ça peut créer une épine irritative donc augmentation de la spasticité. C’est sympa le cercle vicieux des symptômes qui les uns avec les autres te font sombrer

Bref, vous connaissez et connaissez vous des solutions ?

À part le baclofene qui ne fait rien visiblement

Tu connais ma réponse hein ?
Hormis cela puisque je l'avais avant de me faire toxinent le kiné m'a dit de faire l'exercice suivant
Assis tu attrapes un tissus posé au sol avec les orteils puis tu relâches.
Le but est de calmer la spasticité et de ce fait il faut fatiguer à l'excès la partie du corps spastique mais c'est douloureux

Oui je fais des excercices des orteils… (quoi que je suis moins assidu en ce moment c’est peut être pour ça que ça se dégrade un peu plus visiblement en ce moment)

Je comprends bien l’utilisation de la toxine dans ce cas précis ou c’est vraiment juste un orteil qui est douloureux et crée une gêne à la marche plus forte le reste des maux…

Alors j ai eu une préparation magistrale en pharmacie a base de base de baclophene
C est le médecin de la douleur qui m'a fait l'ordonnance.
C'était enfin c est pour ma cheville.
Peut être qu en crème ça marcherait aussi pour vous ?

Possible ???

Le Baclofène me soulager un peu niveau spécifique mais c'est encore raide..
C amusant, pour mes problèmes de vessie je vais à l'hôpital Robert Ballanger à Aulnay-sous-Bois.
A l'hôpital Tenon g rencontrer un professeur..
Tamsulocine vous le prenez pr koi ?

Pour la crème baclofene avant l'été joyeteck en avait parlé du coup je contacte le centre anti douleurs pour demander si ça pourrait m'aider
Le médecin m'a fait une ordonnance mais à Toulouse aucun laboratoire ne savait le faire
Je vais peut être tenter ici

Bon courage à toi lélé.

Merci Khadija

Quelqu’un a t’il une spasticité « globale » (haut et bas du corps) ?

Je me rends compte de plus en plus que sans baclofene je ne suis bon à rien. En gros trop de raideurs et de ressentiment désagréable de grippage des membres… entre ça et les dysesthesies des membres et du visage. C’est chiant vraiment .

Bref je suis à 3,5 comprimés et je vais passer à 4 sous peu car ce n’est pas assez. Il y’a des moments off désagréable dans la journée ou je pense pouvoir allégé les gènes en augmentant la prise…

Bon je ne sais toujours pas ce que j’ai mais ma question est de savoir si vous vivez ça aussi ?

Non, pas du tout.
Ma spasticité se limite aux jambes.

Comme Margot, que dans les jambes pour moi.
Je suis à 4/jours

Tente, ce n’est pas une grosse augmentation et tu es loin du maxi à prendre / jour.
Tu nous diras

Pour moi c'est essentiellement dans les jambes. Un peu dans les bras et les mains, mais ce n'est pas très gênant.

Coucou la guilde
Idem dans les jambes
Si fièvre ou infection dans les bras en plus

Merci pour vos retours…

Bon on va dire que vous êtes des femmes et que je suis un homme et que la différence commence par là

Ensuite, sep rr, puis secondaire… bref la base lol. Et moi sans étiquette pour le moment.

Voilà on peut arreter les comparaisons au final

A Toulouse j'avais rdv souvent en même temps qu'un homme de 55/60 ans et il faisait de la toxine pour la spasticité d'un bras et d'une jambe il avait l'hemicorps gauche tout spastique
Il était en PP depuis longtemps

Merci Lélé.

C’est un peu comme ça que j’imagine mon futur… (on verra )

La préparation magistrale
C est le.medecin antidouleur qui m'a fait l'ordonnance
Et la pharmacie qui a fabriqué la pommade ou a envoyé l'ordonnance au labo
Bon j'avoue que l'ald sur ce coût là ( héhé jeu de mot bien placé, vu mon angine et la fièvre je me félicite) était la bienvenue de mémoire un peu plus de 100 euros ..
Bref j ai de la fièvre donc je boîte
Normal hein

Je viens de vérifier 164.25 euros la crème. On en mangerait presque..

Ça va ça reste moins chère qu’une crème Sisley et son effet est sans doute supérieur

Mais Sisley une fois on me donne un échantillon
Ça sent super bon et la peau de pêche
Je dis à JC que j'ai trouvé une crème géniale mais lorsque je regarde sur le site internet je découvre le prix et là je reste sur huile de jojoba et niveau comme il y a 40 ans
Bon ça n'a rien à voir avec le poste

Ça pue la Sisley lol (enfin les goûts… )

Je ne sais plus si je l’avais posté cette vidéo, c’est un homme qui a une sep PP…
J’avoue qu’il dit un peu (beaucoup) ce que je vis. Lol

Bref qui vivra verra, comme on dit

https://youtu.be/L_L31JKzetE?si=2yFBAuIs-XVXPB6D

La Sisley à la rose noire ? Oui comme tu dis chacun ses odeurs et ses goûts

lélé a écrit : ↑17 janv. 2025, 23:02 La Sisley à la rose noire ? Oui comme tu dis chacun ses odeurs et ses goûts

Je ne sais pas à quoi elle est lol

Hier soir j’ai donc monté encore la dose de baclofene… wow c’était comme un gros soulagement dans mon lit lol jusqu’au réveil ou les douleurs étaient de retour. Ce soir rebelote… mais je me tâte à pousser encore un peu pour réduire le temps entre les prises de la journée. Donc augmenter la dose encore quoi ???


Enfin c’est bizarre j’ai l’impression d’avoir une franche augmentation de la spasticité depuis quelques jours. Je me demande si j’ai pas un truc qui va mal ailleurs pour augmenter cette spasticité. (Aujourd’hui par exemple, j’ai eu pendant un moment comme une petite douleur au ventre, au dessus de la vessie… je ne sais pas si ça peut avoir un lien) bref c’est chiant d’avoir mal

Ma spasticité augmente chez moi si je suis malade ou si infection

Oui idem, quand j’ai chopé le covid j’étais raide comme jamais pfff

Ce soir c’est marche raide comme une bûche de bois, avec pied droit de travers donc équilibriste avec la canne lol
Mais le pire c’est les raideur dans les bras et qui remonte côté gauche dans le cou jusqu’à la mâchoire et l’épaule gauche toute raide forcément. Top
, pourtant j’ai pris un baclofene il y 35 min

Bref je vais raconter tout ça mon neuro

Et depuis tout à l’heure, le retour des spasmes des bras et un peu des jambes. Je suis dégoûté le baclofene avait arrêté ce symptôme…. Bref

Tu bois beaucoup d'eau ?

Hier soir j'ai eu un éclair de génie (n'ayons pas peur des mots). J'ai pensé que j'avais une boîte de seresta qui traînait dans ma pharmacie. J'ai vérifié sur la notice, c'est bien un benzodiazépine. J'en ai avalé un demi le soir et, ô miracle, zéro spasme au coucher et juste un ou deux riquiqui dans la nuit. Un sommeil de bébé !

lélé a écrit : ↑19 janv. 2025, 23:53 Tu bois beaucoup d'eau ?

Beaucoup non… (Quoi que avec les boissons chaude, peut être)

Margot a écrit : ↑20 janv. 2025, 09:33 Hier soir j'ai eu un éclair de génie (n'ayons pas peur des mots). J'ai pensé que j'avais une boîte de seresta qui traînait dans ma pharmacie. J'ai vérifié sur la notice, c'est bien un benzodiazépine. J'en ai avalé un demi le soir et, ô miracle, zéro spasme au coucher et juste un ou deux riquiqui dans la nuit. Un sommeil de bébé !

Super

sinon le cannabis ça détend aussi

Oui mais ça me shooté trop

D’accord.

Du moment que tu trouves quelque chose adapté c’est le principal…

Ça me fait bizarre car je n'ai plus l'habitude de prendre des médicaments et je me porte mieux depuis que je m'en passe, il y a déjà pas mal d'années. Je n'en prenais d'ailleurs jamais jusqu'à ce que la sep me tombe dessus. Mais depuis que je suis en secondaire progressive plus rien à part le levocarnil qui ressemble plutôt à un complément alimentaire. Mais bon, à mon âge, un demi seresta par jour, je ne risque sûrement pas grand chose niveau effets secondaires...

Tu crois vraiment que c’est une question d’âge ?

De mon côté j’ai monté le baclofene ce midi… ça me soulage.

Les températures vont remonter, peut être que ça va s’améliorer

Le Seresta, c’est comme le Valium du coup ?

C'est deux benzodiazépines arwenn donc je dirais que oui
Par contre le froid m'amplifie les douleurs

arwenn a écrit : ↑20 janv. 2025, 16:29 Le Seresta, c’est comme le Valium du coup ?

Oui, et c'est en pensant à toi car tu as déjà dit que le valium te réussissait, que j'ai regardé la notice du seresta.

Christof a écrit : ↑20 janv. 2025, 15:20 Tu crois vraiment que c’est une question d’âge ?

De mon côté j’ai monté le baclofene ce midi… ça me soulage.

Disons que si ça bouffe le foie par exemple, à mon âge c'est moins grave.

Oh ben faut bien mourrir de quelque chose