Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou mariel13 !

Merci pour ta reponse. J'en parlerais à mon neuro voir ce qu'il en pense.
Bonne journée

Bonjour à tous.

3 jours, d'Aubagio, pas d'effets secondaires, en tout cas y'a pas l'air mais si la coiffeuse demande pour désépaissir mes cheveux je dirai non, en plus il fait froid et je n'ai pas de bonnet xD. Je verrais le prochain coup si tout est ok.

Je ne sais pas si l'horaire est bonne car certe y'a pas d'heure mais je prend à quasi 1h du matin avant de me coucher. J'avais trop peur d'effets indésirable.

Tant que je n'ai pas repassé un IRM pour comparer, c'est comme si je prenais ça pour rien mais j'ai l'habitude de prendre des médocs tous les jours pour rien, j'en ai pris pendant 1.5 ans chaque jour et même si ça ne changeais pas mon état, si je stoppais j'étais mal (alors que je ne l'étais pas avant de commencer) et je perdais l'appétit donc j'en reprenais mais là j'ai eu autre chose pour arréter y'a 1.5mois. J'avais eu ça, pour l'anxiété, pour les paresthésies au doigts mais c'était la SEP.


Les prises de sang ça m'inquiète, pas la piqûre mais le fait que tlm ici et ailleur à l'air de dire tous les 15 jours au début mais moi je dois en faire une que dans 3 mois. Je revois le neuro dans 3 mois, il faut que j'y aille avec les résultats PdS. Mon gros défaut c'est de rien demandé, pourtant c'est ma santé. Mon scanner j'ai eu, même pas eu besoin de tout demandé mais y'a aucun problème. Lors de ma PL ils ont fait plein de tubes de mon sang alors comme ce n'est pas vieux, je bois paqs de trop, je fume pas alors c'est peut être pour ça, 3 mois au lieu de 15 jours

Coucou à toutes et tous,

Juste pour dire que moi malgré mon petit (tout est relatif... ) verre de vin rouge aux repas mes PDs ne sont pas inquiétantes (anyway les score élevé aux gamagt c'est de famille alors je vois du coup )
bref tout ça pour dire que ça y est je bosse à nouveau après 1,5 an de chomage !!! si si si ça repart merci
bon courage à tous

bon oui j'ai bu mais tout le monde a corrigé donc je bois et non vois du coup... et malgré les scores élevés...
j'avoue j'ai eu la flemme de voir l'aperçu ... bon là j'arrête l'alcool et je vais boire ma tisane bon sommeil
et là je vais me coucher car demain yes je bosse ... dur dur mais ça change du chômage
d'ailleurs je suis cxxxx il me restait 9 mois d'indemnisations !!!

hello les aubagistes

De nouveau les transaminases qui repartent en vrille. J'ai bien peur qu'aubagio ne me suive pas en 2016 si ça continue.
J'ai des fortes douleurs à l'estomac qui continuent en plus.

Bonjour à tous,

Je viens donner des nouvelles. Début novembre, j'ai fais une poussée! YEAH! Problèmes de sensations jambe et bras gauche.
Moi qui n'ai fait que 2 névrites dont la dernière remontait à 1 an et demi, ça a fait un choc. Bien sur panique a bord pour mon mari, et la famille, qui m'imaginent déjà dans un fauteuil et ne comprennent pas pourquoi je fais une poussée, au niveau de la moelle, alors que je prends un traitement! Bref, Après leur avoir expliqué ( hahaha ), j'ai eu mes 3gr de corticoides, je suis rentrée, un peu de kiné et surtout en arrêt jusque fin janvier pour me remettre et j'ai pas mal récupéré. Dans tout cela, il y a eu une super nouvelle, c'est l'IRM!! ( je vous parle pas de celle de la moelle qui montre une jolie plaque hahaha), mais celle du cerveau, comparée à la dernière avant AUBAGIO.... et bien enfin, on voit que ça fonctionne!!! Diminution des plaques, disparition de certaines même! Et plus aucune active!! Ca ça fait plaisir!!! On en a pleuré! On a enfin la preuve que ça vaut le coup de le prendre ce traitement!
Bon, la ou ca me titille, c'est que ma neuro a dit que si dans 3 mois j'ai des nouvelles plaques, elle envisagerait de me changer le traitement.... La je comprends pas, diminution des plaques, disparition des plaques, plus d'activité, alors pourquoi il y en aurait d'autres en 3 mois, et qui en plus justifieraient de changer un traitement que je tolère super bien, et qui fonctionne?? J'espère que je vais le garder!!
Voila voila, je vous tiendrai au courant les amis, en attendant, je vous souhaite à tous de bonnes fêtes!!!!

Merci pour les bonnes nouvelles de fin d'année Renog

Bon hé bien merci aussi pour nous encourager à continuer (si si moi j'ai vu,j'ai pu passer l'été cool par rapport à 2014 et en + c'est qu'un petit cachet donc hourra

Bon bout d'an à toutes et tous

Merci pour les bonnes nouvelles de fin d'année Renog

Bon hé bien merci aussi pour nous encourager à continuer (si si moi j'ai vu,j'ai pu passer l'été cool par rapport à 2014 et en + c'est qu'un petit cachet donc hourra

Bon bout d'an à toutes et tous

Coucou à tous ca va? Moi attrapé une grippe pas le top. Le medecin m'a prescit del'amoxicilline mais j'ai peur de le prendre apres ce que j'ai vu sur le forum concernant l'interaction entre ces 2 medoc. Mon medecin à bien verifié mais je sais pas j'ai peur de le prendre

coucou mwoua et coucou à toutes et tous

ben mwoua si ton médecin a vérifié ??? enfin cela te concerne fais comme tu le sens moi je touche du bois à part le nez qui coule je résiste, je suis une vieille carne

Coucou mariel. Je l'ai pris lundi midi et c'etait la seul fois. J'ai cru refaire la premiere poussee que j'avais fait. J'ai bien dormi la nuit et tout est revenu normal. Est ce la fatigue, la fievre ou l'amoxicilline je ne sais pas mais je me suis dit ca recommence. La ca commence à aller beaucoup mieu pour la grippe

bonsoir à tous et toutes, j'attaque l'aubagio demain j'ai les pépètes pas pour les cheveux mais pour le reste (on a toujours peur de ce qu'on ne connait pas....)merci pour vos témoignages

Bonsoir à tous(tes)

Je viens vous faire part de mon expérience avec Aubagio. Après 3 mois de traitement, tout se passe super bien. Globules blancs en dessous de la norme mais rien d'alarmant pour mon neuro et pas de perte de cheveux. Auparavant, j'étais sous Tecfidera que j'ai du arrêter car lymphocytes vraiment trop bas pour mon neuro. Sous Tecfidera, je perdais tellement mes cheveux que ça bouchait le siphon de ma douche. Il y en avait partout tout le temps. Ce n'est pas mentionné mais moi j'avais une perte énorme alors que sous Aubagio, je n'en perds pas (en tout cas pas plus que la normale).
Je n'ai aucun effet indésirable et c'est vraiment appréciable de n'avoir qu'un seul cachet par jour à prendre et en mangeant ou à jeun, pour moi ça ne change rien du tout. Le seul bémol, ma tension qui est haute et qui nécessite un traitement mais mis à part ça c'est le top pour moi.

un gros MERCI Angie 5713 pour m'avoir rassurée pour la tension, je n'en ai pas beaucoup 8,9 à tout casser je me traîne

isabelle03 a écrit :un gros MERCI Angie 5713 pour m'avoir rassurée pour la tension, je n'en ai pas beaucoup 8,9 à tout casser je me traîne

Pas de quoi Isabelle, franchement, l'Aubagio me réussit vraiment trop bien et j'espère que mes lymphocytes ne seront pas trop bas pour ne pas changer encore de traitement. Je l'aime bien mon petit cachet bleu quotidien
Je suis certaine que tout va bien se passer pour toi aussi

Bonjoúr
7 mois que je prend aubagio,les prise de sang sont bonne,je me faisait du soucis pour la chute des cheveux,mon neuro à téléphone devant moi,au médecin du labo,au bout de 6 mois les cheveux tombent un peu moins
Nath

çà y est , j'ai avalé mon premier Aubagio ce soir à 19h je souhaite tellement qu'il me convienne............ j'ai tellement essayé de traitements : Tysabri avec virus JC et tout le tralala Notre SEP est un malheur pour une famille mais j'ai espoir

j'ai avalé mon 2ème cacheton ce soir j'ai juste eu très mal au foie avec 2 spasfon çà s'est calmé
pourvu que cela dure chère pilule bleue

La preuve que nous sommes tous différents face aux traitements, moi je n'ai vraiment aucun souci et je prends mon cachet le matin au petit déjeuner avant, pendant ou à la fin c'est pareil pour moi. Courage Isabelle,ça va le faire . Essaie peut-être de le prendre en mangeant, je suis comme toi j'ai du arrêter le Tecfidera à cause du risque de LEMP trop important pour mon neuro alors je flippe chaque 15 jours pour les résultats de la prise de sang mais pour le moment tout va bien . Je l'aime ma petite pilule bleue quotidienne

hello,Angie 5713 merci pour tes nouvelles je mangerai un ch'ti truc avant l' Aubagio pour pas trop déguster t'as pas fait gaffe à la pub Fiat 500 X la pilule bleue ressemble à la notre on va y arriver : question de gestion pour "ch'ti" t'inquiète c'est pour charrier mon mec qui vient du NORD ça arrive bisous à plus!!!

isabelle03 a écrit : hello,Angie 5713 merci pour tes nouvelles je mangerai un ch'ti truc avant l' Aubagio pour pas trop déguster t'as pas fait gaffe à la pub Fiat 500 X la pilule bleue ressemble à la notre on va y arriver : question de gestion pour "ch'ti" t'inquiète c'est pour charrier mon mec qui vient du NORD ça arrive bisous à plus!!!

Bonjour isabelle03 !! Je dis pareil à ma femme avec la pub pour la fiat !!! Ca devrait bien se passer t'en fait pas et chacun reagit differemment. Moi ca fait 1 an que je prend aubagio et pas eu d'effets secondaires, a part peut demangeaisons des bras mais ca a vite passé...

bonsoir, mwoua! meme si j'ai mal je ne laisserai pas tomber,il faut qu'on se batte contre la "vilaine" j'aime trop la vie,rire,rêver,l'amour de mon ch'tit de mon fils un peu grand :16 ans

Tu as bien raison !!! Toujours voir le bonheur

Coucou Isa et Mwoua et aussi tous les autres

courage Isa, perso ça fait maintenant 1 an et ce n'est que du bonheur
en espèrant que ça te réussisse
bonne journée à toutes et tous

bonsoir,merci pour tes encouragements !!! j'en suis à mon 5ème cacheton et,malgré la fatigue je n'ai pas souffert à cause de l'aubagio merci pour tous vos conseils

6ème prise tout à l'heure,çà va, enfin!!!mon gros problème est que j'angoisse beaucoup la nuit pour dormir en + j'ai mes règles pas le top!!!
bisous à tous quand meme !!!

bonsoir à tous les aubagistes !!!çà y est:1semaine je me sent EPUISéE C meme trés dur pour manger,çà peine à entrer!!!je suis anémiée et C pas d'hier............je me fait violence,il le faut pour ceux qui m'apprécie
Etes vous fatigués aussi par l'aubagio, j'entends ??? merci pour vos réponses !!!

coucou Isabelle03 et coucou à toutes et tous


Alors perso non... nous sommes tous différents, au contraire la prise d'aubagio m'a permis de revivre sans oublier mon hygiène de vie (dormir + tôt, manger + sain...enfin c'est relatif mais j'achète rarement des plats cuisinés je les cuisine moi et j'essaie de bouger ma carcasse mais c'est pas gagné ) bref voili voila je chercherais ailleurs la cause de cette fatigue non ?

Bonne journée

MERCI peut etre que ma fatigue vient d'une sorte de dépréssion :mon fils est ados aussi:le fossé se creuse ce n'est plus un BB

Coucou Isa et tout le monde

pareil mon bébé est devenu grand, il est pré-ado et quasi autonome enfin heureusement qu'on est là
pour dire que c'est pas tous les jours roses...
bon courage est effectivement comme Nietsche pour l'ortho de son nom, donc comme l'autre le dis ce qui ne tue pas rend fort....ben je vous dis pas comme je suis forte avec tout ce que je me suis pris
Bonne journée

Bonsoir merci! pour ma fatigue j'ai reçu samedi une ordo de ma neuro Tardyféron B9 et HYDROCORTISONE 10 mg pdt 2 mois je continue l'Aubagio!!
C par rapport à ma prise de sang pour nos ados : COURAGE on y arrivera

bonsoir aux aubagistes !!! çà y est 15 jours : prise de sang demain,j'attends les résultats:tout devrait bien se passer après:IRM et tout ............BISOUS à tous

coucou les Aubagistes

ça y est je suis enfin allée faire ma PDS et surprise je suis redescendue à des scores acceptables au niveau gama gt et tutti quanti ouf donc je continue à boire

Bonne journé, grise côté méteo ici enfin on peut pas tout avoir

bousouar à tous les aubagistes aprés 16 aubagio tout se passe pour le mieux!!!je suis soulagée,reste plus que les résultats de prise de sang et l'IRM,je suis confiante:tout ira bien,il le FAUT GROS BISOUS

Bonjour les aubagistes! Pour moi c'est la fin d'aubagio... Après 1an et demi de traitement et des bons résultats à l'IRM, je viens d'enchainer 2 poussées à la moelle en 3mois et demi, et ma neuro estime qu'il faut passer à un traitement plus agressif... Cela fait 2 jours que je suis hospitalisée pour des bolus et que je ne prends plus mon cachet... Je suis un peu perdue et déçue... Je m'inquiète pour les semaines sans traitement qui m'attendent, est ce que la sep va pas en profiter pour attaquer plus fort? Quel traitement va être prescrit et quels effets secondaires je vais devoir affronter... Moral pas top, mais je baisse pas les bras, la vie continue, ce n'est qu'un aléa de plus... Je vous souhaite une bonne journée. Renog

renog a écrit :Bonjour les aubagistes! Pour moi c'est la fin d'aubagio... Après 1an et demi de traitement et des bons résultats à l'IRM, je viens d'enchainer 2 poussées à la moelle en 3mois et demi, et ma neuro estime qu'il faut passer à un traitement plus agressif... Cela fait 2 jours que je suis hospitalisée pour des bolus et que je ne prends plus mon cachet... Je suis un peu perdue et déçue... Je m'inquiète pour les semaines sans traitement qui m'attendent, est ce que la sep va pas en profiter pour attaquer plus fort? Quel traitement va être prescrit et quels effets secondaires je vais devoir affronter... Moral pas top, mais je baisse pas les bras, la vie continue, ce n'est qu'un aléa de plus... Je vous souhaite une bonne journée. Renog

Coucou Renog,
Je suis vraiment désolée pour toi et je comprends ta déception et ton inquiétude.
Tu sais déjà quel sera ton prochain traitement ?
Bon courage à toi et bon début de semaine.

Bonjour renog.
Vraiment desolé pour ce qu'il t'arrive, j'espere que dans un premier temps tu va tout bien recuperer de tes poussées !!
Tiens nous au courant pour la suite. Bon courage à toi

coucou renog et coucou à tout le monde

Oh désolée pour toi renog bon courage pour la suite
perso je suis pas encore allée faire mes irm... meuh bon je verrai bien ou pas
en attendant bonne journée

bonsouar les aubagistes les résultats de ma prise de sang sont corrects plus que l'IRM le 6 Avril et la neuro le 4 auparavant pourvu que tout aille pour le mieux BISOUS pleins de COURAGE à tous !!!

bonsoir les aubagistes !!!j'ai perdu l'appétit:trop fatiguée et d'affreux maux de tete:insomnie au passage ,avez vous connu tout çà?bisous la SEP se fiche de la journée de la femme

isabelle03 a écrit :bonsoir les aubagistes !!!j'ai perdu l'appétit:trop fatiguée et d'affreux maux de tete:insomnie au passage ,avez vous connu tout çà?bisous la SEP se fiche de la journée de la femme

l'insomnie oui ça c'est très régulier tout comme la fatigue mais c'est pas permanent

coucou à tous,

comme djoke, c'est par à coup
insomnie enfin réveillée très tôt (trop ) et la fatigue pareil mais pas de perte d'appétit ça me rendrait service dans mon cas...

salut les aubagistes!!!j'en arrive à la 3ème semaine et j'ai pas mal de symptomes de la SEP y avez vous eu droit? merci pour vos réponses

SALUT LES AUBAGISTES çà va sauf 2 petites diahrées alors toujours cette maudite FATIGUE:enfin c'est la vie : TRéS BON WEEK END à TOUS BISOUS!!!

Coucou isabelle merci bon week end a toi aussi

je suis passée à la pharmacie ce soir:j'aurai mes aubagios à temps pour lundi avec une légère avance,je préfère Je n'oublie pas de vous embrasser en ce week end ensoleillé

bonjour les aubagistes demain je vois ma neuro:elle va faire le point par rapport à mes prises de sang pour la poursuite du traitement j'ai une IRM du crâne prévue pour mercredi prochain on verra

bonsouar les aubagistes tout est bon pour continuer l'aubagio il reste que la radio des poumons j'attends ma convocation

Cool isabelle03 !!

pareil que mwoua, cooooooool pour toi Isabelle