Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bien chef Supra Je ne savais pas que les piscines étaient accessibles au gens handi, merci pour l'info Supra Bon bah si tu as passé une bonne journée Supra, c'est bien
100 pompes pour toi Yoyo

Bah contents... On s'en passerait bien qd mm Pis st pas de toutes les couleurs, ils st bleus clairs !

Bonsoir tout le monde !

Poupette, jte kif, c tro sympa de prendre de mes news. Avec tecfidéra, jusqa la, c supportable. Jsuis ton conseil, jmange bocou kan jprends les gélules (120 mg = moitié blanc, moitié vert) é ca aide. Mé lèce tomber les kilos, déja, jsuis grosse.. Mé alors la, ..
Jcrois q tu devré éséyé, 120mg matin é soir pendan 1mois..

Supra, kiss. Me voila.

Hello,

Je reviens de chez le neuro pour le bilan des 3 mois... bon avec une semaine d'avance mais on va pas chipoter.
Et ça y est, j'ai mon sésame pour 6 mois.
Ajoutez à cela une ordonnance de 6 mois pour faire les contrôles sanguins ( hématologie + foie ) tous les 2 mois.
Donc le neuro m'explique que le labo préconise, les 3 premiers passés, et quand tout va bien, de faire un contrôle sanguin tous les 6 mois. Lui préfère le faire faire tous les 2 mois. Je suis bien d'accord.
Je lui ai demandé une ordonnance pour un dosage de vitamine D ( non remboursé), et tant que j'y étais je lui ai demandé si je pouvais avoir une recherche sur la positivité au virus JC ou pas . "Vous n'en parlez pas entre confrères du tecfidera + JCV + Lemp ? "
Si si me répond-il.
Donc voilà le protocole qu'il a décidé de mettre en place : tant que mes globules blancs ne chutent pas, on continue ainsi.
Si lors d'une pds, le taux est trop bas de façons "alarmante" et ce sur 3 prises ( ou moins , j'sais plus) , je passe le test.

Parlez en peut- être avec vos neuros si la question vous tarabusque.
Moi, cela me permets d'être archi sereine avec ce traitement. Je sais que tout est au carré. ( enfin tout est un bien grand mot ! )

Ah au fait un dernier truc, qui évitera peut-être des angoisses à certain (e) s :
Au niveau des transaminases ( alat et asat)--> si on dépasse c'est pas grave, et ce jusqu'à un certain point bien évidemment. Mais le taux inquiétant est égal à 3 fois la valeur maximale de référence, donc 3x 35, soit 105 ui/l .

@+

Et voilà! Bonne journée!

Jolie pic ! Ca repart.
Mé, bocous dinfos utiles sont vérouillés.. C bete !

Pour Brimbelle, Euh moi mon neuro m'a fait une ordonnance pour uvedose (vitamine D) à prendre 1 fois par mois (et pris en compte dans mon ALD!), donc tu dois pouvoir aussi le demander!!!!

Et pour ce qui est du Tecfidera: ben ça fait 1 semaine que je suis passée à 120 matin et soir, sans aucun souci... pourvu que ça dure même avec augmentation du dosage!

Bonne journée!

Bonjour à vous

marritata a écrit :Pour Brimbelle, Euh moi mon neuro m'a fait une ordonnance pour uvedose (vitamine D) à prendre 1 fois par mois (et pris en compte dans mon ALD!), donc tu dois pouvoir aussi le demander!!!!

Et pour ce qui est du Tecfidera: ben ça fait 1 semaine que je suis passée à 120 matin et soir, sans aucun souci... pourvu que ça dure même avec augmentation du dosage!

Bonne journée!

Pour le moment j'ai juste l'ordonnance pour faire la prise de sang pour le dosage. On verra aux résultats si j'ai besoin de prendre ce supplément. En tous cas merci, je saurais la marche à suivre
Contente que ça aille bien pour toi et bonne continuation avec le Tec.

@ brimbelle : avec tecfidéra ya possibilité de jcv é/ou lemp ?

@ marritata : cela fé combien de temps q tu es sous tec ?

khadija a écrit :Jolie pic ! Ca repart.
Mé, bocous dinfos utiles sont vérouillés.. C bete !

Reposes tes questions sans complexe khadija, on y répondra de bon coeur.

Je vous fais un copier/ coller d'une partie de mon dernier message sur tecfidera1

<< je lui ai demandé si je pouvais avoir une recherche sur la positivité au virus JC ou pas . "Vous n'en parlez pas entre confrères du tecfidera + JCV + Lemp ? " Si si me répond-il. 
Donc voilà le protocole qu'il a décidé de mettre en place : tant que mes globules blancs ne chutent pas, on continue ainsi. Si lors d'une pds, le taux est trop bas de façons "alarmante" et ce sur 3 prises ( ou moins , j'sais plus) , je passe le test.
Parlez en peut- être avec vos neuros si la question vous tarabusque. Moi, cela me permets d'être archi sereine avec ce traitement. Je sais que tout est au carré. ( enfin tout est un bien grand mot !  )

Ah au fait un dernier truc, qui évitera peut-être des angoisses à certain (e) s :Au niveau des transaminases ( alat et asat)--> si on dépasse c'est pas grave, et ce jusqu'à un certain point bien évidemment. Mais le taux inquiétant est égal à 3 fois la valeur maximale de référence, donc 3x 35, soit 105 ui/l >>

Voilà mes dernières infos.
@+

khadija a écrit :@ brimbelle : avec tecfidéra ya possibilité de jcv é/ou lemp ?

Il se pourrait que ce risque existe. Donc mieux vaut être précautionneux en amont

Merci pour linfo brimbelle.

Retour du topic dédié au Tecfidera, le topic Tecfidera part 2 y a été fusionné...

C'est pour cette raison qu'il n'existe plus

++

Merci pour les Malades Freddes Mise à jour
Bonne continuation les Amis
Je vous souhaite à tous et à toutes que ces fameux Cachetons vert ou bleu vous sois bénéfique Inchahllah!

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

27 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angre5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........Nouvelles récente
Missraider..............Nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Bise

Oui,supra,c'est ça de sauvé,et c'est important!

EricT, j'avais mal pour nous tous ici
Mon otite ma pas aider je suis claqué!
Brûlures d'estomac bien enclenché, je repart au régime de départ Yaourt
Prise de sang faite ce matin pour vérifié mon sang encore, voir si l'inflammation n'a pas trop fait de dégâts
Contente de pouvoir redonner des infos ici et pas ailleurs

On en ai content aussi Supra

Génial bonne nuit à tous

Bonne nuit Yoyo

Bonne nuit les Amis

Oui,génial,bonne nuit.

Bonne nuit Supra et plein de beaux rêves

supradyne a écrit :Merci pour les Malades Freddes Mise à jour
Bonne continuation les Amis
Je vous souhaite à tous et à toutes que ces fameux Cachetons vert ou bleu vous sois bénéfique Inchahllah!

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

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Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
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Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
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Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
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Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........Nouvelles récente
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En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Bise

Ce n'est pas Angre 5713 mais Angie 5713 (Supra )

Bonjour,

Pour khadija: en fait, j'ai commencé le 27/10, mais les 15 premiers jours j'ouvrais les gélules, et là mon neuro m'a dit que du coup ça servait à rien... du coup depuis le 8/11 je ne les ouvre plus!!!! Je les avale avec de l'eau gazeuse (sinon ça ne passe pas).

Pour ce qui est de ce qu'il en est: ben en fonction des différentes prises de sang que j'ai fait: à la dernière que j'ai fait j'ai mon taux de granulocytes éosinophiles qui ont explosés (suis à 1843 alors que la norme supérieure est à 500...). Là mon neuro me dit que si ça continue à monter (ou en tout cas si ça ne redescend pas) il faudra faire une pause et repartir du début... Pourvu que ça redescende!!!

Et sinon je suis contente: pas d'effets secondaires! (juste quelques coups de chaud mais ça passe vite)

Courage à tous,

Bonjour Marritata, je te le souhaite vraiment aussi

Bonjour à tous,

j'ai commencé le traitement le 13.09 et ma 1ere prise de sang sera pour fin décembre, car je vois ma neuro le 7.01. Je trouve que ma prise de sang est éloignée par rapport à certain d'entre vous qui l'on faite à 1 mois. ça m'inquiète un peu.

je trouve également que je rougit beaucoup + vite avec le traitement... je me baisse pour ramasser qq chose et devient rouge pivoine pour qq secondes... est-ce que parmi vous, certains ont le mm effet ?

Sese je ne rougis pas comme tu le décris... D'autres peut-être...

Pour ce qui est de la prise de sang, je l'ai faite pour les 3 mois de prise du tecfidera et j'en fais une autre pour janvier soit après 6 mois de prise. Rien d'alarmant je pense mais si ça te rassure, demande à ton médecin de t'en prescrire une avant

J'ai constaté depuis une semaine,j'ai le coup de chaud avec rougeur,systématiquement tous les jours entre 5 et 6h du matin,ça me réveille même.
Mais c'est régulier,et c'est nouveau.

merci angie, je vais attendre comme prévu pour la prise de sang. plus que qq jours

Tu vois certains ont une autre prise de sang tous les 6 mois lors du renouvellement mais moi c'est au bout de 3 mois. Je pense que ça dépend de ton neuro et de ta forme de SEP. Tu suppportes bien le traitement, c'est déjà ça

Pour moi, les coups de chaud ce font le matin, lorsque la faim arrive ..3 ou 4 heures après la prise avec un dejeuner complet, mais si je mange un peu c'est bon, ça passe. et surtout ce n'est pas systématique. c'est + le week end, est-ce que c'est parce que je prend le tecfidera + tard ? c'est bizarre.

angie : oui, je le supporte bien, c'est le + important.

C'est pour ça que je le souligne,avant,c'était de temps en temps,n'importe quand,et depuis une bonne semaine,c'est régulier tous les matins.

Oufffffff moi j'ai la chance de ne pas connaître ça, pour le moment....

Zawatta a écrit :Oufffffff moi j'ai la chance de ne pas connaître ça, pour le moment....

Ça dure un quart d'heure,et pas vraiment génant.

Certes Eric, mais moi, j'ai pas

Le plus gênant ce n'est pas le coup de chaud mais les démangaisons qui l'accompagnent... (je parle de moi qui n'en ai eu qu'une seule fois lors de la première prise).

Zawatta a écrit :Certes Eric, mais moi, j'ai pas

Mais tant mieux zaw,tant mieux.
C'est toujours ça de pris...en moins.

EricT : pour moi aussi. C'est par période... ça dure qq jours et puis plus rien. La nuit, 1 seule fois un gros flushing (il y a 1 mois 1/2). c'est assez curieux, lorsque ça se calme, on pense être tranquille et rebelote. Pour moi, j'ai remarqué que c'est surtout lorsque la faim est là. et c'est vrai que c'est toujours régulier. Comme j'ai repérer l'heure, j'ai toujours de quoi grignoter. mais pour toi, la nuit c'est embêtant.
C'est vrai, ça ne dure pas longtemps et toutes petites rougeurs, parfois je ressent juste et ma famille ne me voit pas pivoine...

Angie 5713 a écrit :Le plus gênant ce n'est pas le coup de chaud mais les démangaisons qui l'accompagnent... (je parle de moi qui n'en ai eu qu'une seule fois lors de la première prise).

C'est vrai,les démangeaisons à l'interieur des bras et sur le cou,mais quand même trés,trés chaud au visage.
Pour moi.

ericT a écrit :

Angie 5713 a écrit :Le plus gênant ce n'est pas le coup de chaud mais les démangaisons qui l'accompagnent... (je parle de moi qui n'en ai eu qu'une seule fois lors de la première prise).

C'est vrai,les démangeaisons à l'interieur des bras et sur le cou,mais quand même trés,trés chaud au visage.
Pour moi.

Moi c'était le cou, les bras et les jambes. Par contre j'étais rouge partout de la tête aux pieds... Un gros coup de soleil . Heureusement, je n'ai connu ça qu'une seule fois... Il faut dire que je fais en sorte de manger suffisament et je prend mon traitement toujours à la fin du repas. Je pense que ça aide (pour moi)

Et,t'en a profité pour bronzer un peu?

Bah non j'suis redevenue normale au bout de 30 minutes

C'est bien Sese et toi avez la surprise à chaque prise, c'est pas mal ça évite la routine . Mais je ne vous envie pas
Ca prouve bien qu'il y a une multitude de réactions et qu'on est tous différents

Canana??

Oups, faut que je me réveille c'est sese pas canana

Bah non j'suis redevenue normale au bout de 30 minutes

C'est bien Sese et toi avez la surprise à chaque prise, c'est pas mal ça évite la routine . Mais je ne vous envie pas
Ca prouve bien qu'il y a une multitude de réactions et qu'on est tous différents

Mise à jour

Pseudo rectifié Angie Et bienvenue à Sese

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

28 sous Tecfidera

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yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
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Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
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Fabienne37...........A venir


Bise

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Bonjour tout le monde, j'espère que tout le monde va bien

Tout le monde va bien poupette,pour tant soit peu que je sois représentatif.
Et toi,comment vas tu?
Bizz!!

lol heureusement que tu es la
Moi ça roule, ça va bien , un petit verre de vin devant la télé

c'est pour quoi le message qui s'affiche sur le site :


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