Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sinon pour le baclofene j’ai un peu peur de passer au comprimé entier…
Mais bon là il faut que j’augmente donc pas le choix. Lol

Salut christof
C'est pas une grosse dose que tu prends. Le prendre en entier c'est plutôt psychologique d'avoir peur mais j'en ai eu 4 par jour
A toi de voir l'heure qui va être la mieux pour toi
Et si tu as peur les premières fois de la faiblesse des jambes essaie d'avoir à ta portée une canne ou une béquille
Pour les spasmes je les ai généralement vers 2h du matin
Du coup je tente de tenir debout ou j'active les jambes comme je peux pour les fatiguer
C'est ce que m'avait conseillé le kiné. Épuiser la partie du corps qui a des spasmes
Le valium c'est pas mal du tout aussi pour détendre

Salut Lélé,

Oui mon neuro me confirme juste de pas dépasser 3 par jour c’est tout pour le moment et me laisse m’organiser suivant mes besoins…

Du coup je vais commencer par augmenter ce soir.

'' c'est tout pour le moment '' ici la voix désolée lorsque j'ai lu ta phrase ça m'a fait penser à ça

Je croise les doigts pour que tu passes une prochaine bonne nuit.

Tant que le baclofene ne ramollit pas la vessie et que je me réveille trempé ça devrait aller

Salut Christof et salut tout le monde,

Quand j’avais essayé le baclofène la première fois, c’était pour les spasmes. C’était surtout en fin de journée avec la fatigue, et particulièrement le soir au coucher (et les jambes qui font des bonds toutes seules toutes les dix secondes, c'était pas l’idéal pour dormir...). J’avais eu l’impression que le baclofène (j’en prenais deux le soir du coup) aidait un petit peu -- juste un petit peu, mais quand même. Puis au bout de quelques mois, j’ai essayé sans, et je n’ai ressenti aucune différence... Et puis j’ai constaté que la jolie-plante-encore-illégale marchait nettement mieux .
Curieusement ces spasmes se sont estompés. J’en ai encore un peu, mais ils me gênent beaucoup moins. Je ne sais pas si ça peut avoir un lien avec le fait que les engourdissements et sensations plus ou moins douloureuses dans les jambes se soient accentués dans le même temps...
Par contre, depuis que j’en reprends, cette fois en journée, pour la spasticité/raideurs, ça fonctionne plutôt pas mal...

Christof a écrit : ↑21 oct. 2024, 11:56
Tant que le baclofene ne ramollit pas la vessie et que je me réveille trempé ça devrait aller

C’est plutôt le contraire, nan ? Une vessie, enfin un détrusor plus précisément, ramolli se contracte moins, donc ça risque moins de s’évacuer inopinément...

Hello Bloub,

Je ne suis pas étonné pour l’effet de la plante interdite, elle est reconnu pour ses effets bénéfiques pour lutter contre la spasticité dans le reste de monde (la France se démarque encore et toujours )

Oui le baclofene fonctionne bien, enfin sur moi… j’ai juste l’impression d’avoir une spasticité d’un grand appétit sur moi lol

Pour le détrusor c’est possible, je n’ai pas bien compris le fonctionnement de la vessie lol.

Une petite question, quand on prend du baclofène C à vie ?

Christof a écrit : ↑21 oct. 2024, 12:56 Pour le détrusor c’est possible, je n’ai pas bien compris le fonctionnement de la vessie lol.

En fait elle tapissée d’un muscle, le détrusor, qui normalement ne se contracte que quand tu décides d’uriner et que ton cerveau lui envoie ce signal. Ce qu’on appelle hyperactivité de la vessie, c’est quand il se met à se contracter n’importe quand sans que tu lui demandes rien. Du coup, c’est un peu comme l’effet d’une poire qui envoie de l’air quand tu la presses, il faut bien que le liquide aille quelque part : soit le sphincter tient, alors ça remonte vers le haut de l’appareil urinaire (pas bon), soit il lâche sous la pression (pas bon non plus ).
C’est à ça que servent les anticholinergiques ou les injections de botox, calmer ce foutu muscle.

Khadija non du tout. Tu peux l'arrêter. Tu y vas par palier comme l'a fait christof
Ça pourrait t'aider pour tes jambes et si tu supportes pas tu arrêtes et au bout d'un moment comme bloub tu peux aussi le stopper pour voir si il est toujours positif pour toi
Comme le fampyra je me suis rendue compte que c'était pas un manque car pas de bienfaits comme avant donc j'ai stoppé et idem le mécir,la tamsulosine j'ai arrêté

Bloub a écrit : ↑21 oct. 2024, 13:26

Christof a écrit : ↑21 oct. 2024, 12:56 Pour le détrusor c’est possible, je n’ai pas bien compris le fonctionnement de la vessie lol.

En fait elle tapissée d’un muscle, le détrusor, qui normalement ne se contracte que quand tu décides d’uriner et que ton cerveau lui envoie ce signal. Ce qu’on appelle hyperactivité de la vessie, c’est quand il se met à se contracter n’importe quand sans que tu lui demandes rien. Du coup, c’est un peu comme l’effet d’une poire qui envoie de l’air quand tu la presses, il faut bien que le liquide aille quelque part : soit le sphincter tient, alors ça remonte vers le haut de l’appareil urinaire (pas bon), soit il lâche sous la pression (pas bon non plus ).
C’est à ça que servent les anticholinergiques ou les injections de botox, calmer ce foutu muscle.

Ok ok et donc si le sphincter n’est pas un aligné ça fait une dyssynergie…. (Chose que j’ai lol )

Christof a écrit : ↑21 oct. 2024, 13:46 Ok ok et donc si le sphincter n’est pas un aligné ça fait une dyssynergie…. (Chose que j’ai lol )

C’est ça, et on peut même cumuler les deux (j’ai eu droit au combo )

Ce qui donne une une envie fréquente sans arriver à faire et donc passer des longues minutes aux wc ? Oh ben je connais ça

Je me souviens plus, tu as eu l’occasion de faire un bilan urodynamique ? Tu as déjà essayé un traitement pour ça ?

Je m'aperçois que j'ai du bol de faire pipi caca sans soucis...

Le pipi et popo c'est très éreintant à gérer

Bloub a écrit : ↑21 oct. 2024, 15:05 Je me souviens plus, tu as eu l’occasion de faire un bilan urodynamique ? Tu as déjà essayé un traitement pour ça ?

Oui j ai eu ce bilan et je suis suivi par des spécialistes de la vessie neurologique sur paris…

C’est pour ça que je peux te confirmer ce que j’ai

J’ai eu comme « traitement » un essai de stimulation du nerf tibial postérieur qui c’est avéré plutôt bénéfique sur mes troubles.

Margot a écrit : ↑21 oct. 2024, 15:40 Je m'aperçois que j'ai du bol de faire pipi caca sans soucis...

Pour le moment j’ai plutôt du bol, ça fini toujours par sortir

Margot a écrit : ↑21 oct. 2024, 15:40 Je m'aperçois que j'ai du bol de faire pipi caca sans soucis...

C’est la grande tombola de la SEP, plein de lots différents à gagner, on sait jamais sur quoi on va tomber !

Christof a écrit : ↑21 oct. 2024, 16:34 Oui j ai eu ce bilan et je suis suivi par des spécialistes de la vessie neurologique sur paris…

S'ça se trouve on est suivi dans le même service...

Ben les spécialistes à Paris c’est Tenon

Ah ben oui, du coup (je ne savais pas s’il y en avait un autre ou non). Ils sont sur le point de déménager à la Salpé, d’ailleurs.

Oh y’en a d’autres mais eux sont au dessus lol

Hello,

Bon ben bingo ce matin j’ai doublé la dose de baclofene… lol
La prise d’hier soir était trop faible, j’ai eu des douleurs de raideurs toute la nuit.
Donc 1 comprimé ce matin, résultat je me sens un peu comme dans du coton mais ça y moins je n’ai quasiment plus mal lol

Faut avouer que ça fonctionne plutôt bien ce médoc

Tant mieux. Tu vas vite t’habituer pour cette sensation. Ça passe vite

Oui je vais en prendre un autre entier ce soir, le 1/2 de ce midi n’a pas vraiment atténué les douleurs… (j’ai comme sensation d’avoir les pieds et mains qui se déforment, c’est très particulier et plutôt bien douloureux aussi )

Bande de camés !

C’est clair

Margot a écrit : ↑22 oct. 2024, 19:18 Bande de camés !

On le vaut bien et on assume
Y’a pas de mal à se faire du bien… ou plutôt à réduire notre mal

Oui c’est pas vraiment de la defonce quand même. Enfin pas sur moi

Alors cette nuit avec Mr baclofene c'était bien au niveau spasmes ? Tu as pu te reposer ?

Christof a écrit : ↑22 oct. 2024, 21:32 Oui c’est pas vraiment de la defonce quand même. Enfin pas sur moi

Je m'en doute. C'est chouette quand un médoc est efficace.

Oui sur moi c’est plutôt bien efficace. Bon ça n’enlève pas toute la spasticité. J’ai toujours des douleurs mais nettement moins forte. Par contre je n’ai plus de spasmes et ça c’est déjà un gros plus. Je dors mieux même si ca reste moins bien qu’avant d’être malade

Mais je sens toujours une déformation de mes pieds, surtout le gauche avec une gêne au dessus. Si le muscle au dessus était hyper contracté (alors que vu qu’il se met plutôt en varus ça doit plutôt être les muscle sous le pied qui se contracte pour tirer non ? Bref bizarre, mais pas agréable et ça affaibli l’équilibre)

Les spasmes la nuit sont épuisants.
Et les sensations bizarres, pas réellement douloureuses mais très désagréables et fatigantes sont pénibles aussi.
Bref, les réjouissances habituelles...

C’est ça les réjouissances habituelles…. Sauf que c’est pas une bonne habitude lol


En cherchant sur mon soucis de pieds je suis tombé sur ce site assez complet j ai l’impression (du coup je partage )
https://neurologies.fr/troubles-de-leq ... en-charge/

Merci je vais le lire lorsque mon cerveau connectera

Christof a écrit : ↑23 oct. 2024, 12:02 En cherchant sur mon soucis de pieds je suis tombé sur ce site assez complet j ai l’impression (du coup je partage )
https://neurologies.fr/troubles-de-leq ... en-charge/

Oh mais c'est un vrai roman ! J'abandonne, en plus ça risque de finir mal...
Je préfère un polar.

Merci Christof !

Margot a écrit : ↑23 oct. 2024, 12:23

Christof a écrit : ↑23 oct. 2024, 12:02 En cherchant sur mon soucis de pieds je suis tombé sur ce site assez complet j ai l’impression (du coup je partage )
https://neurologies.fr/troubles-de-leq ... en-charge/

Oh mais c'est un vrai roman ! J'abandonne, en plus ça risque de finir mal...
Je préfère un polar.

Eh ben si tu arrives à lire un polar tu es aptes à lire ce site et encore plus les commentaires de Nostromo

Nostromo doit être en vacances on ne le voit pas. J'espère que c'est seulement ça et qu'il a pas de soucis.
Allez on va voir si il nous le résume

Christof a écrit : ↑23 oct. 2024, 12:52

Margot a écrit : ↑23 oct. 2024, 12:23

Christof a écrit : ↑23 oct. 2024, 12:02 En cherchant sur mon soucis de pieds je suis tombé sur ce site assez complet j ai l’impression (du coup je partage )
https://neurologies.fr/troubles-de-leq ... en-charge/

Oh mais c'est un vrai roman ! J'abandonne, en plus ça risque de finir mal...
Je préfère un polar.

Eh ben si tu arrives à lire un polar tu es aptes à lire ce site et encore plus les commentaires de Nostromo

Non, je choisis des lectures qui ne parlent pas de sep !

D’accord je pensais que tu avais des troubles visuels pour la lecture (comme moi )

Non je n'ai que des troubles moteurs mais costauds. Et les spasmes et sensations bizarres qui vont avec.

La spasticité quoi… et son cocktail de bazard

lélé a écrit : Nostromo doit être en vacances on ne le voit pas. J'espère que c'est seulement ça et qu'il a pas de soucis.
Allez on va voir si il nous le résume

C’est déjà un résumé lol
Pour nostromo, oui sans doute

Je sens que je vais tenter le 3eme comprimé entier… mon pied reste contracté avec douleur. Pffff

Il faut se dire que tu prends le baclofene et une fois évacué ton corps va te le faire comprendre
Ta dose n'est pas énorme non plus sauf si tu fais 40 kilos

Christof a écrit : ↑23 oct. 2024, 15:00 Je sens que je vais tenter le 3eme comprimé entier… mon pied reste contracté avec douleur. Pffff

Attention, le mieux est souvent l'ennemi du bien (comme disait mon père)...