Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Zawatta a écrit : Tu vas devenir obèse

lol ya des chances ! j'ai triplé la quantité de tout mes repas ! je vais me transformer en grosse pâte
Adieu les régimes, bonjour les kilos !

Mais non poupette mange, quand le plus dur seras passer tu mangeras moins

@ poupette : Coucou, c rapid pour toi le passage de 120 a 240. Jdis ca mé en meme temps, on na pe etre pas tous la meme posologie.
A 120 tu te sents komen ?
Le fé davoir mangé (une platrer de pate), c pe etre ca ta solution o douleures ?

Mange donc des pâtes poupette,si ça te va,et ensuite ça rentrera dans l'ordre.

Bouffe,bouffe,écoute supra...dine!!

@ Poupette, j'ai pris Aubagio pendant 6 mois et je n'ai pas eu d'effets secondaires, alors que j'ai fait une allergie à l'Avonex . Mon neuro me passe sous Tecfidera car pour lui ce traitement est beaucoup plus efficace que l'Aubagio !
C'est vrai que mon état c'est aggravé sous Aubagio alors en route pour le Tecfidera

Oui pourquoi ton neuro ne t'a pas mis 1 mois à 120 et ensuite dose complète ? Bizarre !?

khadija a écrit :@ poupette : Coucou, c rapid pour toi le passage de 120 a 240. Jdis ca mé en meme temps, on na pe etre pas tous la meme posologie.
A 120 tu te sents komen ?
Le fé davoir mangé (une platrer de pate), c pe etre ca ta solution o douleures ?

La première fois a 120 tout allait bien. mais le deuxième j avais des douleurs.
yesss supra c'est les yaourt et moi les pâtes
je vais en manger ce soir aussi et voir ce que ça donne mais au petit dej je vais éviter quand même lol.

ça va toi pour le moment ?

Emma Sonia a écrit :@ Poupette, j'ai pris Aubagio pendant 6 mois et je n'ai pas eu d'effets secondaires, alors que j'ai fait une allergie à l'Avonex . Mon neuro me passe sous Tecfidera car pour lui ce traitement est beaucoup plus efficace que l'Aubagio !
C'est vrai que mon état c'est aggravé sous Aubagio alors en route pour le Tecfidera

Bon courage emma, j'espère qu'il te conviendra

Zawatta a écrit :Oui pourquoi ton neuro ne t'a pas mis 1 mois à 120 et ensuite dose complète ? Bizarre !?

alors la je n'en sais rien ! de toute façon je vais l'appeler cette semaine car je ne me vois pas prendre 240 matin et soir à partir de vendredi. je vais finir au urgence sinon !

ericT a écrit :Mange donc des pâtes poupette,si ça te va,et ensuite ça rentrera dans l'ordre.

Bouffe,bouffe,écoute supra...dine!!

elle sont déjà entrain de cuire

Si ça peut te soulager,je croise les doigts.

merci ericT

Je suis ce k'ericT t'a dis (Si ça peut te soulager,je croise les doigts pour toi poupette). Franchmen fé-le !

Bonne appétit Poupette! Je kiff les pâtes au Parmesan!

Bon juste pour infos, moi 1er semaine 120 matin et soir, 2ieme directe 240 matin et soir, oui ça chauffe mais ça finit par ce calmer, et ça en vaux vraiment la peine par ce qu'on le vaux bien

Exactement Supra

"c'est claire" C'est bon je m'arrache!

T'as vu poupette, t pas la seule a 120 la 1ère semène puis a 240.
Courage poupette. Bin wè, pour etre belle, fo soufrir !

Dis moi supra, Tavé pas fé une liste de ce kil fo prendre par rapport o différentes douleures ?

Oui khadija, si mes souvenirs sont bon j'avais donner quelques solutions, peut êtres pas une liste, je sais plus, faut que je remonte au début du poste je te dirais ça

Jsuis chié.. Jdevé lir ce post depuis le débu, jlé pa fé.. Jvé le fèr g envi de me fèr prescrir lé médocs o ka ou.. Mon neuro ma rien prescri, just le tecfidéra et el m'a parlé des effets secondère possible.. É c tout.

Wouhai! Au menu Soupe de pâtes au Yaourt Nature sucré accompagner d'un petit Bonbon vert et de son grand verre d'eau Gazeuse
Attend on mérite au moins un 5 étoiles!

Coucou mon neurologue m'avait prescrit pour les effets secondaires ceci :
Kardegic pour les flush eviter de devenir toute rouge
Spasfon pour les maux de ventre
Gaviscon pour les diahrees
Après surtout prendre le comprimé au milieu du repas. Et pris une fois en mangeant peu et croyez moi plus jamais.

Ha oui toi aussi Mariealjo, t'as fait peu manger et tecfi.... Comme bcp, tu ne recommenceras pas

Ils devraient l'ajouté à la liste des effets indésirable
-manger pas peut! Si non Bobo à l'estomac
-En cas de soucis consulté votre frigo ou demander l'avis de votre médecin

Heuuuuuuuuu suis pas sûre que le frigo, ne te donne pas une réponse un tantinet glaciale....

Non je te jure, le miens il m'accueil les Portes grande ouvertes!
Banquet de yaourt Nature sucré à volonté!
D'ailleurs le Super Marché me connais tellement que même chez lui les portes s'ouvre grand à mon arriver!
Une Star du business!!
Rentre! Rentre Supradyne! Viens cherchez Bonheur dans l'allé rayons Frais!
Intentiné Glacial

Merci mariealjo.
Kardegic c pas 1 médoc pour le coeur ?
Spasfon pour les maux de ventre - ok.
Gaviscon pour les diahrees - c pas pour les reflux gastriq ?
Et pris une fois en mangeant peu et croyez moi plus jamais. G pas tro compris ??
É le résultat, ca a soulagé tes maux ?

Salut
J'ai téléchargé ma prise de sang de vendredi (je ne l'avais pas fait pour les 2 premières) et mon taux de lymphocite est a 880 alors que la "norme" est entre 1000 et 4000, je sais que le tecfidera est la pour baisser ce taux! Combien est le votre svp? J'ai rendez vous que dans 6 mois, je vais demander a refaire une prise de sans dans 3 mois je pense!
Bonne nuit!

Coucou Pic,

Je viens de regarder mes résultats, prise de sang faite le 6 novembre:
Lymphocytes = 20%. Normales= 25.0-45.0
Leucocytes = 13.8 giga/l. Normales = 4.0-10.0

Donc je suis pas dans les normes mais je suppose que l'Aubagio y est pour quelque chose(?)
J'attends de voir mon neuro le 9 décembre pour qu'il m'explique!

Merci Emma!
Je pense que c'est fait pour mais il ne faut pas que ça "dévie" trop.
Je vais voir si mon neuro m'appel mais ça m'étonnerai!
Quand commences tu Tecfidera?

@ Pic, début janvier.
J'ai arrêté Aubagio début novembre, il faut compter 3 semaines pour évacuer le produit dans le corps contrairement aux interférons.
Après mon neuro part en vacances et il préfère être de retour pour que je commence le traitement.
Il a fait également un courrier pour appuyer son ordonnance de Sativex auprès du médecin conseil de mon assurance, j'attends le retour......

Merci. Tiens nous au courant!

@ pic : C mon 4ème jour de tecfidéra. Avant de me le prescrir ma neuro ma parlé de son action, de ses effets secondères et des priz de sang a fèr..
El ma dit, vous ce ki doit etre important a voir, c les lymphocytes car avec tecfidéra, ils vont bien diminuer. Mé si le résultat est supérieur a 500 c bon. Si le résultat é inférieur a 500. Vous arrété tecfidéra.
Voila pour moi.

Merci beaucoup Khadija! Bon la ça fait 5,5 mois, j'espère que ça va stagné!
Bon courage à toi!

Pic a écrit :Salut
J'ai téléchargé ma prise de sang de vendredi (je ne l'avais pas fait pour les 2 premières) et mon taux de lymphocite est a 880 alors que la "norme" est entre 1000 et 4000, je sais que le tecfidera est la pour baisser ce taux! Combien est le votre svp? J'ai rendez vous que dans 6 mois, je vais demander a refaire une prise de sans dans 3 mois je pense!
Bonne nuit!

Bonjour Pic,

Moi j'étais à 1071/mm3 et dans mon labo la norme est entre 1200 et 4500/mm3 pour les lymphocytes
5100/mm3 avec une norme entre 4000 et 1000 pour les leucocytes
J'ai fait cette prise de sang après 3 mois de traitement, mon neuro m'a dit que ces résultats sont corrects. Je dois refaire une prise de sang en janvier après 6 mois de traitement. Je te donnerai mes résultats.
Mon neuro veut me voir tous les 3 mois avec à chaque fois une prise de sang pour bien surveiller les effets du tecfidera sur mon organisme . Une prise de sang au bout de 3 mois de traitement ne peut pas te faire de mal

Zawatta a écrit :Oui pourquoi ton neuro ne t'a pas mis 1 mois à 120 et ensuite dose complète ? Bizarre !?

Moi j'ai fait 1 semaine à 120 mg matin et soir puis je suis passée à 240 mg matin et soir.
Par contre, j'ai beaucoup mangé le premier mois car j'ai eu un méga flush lors de ma première prise. Ensuite, j'ai moins mangé et depuis je mange normalement mais je prend ma gélule verte à la fin du repas (bon c'est vrai des fois j'oublie et je la prend quand je m'en rend compte ).
Moi je suis super ravie de ce traitement qui ne me cause plus aucun effet indésirable. Je revis

Bon bah Angie, on va dire que ma neuro s'est rendue compte que j'étais une emmerdeuse à soigner et à préférer laisser de la marge....

Bah non Zawatta, je pense qu'elle a fait ce qui te convenait le mieux. Mon neuro m'a dit que si je ne supportais pas la dose à 240 mg, il me repasserait à 120 mg mais que lui seul en serait juge . Crois moi, je suis une emmerdeuse aussi dans mon genre car oui je prend un traitement de fond mais je refuse tout bolus même quand ça le nécessite

Ha bah merci Angie, je me sens moins seule Mais ma neuro, elle n'a pas épilogué, direct 1 mois à 120 et le mois suivant 240 Tu sais qu'il m'est arrivé de consoler des infirmières, en pleurs, parce qu'elles ne me trouvaient pas de veines Tu refuses les bolus de ton propre chef avec toute ta conscience, alors que moi, c'est mon corps qui se rebiffe Rhaaaaaa je suis folle, je parle de Rebif, au secours.....

Moi j'ai pas de souci pour mes veines, je montre même où il faut me piquer .
Ne plus me parler de rebif (ah tiens faut que j'appelle pour savoir quoi faire de ma super malette spécial rebiff )

La dernière fois fois,j'ai fais le solumédrol en cachet,6 jours x 500mg. A la maison.

Ha oui toi aussi tu l'as gardée en souvenir...

C'est cool Eric, t'es un grand garçon

Non,mais j'aime pas trop qu'on m'impose quoi que ce soit.C'est ma santé.

Parfois tu n'as pas le choix tout de mm !

Bien sur,zaw.

Zawatta a écrit :Ha oui toi aussi tu l'as gardée en souvenir...

Bon voilà, j'ai appelé le labo, et comme c'est le rebiject et qu'il n'y a pas d'electronique, je peux jeter le tout aux ordures .
Je vais juste mener mon container à aiguilles vide qu'il me reste au labo . Je veux pas garder de souvenir, ça prend de la place pour rien

Oui tu as raison Angie, moi je ne sais mm plus où je les mise d'ailleurs Par contre, j'ai toujours mon bidule à aiguilles et là c'est définitif

Oui mais ça c'est pour ton diabète... Au moins tu ressembleras 2 fois moins vite à une passoire

Oui voilà, parce qu'en plus, j'ai les glycémies à faire au bout des doigts, on va boire un coup, rien que pour ça, tiens