Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou choupi
si j'ai bien compris, tu as commencé le gilénya, et actuellement tu as des "trucs bizarres"
suis nulle en traitement de fond, mais ça te fait ça maintenant ou depuis le début?

pour la fatigue, un rien peut l'augmenter, donc possible le gilenya ou stress divers.
migraines avec le gilenya, il me semble en avoir entendu parler, mais je ne sais pas avec quel produit
peau seche, je ne sais pas,
toux, pour ça faudrait voir ton toubib généraliste. tu peux avoir choppé une cochonnerie qui serait à l'origine aussi de la fatigue.
tout nos maux ne viennent pas forcément de la sep ou du traitement, nous sommes des êtres humains avec les mêmes soucis que les non sépiens

petite question bête, est ce que ce que tu ressens actuellement est inscrit dans la notice du produit?

sinon HELP!!!!!!!! qui prend du gilénya ici depuis un certain temps, pour aider la pauvre choupi qui se morfond seule, dans son coin !
merci les tous !!!

Oui fafa tu as tout compris même si tu es nulle en traitement de fond
Tous mes symptômes que j'ai mentionné sont inscrit dans la notice du produit.
Merci pour ton aide et s'il n'y a pas de réponse n'avale pas tes chaussetes

Moi je connais que les effets secondaires des ragnagna de Madame sur mon humeur .... ok je sors... Désolé Choupi

@raf
tu as de la chance d'être sorti va
moi j'men fou les ragnagna ya plus

ils font quoi les preneurs de gilenya ils roupillent? defcom tu prends du gilenya? stiuplé

choupi, voila, j'ai regroupé tous les sujets qui portaient simplement le titre gilénya, plus de 10,
en le lisant tu trouveras surement réponses sérieuses à tes questions, et j'espère que des réponses tout aussi sérieuses viendront. c'est un sujet important.

je rajoute, car je me suis mal exprimée, choupi, que ton sujet est sur cette page, donc tu es dessus, plus que 6 pages à lire
bonne lecture à toi! si après ça on a toujours pas de réponses, vu que j'ai déja mangé mes chaussettes, je me demande ce que je vais manger maintenant (juste une plaisanterie entre nous 2 en mp)

Bonjour choupi
Je suis sous gilenya depuis 3,5 ans,pour la fatigue,pas plus,pas moins qu'avant,maux de tête,très rare. Les seuls effets secondaires qui sont apparus,eczéma,tension qui a grimpée un peu,une légère rhinite persistante .
Le gilenya à une fâcheuse tendance à agresser le foie et le système immunitaire. Le fait d'avoir une petite infection peut générer les troubles de la sep,les neuros appellent ça des pseudos poussées.
En de doute,n'hesite pas à consulter

Defcom
Enfin quelqu'un du club Gilenya

pour les infections j'ai vu ce n'ai pas évident,j'essaie le plus possible
de faire attention mais pas toujours facile.
Maintenant que tu me le dis c'est vraie quand j'ai une infection certains troubles
font leur apparussions.
"pseudos poussées" je ne connaissais pas ce terme,comme koi!

Par contre par apport à ma question:
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?

tu le prend le matin ou le soir felcom??
moi en le prenant le Gilenya le matin je ressent encore + d'effets de la fatigue
voir 3/ 4h après,j'suis un vrai zombi
j'aimerais bien essayé le soir pour voir s'il y a une différence ou pas.
En attendant j'te remercie beaucoup,ainsi que fafa qui c'est beaucoup investi pour
qu'on me réponde,la pôvre elle à même bouffé ses chaussettes
si j'ai un souci Gilenya j'te klaxone

@fafa j'trouve sa très bien d'avoir tout réuni,c'est bien mieux et plus pratique.
Merci pour ton aide

Au début du traitement,je le prenais au matin,mais par commodité,je le prend le soir.
Je n'ai pas remarqué de différence coté fatigue entre la prise du matin et la prise du soir .
Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .
Normalement avec ce traitement,tu as une surveillance de la tension,une prise de sang a faire tout les 6 mois,et une éventuelle par un dermato .

Defcom a écrit : Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .

on ne peu pas toujours répondre de suite,l'essentiel pour moi c'est que
tu as pus me donner un peu de ton temps pour me renseigner
pour la surveillance, tension prise tous les mois,comme sa fait seulement 8 mois
que je prend ce traitement je fais des prise de sang tous les 3 mois.
Comme chacun est différent je vais essayé de le prendre le soir,j'te dirais si y a un changement ou pas sur ma fatigue.
Merci encore

@defcom
est-ce que tu peux me dire avec la prise du gilenya le taux de lymphocites que
l'on doit avoir à peu prés,je suppose aussi que sa dépend d'une personne à l'autre.
Merci

Bonjour choupi
Ce taux est variable d'une personne à l'autre,mais il est en dessous de la norme minimale fixée .
Après avoir posé la question au neuro, il n'y a rien d'anormal à cela.
Je te donnerai mon taux exact ce soir . Il faut juste attention aux petites infections,mais dans l'ensemble,ça se passe bien.

Bon après-midi

@felcom
ok fel merci car mon taux a augmenté par apport à ma dernière prise de sang

Sassenach a écrit :
Mon neurologue m'a dit que ce qui l'inquiètait avec mon bas taux c'est qu'à long terme, dans la littérature, il y a des cas de maladie au cerveau

merci à toi de partager avec nous sur ce traitement.
Sur le long terme on peu aussi chopper le cancer de la peau,et puis sa veux dire koi le long terme une dizaine d'années!!!
On a une bonne surveillance médicale ne t'en fais pas trop pour sa.
j'vois pas trop ske veut dire ton neuro,sachant qu'on ai déjà touché de cette maladie au cervo
tout ce que je sais c'est que niveau des poussées depuis 8 mois je revis
Tu sais Sassenach tous traitements à long terme on des effets néfastes sur notre
santé,on te soigne d'un côté et de l'autre tu peux attraper autre chose.
Et puis l'air qu'on respire est polluante, on en choppes des maladies rien qu'en respirant, pourtant
on a pas l'choix de la respirer.
Le gilenya nous aide à limiter les poussées/séquelles sont nettement diminué.
Tiens nous au jus dés que tu auras tes résultats de septembre

oups mon message était partie en doublons

Je reviens sur le taux de leucocytes,je viens de regarder la dernière prise de sang,si je ne me suis pas trompé de ligne,je suis a 811/mm3, le seuil mini étant a 1100/mm3 .
Je ne suis pas plus malade qu'avant,ou alors,je ne me rend compte de rien
Je suis régulièrement enrhumé depuis des années,médoc,clim ???

Defcom a écrit :Je reviens sur le taux de leucocytes,je viens de regarder la dernière prise de sang,si je ne me suis pas trompé de ligne,je suis a 811/mm3, le seuil mini étant a 1100/mm3

je ne connaissais pas le seuil minimum bé c'est bon alors moi j'suis à 647
l'avant dernière était à 449.
Si j'ai bien compris on ne doit pas être au dessus de 1100?
ok merci,j'y comprend pas trop et c'est pas facile quand les médecins nous explique
pas. Bonne soirée à toi

Non,normalement,on ne doit pas être en dessous de 1100

La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...

Defcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...

oui moi aussi

Sassenach a écrit : C'est mon neurologue qui n'aime pas ça. Je suis en vie et ça fait 4 ans que je n'ai pas fait de poussée Ça fait depuis le début juillet que je suis à un jour sur deux et je ne vois aucune différence.
Certaines mauvaises langues diraient que ce n'est pas très différent de mon état normal.

c'est peut être moi qui n'ai pas bien compris
4 ans sans poussée c'est génial
sa fait combien de temps que tu prends le gilenya?
Quel noc je viens de voir ta signature et que tu prends le gilenya depuis 2012
ta déjà eu des effets secondaires avec le traitement??
des mauvaise langues le diraient sûrement oui

Defcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...

Defcom, je reconnais bien là un homme. Il a la mémoire d'un poisson rouge. ce n'est pas méchant mais si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose.

Désolé de rire à tes dépends. Dans le sujet du LEMP sur ce forum tu as commenté.

T'inquiète Sassenach,aucun soucis
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal

Defcom a écrit :T'inquiète Sassenach,aucun soucis
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal

C'était juste des blagues car moi aussi je zappe des choses.

passé irm médullaire hier résultats mauvais,beaucoup de plaques active malgré la prise du Gilenya régulière depuis 1 an, je suis dégoûté le moral en berne,je m'attendais à ce que le traitement G freine beaucoup + que sa les lymphocytes. pfff
avez vous des nouvelles lésions avec la prise du Gilenya??

Désolé de cette nouvelle, Choupi.
Je suppose que ton neuro va envisager un autre traitement.
Tu as rendez--vous bientôt ?

Bashogun a écrit :Désolé de cette nouvelle, Choupi.
Je suppose que ton neuro va envisager un autre traitement.
Tu as rendez--vous bientôt ?

merci bashou
Bé! j'ai rdv le 16 nov mais je vais l'appeler lundi car il était en congé
quand j'ai fait l'irm. Après je ne sais pas pour le traitement??
est-ce qu'il peu augmenter le Gilenya?? mais normalement c'est 0,5 par jour!!
et après de toute façon pour une sep rémittente-récurrente sévère d'évolution active
ya que le tysabri et franchement sa ne m'emballe pas du tout.

Choupi a écrit :avez vous des nouvelles lésions avec la prise du Gilenya??

Aucune nouvelle lésion pour ma part,j'ai passé une IRM en juillet,rien de neuf

Defcom a écrit :

Choupi a écrit :avez vous des nouvelles lésions avec la prise du Gilenya??

Aucune nouvelle lésion pour ma part,j'ai passé une IRM en juillet,rien de neuf

contente que le gilenya te freine bien les lymphocytes,c'est génial!!

Salut Choupi, j'espère que tu auras un autre traitement plus efficace, mais je sais il y a les effets secondaires aussi à prendre en compte. J'ai lu sur un de tes messages qu'on ta fait l'annonce de ta SEP après de nombreuses années, je ne comprend pas pourquoi un médecin réagit comme ça, si tu n'avais qu'une seule poussée dans ta vie OK, c'est mieux de l'ignorer, c'était pas ton cas alors pourquoi te le cacher ? Tu habites dans quelle région ?
Bonne soirée

Salut a tous

Mon copain prend du betaferron depuis 10 ans mais ça marche tres moyen son neuro veut le mettre au gilenya ou tecfidera il a 65 ans alors s il y a des problèmes pour le coeur ??
J aimerais savoir si des gens de son âge sont sous gylenya et s il le supporte bien ??

Merci de vos conseils

Bonsoir Daly
Avant la première prise du Gilenya,il y a plusieurs examens a passer dont un électro-cardiogramme . En effet lors de la première prise de ce traitement,le patient est placé sous scope afin de vérifier la fréquence cardiaque qui chute lors de cette première prise . De plus,ce traitement a une petite tendance a faire grimper la tension .
Il est donc important de signaler les divers soucis de santé autre que la SEP .
Pour ma part,tout ce passe plutôt bien avec ce traitement qui offre un réel confort .
Coté age,je pense que celui ci a peu d'importance a mon avis .

Bonne soirée

Bonsoir

Ça y est mon compagnon a commencé le gilenya tout s est bien passé maintenant il espère récupéré un peu sa jambe droite on verra dans six mois
Mais la chaleur c est le pire pou les sepiens

A bientôt