Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ah merci, lobi, ça confirme bien ce que je pensais, pour la secondaire progressive, va falloir encore attendre ! ça finira bien par venir

Bonsoir les filles !

Je suis suivi par cette neuro depuis grossomodo 2 ans. Au début, 1ère visite, je lui est dit q j'étais o stade secondaire progressive de la maladie, selon mon ancien neuro. Elle m'a répondu ok, mais je préfère en juger par moi meme.

Quelques mois aprés je la revoie, elle me dit rien ne dit q je suis en 2ndaire progressive. Elle me parle de tecfidéra et me laisse réfléchir sur cette proposition.

Entre temps, je la revois. G des problèmes de marche, d'ékilibre.. Elle me prescrit fampyra.

Je la revoie de nouvo en juillet. Problème de marche, d'ékilibre.. La, elle me dit par rapport a l'ensemble des données kel a sur moi, elle me confirme : vous etes en stade secondère progressive.
La, elle me propose de changer de traitement (j'étais sous avonex) pour bétaféron : 1injection tous les 2 jours. Je réponds pourkoi bétaféron ? Elle me dit q c le seul traitement q l'on peut proposer o sep 2condaire progressive.
Je réponds les piqures saoules !.. Et tecfidéra ? Elle me réponds q c pour les sep rémittentes.
J'ajoute, c tout ? Elle me dit ou bien pas de traitement ? Et, je choisi cette dernière solution : sans traitment. On verra ce q ca donne.. Dieu seul le sait !

J'espère avoir été compréhensible. Sinon, néssitez pas, posez vos kestions.
Abientot.

Oui, attendre..

Merci lobidique.

Dans 2 semaines rdv pour commencer ce traitement...
Quel est votre sentiment et vos experiences? J'avoue que cela me fait peur de me "piquer" tous les 2 jours et surtout d'etre constamment fatigué.

lobidique a écrit :Je me pique tous les jours (copaxone) et c'est devenu une habitude (10 ans) comme de se brosser les dents.

Vu comme ca c'est vrai que sa passe mieux . Merci lobidique.

Tinkiète woua, au début se sera chiant, mé après cela deviendra une abitude. Courage.

khadija a écrit :Tinkiète woua, au début se sera chiant, mé après cela deviendra une abitude. Courage.

Merci khadija . J'espere pas trop d'effets secondaire surtout

Je me "pique" 4/j depuis des années et comme dit Lobi, je fais ça comme je me lave les dents... Mes dents st propres au moins

Jcroiz lé doigts pour toi mwoua, pour q ca se passe bien, avant, pendant é après l'injection. Tiens nous o couran. A+

Merci pour vos temoignages et vos petits "truc" ca rassure un peu. C'est tout à la place de me laver les dents le soir je me piquerai .
Oui je vous tiendrais au courant j'ai rdv le 28 donc je verrais quand je commence. Merci a tous

N'oublie pas les dents quand même.

ericT a écrit :N'oublie pas les dents quand même.

Mort aux dents comme dirait mon cheval!!!

Bonsoir !

J'aimerais savoir si il y a des personnes o stade secondaire progressive é ki on kom ttt bétaférron ? Depuis combien de temps ? Des effets secondaires ? Avez-vous constatez des points positifs é/ou négatifs ?
Dites moi tout, je veux tout savoir..