Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je fais un irm lombaire le 21 octobre, on verra si il y a quelque chose mais sinon c est tout.

As-tu fait un scanner du rachis lombaire ?

Non il ne m a pas prescrit de scanner, juste radio , densitometrie et irm lombaire….

Oui radio je voulais dire

Hello arwenn comment tu vas ?

Coucou
Ben écoute ça va
J’ai les jambes en coton quand je rentre mais le lendemain ça va.
3eme séance aujourdhui

C'est chouette
Bonne séance

C'est bien Arwenn, continue !

Bien arwenn. Courage.

Cet aprem s’est bien passée.
L’ergo m’a fait faire à la fin de la séance les tests pour bras/mains et les résultats sont nickels, niveau force, rapidité, dextérité et préhension. Donc je ne la reverrai pas

Le kiné va recevoir une combinaison Expulse che pas quoi, dont nous avons déjà parlé ici. Il dit qu’il a pensé à moi. Je l’essaierai.
Mais sa question, c’est par rapport à mon corset. Car comme il y a des électrodes à mettre à l’intérieur, il s’interroge.
J’ai dit que j’étais très dubitative quant à l’efficacité de ce truc et que ça doit être relou à enfiler, mais il dit que ça fonctionne bien chez certaines personnes. Ça dépend des gens.
Donc je verrai bien.

Apparemment une demande à l’ASH est en cours pour une prise en charge, car actuellement faut payer… et ça se porterait pas toute la journée.

Tu as un compte rendu expulse sur le forum qui date de cette semaine

Super de pouvoir essayer ce truc, on découvre des choses en centre de rééducation.

lélé a écrit : ↑16 oct. 2024, 19:49 Tu as un compte rendu expulse sur le forum qui date de cette semaine

Ah bon ? Je ne l’ai pas vu…

Ça me plairait bien aussi d'essayer cette combinaison la prochaine fois que je vais en rééduc. Je ne sais pas si elle pourrait m'être utile car, si j'ai bien compris, elle agit sur la spasticité. Or, mon neuro dit que c'est la spasticité qui me permet de tenir debout. Alors...

Oui mais il faut trouver la bonne « dose » de spasticité. Le juste milieu pour pouvoir bouger presque que normalement sans être trop mou et tomber….

'' normalement '' christof c'est un mot rigolo

Ben oui la norme c’est quoi?

Bien du mal à me rappeler moi

La norme est fluctuante, comme le reste.
C'est fou comme tout est fluctuant avec la sep...

Ouais enfin fluctuant vers le bas hein

Dis donc toi qui n'as même pas de sep affirmée, je te permets pas de dire du mal de nos fluctuations hein ?
Fais gaffe j''vais te dénoncer à notre modératrice...

Ben c’est peut être que sans étiquette je suis déjà pas en bon état, tout simplement

Arwenn tu as trouvé l'expulse sur le forum ?
Je ne sais pas comment on fait
D'habitude j'attends la bienveillance de nostromo mais il est pas là

C’est ici !

https://www.la-sclerose-en-plaques.com ... 451a9fd211

Merci Christof
T'es un pro
Bon weekend tout le monde

Je viens de poster sur le vrai sujet

Je viens d'avoir un coup de fil de la rééduc, j'y vais à partir du 18 novembre pour 3 ou 4 semaines...

Super nouvelle

En hôpital de jour ?

Non je fais dodo là-bas, j'y suis déjà allée il y a deux ans

Ok, et il est bien comme centre ?

Coucou Margot c'est une bonne nouvelle

Christof a écrit : ↑25 oct. 2024, 15:36 Ok, et il est bien comme centre ?

Oui j'avais bien aimé, plus sympa que certains (enfin, à mon goût)

Super nouvelle !
Ça va être épuisant des journées entières !
Quand je rentre au bout de 2h, j’arrive à peine à marcher avec le déambulateur, alors plusieurs heures par jour… tu sauras leur dire si tu as besoin de repos

Le médecin veut me voir lundi à la fin de ma séance. Je ne sais pas pourquoi. Sûrement un premier bilan. Et peut-être me proposer de prolonger un peu comme on avait pu me faire entendre… une fois que mes 12 séances seront passées.

Oui c'est assez crevant mais certaines activités sont moins fatigantes comme les entretiens psy par exemple

Ah crotte, crotte, crotte, je vais rater un atelier philo avec cette histoire ! Vous croyez qu'ils accepteront de me commander un VSL pour que je puisse y aller quand même ??? Ou que le groupe se déplacera pour venir au centre faire l'atelier (qu'est-ce que c'est que 120 bornes...)

Tu demandes à le faire en visio Margot hihihi

Hello
Le médecin du centre m’a vue dans son bureau 5mn aujourd’hui.
Il ne pense pas que la toxine botulique soit adaptée pour moi pour le moment. Plus de risques que de bénéfices à prévoir d’après lui. Je risquerais le derobement, et ma spasticité reste utile, même si elle est importante.

Il veut me faire essayer les releveurs de pieds dynamiques (à élastiques), pour me permettre de marcher plus et du coup de faire + travailler mon dos.

Et ils vont recevoir 2 combi exopulse (1 pour moi et 1 pour un monsieur qui a autre chose que la sep, mais je ne sais pas quoi). Comme le fabricant ne veut se déplacer qu’une seule fois pour les réglages individuels, il faudra nous trouver un rdv commun, mais je ne sais pas quand.

Et ils me prolongent la reeduc d’un mois de plus, vu que c’est ma première fois. Donc environ environ 10 ou 11 séances de +. Ça va me mener au 6 décembre.

En tout cas tu as été plus vite prise en charge que dans l'Hérault

Ah ça, c’est évident !
Mais dans l’Herault, je soupçonne mon neuro de ne jamais m’avoir inscrite pour Lamalou.
Car 2 ans d’attente sans aucun appel, même pas pour une prise d’infos, c’est louche.
Bref, c’est du passé… next…

C’est plutôt des bonnes nouvelles tout ça Arwenn

Un releveur de ce genre ?

https://www.pneumaflex.com/sclerose-en-plaque/

arwenn a écrit : ↑28 oct. 2024, 21:46 Ah ça, c’est évident !
Mais dans l’Herault, je soupçonne mon neuro de ne jamais m’avoir inscrite pour Lamalou.
Car 2 ans d’attente sans aucun appel, même pas pour une prise d’infos, c’est louche.
Bref, c’est du passé… next…

Ou alors il a fait une demande mais n’a jamais répondu à une éventuelle demande de complément d’information pour confirmer l’inscription et donc ils ont annulé (c’est ce qui s’est passé pour moi…)

Christof a écrit : ↑28 oct. 2024, 21:48 Un releveur de ce genre ?

https://www.pneumaflex.com/sclerose-en-plaque/

J’avoue que je n’en ai aucune idée.
La discussion était brève. Je pense qu’il va laisser gérer le kiné et l’ergo.
Lui, voulait me rencontrer (c’était son remplaçant que j’avais vu pour mon bilan), pour voir s’il me fallait la toxine ou non. Et le releveur lui a sifflé à l’oreille quand il m’a vu marcher.
D’autant que je lui ai dis que je marchais sans béquilles il y a encore 3 ans… que je me suis dégradée très vite, en peu de temps

Ok ok

A suivre alors…

Dégradation de la marche àn plusieurs années, est-ce vraiment très rapide dans la sep ??

Ça dépend des cas. Moi j'ai été en fauteuil en moins de 5 ans.

Christof a écrit : ↑28 oct. 2024, 21:48 C’est plutôt des bonnes nouvelles tout ça Arwenn

Un releveur de ce genre ?

https://www.pneumaflex.com/sclerose-en-plaque/

Je ne pense pas car celui là n'est pas pris en charge et coûte bonbon. Je l'ai essayé dans le temps chez le vendeur qui m'a paru très bon vendeur, empathique et tout et tout mais beaucoup moins sympa quand j'ai dit que je ne pensais pas l'acheter.... Son releveur est bien mais pas dans le cadre de maladie évolutive à mon avis. C'est quand même de la grosse artillerie.
Le neuro a dû penser à des petits releveurs à élastique faciles à mettre.

Ok ouais ça a l’air d’être une bête de course pour battre le 10m à la caisse prioritaire

Tu as carrément l'impression d'être monté sur ressorts avec ce truc. Une copine qui a gardé des séquelles d'une maladie de Guillain Barré et n'a plus du tout de muscles releveurs en a achetés, elle en a pris deux (c'était il y a 4 ou 5 ans, 2000 euros pièce). À l'essai elle avait trouvé ça génial mais à l'usage beaucoup moins, entre autres difficultés impossible de conduire avec. Au bout du compte elle ne les met pas du tout, trop galère.

Ben c’est pas mal les ressorts pour marcher vite lol ou tomber plus vite

Avec ce que tu nous dit encore, j’en conclus que de toute façon les releveurs tu finis par ne plus les utiliser

Margot a écrit : ↑29 oct. 2024, 08:49 Ça dépend des cas. Moi j'ai été en fauteuil en moins de 5 ans.

À partir de quel moment ?

Le releveur avec élastique je l'ai gardé un an et ensuite ça m'aidait pas
Le releveur sur mesure moulé sur ma jambe c'était bien mais pour conduire pas pratique

Pour moi première poussée reconnue 2001. Canne en 2015. Déambulateur en 2017 et fauteuil en 2019. Fauteuil électrique en 2023.

Christof a écrit : ↑29 oct. 2024, 10:05

Margot a écrit : ↑29 oct. 2024, 08:49 Ça dépend des cas. Moi j'ai été en fauteuil en moins de 5 ans.

À partir de quel moment ?

À partir de la première poussée